Bulbärer Verlauf von ALS?

Hey,

ich bin Luisa und habe mich soeben neu angemeldet. Ich leide seit ich 16 bin unter Ängsten und Zwängen.
Seit längerer Zeit konzentriert sich meine Angst vor allem auf Krankheiten und den Tod im allgemeinen.
Nun zum aktuellen Thema:
Ich bin Logopädin und arbeite mit neurologisch erkrankten Patienten zusammen, auch (selten) mit an ALS erkrankten Patienten. Bisher hat das mit der Abgrenzung eigentlich geklappt, ich weiß dass ich einmal nach einem Praktikum, als ich erstmals Kontakt zu der Krankheit hatte, Angst hatte, selbst daran zu erkranken. Das legte sich aber recht schnell wieder und seitdem ist es zwar etwas, worüber ich ab und zu nachdachte, aber was mich nicht täglich beschäftigte.

Vor ca 3 Wochen hatte ich plötzlich ein komisches Gefühl im rechten Daumen. Er zitterte, fühlte sich schwach an und teilweise hatte ich schmerzen. Versuchte es als „handydaumen“ abzutun, ging zu einer Orthopädin in der Firma. kurzum ging es relativ schnell weg- und wurde durch ein komisches Gefühl in der Zunge abgelöst. Vor ca 10 Tagen begann das Gefühl- eine Schwäche, wie verkrampft und ich habe seitdem das Gefühl, undeutlich zu sprechen und spüre die Zunge dauerhaft.

Vor ca 1,5 Wochen erzählte mir zudem die Mutter meines Freundes von einer bekannten, die an bulbärer ALS erkrankt war. Das erzählte sie mir an dem Tag, als mir das mit der Zunge zum ersten Mal so stark auffiel, allerdings nachdem ich die Zunge bereits so komisch spürte.

Wie ihr euch vorstellen könnt, wird es immer schlimmer. Die Zunge fühlt sich bereits morgens so an, ich spreche natürlich beruflich sehr viel, überprüfe mich ständig. Beim herausstrecken zittert sie mittlerweile auch stark. Mein Mundboden ist verspannt, ich hab teilweise starke kieferschmerzen. ich bin wahnsinnig verunsichert, ständig am googeln und habe nur noch Angst.
Und weine sehr viel. ich weiß aktuell nicht, wie ich meinen Berufsalltag so bewältigen kann.

Ich habe eine Schiene wegen Bruxismus (Zähne pressen). Laut Zahnarzt kann das mit der Zunge auch davon kommen und ich soll die Schiene regelmäßig tragen.

Danke an alle, die überhaupt so weit gelesen haben. Ich freu mich über antworten.

Liebe Grüße
Luisa

Ich bin in einer ähnlichen Situation mit der Zunge, nachdem ich schon andere Beschwerden habe.
Meine Angst vor ALS war vor kurzem auch sehr extrem, weg ist sie trotz meiner ganzen Untersuchungen, die nichts ergaben, leider mich nicht.

Ich kontrolliere auch extrem, habe das Gefühl ich rede komisch etc. Alle anderen hören das aber nicht bzw. sagen dass ich nicht komisch rede.

So ein Patentrezept wegen dieser Angst habe ich aber auch nicht.
Es ist aber irgendwie gut zu wissen, dass man nicht alleine ist. Bitte nicht falsch verstehen.

Danke für deine Antwort! Darf ich fragen welche Untersuchungen du gemacht hast?

Bei mir ist es genauso, alle sagen mir ich spreche wie immer und es sei nur meine Angst. Mich machen die Symptome trotzdem verrückt. Und dann spreche ich wie gesagt beruflich ja die ganze Zeit und habe ständig Patienten, die eben undeutlich sprechen (nach Schlaganfall, bei Parkinson etc). Vor einiger Zeit war auch mal der Schlaganfall meine größte Angst. Habe schon einige Kopf-Mrts hinter mir. Aber so sehr in dieser negativen Spirale und diesen starken Symptomen habe ich noch nie gesteckt. Ablenkung ist keine möglich zurzeit..

Ich versteh das nicht falsch, keine Sorge, geht mir ja ähnlich- ist vielleicht ganz gut sich ein bisschen auszutauschen.

Ich hatte wirklich viele Untersuchungen:
- MRT Kopf, HWS und Hand
- Lumbalpunktion
- Bestimmung des NFL Wertes im Blut und Antikörper
- Lumbalpunktion
- ENG, EMG, MEP/SEP
- Schluckuntersuchung beim HNO

Alles unauffällig und meine Diagnose ist somatoforme Störung.

Das mit der Zunge bei mir ist relativ neu, kann mit einem neuen Medikament zusammen hängen.
Trotzdem habe ich weiter immernoch die Angst vor ALS, trotz aller Untersuchungen.

Bin seid gestern in tiefenpsychologischer Behandlung und hoffe da meine hypochondrischen Ängste endlich in den Griff zu bekommen.
Ist ein langer Weg.

Ich war sogar so verzweifelt, dass ich mich bei einem Sterbehilfe Verein angemeldet habe weil ich nicht qualvoll an ALS sterben wollte/will.

Oh wow, dann bist du ja aber wirklich einmal komplett auf den Kopf gestellt worden! Das ist doch gut!
Umso trauriger, dass du immernoch Angst haben musst. Ich kenne das aber leider auch, beim Thema Schlaganfall hat die Beruhigung durch Ärzte oder Untersuchungen leider auch immer nur kurz angehalten. Deswegen trau ich mich momentan kaum zum Arzt zu gehen, weil ich Angst hab, dass ich entweder komplett auf meine Psyche reduziert und nicht ernstgenommen werde oder aber dass wirklich was ist..

Das mit der sterbehilfe ist krass tut mir so leid für dich! Ich hoffe wirklich, dass die die tiefenpsychologische Behandlung hilft.

@Lu795 hast du mal überlegt den Beruf zu wechseln? So wie es mir scheint werden deine Ängste jeden Tag aufs Neue in der Arbeit getriggert. Du bist quasi in einem Kreislauf gefangen der jeden Tag aufs Neue durch deine Patienten aufrecht erhalten wird.

Logopädie gibt es ja auch im Bereich mit Kindern zum Beispiel die keine so schlimmen Krankheiten haben.

@Lu795 Lieben Dank.
Leider ein Teufelskreis bei mir. Ich hatte viele Jahre extreme Angst vor Krebs und seid Oktober ist es ALS.

@Britta35 tatsächlich spiele ich schon länger mit dem Gedanken, wieder zurück in eine normale Praxis zu gehen. Allerdings begegnen einem auch dort teilweise heftige Schicksale. Zumindest muss ich nicht mehr auf die akute Neurologie, musste ich zeitweise auch, das war mir deutlich zu heftig..

@Angsthasi_ das kenne ich. Solche Angststörungen sind einfach die Hölle. Ich finds immer bei mir selbst so krass dass ich mir ja eigentlich meine Leben damit so richtig schwer mache, wo ich dich gleichzeitig Angst habe, dieses Leben zu verlieren. Also ich mach’s mir nichtmal einfach und genieße es, obwohl ich es doch so gerne will. Verstehst du, was ich meine?

@Lu795 Ich verstehe zu 100% was du meinst. Mir geht es genauso.