Angst vor Brugada Syndrom o Ä

Guten Abend,

ich schildere einfach mal meine Situation von Beginn an:

In meiner Familie gab es zwei plötzliche Herztode, mein Opa mit 32 Jahren, seine Schweter mit 40 Jahren sowie einen überlebten Herztod meiner Mutter (also die Tochter meines Opas) mit 42 Jahren aufgrund von Kammerflimmern während des Sports, Ursache unbekannt. Ihr Defi hat seitdem sie ihn hat (2011) einmal ein paar Jahre danach und zuletzt noch einmal vor 3 Jahren ausgelöst.

Ich bin jetzt 26 Jahre alt und habe seit Oktober Beschwerden wie Brustschmerzen, Atemnot und Herzrasen bekommen sowie auch Panikattacken aufgrund von sehr hohem psychischen Stress. Nach einem Lungen CT ohne Befund verschwand die Atemnot sowie die Brustschmerzen von allein. Das Herzrasen blieb, insbesondere Nachts. Ob ich von dem Herzrasen aufwache oder erst Herzrasen habe und dann wach werde, weiß ich oft nicht - meistens aber Herzrasen nach dem Aufwachen aufgrund negativer Gedanken. Das Herzrasen ist gleichmäßig aber ab und zu wechselt es von langsam zu schnell sowie hatte ich teilweise auch den Fall von Herzstolpern. Während des Herzrasens habe ich keine weiteren Symptome aber es ist dennoch belastend. Des öfteren hatte ich auch Herzrasen beim Aufstehen oder Treppensteigen, welches sich sofort nach Hinsetzen beruhigt.

Kardiologischer Befund:
- Echo ohne Befund
- Belastungs-EKG ohne Befund
- Langzeit-EKG: AV Block 1. Grades und Verdacht auf AVRNT

Dieser Befund fing dann an mir unheimliche Angst einzujagen. Erstens bin ich mir nicht sicher, ob es hier nicht VT sind, aufgrund des Herzstolperns etc., weil ich gelesen habe dass die AVRNT gleichmäßig ist und wie mit einem Schalter anfängt und aufhört. So würde ich es bei mir nicht immer beschreiben, es ist diffus. Im Langzeit EKG hat mein Kardiologe aber keine VT festgestellt. Ich finde nur der Ausschnitt, indem ich Herzrasen hatte (144 bpm) sieht sehr merkwürdig und chaotisch aus. evtl. Artefakt? Sowas kann er ja nicht übersehen.

Jedenfalls habe ich dann zu viel gelesen, Studien über Studien und mir selbst die Panik eingeredet, dass ich das Syndrom eventuell habe insbesondere wegen der Anfälligkeit für elektrische Störungen im Herz durch meinen AV Block 1. Grades. Aber das alles mit einem großen Fragezeichen, da ich nun mal kein Arzt bin. Es ist die Kombination meiner familiären Vorgeschichte mit dem Fakt, dass mein Kardiologe da etwas gefunden hat sowie das Herzrasen nachts, da bei Brugada ja Nachts die Ereignisse auftreten. Wäre eins von beidem nicht wäre ich eventuell etwas entspannter. Mein Kardiologe ist leider nicht so hilfreich gewesen gegen Ende und konnte mir nichts zum Thema Risikoeinschätzung sagen - er hat mich dann weiterverwiesen in ein Krankenhaus zu gehen mit Termin aber nicht, wegen meiner Vorgeschichte in der Familie sondern seines Verdachts der AVRNT aber auch nur bei Bedarf.

Einen Termin in der Rhythmussprechstunde im Uniklinikum habe ich jetzt leider erst in einem Monat bekommen. Leider werde ich verrückt, ich habe Angst zu schlafen, zu duschen, rauszugehen und überhaupt am Leben teilzunehmen. Mein ganzer Tag besteht aus Lesen und Nachdenken, natürlich über dieses Thema. Jede Sekunde habe ich Angst, dass es einfach passiert, sodass jeder Schritt sich gefährlich anfühlt.

Natürlich habe ich auch an andere Krankheiten über Brugada hinaus gedacht aber irgendwie haben die meisten Merkmale hierauf gepasst: unerklärte Ursache, Altersspanne, Rezidiv evtl.? Für mich ist es schwer das alles als Zufall abzutun und meine Familie hat sich tatsächlich anscheinend nie weiter darüber Gedanken gemacht, was ich schade finde, weil meine Mutter eben mich und meinen jüngeren Bruder als Kinder hat.

Soweit ich weiß wurde bei ihr ein Gentest gemacht, der negativ ausfiel nur da habe ich auch gelesen, dass die Gentests nur 20% der Fälle aufdecken. Der Ajmalin Test ist mir geläufig, vor dem fürchte ich mich aber sehr stark. Eine EPU soll/kann bei mir aufgrund der möglichenAVRNT gemacht werden aber auch hier habe ich mir Schlimmes eingeredet, aufgrund Brugada im Zusammenspiel mit Sedierung/Narkosemitteln und einer möglichen Ablation i.V.m. provoziertem Kammerflimmern.

Am Ende des Tages kann es sein, dass man nach all diesen Tests nicht herausfindet, ob es vorliegt und das ist meine größte Angst: die Ungewissheit. Ob ich hier psychologischen Rat erhalte weiß ich nicht genau mir geht es einfach um den Austausch im medizinischen Sinne. Ich weiß nicht wie hoch mein Risiko ist und was hinter all dem steckt. Ich würde jeden Test machen, hätte ich nicht so panische Angst davor. Der Gedanke ein Kammerflimmern dabei zu bekommen ist schrecklich für mich, andererseits würde das doch bedeuten, dass ich etwas mit meinem Herzen habe oder? Dann wäre ich ja so oder so in einem Risiko gewesen. Ich weiß es nicht, die Studien sind verwirrend und für einen Laien wie mich natürlich auch nicht ausgelegt. Ich weiß nicht mehr weiter und habe panische Angst vor dem Tod.

Ich weiß nicht recht was ich mir erhoffe aber ein Austausch, eigene Erfahrungen mit dem Thema oder ein paar Worte dazu würden mir eventuell diesen mentalen Druck wegnehmen. Ich bedanke mich an alle, die den Beitrag gelesen habe und hoffe auf ein paar Antworten.

Liebe Grüße