Suche betroffene Eltern, deren Kinder Epilepsie haben

Ach das ist leider nur ein kleiner Bruchteil was ich/wir durchgemacht hatten. Letztes Jahr war aber schon heftig. Du musst wissen, ich bin in vollzeit tätig und täglich von 8 - 18 Uhr außer Haus. Im Februar kam sie, noch nicht mit Medis eingestellt und bis zu 20 Anfällen am Tag, zu mir, Anfang März ging ich 3 Wochen zur Kur (sie in eine Pflegefamilie), Anfang April brachte ich sie zur Einstellung ins Krankenhaus für 10 Wochen. Parallel hatte ich REHA. Da wurde sie eingestellt, kam mitte Juni nach Hause, paar Tage später wieder Anfälle (was ich wusste und im KHS schon vorher erwähnte, weil kein Alltagsstress da war. Egal), gleich zu Anfang probs mit der Krankenkasse weil das Medi nicht in BRD verfügbar ist und wollten die Kosten nicht übernehmen, Nebenbei Gespräche mit Jugendamt wegen Betreuung und Schule wegen Wechsel in eine behindertengerechten Schule (was alles nicht so einfach war weil Bundeslandübergreifend und natürlich auch ne Kostenfrage), dann war sie, wie gesagt mit Anfällen von mitte Juni bis Anfang Septermber jeden Tag alleine weil ich wie anfangs erwähnt arbeite. Bekam mehrmals die Woche Anrufe von ihren Freunden, meinen Eltern, KHS das sie Anfälle auf der Straße, im Supermarkt, zu Hause oder sonst wo hatte. Irgendwann traute ich mich kaum noch ans Handy! Doch auch die Phase habe ich überwunden (mehr oder weniger). Im September ging es dann in die neue Schule und die Anfälle wurden auch immer weniger. Das war für sie natürlich alles zu viel (was ich sehr gut verstehen kann). Darum versuche ich ihr immer wieder zu zeigen was SIE geschafft hat in der kurzen Zeit.....
Ja, das also ein kurzer (oder doch längerer) Ausschnitt aus einem 3/4 Jahr

Ich frage sehr oft, doch sie meint einfach ohne Begründung das sie kein Vertrauen hat.
Übrigens die Wege über 3 Psychologen, 1 Psychatrie, 2 Betreuer vom Jugendamt hatten wir auch schon durch....Darum kann ich auch gut verstehen warum sie sich gegen alles wehrt....

Das klingt danach das sie erst endlich einmal ankommen muss und zur Ruhe...sie braucht fuer Umstellungen im Leben mit Sicherheit laenger

und das es dir an die Supstanz ging ist doch klar..da scheinen einem unsere Probleme auf einmal ganz nichtig und klein.

Es ist schon toll was du alles fuer Sie getan hasst jetzt muesst ihr beide erstmal Kraft sammeln

wie waehre denn ein gemeinsamer Kururlaub mit deiner Tochter ....gerade bevor sie vielleicht ins Berufsleben bzw ausziehen will das foerdert vielleicht euer Band und ihr habt auch jeder fuer sich Behandlu gen und lernt Gleichgesinnte kennen was einem ja auch wieder Mut geben kann.

Ja, Cooky das denke ich auch das sie mehr Zeit braucht... sie hat erst seit kurzem ein festes Fundament!

Da ich erst im letzten Jahr zur Kur war, kann ich das ausschließen...zudem will sie ja nichts mehr mit Behandlungen zu tun haben....nicht mal mehr ins KHS für ne Woche zur Nachkontrolle....

Gleichgesinnte hat sie im KHS gehabt und in der Schule...Aber sie kümmerts nicht wirklich oder hat Bedarf mit denen darüber zu reden....

hm jetzt bin ich auch ratlos.

Zitat von cooky45:

:haareraufen:
hm jetzt bin ich auch ratlos.

Geht mir genauso. Und auch das:

Zitat von cooky45:

und das es dir an die Supstanz ging ist doch klar..da scheinen einem unsere Probleme auf einmal ganz nichtig und klein.

Teddybaer ich habe große Achtung vor dem, was ihr letztes Jahr alles gemeistert habt. Möchte nicht tauschen. Hilft dir aber nicht.
Wie lang hat deine Tochter denn schon Epilepsie?

Danke dir sehr Rohdiamant, aber soviel ist es dann auch nicht und vor allem finde ich nicht, dass eure Probleme/Sorgen kleiner sind...einfach nur anders.

Für mich ist es einfach selbstverständlich meine Leben für das meiner Tochter bedingungslos zu opfern! Ich würde mich auch immer wieder so entscheiden.

Sie hat jetzt seit gut 2 1/2 Jahren Epilepsie. Eigentlich ist sie noch frisch dabei und somit auch die Heilungschancen das sie eines Tages nicht mehr Medis nehmen muss ganz gut.

Lieber Teddybaer und da muss ich dir unbedingt noch was schreiben.
Trotz aller Sorge um deine Tochter, trotz aller unschöner Dinge die Angst machen und auch belasten.
Sie hat einen Vater der sich kümmert an der Seite.
Seh es posetiv, tue alles um deinem Kind zu helfen. Das Gefühl kenn ich nur zu gut, lieber opfere ich mich, das es meinen Lieben gutgeht. Das machst du schon richtig, auch wenn mir welche wiedersprechen. Sorge aber bitte auch für dich, mit Dingen die dir zwischendurch gut tun
Ich kenn das Gefühl der machtlosigkeit wenn ein Kind was hat, sei es gesundheitlicher Natur, oder Probleme mit Freunden.
Es belastet und macht Angst.
Aber das Gute und Posetive ist, das das Kind jemand an der Seite hat der sich kümmert.
Der helfen tut und alles mögliche versucht um das zu lindern.
Dafür möchte ich dir danken,das du dein Kind bestmöglichst versuchst zu unterstützen.
Und auch wenn die Mutter vielleicht eine Rabenmutter war, so bist du doch kein Rabenvater.
Vielleicht kann das alles ein wenig abschwächen, was sie womöglich bei ihrer Mutter durchgmacht hat.
Ich wünsche dir alles Gute und dem Kind.

Zitat von Teddybaer2010:

Sie hat jetzt seit gut 2 1/2 Jahren Epilepsie. Eigentlich ist sie noch frisch dabei und somit auch die Heilungschancen das sie eines Tages nicht mehr Medis nehmen muss ganz gut.

Na ja, für ganz frisch doch schon lange. Aber es dauert natürlich, bis man sich damit abfindet und man richtig eingestellt ist.... Wünsch euch auf alle Fälle, dass ihr einen guten Weg findet und da wieder rauskommt. Und ich finde es ganz toll, dass du so zu deiner Tochter hälts, auch wenn sie dir scheinbar nicht mehr vertrauen kann.

Vielen lieben Dank euch beiden

Es schön und aufbauend solch wundervolle Sätze zu lesen dass man auch verstanden wird.
Ja, Rohdiamant 2 1/2 Jahre sind in der Epilepsie nich wirklich lang. Denn die erste Zeit (gut 1 - 1,5 Jahre) verändert sich noch alles uns da es es schwierig mit der Einstellung. So war es bei meiner Tochter zumindest. Die Epi hatte sich erst noch entwickelt. Klingt doof, aber kann ich nicht anders erklären...
Aufgeben werde ich nicht dubist auch wenn die Belastung manchmal extrem ist, noch durch die Gleichgültigkeit meiner Tochter.
Aber immer wieder gibt es ein Lichtblick, wo sie durchschimmern lässt und zeigt, das sie tiefst im inneren ganz froh ist wie ich sie unterstütze ----- und das gibt Kraft wie eure Worte Danke noch mal....

Zitat von cooky45:

Dann biete ihr doch mal ne Probe an....ne Woche Ferienwohnung und sie muss sich alleine versorgen
wenn das klappt gut dann kannst du ihr es wohl auch zu trauen... wichtig ist das sie weiss das du fuer sie da bist wenn sie es nicht schafft. ABer mal was anderes wie will sie das finanzieren? OHNE
Hauptschulabschluss und Ausbildung?

sagtest Du nicht, dass sie noch neun Monate hin hat bis zum Hauptschulabschluss und sollte es nicht klappen mit dem Abschluss, dann kann sie das Jahr doch wiederholen, oder nicht?
Weshalb sie jetzt schon unter Druck setzen,
sie lernt ja jetzt erst mal peu a pue, Verantwortung für sich selbst zu übernehmen
und natürlich schafft sie es, wenn es soweit ist, also das Alter und die Reife erreicht hat, allein klar zu kommen, warum sollte sie es denn nicht schaffen?
Es wäre für Deine Tochter gut, Teddybär, ihr das Gefühl zu vermitteln: Ja, Du bist auf einem guten Weg und schaffst es sicherlich, ich traue es Dir zu - das wäre besser für Sie, als ihr Unsicherheit und Sorge und Angst um sie zu vermitteln
auch bisher hat sie ihren Weg geschafft, oder nicht? Und das trotz einiger widriger Umstände, ich weiß, das sagt sich leichter, als es getan ist, vor allem, wenn noch nicht lange mit Dir zusammen wohnt und irgendwie noch kein guter Kontakt zwischen Euch sich entwickelt hat,
das fände ich schon wichtig, für die Kontaktverbesserung etwas zu tun
Es gibt beim Jugendamt eine Stelle, wo man sich hin wenden kann und eine sog. Erziehungsbeistandschaft beantragen könnte, das ginge aber natürlich nur noch, bis sie 18 ist ... es läuft dann so ab, dass ein Sozialpädagoge die unterstützeden Gespräche führt - auch mal bei Hausbesuchen, gemeinsame und auch mit jedem allein, um die vordergründigen Probleme herauszufinden und wie diese verbessert werden können, je nachdem wie es sich entwickelt, unternimmt er oder sie auch etwas mit der Tochter oder mit Euch gemeinsam, je nachdem, wie es gewünscht ist
Das wäre eine Möglichkeit, natürlich müsste man sich die Zeit dafür nehmen
Und die Epilepsie wie Du sie beschrieben hast, ist eine leichte Form von Epilepsie die Chancen stehen gut, dass sie sich verbessert oder sogar ganz verschwindet, es muss nicht sein, dass sie chronisch bleibt
Wenn das nicht klappt mit der Erziehungsbeistandschaft, warum auch immer, z.B. weil sie es absolut nicht will oder aus Zeitgründe, dann finde zumindest für Dich selbst jemanden zum Reden, der Dir auch hin und wieder Tipps gibt
Was in Frage kommt: Stellen für Ehe- Familien- und Lebensberatung wo Du z.B. einen Sozialpädagogen oder Psychologen findest zum Reden oder den Kriesendienst in der Stadt
oder wenn es ganz dringlich ist, die telefonseelsorge, wo Du rund um die Uhr anrufen kannst
Alles Gute einstweilen

Ne, die Schule läuft für den Hauptschulabschluss bis einschließlich nächstes Jahr im Sommer.
In 9 Monaten ist meine Tochter aber 18 und hat vor alles hinzuschmeißen und auszuziehen. Sie hat zu nichts lust und weiß auch nicht was sie machen will.
Hatte sich vorgestern im Gesräch mit dem Herrn von der Agentur für Arbeit wieder gezeigt. Ihre Einstellung: Lasst mich alle in Ruhe, ich brauche keine Hilfe, ich weiß was ich mache! ---- typisches pubertäres Verhalten
Also darum müsste schon eigentlich ein gewisser Druck dasein. Doch ich lasse es. Ich muss sie erst so richtig auf die Klappe falllen lassen und dann schauen ob das hilft.
Natürlich werde ich ihr immer meine Hand reichen und sie unterstützen, aber nicht rein finanziell.....

Eine Betreung seitens des Jugenamtes gab es bis 31.12.2013 und wurde dann eingestellt, weil sie nicht mehr die Notwendigkeit sahen... kostet ja alles Geld!
Meine Tochter will von irgendwelchen Therapien oder Therapeuten nichts mehr hören. Davon hatte sie schon genug bzw. immer wieder in die Flucht geschlagen.
Ich hatte es selbst schon versucht beim Psychologen aber durch die lange Wartezeit von mind. 1 Jahr es wieder aufgegeben.
Ich wollte mich evtl. noch an die Profamilia wenden (gibt es leider auch nicht direkt bei mir in der Nähe), aber dann bin ich durch Zufall hierauf gestoßen und finde es schon sehr hilfreich....
Stimmt, indem ich rede hilft es mir etwas ruhiger zu werden, vor allem weil man hier nicht blöde Sprüche an den Kopf geknallt bekommt.

Was mir gerade einfiel sponatan, wenn sie zumacht, dann hat sie einfach keinen Bock dazu.
Zwingen geht gar nicht, eine Therapie muss immer freiwillig sein.
Aber was mir gerade einfiel spontan ist heilüpädagogisches Reiten zu beantragen.
Pferde haben Heilkraft. Ich weiß nicht, ob das über Kasse geht. Oder doch über Jugendamt oder eine soziale Hilfe.
Vielleicht kannst du dir auch überlegen ihr Reitstunden zu genehmigen?
Ich würde mal darüber nachdenken, ich habe darüber schon posetives gehört.
Vielleicht wäre das ein neuer Ansatz? viel Glück!

Die dee ist gut und habe ich auch gehört....
Jetzt kommt das aber...sie macht bei allem dicht was ich vorschlage...
für sie zählt zur zeit nur der Gedanke 18 und raus....

sorry,
mein Text fehlt mir auf einmal,
ich suche nochmal
aber kann sein, dass ich alles nochmal schreiben muss ...

Was möchte cichysp mir jetzt mit meinem Zitat sagen?

das war s was ich sagen wollte:

Zitat von Teddybaer2010:

Also darum müsste schon eigentlich ein gewisser Druck dasein. Doch ich lasse es.

das ist richtig, denn der Druck ist sowieso da, den braucht man nicht auch noch zusätzlich aufbauen

Zitat von Teddybaer2010:

Ich muss sie erst so richtig auf die Klappe falllen lassen und dann schauen ob das hilft.

aus eigenen Erfahrungen lernt man doch am meisten

Zitat von Teddybaer2010:

Eine Betreung seitens des Jugenamtes gab es bis 31.12.2013 und wurde dann eingestellt, weil sie nicht mehr die Notwendigkeit sahen... kostet ja alles Geld!

tja, schade

Zitat von Teddybaer2010:

Meine Tochter will von irgendwelchen Therapien oder Therapeuten nichts mehr hören. Davon hatte sie schon genug bzw. immer wieder in die Flucht geschlagen.

wenn nicht der richtige dabei war, wo die Chemie gestimmt hätte und sie sich hätte öffnen können, hat s auch wenig Sinn,
bleibt nur abzuwarten, bis sie von sich aus wieder auf Angebote eingehen will

Zitat von Teddybaer2010:

Ich hatte es selbst schon versucht beim Psychologen aber durch die lange Wartezeit von mind. 1 Jahr es wieder aufgegeben.
Ich wollte mich evtl. noch an die Profamilia wenden (gibt es leider auch nicht direkt bei mir in der Nähe), aber dann bin ich durch Zufall hierauf gestoßen und finde es schon sehr hilfreich....

was ich herausgelesen habe, aus dem was Du so schreibst: dass es Dir beinahe schlechter geht oder ging im Moment, als Deiner Tochter und
dass für Euch beide wahrscheinlich wichtig ist, Dass es Dir wieder gut/ besser geht, dass Du etwas für Dich tust und insofern auch - was Eingenverantwortung, Selbstverantwortung betrifft ein gutes Vorbild für die Tochter sein kannst
dass es wenn es Dir wieder besser geht und sie sieht, dass sich in Deinem Leben nicht AUSSCHLIESSLICH alles um sie und ihre Probleme dreht, sondern Du auch noch DEIN Leben hast, Dinge pflegst, aus denen Du Kraft schöpfen kannst, die Du unter anderem auch dafür brauchst, damit Du für sie da sein kannst …
-kann mir vorstellen, dass es Deiner Tochter - wenn es Dir besser geht, auch wieder leichter fallen kann, sich Dir etwas mehr zu öffnen

Finde es auf jeden Fall gut, dass ihr es miteinander doch sehr gut hinbekommen habt – trotz aller Rückschläge
darauf könnt Ihr stolz sein, finde ich
Wer es so weit geschafft hat, der schafft auch den Rest, da bin ich sicher

wieder einmal vielen Dank cichysp....

ja zu den Therapien fühlte sie sich schon immer gewzungen und hatte darum auch nicht mitgearbeitet.
Stimmt, ich müsste mich auch mehr wieder um mein Leben kümmern außer Arbeit und Kind.
Ich will wieder versuchen in mein altes Hobby (Fuball) zurück zu gelangen, was mir immer so viel Kraft und Freiheit gegeben hat. Die Leidenschaft teilte ich gut 33 Jahre. Hatte jetzt 2 Jahre pausiert (wegen Rücken und Knie).

Viel geschafft sage ich meiner Tochter auch immer, denn ich sehe es genau so und bin auch ein wenig Stolz darauf.....Manches braucht eben Zeit und Geduld....

Zitat von Teddybaer2010:

Ich will wieder versuchen in mein altes Hobby (Fuball) zurück zu gelangen,

Och ne, jetzt warst du mir sooooo sympatisch und jetzt das.
Ansonsten brauch ich gar nichts schreiben, weil cichysp meine Gedanken so schön formulieren kann.

Zitat von Teddybaer2010:

Manches braucht eben Zeit und Geduld....

Ja und wie du schon festgestellt hast keinen Druck von deiner Seite. Den kriegt sie von der Gesellschaft und ihre Regeln noch genug.

Hihi, tja Rohdiamant so kann man sich täuschen
Stimmt cichysp schreibt sehr stilvoll

Die betroffenen Eltern sollten dich suchen und nicht du sie?
So vielleicht.