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Hallo,

Ich bin neu hier und habe auch direkt ein paar Fragen. Vielleicht geht es ja jemandem ähnlich und ich bin nicht allein damit.

Ich habe dissoziative Anfälle, bei denen ich oft auf den Kopf Falle. Nun hat mir mein Arzt einen Helm verschrieben und möchte nun auch, dass ich diesen draußen trage zur Sicherheit. Sicherer fühle ich mich in jedem Fall, aber ich habe Angst vor einer Stigmatisierung. Wie würdet ihr das handhaben?

Zusätzlich sind nun noch Bewegungsstörungen aufgetreten. Ich fühle mich zeitweise unsicher beim Laufen, stolpere viel. Ich weiß nicht so recht wie ich das verhindern kann. Morgen gehe ich nochmal zum Arzt und bespreche das. Allerdings habe ich Sorge, dass er wie mein Partner an einen Rollator denkt oder an Gehhilfen. Das möchte ich eigentlich nicht.

Therapeutisch bin ich gut angebunden, das hilft schon ungemein.

Vielen Dank!

Grüße

Ronja

17.12.2023 10:58 • • 18.12.2023 #1

18 Antworten ↓

es gibt medizinische Kopfschutzhelme in Form von Hüten, Mützen und Kappen. Google Dich mal durch. Und statt Krücken und Rollator eben sowas wie nordic-walking-stöcke oder optisch schickere holen. Ich benutze einen Teleskopstock oder einen Stockschirm mit einem Gummi unten dran, damit der nicht wegrutscht. Das ist recht hilfreich, wenn man sich wackelig auf den Beinen fühlt.
A


Hilfsmittel bei dissoziativen Anfällen

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Danke dir!

Die von Ribcap kenne ich bereits. Leider reichen sie vom Schutz nicht ganz aus. Ich benötige auch einen Kinnschutz. Das macht den eigentlichen Helm noch auffälliger.

Das mit dem Schirm ist eine super Idee! Danke!
@Rinbär das hier ist leider extrem teuer und ob das auch bei solchen Stürzen wie Deinen helfen würde, weiß ich nicht. Wenn Du ständig hinfällst eher schlecht.
@Allessch Trotzdem danke! Wahrscheinlich wäre der nach einem Tsg hin. Schade dass der nur für einmal gedacht ist.

Ich denke, ich komme um den Helm nicht drumrum. Er bietet den besten Schutz durch Kinn-, Nacken und extra Stirnschutz. Ich komme nur mit den blicken nicht klar und teilweise mit den Sprüchen...
Zitat von Rinbär:
Ich komme nur mit den blicken nicht klar und teilweise mit den Sprüchen...


Steh drüber. Ist zwar leicht gesagt, aber das kannst du üben.

Unterm Strich ist doch alles ein Produkt unserer eigenen Wahrnehmung:

Wir interpretieren unsere eigenen Ängste und Probleme in andere. Und ganz unter uns, warum nehmen wir andere so wichtig?

Bei dir ist Fakt, dass du sterben könntest, wenn du dementsprechend auf den Kopf knallst, oder es geschieht was, das bei Schädel-Hirn-Traumen gerne passiert. Insofern wird keiner, der dich blöde anschaut, dein Los tragen wollen.

Deswegen steh drüber, beim Autofahren schnallt man sich ja auch an, um sicherer zu sein, sollte etwas passieren.
Zitat von Rinbär:
@Allessch Trotzdem danke! Wahrscheinlich wäre der nach einem Tsg hin. Schade dass der nur für einmal gedacht ist. Ich denke, ich komme um den Helm nicht drumrum. Er bietet den besten Schutz durch Kinn-, Nacken und extra Stirnschutz. Ich komme nur mit den blicken nicht klar und teilweise mit den Sprüchen...

Am besten der sieht aus wie ein Fahrradhelm. Hier eigentlich ein normaler Anblick. Da guckt keiner hin.
Ich denke aber, man kann disso-Anfälle reduzieren, falls es welche sind. Woher weiß Dein Arzt, dass das keine epi-Anfälle sind?
@Allessch Ich bin mir relativ sicher, dass es disso Anfälle sind... aber eine vollständige diagnostik wird gerade gemacht. Nicht dass es doch eine epilepsie ist.
Zitat von Rinbär:
@Allessch Ich bin mir relativ sicher, dass es disso Anfälle sind... aber eine vollständige diagnostik wird gerade gemacht. Nicht dass es doch eine epilepsie ist.

Die sind schwer zu unterscheiden. Selbst ein EEG reicht nicht, wenn nicht gerade so ein Anfall während der Messung stattfindet.
Du brauchst jemanden, der Dir im entsprechenden Moment in die Augen leuchtet (Pupillenreflex) und Dein komplettes Verhalten überprüft. Reaktion, Augen offen oder geschlossen, ansprechbar oder nicht, Dauer etc.
Ohnmacht, Zungenbiss, Muskelkater ?
Selbstwahrnehmung wäre auch gut zu wissen.

Ps: wenn es echte sind gibt es hilfreiche Medikamente dagegen
@Allessch Ich falle tatsächlich einfach nur um, habe weder einen Zungenbiss noch Einnässen etc. Ich kann mich an alles erinnern, habe keine Nachschlafphase etc.

Diagnostiziert bin ich zusätzlich mit einer kptbs.
@Rinbär geht dem irgendetwas voraus? Gedanken, äußere Umstände wie Lichtgeflacker, zu wenig Schlaf o.ä.?
Bei fokalen Anfällen hatte ich auch alles auf dem Schirm, hatte vorher aber Auslöser und war danach auch nicht müde, nicht ohnmächtig, nicht eingenässt. Bei den großen war ich komplett fertig auf der Bereifung und konnte mich kaum bewegen. Ich habe danach viel Schlaf gebraucht und konnte mich nur an den Moment erinnern, wo das Licht ausging und später ein paar kurze Momente wie Krankenwagen, Ct.. Ich kann von Glück reden, dass bei mir vorher eine Aura da ist. Dann nehme ich sofort Tavor. Mittlerweile bekomme ich aber so gute Medikamente, dass ich anfallsfrei bin.
Ptbs habe ich auch. Mit oder ohne k, weiß ich nicht, ist aber möglich.
@Allessch Manchmal ist es Lichtflackern. Dabei werden ich oft nervös. In den meisten Fällen sind es aber Stress, selbstvorwürfe, Angst etc

Danke für das Teilen deiner Erfahrung! Das hilft mir!
Zitat von Rinbär:
@Allessch Manchmal ist es Lichtflackern. Dabei werden ich oft nervös. In den meisten Fällen sind es aber Stress, selbstvorwürfe, Angst etc Danke für das Teilen deiner Erfahrung! Das hilft mir!

Das ist doch schonmal gut, wenn Du manches weißt und dann entsprechend gegensteuern kannst. Ich gehe zB. nie ohne Sonnenbrille raus. Die ist immer in der Tasche oder auf der Nase.
Bei Angst kann man stehen bleiben, Bodenhaftung aufnehmen (mir hilft der Stock links und die Handtasche rechts zum festhalten, Luft langsam rauspusten.
Selbstvorwürfe hm., Therapie vielleicht ?
Auf jeden Fall kann man durch Bewusstmachen, was der Auslöser ist, etwas tun.
Notfalltabletten in die Tasche packen ist auch prima.
Ich drück Dir die Daumen, dass Du das in den Griff bekommst.
@Allessch vielen lieben Dank für deine ganzen Tipps!
Welche Auslöser gab es denn bei deinen formalen Anfällen?

Manche meiner Anfälle bestehen auch nur aus krampfen der Arme und Hände...

Ich habe gerade mal nach einer Alternative zum rollator/Krücke geschaut und einen gehstock gefunden, den man zusammenklappen kann und der sogar halbwegs gut aussieht. Vielleichh wäre das was. Den könnte ich immer dabei haben.
@Allessch Ich war heute beim Arzt. Er wollte mir anfänglich tatsächlich einen Rollator verschreiben, jetzt ist es aber eine Gehhilfe geworden. Den Helm soll ich 24/7tragen. Das macht mir wirklich zu schaffen.
Wer weiß, vielleicht hilft es ja sogar. Zumindest wirst Du damit vor schweren Verletzungen geschützt. Bekommst Du die Anfälle auch im Schlaf? Also noch bevor Du wach wirst.
@Allessch ja, leider. Ich habe relativ oft nachts einen anfall und kann mich dann kaum erinnern
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Dann wäre ja ein Schlaflabor mit Dauer-EEG-Messung vielleicht nicht verkehrt. Ich würde da mal den Neurologen befragen, falls noch nicht geschehen.
@Allessch Danke dir für den Tipp! Ich werde das mal ansprechen.
A


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