Undifferenzierte Kollagenose mit 27

Hallo liebes Forum, ich habe heute den Mut gefasst mich hier anzumelden, um alles von der Seele zu schreiben was mich die letzten 4 Jahre mitgenommen hat.
Ich versuche es kurz zu fassen.

2018 kurz nach meiner Hochzeit haben die ersten Symptome bei mir angefangen. Ich hatte ein Ärzte Marathon hinter mir. Etliche Krankenhaus und Arzt besuche. Traumatische Krankenhausaufenthalte mit unnötigen riskanten Tests. Es wurde gesagt Psychosomatisch. Nach der Geburt meines Sohnes im Februar 2020 wurden meine Symptome immer schlimmer. Ich wurde zum Onkologen überwiesen dieser sah als erster Arzt auf die ANA titer, die bei mir dann auch extrem hoch waren. Nun Überweisung zum Rheumatologen.

Fazit : Undifferenzierte Kollagenose.
Meine Symptome : Schmerzen an allen Muskeln und Gelenken , Probleme beim schlucken fester Trockner Nahrung. Starker Reflux. Chronische Halsschmerzen .Wenig Kraft in armen und Beinen sowie Müdigkeit und Schwäche. Lichtempfindliche Augen.

Leider ist mein Rheumatologe nicht einfühlsam. Ich fühle mich auch nicht gut bei ihm aufgehoben nur finde ich in Köln einfach keine Praxis die neue Patienten aufnimmt.
Zurzeit nehme ich keine Medikamente.

Meine eigentlichen Sorgen sind. Wie geht mein Leben jetzt weiter ?
Wie lange habe ich noch zu leben ?
Überall steht etwas von einer Lebenserwartung von 10 Jahren.

4 Jahre lang habe ich meinen engsten erzählt dass ich mich wie eine 90 Jährige Oma fühle die kurz vor dem Sterben ist. Niemand glaubte mir und nun wo die Diagnose steht realisiert eigentlich keiner wirklich wieder wie ich mich in meiner Haut fühle.
Zu wissen das ich mein Kind nicht aufwachsen sehen kann dass ich nicht für ihn da sein kann macht mich fix und fertig. Ich habe es versucht zu verdrängen aber innerlich frisst es mich auf. Seit der Diagnose gehe ich auch zu einer Psychologin. Allerdings hatte ich wirklich das gefühl alles wird gut ! Positiv denken das Leben geht weiter. Ich kann jederzeit überall sterben es muss nicht diese Krankheit sein die mich zum Tod bringt.

Aber nichts ist gut. Ich habe mir das nur eingeredet. Denn ich spüre dass ich nicht lange leben werde. Die Signale meines Körpers sind schon lange da. Hätte ich kein Kind wäre es nicht so schlimm für mich um ehrlich zu sein. Aber ich möchte ihn nicht verlassen ….

Es tut mir leid es doch so lang geworden ist. Ich brauche einfach Rat.

Zitat von Meandi:

Hallo liebes Forum, ich habe heute den Mut gefasst mich hier anzumelden, um alles von der Seele zu schreiben was mich die letzten 4 Jahre mitgenommen hat. Ich versuche es kurz zu fassen. 2018 kurz nach meiner Hochzeit haben die ersten Symptome bei mir angefangen. Ich hatte ein Ärzte Marathon hinter mir. Etliche ...

Hallo Meandi,

mir ging es so ähnlich wie dir mit dem jahrelangen Ärztemarathon und ständig stieß ich auch taube Ohren, oder es wurde so abgetan als bilde ich mir vieles ein.
Du kannst dich mal bei meinen Beiträgen durchlesen wenn du möchtest. Habe vor 4 Jahren durch Zufall und mein eigenem Drängen die Auswertungen auf Rheuma (ANA) endlich bekommen. Zuerst wurden die Blutauswertunge lachend abgelehnt, da ich bisher noch gut aussehe, also optisch mir nichts anzusehen ist, bis auf die weißen Finger bei Kälte.

Auch meine ANA sind sehr hoch und meine Diagnose steht leider fest.
Wie hochh sind deine?
Das mit der Lebenserwartung weiß ich, denn auch bei mir kann es schnell gehen, kann aber auch noch längere Zeit so weiterlaufen. Je nachdem wie weit die Erkrankung und Zerstörung fortgeschritten ist und welche genau Art der Diagnose es ist. Es gibt verschiedene Verläufe.

Steigere dich nicht in die Lebenserwartungen hinein, es kann alles immer anders kommen. Mein Vater hatte schon sehr früh wegen 3 Infarkten eine sehr schlechte Prognose der Lebenserwartung, doch er starb daran nicht, sondern an 2 Lungenkrebsarten, sowie 3 weiteren Lungenerkrankungen (COPD, Emphyseme, Fibrosen).
Auch meine Mutter hatte wegen ihrer Kinderlähmung, damals schon die letzte Ölung. Doch sie lebt heute noch, obwohl sie einen sehr schweren Herzinfarkt hinter sich hatte, sowie 2x Blasenkrebs, Gallenblasenentfernung, sowie steckender Gallenstein in den Gängen mit angehender Sepsis uvm. Sie hüpft heute, auch trotz 2 maliger Rheumabehandlung (sie hatte 2 x die einzig heilende Art - Polymyalgie).

Ich lebe auch noch, obwohl mir die Ärzte ganz schlechte Prognosen stellten und mir vor 4 Jahren alles Gute wünschten. Dieser Satz hat keinen guten Nachgeschmack, denn der wurde bei allen meinen Angehörigen auch gesagt, als sie nicht mehr weiter wußten und die Lebenzeit abzusehen war.

Bei mir hieß es anfangs auch Kollagenosen.
Hast du weiße Finger im Winter?

@Butterfly-8539

Das tut mir sehr leid was du und deine Familie durchstehen musstet. Das Leben scheint manchmal so unfair zu sein.
Ich frage mich wieso ich ? Es gibt so böse Menschen auf der Welt denen es so gut geht.

Meine Finger werden tatsächlich weiß bei Kälte. Mein ANA wert lag bei
1: 10 000.
Außerdem habe ich einen positiven CENP-B wert von 7,4 . Im Internet steht spezifisch bei diesem Wert Sklerodermie. Der Arzt wollte nichts dazu sagen.
Nunja würde ich mich nicht Tot krank fühlen wäre mir die Diagnose nicht so nah gegangen. Aber gerade weil es mir so schlecht geht denke ich, ich müsse bald Sterben. Ich hatte nie ein einfaches Leben. Meine Panikattacken habe ich soweit im Griff.
Mein Kind ist das schönste Geschenk auf Erden. Er hat mein Leben bereichert. Und ich soll ihn verlassen ? Dieser Gedanke bringt mich um. Auch kann ich nicht 100% geben wie andere Mütter gerade weil ich chronisch krank bin. Habe deshalb so Schuldgefühle.
Fühle mich sehr hilflos ..

Mir ging es wie dir. Ständig hieß es :stell dich doch nicht so an! oder reiß dich mal zusammen! Ich stieß laufend auf taube Ohren und keiner nahm meine täglich wechselnden Beschwerden wahr. Eher wurde man dumm angeredet.

Auch bei Ärzten, beim Arbeitgeber, bei den Kollegen. Wenn man mal fehlte, wurde danach gleich mitgeteilt, das man aber ganz schön gesund wirke. Somit wurde man eher als Simulant hingestellt.
Das ist heute aber immer noch so, obwohl ich nun feststehende Diagnosen habe, Berichte schriftl. mit allen

Trigger

?

Zitat von Meandi:

@Butterfly-8539 Das tut mir sehr leid was du und deine Familie durchstehen musstet. Das Leben scheint manchmal so unfair zu sein. Ich frage mich wieso ich ? Es gibt so böse Menschen auf der Welt denen es so gut geht. Meine Finger werden tatsächlich weiß bei Kälte. Mein ANA wert lag bei 1: 10 000. Außerdem habe ...

Genau, du hast wohl die selbe Krankheit wie ich. Suche seit der Anmeldung hier Menschen, die auch an der Krankheit leiden.
Dein Wert ist aber anders als meiner eingeteilt, doch auch sehr hoch.
Meiner liegt bei der anderen Auswertung bei 1:2560.
Bei dir müßte es hunderter Weise sein, damit der Wert glatt auf 10.000 liegt.

Du hast somit auch weiße Zehen, Reflux, Schluckbeschwerden, Atembeschwerden, ggf. auch Wirbelsäulenblockaden mit vielen schweren Störungen, Blendempfindlichkeit, Magen-Darmstörungen, Herzstolpern, Atemprobleme.

Nun kommt es noch drauf an, welche Sklerodermie es ist. Es gibt die diffuse, zirkumskripte, limitierte u.a.

@Butterfly-8539

Die Atembeschwerden habe ich aufs Rauchen und Corona geschoben.
Wobei ich seit der Diagnose Kollagenose noch mehr rauche wie vorher. Dumm aber wenn ich damit aufhören würde, würde ich glaube ich durchdrehen.

Ich wünsche dir eine gute Besserung ! Bzw. dass die Sklerodermie nicht weiter voranschreitet und sich die Symptome vermindern. Vom ganzen Herzen.
Ich weiß dass diese Krankheiten selten sind. Und somit auch nicht gut erforscht. Und das ist das was mir auch Angst macht. Diese Aussichtslosigkeit. Viel Kraft …

Zitat von Meandi:

@Butterfly-8539 Das tut mir sehr leid was du und deine Familie durchstehen musstet. Das Leben scheint manchmal so unfair zu sein. Ich frage mich wieso ich ? Es gibt so böse Menschen auf der Welt denen es so gut geht. Meine Finger werden tatsächlich weiß bei Kälte. Mein ANA wert lag bei 1: 10 000. Außerdem habe ...

Es tut mir auch total leid, das es dich so jung trifft. Erst Mama geworden und schon so eine bescheuerte Diagnose.
Ich konnte mich anfangs auch gar nicht damit abfinden, denn auch ich hatte mein ganzes Leben ein wahres Horrorleben. Ständig zur Arbeit noch private Pflegefälle und generell sehr viele negative Ereignisse die von außen sich hereindrängten, usw.
Dann denkt man, es muß doch nach all den Jahren mal endlich zum Ende kommen, damit man selber noch etwas zum leben kommt.

Trigger

Habe noch nie richtig Urlaub gemacht, ging auch nicht, denn die Pflegefälle konnte man nicht so einfach in einen Spint sperren und sagen, warte mal bis ich wieder vom Urlaub zurück komme. Dann kamen noch sämtliche Fusionen auf mich zu uvm. Dauerstreß und Dauerärger. Sorgen.................
Der Gedanke war so wie deiner, warum diese Krankheit und warum ich? Kann doch nicht mal einer Fliege was zu Leide tun, helfe Tieren, Menschen, halte die Umwelt sauber und schütze sie sogar u. a. mit Müllsammlungen/Entsorgungen, bzw. versuche kaum Müll zu produzieren. Vieles wird ohne Verpackung gekauft.
Tiere werden gepflegt, aufgepeppelt. Habe einfach immer schon das Helfersyndrom. Anderen soll es besser gehen als mir selbst. Es machte mir Freude anderen zu helfen, auch wenn sie nicht mal darum baten. Das nennt sich zwischen den Zeilen lesen.

Du müßtest auch einen Diagnostik der Kapillargefäße der Finger machen lassen, sowie einen Lungenfunktionstest, Kardiologie um das Herz zu durchleuchten, ob Schäden drauf zu sehen sind. Die Speiseröhre wird angegriffen, die Nieren, Lungen, Haut usw.

Wir können auch über PN schreiben, denn dann müssen nicht diese Patienten die an Krankheitsängsten leiden diese schlimme Diagnose lesen.

Zitat von Meandi:

@Butterfly-8539 Die Atembeschwerden habe ich aufs Rauchen und Corona geschoben. Wobei ich seit der Diagnose Kollagenose noch mehr rauche wie vorher. Dumm aber wenn ich damit aufhören würde, würde ich glaube ich durchdrehen. Ich wünsche dir eine gute Besserung ! Bzw. dass die Sklerodermie nicht weiter ...

Ich wünsche dir auch alles Gute, aber wenigstens bist du nun nicht alleine, denn auch ich habe diese Erkrankung und freue mich, nun jemanden zum Austausch mit der selben Diagnose zu haben. Wir können uns gegenseitig Tipps geben.
Werde dir mal über PN dazu einiges schreiben wenn du möchtest.

Aber rauchen, Alk. mußt du streichen. Mußte ich auch, denn das begünstigt die Erkrankung noch mehr. Du kannst sie etwas zum bremsen bringen, wie ich es auch mit Ernährung usw. mache.