Hallo lieber Toth!
Der von dir organisierte chat war gestern 1A! Danke dafür, und dass du die Idee einen thread aufzumachen umsetzt.
Dann fang ich mal an von mir zu erzählen - ich hoffe, es ermutigt andere, es auch zu tun.Man kennt sich ja nur oberflächlich aus den threads.
Ich hatte mit Ende 40 eine OP bei der mein Rückenmark beschädigt wurde, seitdem einen sensiblen Querschnitt, was heißt, dass ich vom Nabel bis zu den Knien komplett gefühllos bin, dadurch auch eine Blasen- und Darmentleerungsstörung habe.
Durch die Lähmungen gehbehindert. 100% schwerbehindert mit Pflegestufe.
Obwohl gefühllos habe ich Phantomschmerzen. Medikamente wie Lyrika und Gabapentin, oder AD die auch gegen Schmerzen wirken, habe ich probiert, aber nicht vertragen.
Dazu kommt eine Spastik, aber das haben fast alle Querschnittler.
Ich saß lange im Rollstuhl, kann jetzt ein wenig gehen, nach viel Reha, aber es ist ein erlerntes Gehen, also ich muß mir im Kopf die Schritte vordenken, und dann die Beine aus der Hüfte ausschwenken, das natürliche Gehen geht nicht mehr.
Und ich brauche Halt, also jemandem bei dem ich mich anhalten kann.
Diese Schmerzen begleiten mich täglich, und ich hätte eine Morphinpumpe bekommen sollen, das hab ich aus Angst vor der Anhängigkeit abgelehnt, also durchbeißen und täglich Ibus einwerfen.
Dazu kam dass 2019 ein Gehirntumor diagnostiziert wurde - mir war immer übel, hatte immer öfter Brechreiz - dann die Diagnose.
Wurde 3x operiert, ein Teil des Schädelknochens wurde durch eine Titanplatte ersetzt.
Der Tumor saß neben dem Brechzentrum, und dort wo der Tumor saß, ist jetzt die Tumornarbe - und damit ständiger Reiz des Brechzentrums - damit bleibt mir jetzt Dauerübelkeit und immer Brechreiz, Ekel vorm Essen, den Gerüchen, usw.
Habe dadurch auch fast täglich migräneartige Kopfschmerzen, Schwindel, Sehstörungen, und Epilepsie bekommen, aber nicht diese Form wo ich umfalle und bewußtlos werde und krampfe, sondern fokale Anfälle, bei mir wird dann die Lippe, die Wangen, der Gaumen, die Zunge und die rechte Hand, Arm taub und kribbelt, und krampft.
Mein Tumor saß links, und die Ausfälle sind dann auf der entgegengesetzten Seite.
Kein Antibrechmittel hilft dagegen, weil das Brechzentrum durch die Narbe ständig gereizt ist, da helfen diese ganzen Mittel nicht.
Ich hab sogar die Mittel bekommen, die man bei Chemos kriegt - sie wirken nicht.
Ich würde so gerne mal wieder was mit Genuß essen, das geht aber nicht - ich muß immer schauen, dass ich so viel drin behalte, dass ich nicht mehr kotze als esse:(
Hab in dieser Zeit seit den OP`s 30 kg abgenommen, und war vorher nie mollig, bin also wirklich sehr dünn geworden, und hab Angst ganz langsam zu verhungern, weil die Kalorien nie reichen.
Schmerzen sind also eine meiner Baustellen:(
Dazu kamen dann seit der Tumordiagnose eine Angst - und Panikstörung, wobei ich oft nicht weiß was schlimmer ist. Die Angst oder die anderen Baustellen...
Das ist meine Geschichte.
Danke Toth für diesen thread - ich hoffe hier auf viele empathische Menschen, so wie gestern in unserem chat, das hat mich gestern sehr berührt, dass wir hier doch sehr viele, schwer Geschädigte sind.
28.03.2022 18:44 •
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