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Hallo an alle!

Ich leide am essentiellen Tremor. Das Zittern habe ich in den Händen, den Stimmbändern, dem Kopf (Kopfwackler) im Brustkorb bzw. Torso (fühlt sich an als ob Strom durch meinen Körper fließt) und in den Beinen. Der Tremor in den Beinen ist ein orthostatischer Tremor (eine Unterart des ET).
Ich bin neu hier und wollte mal fragen, wem es noch so geht?
Ehrlich gesagt belastet mich das alles sehr, weil die Ärzte es bzw. mich nicht ernst nehmen. Viele haben gemeint, es sei psychosomatisch. Zu denen bin ich dann natürlich nicht mehr. Aber jetzt nach den ersten Tests und Untersuchungen steht fest es ist ein ET und OT. Okay, so weit so gut. Aber sie geben mir zu verstehen, dass es nichts schlimmes ist und dass ich mein Leben und vor allem das Arbeiten ganz normal weiter bewältigen kann. ich bin jetzt 41 J. Vor 14 Jahren fingen die ersten Symptome an. wackelig auf den Beinen. Mit der Zeit wurde es immer schlimmer und immer mehr Körperregionen waren betroffen. Und meine Neurologin sagt letztens zu mir: Der Tremor bleibt so. Es wird sich nicht mehr verschlimmern.
Meine Erfahrung sagt da was anderes. Ich habe von den Schwierigkeiten in meinem Alltag erzählt und die Ärztin zuckt jedesmal mit den Schultern. Wenn ich frage, wie ich Hilfe bekommen kann, sagt sie, dass sie nicht dafür zuständig ist.
Ich wohne in Berlin.
Hat sonst noch jemand solche Erfahrungen gemacht?
LG
sun7

10.11.2024 19:51 • • 15.11.2024 #1

18 Antworten ↓

Hallo Sun,

Ich habe einen ET in beiden Händen, schon seit ich 13 oder 14 bin. Meine Mama hat das auch und es wird bei ihr immer schlimmer.
Ich bin jetzt 45 und bei mir geht es noch, musste allerdings mein Antidepressiva absetzen weil der Tremor dadurch so krass schlimmer wurde.
Leider kann man nicht so viel dagegen tun. Betablocker kann man versuchen. Heilbar ist es nicht.
Gibt wohl auch eine Hirn-OP, da kenne ich mich aber nicht aus, weil mein Leidensdruck dafür nicht ausreicht.
A


Essentieller und Orthostatischer Tremor - wer hat es auch?

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@Lange-2024

hallo Lange-2024,
erstmal vielen Dank für deine Nachricht. Natürlich wünsche ich keinem Menschen einen Tremor (oder jegliche Krankheit) zu haben, aber es hilft schon sehr, wenn man weiß, dass man nicht allein damit ist.
Kannst du trotz des Tremors schreiben, essen und trinken usw.?
Ich habe es in den Händen zum Glück noch nicht ganz so schlimm. Aber die Feinmotorik funktioniert nicht mehr so gut. Habe meine Hobbys, den Modellbau und das Sticken schon aufgeben müssen. Aber essen und trinken gehen. Das Schreiben naja, nach einer halben Seite wird meine Schrift krakeliger.
Wird dein Tremor, je länger du etwas tust, auch stärker?

Bitte fühle dich nicht gezwungen auf meine Fragen zu antworten, wenn dir nicht danach ist. Ich bin halt auch hier um einwenig mehr über die Symptome und den Ablauf herauszufinden.
@sun7 Ich kann essen und trinken, allerdings fällt es mir z.b. schwer 2 Getränke in jeder Hand eins von A nach B zu tragen, vor allem wenn es Gläser sind. Oder wenn mich Leute dabei beobachten. Ich habe jahrelang gekellnert, das würde jetzt nicht mehr gehen.
Schreiben klappt gut.
Fingernägel lackieren kann ich z.b. nicht mehr, das ging bis vor 3 Jahren noch ganz gut.

Es ist auch immer so ein bisschen tagesformabhängig, morgens zittere ich mehr als Abends. Wenn ich mich angestrengt habe, zittere ich auch mehr.

Wie muss ich mir den Tremor im Brustkorb vorstellen? Weil das mit dem Strom oder flirrig fühlen habe ich auch ab und an, schiebe das aber auf die Angststörung.
@Lange-2024

bei mir sieht es auch so aus. fingernägel lackieren klappt nicht mehr.
ich zittere auch morgens bzw. bis zum nachmittag mehr...zum abend wird es besser.
ich habe jahre lang gedacht, dass ich an einer angststörung leiden würde. aber das war nicht der fall. ich habe es so angenommen und man hat mir das auch so eingeredet, weil der tremor im torso (brustkorb) wirklich wie angst oder panik anfühlt. damals hatte ich das zittern in den beinen und im brustkorb und man hat mir gesagt, es sei psychosomatisch. aber als dann nach und nach andere körperstellen hinzu kamen, war es für mich klar, dass ich keine angststörung habe. es fühlt sich an wie herzrasen.
es nervt natürlich enorm. mein tremor wird durch vieles verstärkt. nikotin, koffein, müdigkeit, stress, kälte (raumtemperatur unter ca. 22/23 grad), starke emotionen usw.
@Lange-2024
ps: die ärzte sind leider immer super schnell mit der diagnose, dass es etwas psychisches sei.
mir geht es soooo viel besser, seitdem ich weiß, dass ich keine angststörung habe!
nichts ist schlimmer als etwas im eigenen kopf gerade biegen zu wollen, obwohl da nichts ist.
@sun7 Das ist krass. Also dieses Gefühl im Brustkorb habe ich auch. Allerdings habe ich auch tatsächlich eine Angststörung, die zeigt sich noch durch andere Symptome.

Alk. ist bei mir ganz schlimm, währenddessen gut und am nächsten Tag denkt man ich bin Alk..
Koffein geht auch nur wenig.
Wenn ich aufgeregt bin ist es ganz schlimm, da kann ich nichts mehr halten.
In den Beinen und der Stimme habe ich aber nichts, das muss auch echt übel sein.
@Lange-2024

ja da hast natürlich recht. wenn noch andere symptome der angststörung da sind, ist es klar. find ich gut, dass du das abgeklärt hast.
ich habe mal meine ärztin gefragt, ob und wie man so einen tremor im brustkorb messen/untersuchen kann...sie wusste keine antwort.
im dezember habe ich einen termin in der charite (tremorsprechstunde). da werde ich all diese fragen stellen. wenn dabei irgendeine interessante info rauskommt, kann ich sie dir schreiben.

das mit dem Alk. kenn ich hahahahahahah kann man gleich in die steckdose fassen hahaha

aber ganz wichtig ist es parkinson auszuschließen.
ich wohne in berlin, hier hat man eigentlich viele ärzte und fachärzte in sachen tremor und parkinson, aber termine gibt es selten bis garnicht.
@sun7 Ich wohne auch in Berlin, habe zum Glück einen Neurologen.

Sag auf jeden Fall mal bescheid wegen der Tremorsprechstunde, evtl wäre das auch was für mich.
@Lange-2024 eine neurologin habe ich auch. nur leider beantwortet sie meine fragen irgendwie falsch.
zum beispiel habe ich sie am anfang gefragt, ob sich ein tremor mit der zeit verschlimmern kann. sie sagte gerade heraus: nein, ihr tremor bleibt so. es wird sich nicht verschlechtern.
oder
ich sagte ihr, dass ich überhaupt kein fan von all diesen 'medikamenten' bin, weil sie eh nicht lange helfen, den organen eher schaden und ich mich benebelt fühle.
sie sagte: das ist so nicht wahr. so ein medikament kann man ohne bedenken ein leben lang einnehmen. es schadet dem körper nicht

beides ist einfach nicht wahr!

sie gibt sich mühe aber ich brauche antworten. deshalb der termin in der charite. wenn es nicht fast meinen ganzen körper betreffen würde, würde ich mich ehrlich gesagt nicht darum kümmern
@sun7 Das ist echt krass die Aussage mit dem nicht schlimmer werden. Doch wird es, langsam aber stetig, man kann glaube recht lange damit gut leben. Meine Mama kann aber z.b. nicht mehr Schreiben bzw nur sehr schlecht. Trinken auch schwierig. Und sie ist 67.
@Lange-2024 danke, dass du meinen eindruck über den verlauf meines tremors, bestätigst!
ich habe gemerkt, dass es sich verschlimmert. aber weil es so schleichend passiert war ich mir unsicher und habe meine ärztin gefragt. und natürlich um zu erfahren, worauf ich mich einstellen kann.

erst seit kurzem tausche ich mich anderen die einen ET haben aus. das hilft mir sehr, obwohl ich noch niemanden gefunden habe der es fast am ganzen körper hat.

ps: ich leide auch unter einem brennenden schmerz in beiden beinen...könnte zum orthostatischen tremor gehören...aber auch rheuma sein...wir werden sehen.
@sun7 Ach Mensch du arme, das hört sich echt fies an. Ich kann mur vorstellen, dass das alles belastend ist. Gut das du dir eine 2. Meinung holst.
@sun7
Hallo,ist bei dir ET genetisch?Hat jemand in der Familie schon ET?So weit ich weiß diese Krankheit ist zu 70% genetisch.
@Ana28
hi,
die wissenschaft ist noch nicht soweit. sie wissen nicht ob der primäre ET genetisch ist oder nicht. sie vermuten es. es wurde bisher keine stelle in der dna gefunden, die man mit einem ET in verbindung bringen kann.
da ältere menschen (60+) auch sekundären ET haben können, ist es schwierig zu sagen, ob verwandte ET haben oder nicht. erst recht, wenn diese nicht zum arzt gehen hehehe
@sun7 ja,über die älteren Pazienten weiß ich,aber wenn man es im jungen Alter bekomm/hat dann geht es um Genetik,oder?Du bist noch jung und hast es in jungem Alter bekommen,also Ende 20,darum habe ich gefragt ob bei dir in der Familie jemand das hat..
nur weil man es in den jüngeren jahren bekommt/hat, muss es nicht genetisch sein. es kann dann auch sekundär sein.
sorry, aber ich kann dir keine antwort geben, wenn es die medizin nicht mal weiß
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Ich habe nur über dein konkreten Fall gefragt,ob bei dir in der Familie das jemand hat.
@Ana28 ich weiß es nicht
A


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