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Meine 4 jährige Tochter hat heute morgen einen epileptischen Anfall gehabt. Sie saß auf dem Badewannenrand und plötzlich viel sie einfach nach vorne in meine Arme und krampfte.
Bisher nimmt sie keine Medikamente, weil sie bisher nur 2x im Jahr was hatte. Der Abstand war immer 4-6 Monate.
Nun liegen gerade mal 14 Tage zwischen den heutigen und dem letzten Anfall.
Die Anfälle hat sie seit sie 2 ist.

Im Kinderepilepsie Zentrum haben sie gesagt, dass es sich höchst wahrscheinlich mit der Pubertät auswachsen wird. HÖCHSTWAHRSCHEINLICH

Mich machen diese Anfälle einfach nur fertig. Ich kann damit nicht umgehen. Ich weine Tage lang danach und habe solche Angst um meine Maus.

Ich habe selbst Angst vor Krankheiten und habe auch immer wieder irgendwelche Symptome die mir Angst machen und dann das.
Da sie erst 4 ist kann sie auch danach nicht so viel sagen was sie dabei gefühlt hat usw.
Hat hier zufällig Jemand Epilepsie, oder vielleicht auch das eigene Kind und kann sich hier mit mir austauschen?

Der Tag ist für mich gelaufen

28.09.2022 09:45 • • 30.09.2022 x 1 #1

12 Antworten ↓

@Moon2 Das tut mir sehr leid für deine kleine. Ich kann dir nur aus Erfahrung sagen, daß wenn wir Kinder in der Notaufnahme hätten deswegen. Sich meistens sehr gut erholen davon, als Erwachsene Menschen. Das dir das Angst macht ist verständlich. Es ist aber tatsächlich so, daß oft mit dem Alter es aufhört. Kenne selber Kinder wo das früher war, und heute nicht mehr ist.
A


4 jährige hat Epilepsie/ komme nicht klar

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@TheViper es ist halt so unberechenbar. Ich hatte mich so gefreut, dass die Anfälle so selten aufgetreten sind und war guter Dinge, dass es wirklich irgendwann verschwindet, aber nun bin ich wirklich deprimiert und habe Angst, dass es schlimmer statt besser wird.
@Moon2 das wird bestimmt wieder besser. Das dass ein schock ist, ist verständlich
Hallo @Moon, ich bin selber Epileptiker, jedoch zum Glück medikamentös so gut eingestellt dass ich keine Anfälle mehr bekomme.

Wenn sich ihre Anfälle häufen solltest du überlegen sie auch medikamentös einstellen zu lassen. Ich bekam auch schon Medis als Kind und geschadet hat es mir nicht.
@cathy79 habe irgendwie Angst vor den Medikamenten. Die Nebenwirkungen sollen ja schon heftig sein. Müssen nicht kommen, können aber…
Welche Form von Epilepsie hast du? Nach dem Krampfanfall hat sie ganz doll geweint. Habe Angst, dass sie doch Schmerzen dabei hat, oder Todesängste. Wie fühlt es sich an? Du kannst mir auch gerne per PN antworten.
Ich hatte zuletzt generalisierte Epilepsie, also die großen Anfälle.

Als Kind hatte ich aber hauptsächlich Absencen, also diese wo man kurz mal weg ist, nur für Sekunden.

Mitbekommen habe ich nie etwas.
Ich war immer direkt weg, also ohnmächtig quasi. Man hat auch keine Schmerzen dabei oder Ängste. Hinterher können Kopf und Körper weh tun, es kann zu Übelkeit, Erbrechen, Zungenbissen und Einnässen kommen aber das wars. Und man ist natürlich desorientiert erst mal.

Ich bin froh dass ich Antiepileptika habe die mir helfen. Man muss sie ja auch nicht lebenslang einnehmen. Bei mir waren auch Jahre ohne dazwischen. Sie sind gut erforscht über Jahrzehnte, auch bei Kindern. Aber das musst du natürlich für dich selbst entscheiden.
@cathy79 bei ihr sind es fokale Anfälle. Im Schlaf EEG wurde dies festgestellt. Im Wach EEG war nichts zu sehen. Da es bisher nur 2x im Jahr aufgetreten ist und sie keine weitere Beeinträchtigung hat, haben die Ärzte auch gesagt, dass es zu selten ist und sie würden das beobachten. Wenn es mehr wird, dann sollen wir über Medis nachdenken. Ende November haben wir wieder einen Kontrolltermin.
Dann bist du also eine, bei der das im Alter schlimmer geworden ist und dabei sind die Absencen ja eigentlich nicht so schlimm.
Diese Ungewissheit wie der Verlauf sein wird, das macht mich wieder ganz verrückt. Wenn ich genau wüsste, ja es hört in der Pubertät auf, dann hätte ich wohl nicht ganz so viel Stress.
Aber niemand wird mir das sagen können.
Ja bei so seltenen Anfällen lässt man es auch einfach meistens laufen bzw. beobachtet das.

Schlimmer nicht unbedingt nur anders. Dazwischen war ich sehr lange anfallsfrei, ohne Medikamente.

Ja das wird dir leider niemand beantworten können. Es gibt durchaus Arten von Epilepsie die nur im Kindesalter auftreten, aber ob das auf deine Tochter zutrifft weiss man halt nicht.
Eine frühere Kollegin hatte auch diese Anfälle, seit sie ein Kind ist. Sie wurde gut medikamentös eingestellt, weshalb sie im Alter so ziemlich beschwerdefrei blieb. Irgendwann kam wieder ein Rückfall, aber nicht mehr zu vergleichen mit früher.
Sie schilderte das sie danach sehr müde war, sowie Schmerzen durch die Verkrampfungen hatte.
Ich habe Angst, dass ich dadurch wieder in ein Loch Falle und meine Symptome wie Schwindelgefühl wieder stärker werden.
Diese Hilflosigkeit belastet mich so. Diese Ungewissheit wann wieder ein Anfall auftritt. Helfen kann ich auch nicht wirklich in dem Moment.

In den Herbstferien fliegen wir in den Urlaub. Ich habe Flugangst und nun muss ich auch noch Angst haben, dass hoffentlich kein epileptischer Anfall im Flieger kommt.
So kommt keine Freude auf
Hast Du Notfallmedis für Dein Kind? Das gibt ein wenig Sicherheit falls ein Anfall länger dauert als paar Minuten. Diese Unsicherheit wann ein nächster Anfall kommt, wird Dich ein Leben lang begleiten und somit würde ich daran (z.B therapeutisch) arbeiten- an deinem Gefühl der Hilflosigkeit.

Wie geht der Kindergarten damit um?
Ich wünsche Dir einen guten Urlaub und das du ein paar entspannte Tage hast.
Ja, ich habe ein Notfallmedi. Im Kindergarten ist auch eins hinterlegt. Bisher ist noch kein Anfall im Kindergarten aufgetreten. Immer nur bei uns.
Habe Angst, dass sie ersticken könnte. Es verkrampft dann ja alles.

Ich habe nur noch eine Therapiestunde und die Epilepsie war bisher nie so ein großes Thema, weil die Anfälle so selten aufgetreten sind.
Da muss ich wohl erstmal so mit durch.
A


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