Mein Name ist Kilian ich bin 19 Jahre alt komme aus Düren.
Das liegt ziemlich genau zwischen Köln und Aachen.
Ich mache seid August 2018 eine Ausbildung als Elektriker bin in der Freiwilligen Feuerwehr und zocke gerne. Zu meiner Person ich bin übergewichtig eigentlich immer optimistisch früher etwas schüchtern und im allgemeinen ein relativ ängstlicher Mensch.
Ich schreibe jetzt einfach mal meine Leidensgeschichte und meine Gedanken und hoffe jemand kann mir helfen und/oder eine Einschätzung geben. Ich weiß das nur ein Arzt eine diagnose stellen kann aber im Endeffekt ist mein Problem ja leider durch Ärzte vermutlich nicht erkennbar und Betroffene können eher was dazu sagen. Ich hoffe auch ich störe nicht nur gestern habe ich meinen aktuellen Tiefpunkt erreicht und ich brauche langsam dringend Hilfe!
So ich fange mal an
Am 29.03.2019 (ein Freitag) war ich mit einem Arbeitskollegen auf einen Geburtstag eingeladen. Mein Vater fuhr mich und ihn dorthin es war alles wie immer. Ich musste noch zur bank also hielten wir dort. Beim rausgehen bemerkte ich während ich meine Umgebung begutachtete eine Art Benommenheit oder unwirklichkeitsgefühl. Ich schon das ganze auf Stress und stieg ins Auto.
Ein paar Wochen davor hatte ich das zweite mal mein Ohr verstopft und hatte nach dem durchspülen ein komisches Gefühl im Kopf oder Hals da war ich mir nicht sicher. Ich hatte dauernd Gedanken darüber hab aber gedacht es ist Einbildung. Am Abend kam es dann zum trinken. Erst B. dann kleine Klopfer. Meine Laune wurde besser und der Alk. floss. Ich dachte mir ich trinke jetzt habe einen guten Abend sch. aufm das ganze.
Naja irgendwann wurde der Alk. immer mehr und wir tanzten beim Tanzen machte mein Kollege dauern dieses headbanging ich schüttelte auch meinen Kopf aber nicht so. Halt so wie immer ganz normal mit dem Lied Vielleicht was schneller. Irgendwann war ich so voll das ich nichts mehr mitbekam. Wir beschlossen zu gehen und ließen uns abholen.
Am Morgen danach wachte ich schon auf mit der Erwartung das es mir nicht gut gehen würde. So war es auch ich stand auf hatte noch restalkohol im Blut und alles war vernebelt ich dachte mir nix dabei uns sagte meiner Mutter Bescheid. Die hatte mir gesagt das ich noch ins Klo gekotzt hatte bevor ich schlafen ging.
Seid dem ist nichts mehr wie es war ich war total benommen und die erste Zeit wusste ich garnicht was das überhaupt ist so habe ich mich noch nie gefühlt. Es vergingen zwei schreckliche Tage bis ich notfallmäßig in die 24h Praxis gefahren bin wo man mir nur sagte das der Alk. nicht gut ist und man das im Auge behalten sollte.
Am Abend danach dachte ich ich spüre meine Hände nicht mehr ich bekam Panik und ließ mich von meiner Mutter ins Krankenhaus nach lendersdorf fahren dort ist die Neurologie und eine stroke Unit. Dort hatte man auch nur die Diagnose : Toxische Wirkung Ethanol gestellt.
Montags hatte ich Auch einen Lehrgang der eine Woche ging. Den ersten Tag blieb ich zuhause. Dann folge bis in den Sommer erstmal eine Odyssee an Arztbesuchen. Meine Hausärztin vermutete eine leichte Blockade also ging ich als erstes zum Orthopäden. Der veranlasste aufgrund der Symptomatik eine MRT vom Kopf. Der Befund war beruhigend denn dort war alles in Ordnung.
Dann wurde noch ein Röntgen der HWS gemacht bei dem ich den Kopf in verschiedenen Positionen halten sollte. (Ich weiß nicht mehr welche). Auch da war alles in Ordnung.
Es vergingen Wochen ohne jegliche Veränderung meines Zustandes. Ich stand dauerhaft neben mir. Was ich bis heute genauso habe ist eine Art Augenflimmern. Ich sehe tanzende weiße Pünktchen aber nicht immer und sie unterscheiden sich stark vom klassischen zu schnell aufstehen. Ich sehe sie hauptsächlich im Himmel oder auf hellen leuchtenden Flächen.
Ich hatte noch mehr Untersuchungen es wurden mehrere Blutbilder gemacht in denen nichts auffälliges zu sehen war und mir der Zeit hatte ich mich etwas an den Zustand gewöhnt.Ich hatte bereits einmal die Vermutung eines Kapalltunnelsyndrom aber war mir nie sicher.
Eines Tages in der Schule kribbelte mein Unterarm samt kleinen Finger. Ich ignorierte das ga eh bis es mich wieder soweit brachte das ich schreckliche Panik bekam. Ich hielt die letzte Stunde durch rannte zum Auto und ließ mich erneut ins Krankenhaus fahren dort ging ich neben dem Arm auch auf meine allgemeine Symptomatik ein.Und so wurde ich stationär neurologisch aufgenommen und es wurden viele Sachen untersucht. Der Oberarzt machte viele neurologische Tests und ein EEG wurde gemacht. Unauffällig mit guten Rhythmus oder so .
Außerdem wurde Blut abgenommen und ein EMG gemacht. Bei dieser untersuchen testet man die Nervenleitgeschwindigkeit.
Dort kam die Diagnose Ullnarisläsion raus. Das Gegenteil des Karpalltunnelsyndrom und eher harmlos.Ich kann es ganz einfach auslösen in dem ich meinen Ellenbogen eine längere Zeit abstütze.
Im Blut wurden leicht erhöhte Schilddrüse werte gesehen also wurde auch noch eine Sonographie meiner Schilddrüse gemacht. Hier steht auch: Normalgroße Schilddrüse.
Chefarzt und Oberarzt begutachteten noch das MRT meines Gehirns und ich wurde entlassen. Nach dem Krankenhausaufenthalt war ich erstmal geschafft. Ich hatte dauerhaft ein Gefühl der Angst ich lass viel im Internet auf der Suche nach der Ursache. Im August ließ ich einen Test suf Vitamin B12 machen der auch ohne Auffälligkeit blieb.
Zwischenzeitlich war ich bei einem Neurologen in der Ober Praxis gelandet der sehr nett war. Er machte auch noch ein eeg und sah sich die Bilder an. Er ging sehr gut aus meine Vermutungen sorgen und Ängste ein also machten wir einen Test zur kognitiven Leistungsfähigkeit der durchschnittlich war auch ein Demenz Test war unauffällig diesen wollte ich aufgrund meiner Angst vor einer vaskulären Demenz. Dann wurde sogar eine Sonographie der Hirnversorgenden Arterien gemacht. Bei den Halsschlagadern hatte wir nicht ganz optimale Sichtverhältnisse aber dort war nichts auffälliges zu sehen.
Die Arteria Vertebralis war unauffällig. Nach all den Untersuchungen verschrieb er mir dann ein Medikament gegen ängste was ich nicht einnahm.
Ich bin einer Psychischen Ursache gegenüber nicht abgeneigt habe nur Angst etwas zu übersehen. Es war schon viel Stress im Jahr davor. Ich fing meine Ausbildung an die Ausbildung in der Feuerwehr ging los und mein Opa war gestorben. Dann verging erstmal Zeit ohne das was passierte. Ich lebte mein Leben und konnte weiterhin alles machen außer das dieser Zustand anhielt.
Im Januar 2020 kam dann der erste Tiefpunkt. Ein Familienmitglied baute einen Unfall an dem Abend gab es krass viel Geschrei und Stress ich merkte wie mein Zustand schlimmer wurde ich lief weg und verkroch mich im Park auf der Bank.
Als sich alles beruhigt hatte holte meine Mutter mich ab und wir fuhren Chinesisch essen. Das taten wir früher oft ich liebte es.
Im Restaurant stand ich so neben mir das ich dachte ich löse mich auf alles war wie im Traum. Das war es auch davor aber nicht so schlimm.
Der Zustand verging die Tage danach und was mir auch zu Anfang aufgefallen war ist das bei Ablenkung zum Beispiel beim zocken oder beim Lachen war alles gut. An Ostern wurde mir dann morgens auf einmal so schwindelig das ich dachte ich kann nicht mehr gerade gehen. Wieder im Krankenhaus werden Tests gemacht und so weiter wieder keine Feststellung.
Dann fast genau 1 Jahrbuch Beginn meiner Symptome an einem Sonntagabend im Bett lese ich wie fast jeden Tag wieder im Inter hin und her nach der Suche über Ursachen. Dann entdecke ich eine Website über Kopfgelenkinstabilitäten. Ich lese die Symptome und ich lese Dinge wie Unheilbar. Lebensgefahr,Hirnstammschädigung usw . Mir wird schlecht und schwindelig.
In dieser Nacht habe ich genau 30 Minuten geschlafen. Den Tag danach ging ich arbeiten doch ich war garnicht da. Es war wie ein Traum aber wirklich komplett ich dachte das wars ich wäre am liebsten gestorben.
Die darauffolgenden drei Wochen ging mir das ganze nicht aus dem Kopf ich hatte so Angst diese Krankheit zu haben. Mein Leben wäre vorbei. Keine Feuerwehr mehr keine Arbeit nichts. Ich bin gerade mal 19 hatte weder eine vernünftige Beziehung noch eine abgeschlossene Ausbildung. Ich teilte die Ängste meiner Hausärztin mit. Völlig gegen meine Erwartung war ihr diese Krankheit nicht unbekannt. Mal liest ja leider viel schlechtes in Bezug aufs die Ärzte. Aber die hielt es für sehr unwahrscheinlich Veranlasste aber trozdem schon mal ein normales mrt der HWS.
Ich rief in Köln an um zu in Upright MRT zu machen dort macht man aber keins der Kopfgelenke man sagte mir ich muss nach Frankfurt und das es mich 1400 Euro kostet. So viel Geld besitze ich nicht und ich komme so schnell auch nicht nach Frankfurt. Im Städtischen Krankenhaus besteht die Möglichkeit ein Röntgen nach Sandberg zu machen. Wenn ich ehrlich bin will ich es irgendwo garnicht wissen. Ich hatte noch nie ein schleudertrauma noch andere Autounfälle typische Anzeichen für EDS zeige ich nicht. Ich habe keine Schmerzen und keine Einschränkungen in der Bewegung. Der Befund der HWS war altersgerecht und unauffällig
Irgendwann habe ich wieder zu viel Geldsegen und meine Angst hielt an. Nach geraumer Zeit in der nichts passiert ist und mein Zustand wieder relativ normal war also weiterhin benommen oder wie ich es auch nenne derealisation. Auch der Verdacht dieser Krankheit bestand schon oft bei mir aber wie gesagt. Immer wenn ich rückfällig war merkte ich das es mir die ganze Zeit einigermaßen gut ging aber auch irgendwie nicht.
Jetzt seid einigen Wochen ist es aber ganz seltsam. Das ganze ist jetzt gut zwei Jahre lang so. Jetzt vergangene Osterferien bin ich krank geworden mein Hals war angeschwollen und ich war echt schlapp. Das ganze war so schlimm das ich sogar schmerzen beim atmen hatte. Ich nahm das erste mal nach Jahren Schmerzmittel. Nach knapp zwei Wochen ging auch das vorüber. Knapp eine Woche danach fing ich wieder an über die instabilen Koofgelenke zu lesen.
Wieder geht es mir plötzlich schlechter ohne wirklichen Grund. Seid dem ist dieses unwirklichkeitsgefühl schlimmer.
Seid zwei Monaten lebe ich gefühlt schon als hätte ich diese Krankheit ich lese täglich darüber und besser macht es nichts.
Dann gestern passierte das schlimmste. Wir haben Möbel runtergetragen alles war gut. Dann machten Ich und mein Neffe Quatsch und er haute mir ein leichtes Kissen mittelstark gegen den Kopf aus Spaß natürlich. Ich machte mir wie immer direkt sorgen und bekam Panik ich hatte an sich nichts.
Irgendwann hatte ich ausversehen in die Sonne geschaut und hatte diese typische blendung ich hatte einen Fleck im Auge irgendwie machte mir das sorgen obwohl es ganz normal war aber es ging nicht mehr weg. Meine Angst wurde stärker und die Sehstörung schlimmer ich hatte das Gefühl nicht mehr normal lesen zu können meine Umwelt entferne sich ich war wie im Koma nur doch irgendwie wach. Ich bekam extreme Panik meine linke Hand fing an Taub zu werden. Dann fing ich an zu weinen und zu schreien ich rief die Feuerwehr. Der Rettungswagen kam sehr schnell.
Die Taubheit und die Sehstörung waren fast weg aber ich schilderte ihnen alles. Und sagte ich habe Angst nach der Aktion mit dem Kissen eine Verletzung zu haben. Sie brachten mich runter. Der eine Sanitäter kannte mich bereits und auch meine Vorgeschichte. Um sicherzugehen behandelte mich der Rettungsdienst wie einen Patienten nach einem Autounfall. Ich bekam eine Halskrause und wurde auf eine Vakuummatratze gelegt. Im Krankenhaus wurde ich auf der Trage in den Schockraum gefahren.
Ein Unfallchirurg machte diverse muskeltests und tastete meine HWS ab er war echt nett und kannte meine Vorgeschichte hinzu kam ein Neurologe der war der erste Arzt neben meiner Hausärztin der sich mal wirklich Zeit für mich nahm ich erzählte ihm alles. Er sah mir an das ich leide und das ich Angst habe er empfahl mir ein me weitere genaue abklärung von allem. Also hws Kopf Schilddrüse usw. Eine Instabilität hält er für unwahrscheinlich er meinte so hätte ich nicht zwei Jahre aufs dem Bau arbeiten können.
Wir haben lange geredet und er war echt sehr nett hat sich meine Sachen angehört und kam selbst zum Schluss das ich Hilfe von mehreren Fachrichtungen brauche und er gab zu das die Ärzte heute kaum Zeit nehmen. Ein Herzinfarkt oder ein Schlaganfall sei kein Problem trauriger weise aber wenn man so komplexe Probleme hat nervt man die Ärzte irgendwann automatisch. Draußen wartete ich auf meinen Arztbrief (den 30ten oder so von hier). Da kam der Unfallchirurg wieder vorbei ich fragte ihn nach Instabilen Koofgelenken auch im war dies ein Begriff auch er meinte das sowas aber andere Auswirkungen hätte aber möglich sei alles.
Jetzt sitze ich heute hier fühle mich komisch anders als sonst vielleicht benommener weiß nicht warum das gestern alles passiert ist und bin am Ende. Ich will die Woche nochmal alles checken. HNO , vielleicht nochmal MRT HWS und Schilddrüse.
Dann eventuell nach Frankfurt zum Upright und wenn da nichts ist sehe ich es ein aber ich habe so Angst davor. Meine Symptome die 24/7 da sind.
- ein Gefühl der Benommenheit
-Derealisation/Depersonalisation
-Eine Art Augenflimmern bei Blick in den Himmel oder auf helle Flächen
- Angst
- Ich kann Ereignisse nicht mehr Realisieren
- leichter Kopfdruck
- selten augendruck
Schlechtes sehen
Meine Untersuchungen/ Befunde:
- MRT Kopf
Die äußeren und inneren Liquorräume sind normal weit.Regelrechte interdigitation von Hirnrinde und cerebralem Marklager.
Die Basalganglien sind nach Form Größe und Signalgebung regelrecht. Der *Hirnstamm* und das Kleinhirn sind frei von Läsionen.
In der TOF-Angiographie stellt sich das Intrakranielle Arteriensystem unauffällig dar.
- Sonographie der Hirnversorgenden Arterien
Kein Hinweis auf stenosen oder engstellen der Arteria Vertebrales sowie der Halsschlagadern.
- MRT HWS
Altersgerechter Normalbefund der gesamten HWS
- Röntgen HWS
Keine Auffälligkeiten
- Vitamin B12 im Normalbereich
- Sonographie Schilddrüse
Normalgroße Schilddrüse
TSH 5,97
Hinzu kommen einige neurologische Untersuchungen mehrere Tests und einige Blutbilder Urinproben hör und Sehtests sowie ein belastungs ekg ohne Befund.
Ich erhoffe mir das es vielleicht doch noch andere Ursachen gibt uns das sowas vorlocht doch psychisch ist und auch erhoffe ich mir eine Einschätzung auch wenn diese von keinem Arzt kommt!
30.05.2021 17:05 • • 30.05.2021 #1