CIPD verschlechtert sich

Meine Frau leidet jetzt seit ein paar Jahren an CIPD (Chronische inflammatorische demyelinisierende Polyneuropathie).
Behandelt wird diese seltene Autoimmunerkrankung mit Infusionen. Sie ist unheilbar, kann aber aufgehalten werden.
Zuerst mit Kortikosteroiden, was außer einer enormen Gewichtszunahme nichts brachte.
Jetzt mit Immunglobulinen. Das heißt alle 4 Wochen 3 Tage ambulant ins Krankenhaus und einen halben Tag an den Tropf.
Gestern nun schlechte Nachrichten, die Erkrankung schreitet weiter fort, die Nervenleitgeschwindigkeiten in Armen und Beinen verschlechtern sich deutlich. Unser Geschirr haben wir schon größtenteils auf Plastik umgestellt, weil laufend was runterfällt.
Jetzt soll der Zeitraum auf 3 Wochen verkürzt werden und die Dosis um 25 % erhöht.
Wenn das nichts bringt, nochmalige Nervenbiopsie und wahrscheinlich Blutwäsche.
Kaum freut man sich, dass mal was klappt, schon bekommt man wieder einen Schlag verpasst.

mensch Logo, das tut mir leid für euch, aber lasst den Kopf trotzdem nicht hängen

wünsch euch alles gute und drück die Daumen, das es klappt.

Das tut mir auch sehr leid für euch.
Vielleicht wird es doch noch besser gestoppt

Ja mir tut es auch sehr leid. Hoffe, dass es sich aufhalten lässt. Wünsche euch ganz viel Kraft.

Ich bin immer erschrocken, was es alles für Krankheiten gibt. Schrecklich
Wünsche euch Kraft und Zuversicht

Vielen Dank nochmal an alle. Die Ergebnisse der 1. Biopsie wurden jetzt einem Spezialisten auf dem Gebiet (Professor) vorgelegt und der hat was gesehen, was die KH-Ärzte übersehen haben. Leider nichts Gutes. Es ist eine entzündliche Variante. Leider konnte es nicht genauer spezifiert werden, da eine Einfärbung der Proben nicht mehr möglich war. Wenn die derzeitige Therapie nicht anschlägt, geht nochmal alles von vorne los und erneut eine Biopsie.