Tremor Hand macht mir große Angst

Hallo an alle!

diese Unterhaltung ist ja schon etwas älter, aber ich dachte mir, ich schreibe trotzdem.
Ich leide auch am essentiellen Tremor. Das Zittern habe ich in den Händen, den Stimmbändern, dem Kopf (Kopfwackler) im Brustkorb bzw. Torso (fühlt sich an als ob Strom durch meinen Körper fließt) und in den Beinen. Der Tremor in den Beinen ist ein orthostatischer Tremor (eine Unterart des ET).
Ich bin neu hier und wollte mal fragen, wem es noch so geht?
Ehrlich gesagt belastet mich das alles sehr, weil die Ärzte es bzw. mich nicht ernst nehmen. Viele haben gemeint, es sei psychosomatisch. Zu denen bin ich dann natürlich nicht mehr. Aber jetzt nach den ersten Tests und Untersuchungen steht fest es ist ein ET und OT. Okay, so weit so gut. Aber sie geben mir zu verstehen, dass es nichts schlimmes ist und dass ich mein Leben und vor allem das Arbeiten ganz normal weiter bewältigen kann. ich bin jetzt 41 J. Vor 14 Jahren fingen die ersten Symptome an...wackelig auf den Beinen. Mit der Zeit wurde es immer schlimmer und immer mehr Körperregionen waren betroffen. Und meine Neurologin sagt letztens zu mir: Der Tremor bleibt so. Es wird sich nicht mehr verschlimmern.
Meine Erfahrung sagt da was anderes. Ich habe von den Schwierigkeiten in meinem Alltag erzählt und die Ärztin zuckt jedesmal mit den Schultern. Wenn ich frage, wie ich Hilfe bekommen kann, sagt sie, dass sie nicht dafür zuständig ist.
Ich wohne in Berlin.
Hat sonst noch jemand solche Erfahrungen gemacht?
LG
sun7