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Hallo an Alle,

das wird jetzt ein schweres Thema, aber ich muss mir meine Sorgen von der Seele schreiben.

Seit ca. 2013 habe ich verschiedene neurologische Symptome, war bei 3 Neurologen und mir wurde immer wieder gesagt, ich hätte keine neurologische Erkrankung, sondern soll Therapie machen. Da ich noch jung bin und psychische Erkrankungen habe, ist meine Glaubwürdigkeit wohl nicht gegeben.
Habe nach diesen Arztterminen mehrfach Therapie gemacht, die Symptome sind geblieben. Mittlerweile sogar so schlimm, dass ich kaum noch gehen, schlecht schlucken und atmen kann.
Ich bin nun erneut den Weg gegangen, es ärztlich abklären zu lassen und meine Hausärztin hat mir geglaubt (endlich mal Jemand). Es soll nun neurologisch abgeklärt werden, ob ich eine Muskelerkrankung habe, die ALS Verdachtsdiagnose(aber als Frage) steht auch auf meiner Überweisung.

Bin natürlich total fertig deshalb.
Meine Mutter glaubt nicht, dass es SO schlimm ist und sonst habe ich Niemanden,mit dem ich mal darüber sprechen könnte. Es ist schlimm, da allein durch zu müssen. Jeden Tag diese Angst davor durchzustehen zu müssen, was passiert, wenn sich der Verdacht bewahrheitet.

Ich weiß, Ihr könnt diesbezüglich auch nichts tun. Aber es hilft irgendwie, das loszuwerden.

10.02.2023 20:29 • • 11.02.2023 x 2 #1

15 Antworten ↓

Puuuh
Normalerweise müsstest du doch stationär aufgenommen werden, wenn du doch jetzt nicht mal mehr richtig gehen kannst und Probleme beim Schlucken und Atmen hast.
Ich meine, das ist ja kein Zustand mit dem man noch normal seinem Alltag nachgehen kann.

ALS wäre natürlich eine sehr schlimme Diagnose und sollten deine Symptome daher rühren, wäre sie ja auch schon recht weit fortgeschritten. Nun ist die häufigere Form aber eher unwahrscheinlich, weil man damit eigentlich nicht 10 Jahre lebt ohne massive Einschränkungen zu haben, die eine medizinische Abklärung definitiv notwendig gemacht hätten.
Es gibt eine langsamer verlaufende Form, da kenne ich mich allerdings gar nicht aus.
Aber sicherlich gibt es auch noch andere Ursachen für deine Beschwerden, die womöglich harmloser sind als ALS.

Ich finde es jetzt sehr wichtig, dass das endlich und vor allem zügig abgeklärt wird.

Hast du denn da schon einen Termin in Aussicht?
A


ALS Verdacht und keine Unterstützung

x 3

Wie alt bist du denn?
Mein Neuro hat mir, als er das raufgeschrieben hat, erklärt, dass er sowas wegen der Krankenkasse raufschreiben muss. Wie geht's jetzt weiter?
@Maja3005
Hallo Maja,
Danke Dir erstmal für Deine Antwort! Sehr lieb von Dir.
Ich wollte auch stationär aufgenommen werden. Aber habe eine Ablehnung von der Uniklinik bekommen, da aus Sicht der Ärzte dort, keine Notwendigkeit dafür bestand.
Sie schrieben, ich solle es ambulant abklären lassen.

Meine Hausärztin hat als Ursache für die Muskelschwäche auch meinen Vitamin D Mangel in Betracht gezogen. Nun nehme ich das seit einigen Monaten und es wird kein Stück besser. Kann als Ursache für meine Symptome vermutlich ausgeschlossen werden.

Ich habe nächste Woche einen Termin bei einer ambulanten Neurologin.
Zitat von Hoots1:
Wie alt bist du denn? Mein Neuro hat mir, als er das raufgeschrieben hat, erklärt, dass er sowas wegen der Krankenkasse raufschreiben muss. Wie ...

Ich bin Anfang 30
Zitat von Flauschball:
Ich bin Anfang 30

Kenne sowas. Doch bei mir sind einige Probleme, die nicht alle mit deiner Problematik zusammen hängen müssen.
Hatte dauerhaft, ein halbes Jahr lang solche Störungen wie du sie bescheibst. Damals waren bestimmte Wirbel die Ursache.
Trigger

Da ich las, das dein Vit. D Wert niedrig ist, entschied ich dir auf deinen Bericht zu antworten.
Habe vieles über die körperlichen Störungen in meinem Profil zum nachlesen, falls es dich interssiert.

Bei mir ging es los mit einem viel zu niedrigen Vit. D Spiegel. Das äußerte sich mit extremer Müdikeit, Abgeschlagenheit. Hatte aber in dieser Zeit eine Menge um die Ohren. Von Fusionen in der Arbeit, bis Pflegefälle privat......Kaum noch Schlaf und viele Sorgen.

Der Wert lag damals nur noch bei 7. Normal wäre bis 100.
Der Arzt wollte anfangs gar nicht drauf eingehen, auch keine Auswertung machen, denn die Kasse zahlt das normal nicht. Man muß es selbst zahlen. Doch als die Auswertung kam, war er überrascht. Ich mußte höher dosiert über längere Sicht Tabletten einnehmen, die nach einem halben Jahr Besserung bewirkten. Bis heute nehme ich im Winter Vit. D ein, aber nur noch niedriig dosiert.

Trotz allem kamen später die Probleme mit Atmung, körperlicher Schwäche, besonders Nachts.
Schreckte laufend hoch und konnte nicht in den Tiefschlaf kommen.
Außerdem war ich kaum noch fähig zu gehen, war zittrig, hatte krbbelige Arme, Hände, teilweise eingeschlafen.
Rundum eine enorme Schwäche und war sofort außer Puste. Alles strengte mich total an, vorallem mit der Atmung und den Beinen. Wacklige Beine, die richtig kraftlos waren.
Es kam noch ein Ziehen an den Waden hinzu.
Bei mir lag es u.a. an einigen Wirbeln, die in der Tiefe schwer blockiert waren. Besonders an HWS und BWS.

Letztendlich pochte ich auf eine Rheuma Auswertung, wie ich schon oft schrieb.
Es stellten sich sehr hohe Entzündungswerte raus, weshalb ich seitdem schwer Rheuma erkrankt bin.

Vielleicht solltest du ANA auch mal auswerten lassen.

Zitat von Flauschball:
Hallo an Alle, das wird jetzt ein schweres Thema, aber ich muss mir meine Sorgen von der Seele schreiben. Seit ca. 2013 habe ich verschiedene neurologische Symptome, war bei 3 Neurologen und mir wurde immer wieder gesagt, ich hätte keine neurologische Erkrankung, sondern soll Therapie machen. Da ich noch jung bin und ...

ALS verläuft ganz anders. Die Atemmuskulatur und die Schluckmuskulatur werden als letztes befallen und dann ist der gesamte restliche Körper schon GELÄHMT. Dann würdest du schon im elektrischen Rollstühl sitzen und allenfalls noch den Kopf bewegen können. Es kann sein, dass du irgendeine neurologische Erkrankung hast, aber ALS ganz sicher nicht.
Zitat von Schlaflose:
ALS verläuft ganz anders. Die Atemmuskulatur und die Schluckmuskulatur werden als letztes befallen und dann ist der gesamte restliche Körper schon ...

Das hilft mir nicht weiter. Außerdem möchte ich keine Bewertungen meiner Situation von Leuten aus dem Internet, die vermutlich auch kein Medizin studiert haben. Und selbst wenn, kann man Niemanden per Ferndiagnose beurteilen.

Ich habe das hier nicht gepostet, um Beurteilungen meiner Symptome zu bekommen, sondern einfach nur für mich. Um die Ängste und Sorgen mal los-, bzw rauslassen zu können.
Zitat von Flauschball:
Ich habe das hier nicht gepostet, um Beurteilungen meiner Symptome zu bekommen, sondern einfach nur für mich. Um die Ängste und Sorgen mal los-, bzw rauslassen zu können.

Wenn du unbedingt ALS haben willst, bitte Mir doch egal.
@Flauschball
Hey, hast du denn Sorge es ist Als?
Es gibt ja viele Erkrankungen mit diesen Symptomen.
Verschlechtert sich dein Zustand denn? Kommen neue Symptome hinzu?
Ich habe ähnliche Symptome...
Wie schwer das auszuhalten ist verstehe ich mehr als gut.
Lg
Zitat von Schlaflose:
Wenn du unbedingt ALS haben willst, bitte Mir doch egal.

Wenn das so einfach wäre...Haben wollen oder nicht.
Musste trotzdem schmunzeln
@Majorie

Hi Majorie,

Sorge, ja - aber das heißt nicht, dass es auch zutreffen muss.
Und wie Du sagtest, auch andere Diagnosen wären möglich.

Was ich beunruhigend finde, ist, dass ich wirklich einen Muskelabbau habe, der auch sichtbar ist. Das wurde mir in 2 Kliniken, in denen ich psychisch behandelt wurde, bestätigt.
Aber ernstgenommen wurde ich deshalb trotzdem nicht.

Ich würde sagen, es sind noch 1,2 neue Symptome dazugekommen, aber es verschlechtert sich halt insgesamt, sodass ich jetzt nur noch im Bett liege was den Abbau von Muskeln dann auch wieder unterstützt und noch mehr schwächt. Alles nicht gut...

Tut mir leid, dass Du Dich auch mit sowas rumquälst. Gibt es bei Dir einen kleinen Hoffnungsschimmer oder irgendwelche Abklärungstermine?
@Flauschball
Wenn bei dir noch keine Untersuchungen durchgeführt wurden, ist die Wahrscheinlichkeit zum Glück sehr sehr hoch es ist nicht Als. Auch weil 20 Jahre Symptome nicht passen.
Andere Erkrankungen sind deshalb ja nicht unbedingt besser, aber evtl behandelbar.
Es gibt muskuläre, neurologische, rheumatische, psychosomatische etc. Krankheitsbilder ...können alle in Betracht kommen.
Bei mir ist die Auswahl mittlerweile gering ...viele Untersuchungen ...
Hab schon Angst zum Arzt zu gehen...Angst vor der Diagnose.
Wenn dir langweilig ist kannst ja in meinen threads dazu lesen.
Auch der Angst vor Als Thread ist gut besucht

Achso, ich bin froh dass es hier Mitglieder wie @Schlaflose gibt.
Die Kommentare helfen mir immer noch Hoffnung zu haben.
Gibt es hier die Möglichkeit, einen Thread löschen zu lassen?
Ich habe das Gefühl, dass mein Beitrag eher noch mehr die Ängste von manchen Menschen befeuert und empfinde das nicht wirklich als hilfreich.

Wäre lieb, wenn mir Jemand darüber Auskunft geben könnte
@Flauschball
Da kann ich dir leider nicht weiterhelfen.
Meinen Zustand verschlechtert dein Thema jedenfalls nicht...
Lg
Zitat von Flauschball:
Ich habe das Gefühl, dass mein Beitrag eher noch mehr die Ängste von manchen Menschen befeuert und empfinde das nicht wirklich als hilfreich.

Es gibt hier im Forum etliche Threads zur Angst vor ALS, die sehr aktiv sind. Warum sollte ausgerechnet deiner die Ängste von anderen befeuern?
Wenn du deinen Thread löschen lassen willst, musst du eine PN an die Moderation schicken und darum bitten.
A


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