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Hallo,

in meiner Not schreibe ich euch, weil ich nicht mehr weiter weiß.

Das Wichtigste in Kürze:

- Vor 7 Wochen Zeckenstich
- Nach ca. 1 Woche Brenngefühl linker Arm (wie leichter Sonnenbrand)
- Daraufhin vorsorglich 20 Tage Antibiotika
- Brenngefühl lässt während Antibiotika aber NICHT nach, auch danach nicht.
- Gegen Ende der Antibiose kommen Taubheitsgefühle Hände Füße Muskelzuckungen (rechter Oberarm starkes Schwächegefühl im Muskel) dazu
- Brenngefühl weitet sich auch auf andere Körperbereiche aus
- Erster Bluttest auf Borrelien VOR Antibiose (2 Wochen nach Zecke) negativ
- Zweiter Bluttest auf Borrelien NACH Antibiose (5 Wochen nach Zecke) immer noch negativ
- Dritter Bluttest auf Borrelien ca. 1 Woche nach Antibiose (7 Wochen nach Zecke) auch negativ.
- Neurologisch untersucht: EMG, ENG, MRT Kopf/Gehirn, neurologische Tests: alles unauffällig
- Mittlerweile kommen auch leichte Gelenks- Muskelschmerzen mit dazu.

Die ersten beiden Bluttests wurden im Labor MVZ Clotten gemacht. Der dritte Bluttest wurde im Labor der örtlichen Universitätsklinik gemacht. Sind also 2 verschiedene Labore, beide FSME und Borrelien Antikörper negativ.

Laut meiner Hausärztin ist damit das Thema Borreliose erledigt und da auch neurologisch alles unauffällig ist, kann sie sich nicht erklären, woher die täglichen Beschwerden kommen.

Zusätzlich beunruhigt mich, dass diese ganzen Borreliose-Tests ja alle nie wirklich direkt auf Erreger testen, sondern immer nur Antikörper. Habe gelesen, dass Borrelien sich während einer Antibiose in blutärmere Gebiete zurückziehen (Gelenke, Gewebe sogar das Nervensystem), da dort das Antibiotikum nicht so gut hinreicht.

Eigentlich möchte ich meiner Hausärztin glauben und das Thema Borreliose etc abhaken, aber seit dieser Zecke habe ich nun täglich sehr komische und noch nie dagewesene Beschwerden, überaushäufiges Oberarm-Muskelzuckungen alle paar Minuten, leichte Brenngefühle (wie Sonnenbrand) an verschiedenen Körperteilen. Und vor der Zecke war alles in bester Ordnung mein Leben lang.

Irgendwie müssen die Beschwerden doch zusammenhängen mit der Zecke. Ich bin zwar auch in psychotherapeutischer Behandlung seit Kurzem, aber ich bin mir fast sicher, dass diese Beschwerden nicht einfach psychischer Natur sind - wäre ja ein sehr großer Zufall, dass die Beschwerden just kurz nach dem Zeckenbiss auftreten und dann sogar noch zufällig exakt solche Beschwerden sind, die mit Zeckeninfektionen oftmals einhergehen (und das wusste ich im Voraus nicht. Erst als die Beschwerden da waren, habe ich durch Recherchieren gemerkt, dass die 1:1 auf Zeckeninfektionen passen).

Ich weiß wirklich nicht mehr weiter und leide sehr. Habe auch Sorge vor einer Fibromyalgie, aber ich glaube nicht, dass sich meine Beschwerden exakt decken damit. Hausärztin und Neurologe verneinen zumindest ein Fibromyalgie-Verdacht.

Ich weiß nur, dass alles vor 7 Wochen noch in Ordnung war und jetzt habe ich hier täglich bloß noch körperliches Chaos.

14.08.2020 13:21 • 14.08.2020 #1


8 Antworten ↓


Hey,
Zitat von ShadowWalker:
Die ersten beiden Bluttests wurden im Labor MVZ Clotten gemacht. Der dritte Bluttest wurde im Labor der örtlichen Universitätsklinik gemacht. Sind also 2 verschiedene Labore, beide FSME und Borrelien Antikörper negativ.

Welche Bluttests wurden denn gemacht? Gibt den Standardtest, der ist nicht wirklich aussagekräftig und speziellere Tests.

Zitat von ShadowWalker:
Ich bin zwar auch in psychotherapeutischer Behandlung seit Kurzem, aber ich bin mir fast sicher, dass diese Beschwerden nicht einfach psychischer Natur sind

Bist du aufgrund der Symptome beim Psychologen oder unabhängig davon?

Es gibt nur wenige Ärzte, die sich mit chronischer Borreliose auskennen. Könntest mal schauen, ob du einen Arzt in deiner Nähe findest, der Borreliose kennt und weiß, dass die Standard Leitlinien bei Borreliose nichts taugen.


Zitat von ShadowWalker:
Ich weiß nur, dass alles vor 7 Wochen noch in Ordnung war und jetzt habe ich hier täglich bloß noch körperliches Chaos.

Beeinträchtigen dich die Symptome denn nennenswert im Alltag oder belasten dich die Symptome eher psychisch?

A


Seit Zeckenstich täglich nur noch Beschwerden

x 3


Zitat von la2la2:
Welche Bluttests wurden denn gemacht? Gibt den Standardtest, der ist nicht wirklich aussagekräftig und speziellere Tests.


Es wurden 3x jeweils zuerst der ELISA-Suchtest gemacht und zusätzlich noch der Westernblot Antikörper, IgG und IgM.

Alle anderen (meist privat zu zahlenden) Tests wie LTT, Elisaspot oder was es da sonst noch so kurioses gibt, sind (zumindest laut der gängigen Schulmedizin) nicht sehr aussagekräftig und spezifisch.

Anmerkung an dieser Stelle: durch ellenlanges Recherchieren sind mir die ewigen Glaubenskriege von Schulmedizin vs. Deutsche Borreliose Gesellschaft oder anderen Vereinen durchaus bekannt. Die hinterfragen die Ansätze der Schulmedizin, hinterfragen auch die Dauer und Länge der Antibiotika-Gabe und würden am liebsten monate- wenn nicht jahrelange Langzeitantibiotika-Therapien vorschlagen, weil sie davon überzeugt sind, dass nur dies helfe. Dass aber bei den meisten auch nach ewig langer Antibiose keine Besserung der Beschwerden eintritt und sie immer nur wieder von einer Antibiose in die nächste rennen, das lässt mich da schon eher misstrauisch werden und ich versuche dann doch eher den offiziellen Leitlinien zu glauben, wonach nach einer 20-tägigen Behandlung keine Bakterien mehr vorhanden sein können und etwaige Restbeschwerden dann halt nicht zwanghaft auf die Volkskrankheit Borreliose gemünzt werden können.

Wie gesagt, ich versuche diesen offiziellen Linien zu glauben. Aber meine Beschwerden lassen mich dann doch wieder unsicher werden. Feststeht nur: ich will mich sicher nicht in das Hamsterrad dieser Borrelianer-Gesellschaften zwängen lassen und mein restliches Leben nun von einer Antibiose in die nächste rennen. Das kann's ja auch nicht sein und so ein Antibiotikum ist nunmal auch keine Vitamin-C-Pille.

Zitat von la2la2:
Bist du aufgrund der Symptome beim Psychologen oder unabhängig davon?


Ich muss beichten, dass ich schon sehr lange Zeit mit hypochondrischen und psychosomatischen Neigungen herummache und seit dem Zeckenstich und den aktuellen Symptomen dachte ich dann, ich kann eine Therapie wohl nicht mehr länger hinausschieben. Es ist sozusagen meine Hoffnung, dass die Beschwerden nun doch vielleicht psychosomatisch bedingt sind, auch wenn sich das alles so real anfühlt, dass ich daran gar nicht immer glauben kann. Vor allem, dass diese Beschwerden halt so eng mit diesem Zeckenstich zusammen auftreten... Sehr mysteriös.

Zitat von la2la2:
Es gibt nur wenige Ärzte, die sich mit chronischer Borreliose auskennen. Könntest mal schauen, ob du einen Arzt in deiner Nähe findest, der Borreliose kennt und weiß, dass die Standard Leitlinien bei Borreliose nichts taugen.


Ja, wie gesagt, das ist dieser ewige Glaubenkrieg zwischen Borrelianern und offiziellen Leitlinien. Mir als Hypochonder, der für alles eine möglichst genaue Gewissheit und Bestätigung braucht, tun solche WischiWaschi-Haltungen überhaupt nicht gut. Der eine sagt so, der andere so. Wem jetzt glauben, was ist jetzt richtig? Keine dieser momentan verfügbaren Tests soll wohl in irgendeiner Weise eine 100% Garantie geben. Die testen alle immer bloß indirekt auf Antikörper. Keiner kann mir sagen, ob denn nun eine tatsächliche Infektion vorliegt oder nicht. Und das ist die Medizin des 21. Jahrhunderts?!

Zitat von la2la2:
Beeinträchtigen dich die Symptome denn nennenswert im Alltag oder belasten dich die Symptome eher psychisch?


Beides. Die Sorge und Angst lähmt mich auch im Alltag.

Zitat von ShadowWalker:
Alle anderen (meist privat zu zahlenden) Tests wie LTT, Elisaspot oder was es da sonst noch so kurioses gibt, sind (zumindest laut der gängigen Schulmedizin) nicht sehr aussagekräftig und spezifisch.

Den LTT sehe ich auch eher kritisch, aber ein ELISASpot-Test ist so ziemlich das Sensitivste, was es im Feld Proteinbiochemie gibt.
Da würde ich durchaus Geld investieren - auch wenn der wahrscheinlich richtig teuer sein wird, denn das Verfahren ist relativ aufwendig.

Zum Rest:
Da Du ja von neurologischen Problemen schreibst, würde ja die Neuroborreliose in Frage kommen.
Es gibt noch die Möglichkeit, durch eine Rückenmarkspunktion herauszufinden, ob sich im Liquor Antikörper finden lassen.
Allerdings würd eich das auch nur als allerletzten Ausweg machen, denn eine Rückenmarkspunktion hat leider einige Risiken und Nebenwirkungen. Da muss man immer sehr bedacht das Wohl und Wehe abwägen.
Sprich vielleicht mal mit Deinem Arzt drüber.

Zitat von Labelli:
Den LTT sehe ich auch eher kritisch, aber ein ELISASpot-Test ist so ziemlich das Sensitivste, was es im Feld Proteinbiochemie gibt.Da würde ich durchaus Geld investieren - auch wenn der wahrscheinlich richtig teuer sein wird, denn das Verfahren ist relativ aufwendig.


Zum EliSpot habe ich folgendes im Ärzteblatt gefunden:

Deutlich sensitiver als ein ELISA soll der ELISPOT (Enzyme-Linked Immunospot Assay) sein. Er macht die Zahl der Zytokin-freisetzenden Lymphozyten als Spots sichtbar, und diese sind nach einem Kontakt mit Borrelien antigenspezifisch erhöht, so die These. Vielen Mikrobiologen, wie Prof. Dr. med. Dr. rer. nat. Helmut Eiffert von der Universitätsklinik Göttingen, gilt der ELISPOT jedoch als zu unspezifisch (7). Von Baehr sieht Probleme mit der Bildverarbeitung und der automatischen Auswertung des Tests und ist skeptisch, ob der ELISPOT für die Routineanwendung einen Vorteil gegenüber anderen Methoden bringt. Auch beim Nationalen Referenzzentrum rät man ab.

Und hier noch vom Zecken-Papst Dieter Hassler:

Das Prinzip des ELISPOT ist ähnlich, hat aber eine etwas elegantere Technik. Bei manchen Erkrankungen, zum Beispiel bei der Tuberkulose, funktioniert dieser Test und ist sehr zuverlässig. Bei der Borreliose leidet er unter derselben Fehlerquelle wie der LTT: Da Borrelienantigene beim Erstkontakt schon heftige Immunreaktionen auslösen können, gibt es auch hier oft falsch-positive Ergebnisse.

Fazit: Beide Testverfahren sind derzeit nicht zum Einsatz geeignet.


Keine Ahnung, ob man dem Elispot also glauben darf/kann.


Zitat von Labelli:
Da Du ja von neurologischen Problemen schreibst, würde ja die Neuroborreliose in Frage kommen.


Da die ersten neurologischen Beschwerden 1 Woche nach Zeckenstich aufgetreten sind, noch vor der Antibiose (die Beschwerden waren ja Grund der Antibiose), gehen meine Ärzte / Neurologen nicht von einer Neuroborreliose aus, denn diese sei viel zu früh (1 Woche nach Zeckenstich). Neuroborreliose sei ein Phänomen des Entstadiums.

Zitat von ShadowWalker:
Zum EliSpot habe ich folgendes im Ärzteblatt gefunden:Deutlich sensitiver als ein ELISA soll der ELISPOT (Enzyme-Linked Immunospot Assay) sein. Er macht die Zahl der Zytokin-freisetzenden Lymphozyten als Spots sichtbar, und diese sind nach einem Kontakt mit Borrelien antigenspezifisch erhöht, so die These. Vielen Mikrobiologen, wie Prof. Dr. med. Dr. rer. nat. Helmut Eiffert von der Universitätsklinik Göttingen, gilt der ELISPOT jedoch als zu unspezifisch (7). Von Baehr sieht Probleme mit der Bildverarbeitung und der automatischen Auswertung des Tests und ist skeptisch, ob der ELISPOT für die Routineanwendung einen Vorteil gegenüber anderen Methoden bringt. Auch beim Nationalen Referenzzentrum rät man ab.Und hier noch vom Zecken-Papst Dieter Hassler:Das Prinzip des ELISPOT ist ähnlich, hat aber eine etwas elegantere Technik. Bei manchen Erkrankungen, zum Beispiel bei der Tuberkulose, funktioniert dieser Test und ist sehr zuverlässig. Bei der Borreliose leidet er unter derselben Fehlerquelle wie der LTT: Da Borrelienantigene beim Erstkontakt schon heftige Immunreaktionen auslösen können, gibt es auch hier oft falsch-positive Ergebnisse.Fazit: Beide Testverfahren sind derzeit nicht zum Einsatz geeignet. Keine Ahnung, ob man dem Elispot also glauben darf/kann.


Du weißt schon, dass der Artikel aus dem Jahr 2007 ist?
Das sind bei der Entwicklung von Methoden Lichtjahre.
Gerade die Kritikpunkte Bildverarbeitung, automatische Auswertung haben große Sprünge gemacht.
Und wenn ich mir die Herstellerseiten so ansehe, finde ich 94 % Spezifität durchaus eine gute Quote.
Ich habe in meinem Leben ne Menge ELISA und Blots gemacht und optimiert - ich würde das Geld investieren, aber da bin ich vielleicht auch andere.

Zitat von ShadowWalker:
Da die ersten neurologischen Beschwerden 1 Woche nach Zeckenstich aufgetreten sind, noch vor der Antibiose (die Beschwerden waren ja Grund der Antibiose), gehen meine Ärzte / Neurologen nicht von einer Neuroborreliose aus, denn diese sei viel zu früh (1 Woche nach Zeckenstich). Neuroborreliose sei ein Phänomen des Entstadiums.

Ja, und weil es nicht im Medizinlehrbuch steht, darf es nicht sein. Entschuldige den Sarkasmus
Die Beschwerden waren der Grund für die Borreliose, aber eigentlich kann das nicht sein, weil zu früh..... Ärzte
Wie gesagt, wäre die RM-Punktion für mich der letzte Weg, aber bevor ich mich quäle, würde ich ihn gehen.
Du wärst nicht der Erste, bei dem das Blut Borreliose-AK-negativ war und der Liquor positiv.

Die große Frage ist halt nach wie vor: da ich eine Vergangenheit habe mit psychosomatischen Beschwerden (Herzneurose, Darm-Beschwerden und jetzt Zecke), kann ich eine solche psychosomatische Beteiligung natürlich nicht direkt ausschließen. Ich kann also akut gar nicht sagen, sind die Beschwerden nun psychisch bedingt, oder tatsächlich infektiös-bedingt...

Zitat von ShadowWalker:
Die große Frage ist halt nach wie vor: da ich eine Vergangenheit habe mit psychosomatischen Beschwerden (Herzneurose, Darm-Beschwerden und jetzt Zecke), kann ich eine solche psychosomatische Beteiligung natürlich nicht direkt ausschließen. Ich kann also akut gar nicht sagen, sind die Beschwerden nun psychisch bedingt, oder tatsächlich infektiös-bedingt...

Das solltest du dir natürlich vorher gut überlegen, ob Du es schaffst, dir diese Beschwerden psychisch herzuzaubern.
Just for fun ist zumindest die Rückenmarkspunktion keine Option.

Wenn es eine Borreliose ist, dann wäre es jetzt eh schon im fortgeschrittenen Verlauf - macht also keinen allzu großen Unterschied, ob man jetzt mit Langzeit Antibiotika etc. pp. beginnt oder erst noch abwartet.
Nur eins solltest du nicht machen: Dich in die Schublade psychosomatisches Problem stopfen lassen, wenn die Gesprächstherapie nichts bringt. Gibt leider zu viele Leute, die das mit sich machen lassen und nicht aufn Tisch hauen...
Bei der Borreliose Diagnostik ist eh die Frage, ob Laborwerte das entscheidende sind, oder eher Symptome, Verlauf und Reaktionen auf Behandlungsversuche.

Hattest du eigentlich erst die Symptome oder hast erst nach Borreliose gegooglet und dann die Symptome bekommen, die du gelesen hast?





Dr. Matthias Nagel
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