Angst wegen ALS, nachts zu sterben

Zitat von Schneekoenigin80:

Ich versuche das jetzt auch, mich wegen dieser Beiträge nicht verrückt zu machen, aber es macht mir wahnsinnig Angst und ich denke seit gestern darüber nach.

Mir geht es auch so hab die halbe Nacht nicht geschlafen

Mir geht es nicht aus dem Kopf. Aber ich frage mich 2 Sachen:
Ist bei ALS nicht zuerst die Feinmotorik eigeschränkt,da z.B. die kleinen Handmuskeln betroffen sind und würde damit nicht, wie Gerd schon schrieb,dass Tippen an der Tastatur schwer bzw.unmöglich sein?
Und würde ein Arzt,der die Vermutung ALS hat nichts davon sagen,sondern nur,dass man nochmal zur Kontrolle kommen soll,um dann die Vermutete Diagnose mitzuteilen? Die Gefahr,dass der Patient so einen Termin sausen lässt,weil ja vermeintlich alles in Ordnung ist,wäre doch zu groß, oder?
Ach,ich weiß nicht,was ich denken soll und cersuche mich nun damit zu beruhigen.

Zitat von Schneekoenigin80:

Mir geht es nicht aus dem Kopf. Aber ich frage mich 2 Sachen:
Ist bei ALS nicht zuerst die Feinmotorik eigeschränkt,da z.B. die kleinen Handmuskeln betroffen sind und würde damit nicht, wie Gerd schon schrieb,dass Tippen an der Tastatur schwer bzw.unmöglich sein?
Und würde ein Arzt,der die Vermutung ALS hat nichts davon sagen,sondern nur,dass man nochmal zur Kontrolle kommen soll,um dann die Vermutete Diagnose mitzuteilen? Die Gefahr,dass der Patient so einen Termin sausen lässt,weil ja vermeintlich alles in Ordnung ist,wäre doch zu groß, oder?
Ach,ich weiß nicht,was ich denken soll und cersuche mich nun damit zu beruhigen.

Vollkommen richtig

Zitat:

Sauberes EMG? Wiederkehrende Kraft? Beide Beine gleichzeitig? Lähmungen die kommen und wieder verschwinden

All das kann nicht sein, da kann ich dich beruhigen.
Erste Lähmungen können zunächst in den Zehen oder in den Fingern auftreten. Aber die TE kann nur auf den Zehen und am Fußrand auftreten......
Nocheinmal, vertraut bitte euren Ärzten und auf euren Verstand.

Ai, ai, ai sowas in einem Hypochonder-Forum.
Allerdings muss ich auch sagen, dass mir die Geschichte etwas spanisch vorkommt.

Zitat von Brandungsburg:

Ai, ai, ai sowas in einem Hypochonder-Forum.
Allerdings muss ich auch sagen, dass mir die Geschichte etwas spanisch vorkommt.

Mir auch irgendwie

Ehrlich gesagt tut mir weh das mir nicht geglaubt wird. Weil Grade das es ist was mir in der Vergangenheit am meisten ausgemacht hatte und ankämpfen musste. Mir reicht 1 mal im Leben so ein Kampf gehabt zu haben. Mal Logisch gefragt. Was hätte ich davon? Denkt ihr nicht würde nicht jeden Tag selber hoffen, das es nicht stimmt? Ich hatte sehr lange überlegt ob ich hier überhaupt nochmal schreibe. Weil einiges was hier geschrieben wurden tat mir weh. Und das ist, was ich nicht brauche und ich dachte auch ein Forum hätte ein anderen zweck.
Vll. fühlen sich welche hier besser, wenn die andere Angriffen die sowieso am Boden sind oder fühlen sich besser, in dem die denken, das es Menschen die schreiben das sie ALS haben alle nicht real sind. Und so keine Angst vor der Krankheit haben, weil alle die schreiben das, sie die haben Lügen.

Erstmal Gerd, vie lwiel ALS erkranke hast du schon kennengelernt, gesehen, was qualifiziert dich, das du meist von ALS ahnung zu haben? Ist dir auch bekannt das es verschiedene Formen bei ALS gibt und nicht bei allen immer gleich verläuft? Weiß du ob ich beim schreiben Hilfsmittel habe oder wenn sogar mein Bruder teile tipp, wenn ich mehr schreibe? Dazu habe ich nie was geschrieben, weil es auch nicht von Bedeutung ist. Irgendwie komisch, hier wird behauptet, das es bei mir nicht stimmen kann, weil ich noch in der lange bin hier zu schreiben, aber andererseits wird versucht mich hier zu vertreiben(es fühlt sich nicht gut an, wegen einer Erkrankung unerwünscht zu sein. 2. klasse Mensch, weil man Krank ist) und soll in ein Forum für ALS Kranke gehen. Komisch das es sowas gibt und ich mit den austauschen soll, wenn man mit ALS nach einigen aussagen von hier, doch nicht mehr schreiben kann mit ALS.
Und zu mein Fuß. Lese dir mal den begriff Fußheberschwäche durch. So nannte sich das damals, was ich hatte. (Heute könnte ich mich glücklich schätzen wenn ich das nur hätte, heute kann ich gar nicht mehr stehen usw..) Weil man nicht mehr in der Lange ist den Fuß anzuheben läuft man nur noch vorne auf den Fuss. Gib es auch seitich, wenn der Fuß nach innen knickt. Aber lese dir das durch,ich habe nicht den nerv dir es zu erklären und bin da auch nicht gut drin. Passt bloß ein wenig auf , wenn du was unterstellt. Damit kann man auch jemand verletzten.

Ich werde nur noch auf einzelne Punkte ein gehen, der heutige Tag war sehr ansträngen und ich habe eigentlich auch nicht nötig mich zu rechtfertigen und was zu beweisen das mir geglaubt wird.. Und vieles wurde hier aus dem Zusammenhang gerissen und habe ich so nicht geschrieben. Habe keine Lust, das richtig zu stellen.

Zitat:

Und würde ein Arzt,der die Vermutung ALS hat nichts davon sagen,sondern nur,dass man nochmal zur Kontrolle kommen soll,um dann die Vermutete Diagnose mitzuteilen? Die Gefahr,dass der Patient so einen Termin sausen lässt,weil ja vermeintlich alles in Ordnung ist,wäre doch zu groß, oder?

Frag mein Arzt dazu. Er hatte später dazu gesagt das nach den Erstuntersuchung man es nicht sicher sagen konnte, erst der weiter verlauf es sich eindeutig diagnostizieren lässt. Um ein da nicht unnötig beunruhigen möchte. Nach dem Auffälligen Erstuntersuchungen, hätten auch andere Ursachen/Erkrankung für verantwortlich sein können. ALS stand eben nur als verdacht. Es war später erst bei mir sicher, durch Kontrolle des verlauf.
Du Frag, ob so ein vorgehen nicht unverantwortlich ist. Ich finde es schon und auch das allerletzte und ist heute auch noch was, was das Vertauen zu dem Arzt stört. Aber denkt mal logisch, zu dem Punkt der Gefahr das jemand zum nächsten Termin nicht kommt. Es kommt wohl jeder Irgendwann, notgedrungen wieder, der ALS hat,auf alle Fälle, weil sich ja die Erkrankung Verschlimmerung, ein schlechter geht. Da geht Irgendwann jede zum Arzt. Ob er möchte oder nicht. Bei den, die nicht wiederkommen. Ist es wohl kein ALS. Kommen nicht wieder, weil sich nichts verschlechtert hat und dann eine Wiederholung der Untersuchungen für überflüssig halten.

Für die wenigen die mir glauben und es Interessiert. Ich habe heute mit mein Arzt telefoniert. Ich soll am Mittwoch Stationär in Krankenhaus. Und die ersten Nacht sollen eben die Untersuchungen bzw. Atmen usw gemacht werden.
War heute alles sehr stressig das alles telefonisch zu klären und heute hat mich die Physiotherapie und Ergotherapie auch sehr geschlaucht.
Daher Späre ich mir auch zu schreiben wie es mir geht. Mir mit meiner Angst geht wegen Luft und schlafen geht. Und mich bei fühle, wieder auf welche zu treffen, wo die erkrankung, weiter fortgeschritten ist, als bei mir . Es scheint hier nur wenige zu Interessieren wie es mir geht und versuchen ein wenig zu helfen. Aber statt dem, wird mir lieber Unterstellt das ich Lüge.

Luci, ja ich kenne mich mit diesem Thema äußerst gut aus.
Und ja ich weiß, dass es verschiedenste Formen von der Amyotrophe Lateralsklerose gibt und verschiedenste Verlaufsformen. Wenn du eine dieser Verlaufsformen hast tut es mir leid für dich, jedoch deine Beschreibung der Symptome wie zB. beide Beine gleichzeitig, du kannst nur auf den Zehenspitzen gehen, du hast Lähmungen die kommen und wieder gehen, du hast Muskeln die kaputt sind und dann funktionieren sie wieder, das entbehrt jediglicher Grundlage.
Ich habe einen äußerst guten Freund, der an PLS (Primäre Lateralsklerose) leidet und bin mit ihm seit 8 Jahren im ständigen Kontakt.
Die PLS verläuft vollkommen ähnlich wie die ALS, nur dass das Fortschreiten viel langsamer ist und sogar eine zeitlang fast gleich bleibt. Weiters habe ich durch meinen 8 jährigen Sanitätsdienst wirklich hervorragende Ärzte kennen gelernt, mit denen ich zum Teil noch immer in bestem Kontakt stehe.
Durch meine ALS Angst vor 20 Jahre habe ich diese kontinuierlich interviewen können und habe auch die passende Fachliteratur zur Verfügung.
Meine Tochter ist auf der Intensivstation eines Klinikums tätig und hat zwar selten, da diese Erkrankung doch nicht so häufig vorkommt immer wieder Patienten mit ALS Komplikationen zu betreuen.
Alles in Allem kann ich jedem glauben der an ALS erkrankt ist und seine Symptome schildert, aber so schildert, dass es glaubhaft ist.
Gestern sagtest du noch, das Tippen ist für dich kein Problem, das funktioniert,

Zitat:

Und sorry das ich noch in der Lange bin zu schreiben und meine Hand noch einigermaßen funktioniert und tippen kann.

Zitat:

Das sind völlig andere Muskuläre Ansprüche ob tippen oder Arm hochheben.

heute tippt für dich dein Bruder und Hilfsmittel stehen zur Verfügung.

Summa Summarum sind da so viele Widersprüche in deinen Texten, dass ich dir meinen Glauben nicht schenken kann, soll aber nicht heißen, dass ich mich nicht irren kann. Und das ist das Gute hier, hier kann man glauben oder auch nicht.
Wünsche dir für dein weiteres Leben alles Gute!

Noch ein kleiner Nachtrag....

Zitat:

Ich verschlucke mich auch schon ständig.

Ach ja, die bulbäre Form der ALS vergesellschaftet sich nicht mit den anderen Formen.
Die Ausbreitung der motorischen Symptomatik erfolgt einem bestimmten Muster.
Linke Hand, danach rechte Hand oder rechte Schulter usw. nie gleichzeitig!
Die Kaumuskulatur und die Atemmuskulatur ist erst im Endstadium betroffen. Außer eben bei der bulbären Form, da fängt es genau da an.
Aber im Endstadium kannst du ja Gott sei Dank nicht sein.

Es tut mir leid,wenn du dich durch Beiträge verletzt fühlst. So meint das hier sicher keiner. Nur klingt deine Geschichte so unfassbar,dass man das alles nur schwer glauben kann. Was aber nicht heißen will, dass dem nicht doch so ist. Ich wünsche dir viel Kraft und alles Gute!

Ich fände toll, wenn du kurz auf meine Antwort antworten könntest...interessiert mich wirklich sehr..

Zitat von luci35:

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Vll. fühlen sich welche hier besser, wenn die andere Angriffen die sowieso am Boden sind oder fühlen sich besser, in dem die denken, das es Menschen die schreiben das sie ALS haben alle nicht real sind. Und so keine Angst vor der Krankheit haben, weil alle die schreiben das, sie die haben Lügen.

Vielleicht noch etwas: Ich denke, dass gerade so einige (inklusive mir) durch die Beiträge noch mehr Angst haben an ALS erkrankt zu sein. Keiner tut das hier einfach so ab. Trotz allem, musst du denke ich auch damit rechnen, dass deine Geschichte auch hinterfragt wird,da sie einfach, wie schon gesagt, so unfassbar klingt. Es widerspricht teilweise so einigem, was ich über ALS gelesen habe. Von daher auch diese Irritation. Was aber nchts heißen will.

Vll. will das hier auch niemand glauben weil es einem angst macht.

Ich habe mein Krankheitsverlauf vielleicht auch ein wenig konfus geschrieben, mir war nicht klar,das ich den hier detailliert und chronologisch auflisten muss und das von Bedeutung ist. Eingige sist auch missverstanden worden. So wie Gerd zusammenfasst, habe ich es aber nie geschrieben z.b, das bei beiden Beinen alles gleichzeitig war, oder auch mit der Lähmung habe ich so nie geschrieben.
Ich konnte bei den ersten Termin beim ALS Spezialisten noch Laufen. Zwischen dem und zweiten Termin setzten einiges mehr ein und laufen ging so gut wie gar nicht mehr. Was eben dann zu den Missverständnissen geführt hat.Ich begann nach dem 1 Termin die Therapie, wo ich eben auch erzähle, das der ALS Spezialist und einige anderen Neurologen nichts gefunden haben. Es tat dann eben die hefige Verschlechterung auf und weil eben diese Missverständnis herrschte, ging die Psychologin und auch mein Hausarzt von aus (hatte nie ein Bericht erhalten)das ich Psychosomatische Lähmungen und Zuckungen habe und Empfehlung, Psychosomatische Klinik. Der Hausarzt hat nicht erneut die Reflexe oder so kontrolliert
Ich hatte dann aber eben den Terminkontrolle beim ALS Spezialtisch vorher wahrgenommen. Privat musste ich mir zu der zeit schon ein Rollstuhl besorgen.

@püppi123 welche Frage meinst du?

@luci35 ich hoffe du findest bis Mittwoch Schlaf. Danach hast du Gewissheit, was los ist.

Diese:

Zitat:

Ich würde fast schwören, dass es keinen Arzt auf der Welt gibt, der einem Patienten mit 100% diagnostizierter ALS nicht glaubt, wenn er sagt, dass es ihm schlechter geht? Aus welchem Grund sollte der Arzt das tun? Vor allem wenn Du sagst, dass im Schlaflabor die Verschlechterung der Atmung diagnostiziert wurde?

Ansonsten noch eine andere Sache: Wäre es nicht eigentlich fast wünschenswert, wenn es irgendwann wie du sagst sowieso passieren muss, dass es dann im Schlaf passiert? Du sagst, man merkt es dann nicht, wird einfach bewusstlos und das wars. Es wäre doch viel schlimmer, wenn es im wachen Zustand wäre und du es mitkriegen würdest. Denn auch dann könntest Du ja nicht handeln. Und wärst Dir darüber leider auch komplett bewusst.

Zum ersten Frage. Du meinst wahrscheinlich den Notarzt den ich von der Nacht von Sa. auf So verständigt habe.
Der Arzt hatte sich da darauf gestützt das keinerlei hinweise gab, das Sauerstoffmangel aktuell bestand und auch sonst die Atmung gut war. Das Ergebnis vom Schlaflabor, ja schon so ausfiel, das noch nicht gehandelt werden musste. Die weiter Zuständigkeit hat er ja auf mein Behandeln Arzt geschoben. Ich war so ja kein Notfall.
Ich war in der Nacht ziemlich durch und Panisch und hatte mich wahrscheinlich auch reingesteigert mit der Angst, wegen schlafen. Wahrscheinlich hatte dieses Panisches verhalten auch nicht umgedingt dazu beigetragen, das der Arzt meine Angst ernst nahm.
Du musst dir das so vorstellen, als der kam, keine Anzeichen von Sauerstoffmangel, ich habe panische Angst zu schlafen und dann du sterben. Klingt schon übertrieben von mir.
Der vorherige Schlafmangel hat wahrscheinlich auch nicht dazu beigetragen, das ich Psychisch und auch Körperlich besser drauf war. Könnte auch ein Grund sein, das ich mich schwächer fühle.

Mein Arzt hatte das jetzt ja schon erst genommen, deshalb soll ich doch auch morgen kommen, nur langsam weiß ich es auch nicht. Langsam denke ich ein wenig anders drüber und war jetzt kurz davor es abzusagen. Hausärztin war heute noch da und hatte meine Lunge abgehört und meinte das die ein wenig verschleimt ist. Huste auch seit letzt Nacht. Vielleicht kam, die gemeinte Verschlechterung mit der Atmung, nur von einer Erkältung und habe überreagiert.
Ich neige überzureagieren, wenn ich den Eindruck habe, das ich was habe und Verschlechtung eintritt. Steigere mich dann rein, das mir keiner wieder glaubt und auch dann keiner Hilft.
Mein Bruder und auch meine Physiotherapeutin, zu der ich ein guten Draht habe. Sagen dazu öfters zu mir, ich muss kapieren das ich jetzt mit der ALS Diagnose, eine ganz andere Situation habe, als davor. Es mir mit der Diagnose, nicht mehr passieren wird, das mir keiner glaubt , wenn es mir schlecht geht und gemeint wird das ich nichts habe.
Ich denke selber auch, das ich es noch nicht ganz kapiert habe. Fühlt mich immer noch zu stark in der Zeit, wo alle dachten, es wäre Psychisch.
Da kommt ich sagen oder haben können was ich wollte, mich hatte keiner mehr erst genommen, wenn ich was hatte. Egal mit welchen massiven Beschwerden ich komme. Der Ruf und Stempel war weg.

Ich hatte zu den allen mein Bruder ziemlich zugetextet, bevor ich am Montag mein Arzt angerufen habe. Die ganze zeit, der Glaubt mir doch nicht, denkt bestimmt, das ich mir das einbilde usw. Als ich telefoniert habe und mein Arzt mir geglaubt hat, hat mein Bruder zu mir gesagt, siehst du, dir hat dem doch geglaubt, Hoffentlich verstehst du langsam, das man das bei dir erst nimmt.
Mein Bruder hat es nicht unbedingt leicht mit mir, hat sich sein Leben bestimmt, anders vorgestellt, als mich zu pflegen.Seine Freundin hat sich kürzlich auch, Hauptsächlich wegen mir von ihm getrennt, weil er nicht flexibel was unternehmen kann. Zusammensein meist nur zuhause ging.
Finanziell ist alles auch ehr schlecht. Musste sein Job aufgeben und arbeiten nur minimal von zuhause Selbstständig. Ist alles nicht so rosig.

Zur letzt Frage von dir. Ich möchte eigentlich gar nicht drüber nachdenken, wie es ist, zu ersticken und nicht handeln zu können und es mitzubekommen. Ich habe schon genug Angst wegen der Atmung. Aber ja das ist wohl noch schlimmer. Aber ich versuchen das alles grade doch zu Verdrängen, das es Irgendwann soweit ist und die Atmung aussetzt, ob ich es mitbekomme oder nicht. Möchte über beides nicht nachdenken.
Und Ehrlich gesagt finde ich die Frage auch nicht besonders taktvoll, die jemand mit ALS zu stellen

Mh tut mir leid wenn du dich durch die Frage angegriffen gefühlt hast...war eigentlich eher nett gemeint, denn ich denke ehrlich dass das doch due Antwort auf deine Schlafangst ist...

Du musst doch zugeben, dass das rein objektiv betrachtet die bessere Alternative wäre, oder?

PS: Nein, ich meinte nicht den Notarzt. Sondern Du hast geschrieben dass vor einigen Wochen alles mögliche untersucht wurde und die Verschlechterungen von den Ärzten heruntergespielt worden sind. Weil sie einem nicht die Wahrheit sagen. Und dass es sich viel schneller verschlechtert, als die Ärzte zugeben. Und dann hast Du gesagt, du willst deinen ALS-Arzt anrufen, könnte aber sein dass der querschießt und dass du dann wann anders dein Glück versuchen musst und dass kein Arzt dir so richtig helfen will. Das war, was ich gemeint habe. Und das verstehe ich halt nicht. Was haben Ärzte davon, bei jemandem mit der Diagnose ALS ges. der Person nicht zu glauben dass es sich verschlechtert hat, irgendwas runterzuspielen oder nicht helfen zu wollen? Das kommt mir, mit Verlaub, schon sehr komisch vor.

Man kann durch eine psychische Erkrankung eine andere Erkrankung voll und ganz in sich hinein interpretieren und felsenfest daran glauben an dieser Erkrankung zu leiden. Ist sehr schlimm für den Betroffenen

@luci35 du solltest meiner Meinung nach nur den Termin absagen, wenn du nun nicht mehr deine Befürchtungen hast. ALS ist ein berechtigter Grund, auch mal etwas vorsichtiger zu sein.

Wenn du möchtest, kannst du mir auch privat schreiben. Ich glaube es ist nur noch mehr belastend, wenn du dich in diesem Thread immer wieder verteidigen musst.