Hallo,
ich bin w19 und habe seit meinem 14. Lebensjahr eine nächtliche, fokale Frontallappenepilepsie.
Seit jetzt viereinhalb Jahren bin ich medikamentös gut auf Lamotrigin und Zonegran eingestellt. Bis auf einen erklärbaren epileptischen Anfall vor ein paar Jahren im Zuge einer Magen-Darm-Grippe bin ich eigentlich stabil.
Ich erlitt damals neun Monate jede Nacht mindestens einen Anfall mit Muskelkrämpfen und co. Meistens war ich während der Anfälle geistig abwesend. Gegen Ende des Dreivierteljahrs Klinikaufenthalt traten noch einige Syndrome während der Anfälle auf (z.B. das körperliche Gefühl durch schwarze Löcher zu fallen bzw. gesogen zu werden oder in einem Karusell festgehalten zu werden).
Manchmal war ich währenddessen auch geistig anwesend. Ich habe es aber lieber, nichts davon mitzubekommen und total zitternd aufzuwachen, als miterleben zu müssen, wie ich die Kontrolle über meinen Körper verliere und nicht mehr zurückgewinnen kann.
Meine epileptischen Anfälle können nur durch Notfallmedikamente gestoppt werden, bei mir ist es Buccolam 10mg. Sie enden nicht von alleine; einmal hat einer fast eine Stunde gedauert.
Diese heftigen Anfälle aus dem Schlaf heraus habe ich jetzt zwar durch die richtige Medikation nicht mehr. Allerdings bekomme ich seit etwa einem halben Jahr ab und zu seltsame anfallsartige Panikattacken beim Einschlafen.
Beim Versuch einzuschlafen, wie es sonst immer funktioniert, verfalle ich innerhalb von ca. 5 Sekunden in heftige Panik, gebe Hilferufe von mir, bemerke wie jemand herkommt und verliere das Bewusstsein für die kommenden Minuten des Anfalls. Zum Glück war bisher immer jemand in meiner Nähe (ich wohne noch im Elternhaus).
Diese Anfälle sind aber anders als damals, das sagen auch meine Eltern. Manchmal konnten sie mich auch noch mit Worten und Körperkontakt beruhigen. Sie sind aber mittlerweile natürlich geprobt darin.
Ich habe jedenfalls die Vermutung, dass ich mich von bloßer Angst vor einem Anfall tatsächlich in einen solchen reinsteigern kann. Vielleicht schürt das von der damals durchaus berechtigten Angst vor dem Einschlafen. Denn im Schlaf bekam ich Anfälle und um diese zu verhindern, vermied ich das Einschlafen. Dann kam es zu Sekundenschlaf und Schlafentzug… der machte das Problem nur schlimmer.
Wegen dieser Vermutung, dass diese Art von Anfällen psychischer Natur sind, habe ich auch wieder eine Verhaltenstherapie angefangen. Wegen keinen für beide kompatibelen Termine habe ich allerdings wieder aufgehört.
Jetzt stelle ich mir die Frage, welche Therapieform denn passend für meinen Fall wäre. Ich habe schon viele Therapien gemacht, sowohl Verhaltens- als auch tiefenpsychologische Therapien.
Wenn Traumatherapie, welche Therapiemethoden wären für mich geeignet?
Das Problem an der ganzen Sache ist momentan, dass ich jetzt die ersten Male bei meinem Freund übernachtet habe. Wir waren letzte Woche auch schon für ein paar Tage zusammen verreist.
Meine Mutter und ich haben ihm bereits einiges von meiner Epilepsie erzählt und ihm erklärt, was er machen muss, wenn es einmal zu einem Anfall kommen sollte. Er hatte keine Fragen, aber ich habe ihm angesehen, dass er nicht klarkommt und nur nicht darüber spricht.
Aber von diesen Angst-basierten Anfällen wusste er bis letzte Nacht nichts. Kaum jemand weiß davon. Wir beide sind eigentlich sehr offen zueinander und sprechen über Themen, wo andere Paare sicherlich schweigen. Allgemein läuft unsere Kommunikation gut.
Nun ja. Er ist letzte Nacht mit seiner Taschenlampe auf die Toilette gegangen und hat mich dabei ausversehen durch die Bewegung und das Licht geweckt, obwohl er sehr leise war. Und wenn ich einmal wach bin, steigt mein Risiko für solche Angst-Anfälle. Als er wieder im Bett lag, wurde ich ganz nervös und habe ihm knapp von meiner Angst vor dem höheren Anfallsrisiko erzählt. Er konnte dann gar nicht mehr schlafen und hatte bei jeder meiner Bewegungen Angst vor einem Anfall, wie er mir heute Morgen erzählte.
Damit das Thema nicht zwischen uns steht, werde ich beim nächsten Treffen natürlich ausführlich mit ihm darüber sprechen, nur was soll ich sagen, um ihm nicht noch mehr Angst zu machen?
Ich würde sie ihm gerne nehmen. Mir natürlich auch.
Außerdem ist da noch ein weiteres Problem:
Diese Angst vor Kontrollverlust, den ich während epileptischen Anfällen erleben musste, überträgt sich auch auf die Angst vor einem Orga.. Ich glaube, bisher noch keinen gehabt zu haben. Nicht weil ich nicht könnte, sondern weil ich es nicht zulasse. Loslassen fällt mir nach diesen Erfahrungen einfach verdammt schwer.
Vielleicht hat schon jemand ähnliche Erfahrungen (zu einem meiner Probleme) gemacht?
Danke auf jeden Fall für eure Antworten
ich bin w19 und habe seit meinem 14. Lebensjahr eine nächtliche, fokale Frontallappenepilepsie.
Seit jetzt viereinhalb Jahren bin ich medikamentös gut auf Lamotrigin und Zonegran eingestellt. Bis auf einen erklärbaren epileptischen Anfall vor ein paar Jahren im Zuge einer Magen-Darm-Grippe bin ich eigentlich stabil.
Ich erlitt damals neun Monate jede Nacht mindestens einen Anfall mit Muskelkrämpfen und co. Meistens war ich während der Anfälle geistig abwesend. Gegen Ende des Dreivierteljahrs Klinikaufenthalt traten noch einige Syndrome während der Anfälle auf (z.B. das körperliche Gefühl durch schwarze Löcher zu fallen bzw. gesogen zu werden oder in einem Karusell festgehalten zu werden).
Manchmal war ich währenddessen auch geistig anwesend. Ich habe es aber lieber, nichts davon mitzubekommen und total zitternd aufzuwachen, als miterleben zu müssen, wie ich die Kontrolle über meinen Körper verliere und nicht mehr zurückgewinnen kann.
Meine epileptischen Anfälle können nur durch Notfallmedikamente gestoppt werden, bei mir ist es Buccolam 10mg. Sie enden nicht von alleine; einmal hat einer fast eine Stunde gedauert.
Diese heftigen Anfälle aus dem Schlaf heraus habe ich jetzt zwar durch die richtige Medikation nicht mehr. Allerdings bekomme ich seit etwa einem halben Jahr ab und zu seltsame anfallsartige Panikattacken beim Einschlafen.
Beim Versuch einzuschlafen, wie es sonst immer funktioniert, verfalle ich innerhalb von ca. 5 Sekunden in heftige Panik, gebe Hilferufe von mir, bemerke wie jemand herkommt und verliere das Bewusstsein für die kommenden Minuten des Anfalls. Zum Glück war bisher immer jemand in meiner Nähe (ich wohne noch im Elternhaus).
Diese Anfälle sind aber anders als damals, das sagen auch meine Eltern. Manchmal konnten sie mich auch noch mit Worten und Körperkontakt beruhigen. Sie sind aber mittlerweile natürlich geprobt darin.
Ich habe jedenfalls die Vermutung, dass ich mich von bloßer Angst vor einem Anfall tatsächlich in einen solchen reinsteigern kann. Vielleicht schürt das von der damals durchaus berechtigten Angst vor dem Einschlafen. Denn im Schlaf bekam ich Anfälle und um diese zu verhindern, vermied ich das Einschlafen. Dann kam es zu Sekundenschlaf und Schlafentzug… der machte das Problem nur schlimmer.
Wegen dieser Vermutung, dass diese Art von Anfällen psychischer Natur sind, habe ich auch wieder eine Verhaltenstherapie angefangen. Wegen keinen für beide kompatibelen Termine habe ich allerdings wieder aufgehört.
Jetzt stelle ich mir die Frage, welche Therapieform denn passend für meinen Fall wäre. Ich habe schon viele Therapien gemacht, sowohl Verhaltens- als auch tiefenpsychologische Therapien.
Wenn Traumatherapie, welche Therapiemethoden wären für mich geeignet?
Das Problem an der ganzen Sache ist momentan, dass ich jetzt die ersten Male bei meinem Freund übernachtet habe. Wir waren letzte Woche auch schon für ein paar Tage zusammen verreist.
Meine Mutter und ich haben ihm bereits einiges von meiner Epilepsie erzählt und ihm erklärt, was er machen muss, wenn es einmal zu einem Anfall kommen sollte. Er hatte keine Fragen, aber ich habe ihm angesehen, dass er nicht klarkommt und nur nicht darüber spricht.
Aber von diesen Angst-basierten Anfällen wusste er bis letzte Nacht nichts. Kaum jemand weiß davon. Wir beide sind eigentlich sehr offen zueinander und sprechen über Themen, wo andere Paare sicherlich schweigen. Allgemein läuft unsere Kommunikation gut.
Nun ja. Er ist letzte Nacht mit seiner Taschenlampe auf die Toilette gegangen und hat mich dabei ausversehen durch die Bewegung und das Licht geweckt, obwohl er sehr leise war. Und wenn ich einmal wach bin, steigt mein Risiko für solche Angst-Anfälle. Als er wieder im Bett lag, wurde ich ganz nervös und habe ihm knapp von meiner Angst vor dem höheren Anfallsrisiko erzählt. Er konnte dann gar nicht mehr schlafen und hatte bei jeder meiner Bewegungen Angst vor einem Anfall, wie er mir heute Morgen erzählte.
Damit das Thema nicht zwischen uns steht, werde ich beim nächsten Treffen natürlich ausführlich mit ihm darüber sprechen, nur was soll ich sagen, um ihm nicht noch mehr Angst zu machen?
Ich würde sie ihm gerne nehmen. Mir natürlich auch.
Außerdem ist da noch ein weiteres Problem:
Diese Angst vor Kontrollverlust, den ich während epileptischen Anfällen erleben musste, überträgt sich auch auf die Angst vor einem Orga.. Ich glaube, bisher noch keinen gehabt zu haben. Nicht weil ich nicht könnte, sondern weil ich es nicht zulasse. Loslassen fällt mir nach diesen Erfahrungen einfach verdammt schwer.
Vielleicht hat schon jemand ähnliche Erfahrungen (zu einem meiner Probleme) gemacht?
Danke auf jeden Fall für eure Antworten
26.10.2023 17:21 • • 26.10.2023 #1
3 Antworten ↓