Essentieller und Orthostatischer Tremor - wer hat es auch?

Hallo an alle!

Ich leide am essentiellen Tremor. Das Zittern habe ich in den Händen, den Stimmbändern, dem Kopf (Kopfwackler) im Brustkorb bzw. Torso (fühlt sich an als ob Strom durch meinen Körper fließt) und in den Beinen. Der Tremor in den Beinen ist ein orthostatischer Tremor (eine Unterart des ET).
Ich bin neu hier und wollte mal fragen, wem es noch so geht?
Ehrlich gesagt belastet mich das alles sehr, weil die Ärzte es bzw. mich nicht ernst nehmen. Viele haben gemeint, es sei psychosomatisch. Zu denen bin ich dann natürlich nicht mehr. Aber jetzt nach den ersten Tests und Untersuchungen steht fest es ist ein ET und OT. Okay, so weit so gut. Aber sie geben mir zu verstehen, dass es nichts schlimmes ist und dass ich mein Leben und vor allem das Arbeiten ganz normal weiter bewältigen kann. ich bin jetzt 41 J. Vor 14 Jahren fingen die ersten Symptome an. wackelig auf den Beinen. Mit der Zeit wurde es immer schlimmer und immer mehr Körperregionen waren betroffen. Und meine Neurologin sagt letztens zu mir: Der Tremor bleibt so. Es wird sich nicht mehr verschlimmern.
Meine Erfahrung sagt da was anderes. Ich habe von den Schwierigkeiten in meinem Alltag erzählt und die Ärztin zuckt jedesmal mit den Schultern. Wenn ich frage, wie ich Hilfe bekommen kann, sagt sie, dass sie nicht dafür zuständig ist.
Ich wohne in Berlin.
Hat sonst noch jemand solche Erfahrungen gemacht?
LG
sun7

@Lange-2024

hallo Lange-2024,
erstmal vielen Dank für deine Nachricht. Natürlich wünsche ich keinem Menschen einen Tremor (oder jegliche Krankheit) zu haben, aber es hilft schon sehr, wenn man weiß, dass man nicht allein damit ist.
Kannst du trotz des Tremors schreiben, essen und trinken usw.?
Ich habe es in den Händen zum Glück noch nicht ganz so schlimm. Aber die Feinmotorik funktioniert nicht mehr so gut. Habe meine Hobbys, den Modellbau und das Sticken schon aufgeben müssen. Aber essen und trinken gehen. Das Schreiben naja, nach einer halben Seite wird meine Schrift krakeliger.
Wird dein Tremor, je länger du etwas tust, auch stärker?

Bitte fühle dich nicht gezwungen auf meine Fragen zu antworten, wenn dir nicht danach ist. Ich bin halt auch hier um einwenig mehr über die Symptome und den Ablauf herauszufinden.

@Lange-2024

bei mir sieht es auch so aus. fingernägel lackieren klappt nicht mehr.
ich zittere auch morgens bzw. bis zum nachmittag mehr...zum abend wird es besser.
ich habe jahre lang gedacht, dass ich an einer angststörung leiden würde. aber das war nicht der fall. ich habe es so angenommen und man hat mir das auch so eingeredet, weil der tremor im torso (brustkorb) wirklich wie angst oder panik anfühlt. damals hatte ich das zittern in den beinen und im brustkorb und man hat mir gesagt, es sei psychosomatisch. aber als dann nach und nach andere körperstellen hinzu kamen, war es für mich klar, dass ich keine angststörung habe. es fühlt sich an wie herzrasen.
es nervt natürlich enorm. mein tremor wird durch vieles verstärkt. nikotin, koffein, müdigkeit, stress, kälte (raumtemperatur unter ca. 22/23 grad), starke emotionen usw.

@Lange-2024
ps: die ärzte sind leider immer super schnell mit der diagnose, dass es etwas psychisches sei.
mir geht es soooo viel besser, seitdem ich weiß, dass ich keine angststörung habe!
nichts ist schlimmer als etwas im eigenen kopf gerade biegen zu wollen, obwohl da nichts ist.

@Lange-2024

ja da hast natürlich recht. wenn noch andere symptome der angststörung da sind, ist es klar. find ich gut, dass du das abgeklärt hast.
ich habe mal meine ärztin gefragt, ob und wie man so einen tremor im brustkorb messen/untersuchen kann...sie wusste keine antwort.
im dezember habe ich einen termin in der charite (tremorsprechstunde). da werde ich all diese fragen stellen. wenn dabei irgendeine interessante info rauskommt, kann ich sie dir schreiben.

das mit dem Alk. kenn ich hahahahahahah kann man gleich in die steckdose fassen hahaha

aber ganz wichtig ist es parkinson auszuschließen.
ich wohne in berlin, hier hat man eigentlich viele ärzte und fachärzte in sachen tremor und parkinson, aber termine gibt es selten bis garnicht.

@Lange-2024 eine neurologin habe ich auch. nur leider beantwortet sie meine fragen irgendwie falsch.
zum beispiel habe ich sie am anfang gefragt, ob sich ein tremor mit der zeit verschlimmern kann. sie sagte gerade heraus: nein, ihr tremor bleibt so. es wird sich nicht verschlechtern.
oder
ich sagte ihr, dass ich überhaupt kein fan von all diesen 'medikamenten' bin, weil sie eh nicht lange helfen, den organen eher schaden und ich mich benebelt fühle.
sie sagte: das ist so nicht wahr. so ein medikament kann man ohne bedenken ein leben lang einnehmen. es schadet dem körper nicht

beides ist einfach nicht wahr!

sie gibt sich mühe aber ich brauche antworten. deshalb der termin in der charite. wenn es nicht fast meinen ganzen körper betreffen würde, würde ich mich ehrlich gesagt nicht darum kümmern

@Lange-2024 danke, dass du meinen eindruck über den verlauf meines tremors, bestätigst!
ich habe gemerkt, dass es sich verschlimmert. aber weil es so schleichend passiert war ich mir unsicher und habe meine ärztin gefragt. und natürlich um zu erfahren, worauf ich mich einstellen kann.

erst seit kurzem tausche ich mich anderen die einen ET haben aus. das hilft mir sehr, obwohl ich noch niemanden gefunden habe der es fast am ganzen körper hat.

ps: ich leide auch unter einem brennenden schmerz in beiden beinen...könnte zum orthostatischen tremor gehören...aber auch rheuma sein...wir werden sehen.

@Ana28
hi,
die wissenschaft ist noch nicht soweit. sie wissen nicht ob der primäre ET genetisch ist oder nicht. sie vermuten es. es wurde bisher keine stelle in der dna gefunden, die man mit einem ET in verbindung bringen kann.
da ältere menschen (60+) auch sekundären ET haben können, ist es schwierig zu sagen, ob verwandte ET haben oder nicht. erst recht, wenn diese nicht zum arzt gehen hehehe

nur weil man es in den jüngeren jahren bekommt/hat, muss es nicht genetisch sein. es kann dann auch sekundär sein.
sorry, aber ich kann dir keine antwort geben, wenn es die medizin nicht mal weiß

@Ana28 ich weiß es nicht

hallo an alle,

ich möchte hier etwas berichtigen. ich habe irgendwo geschrieben (kann auch woanders gewesen sein), dass ich keine depressionen hätte. das stimmt nicht. es scheint nicht vorbei zu sein, denn mir geht es wieder schlecht. ich weiß nicht warum ich es geleugnet habe. jedenfalls war es falsch.

hier in bei diesem tremor thema habe ich geschrieben, dass ich nicht wollte das die ärzte das zittern immer nur auf die psyche schieben. denn das hat mich zusätzlich fertig gemacht.
ich wollte, dass sie das zittern untersuchen, da ich gefühlt habe, dass es nicht von meiner depression kommt.
nach vielen untersuchungen und tests wurde mir der essentielle tremor auch bestätigt.

ich möchte daher richtigstellen: ich habe depressionen und einen essentiellen tremor.