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Hallo

Wieviel mg Primidon hast du denn genommen?
Bin momentan bei 375 mg und das zittern hat sich überhaupt nicht verbessert
gehe nun auf 500 hoch aber erwarte eigentlich auch bei dieser Dosis keine besserung mehr

Nachdem ich wusste, dass keine Medikamente helfen, hatte ich mich zur OP entschlossen und bin damit sehr zufrieden.

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Essentieller Tremor und Sozialphobie

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hallo posaune5

könntest du mal nen ausführlichen bericht darüber schreiben wie es war?
Wird es in vollnarkose gemacht, bekommt man spritzen in den Kopf usw.

Die OP findet folgendermaßen statt.
Zuerst wird ein Gestell am Kopf befestigt. Dieses Gestell dient zur Fixierung beim CT und der Operation-
Nach dem Ct kommt die OP. Diese OP findet im ersten Teil bei vollem Bewußsein statt.
Zuerst werden die Haare abrasiert und danach wird das erste Loch mit einer Schalgbohrmaschine eingebracht. Danach wird eine Elektrode eingebracht.
Nun sind die Neurologen dabei die Einstellungen zu testen. Ich mußte bestimmte Dienge erkennen und auch schreiben. Diese Tests dienen zur Einstellung der Stromimpulse.
Nachdem die zweite Bohrung für die Elektrode eingebracht und getestet wurde hat man das Gestell abgenommen. Nun wurde unter Vollnarkose der Schrittmacher mit den notwendigen Verbindungen angebracht.
Nun lasse ich alle 2-3 Monate die Einstellungen beim Neurologen überprüfen und bei Bedarf nachstellen.
Ich bin aber sehr zufrieden und froh, Dass ich mich zu der OP entschlossen habe.

Hallo

Hattest du das zittern denn auch an den Händen?
Ich habs ja nur am kopf, vielleicht kann man ja dabei ne vollnarkose bekommen?

Ich hatte es nur an den Händen. Ich denke das kann Dir nur ein Neurologe sgen.

ok, danke für die auskunft.

Hallo zusammen,
ich habe den Tremor schon sehr lange. Bin jetzt 55 Jahre alt und nehme Betablocker.
Das klappt auch so weit ganz gut. Ohne die klappt gar nix. Sind halt Situationen in denen das ganze sehr peinlich erscheint. Vor allem mit der Feinmotorik, ist es extrem schlimm. Muss man aber alles mit Witz und Humor überstehen.

wollte das eigentlich nur loswerden. Um so manch einem ein wenig Mut zusprechen. Mit Witz und Humor,kann man viele Sachen sehr gut überspielen.

Hallo zusammen!
Ich bin neu in diesem Forum und wohne in Österreich bin 40 Jahre alt und habe seit
ca 7 Jahre einen essentiellen Tremor an beiden Armen und Stimme.
Die Medikamente die ich vom Arzt bekommen habe helfen mir nicht wirklich.
Kann mir jemand der die selbe Krankheit hat, eine Mitteilung zukommen lassen
über Medikamente.Vieleicht gibt es Medikamente, die in Österreich nicht erhältlich sind.
Ich habe schon über eine Operation nachgedacht aber der Arzt sagte es ist noch zu früh.
Vielleicht liest jemand diesen Beitrag der schon eine Tiefe Hirnstimulation gemacht hat,
und kann mir über die Erfolgsausichten etwas mitteilen.
Ich bin über jede Antwort dankbar,und würde auch gerne andere Betroffene kennen lernen.
Lg.

Hallo Ihr Lieben!
Auch ich bin neu hier, habe schon einiges von mir bei der Vorstellung geschrieben. Seit meiner Kindheit leide ich an einem essentiellen Tremor in den Händen (einschliesslich der Unterarme), der auf der linken Seite noch wesentlich stärker auftritt, als auf der rechten Seite. Schon immer habe ich darunter gelitten, vor allem seelisch.
In der Schule wurde ich vor allen Dingen gehänselt, wenn ich an die Tafel musste. Vom Elternhaus her hatte ich ohnehin ein ganz mikriges Selbstwertgefühl. Meine Mutter litt an Depressionen und mein Vater war den ganzen Tag an der Arbeit. Bei uns zu Hause wurde nicht wirklich über Sorgen, Nöte und Gefühle gesprochen. Die Gesprächsthemen innerhalb der Familie waren immer sehr oberflächlich. Mein Bruder hat sich öfters mal beim Essen wegen des Tremors über mich lustig gemacht, was mich immer sofort zum Weinen gebracht hat. Es gab keinen, der mich mal bestärkt hätte. Keiner hat was dazu gesagt, lediglich, dass er mich in Ruhe lassen soll. Ich fühlte mich schrecklich traurig und leer, keinem mochte ich mich anvertrauen, da ich mich für das Zittern immer sehr geschämt habe. Ich kann den Tremor an mir nicht akzeptieren, bin auch oft angespannt und autoaggressiv.
Also litt ich all die Jahre weiter vor mich hin, versuchte es immer zu verstecken, dass mich ja keiner drauf ansprach.
Tat es hier und da doch mal einer, war es für mich, als würde eine Welt zusammenbrechen. Als ich älter wurde und zum ersten mal Alk. getrunken habe, stellte ich überrascht fest, dass sich der ET dadurch deutlich bessert. Später fing ich an den Alk. zu missbrauchen z.B. beim Unterschreiben von irgendwelchen Dingen (z.B. auf der Bank). Meine Angst wurde immer größer und für immer mehr Situationen wurde der Alk. für mich zum Helfer in der Not.
Irgendwann war dann meine Angst so groß und mein seelisches Befinden dermassen im Keller, dass ich nicht mehr leben wollte und Tabletten schluckte. Ich war daraufhin 5 Monate in der Psychiatrie, was mir sehr gut tat. Ich machte eine Umschulung und stehe seit langer Zeit im festen Arbeitsverhältnis. Mein Arbeitgeber weiss von meinem Problem, obwohl ich es ihm noch nie so richtig (ausgestreckte Hände zeigen) gezeigt habe. Sie fragen nicht gezielt nach, da sie wissen, dass es mich psychisch belastet. Bekommt man darauf eigentlich auch eine Behinderung?

Dennoch geht es mir seit längerer psychisch wieder nicht so gut. Ich werde in Kürze eine weitere Gesprächstherapie beginnen. Meine Therapeutin riet mir, ein leichtes Antidepressivum zu nehmen, was mir inzwischen endlich ein Stück weit die Lebensgeister zurückgebracht hat. Mein Neurologe will mir gegen den Tremor Leponex verschreiben, was aber gar nicht ohne ist. Die Nebenwirkungen haben es wirklich in sich.

Wer von Euch hat Erfahrungen gemacht mit dem Medikament Leponex gegen den essentiellen Tremor?

Liebe Grüsse

Hallo zusammen...

Tina1972, ich habe nur Erfahrung mit den Beta-Blockern Propranolol. Die hab ich sehr gut vertragen und es hat geholfen. Helfen dir die jetzt? Oder hast du andere bekommen?

Ich bin 34 und leide auch seit einigen Jahren am Essentiellen Tremor. Am Anfang kam und ging er. Vor 4,5 Jahren habe ich einen neuen Job angefangen, da kam der Tremor wieder. Muss dazu sagen, dass er vor 4,5 Jahren noch nicht so schlimm war wie heute. War damals beim Neurologen, die haben mich nicht ernst genommen, bis ich geheult habe - erst dann wurden mir Beta-Blocker (mit dem Hinweis: das geht jetzt nur einmal, dass wir Ihnen die verschreiben!) verschrieben. Die Beta-Blocker habe ich nur in Stresssituationen genommen (essen gehen, Freunde zum Kaffee treffen). Hab dann eine Hypnosetherapie gemacht, was sehr geholfen hat und ich die Beta-Blocker nicht mehr brauchte.

Bin vor 2 Jahren beruflich in die USA gezogen. Das erste Essen mit Kollegen war die Hölle und peinlich. Ich konnte nichts essen, weil meine Hände, Arme, Beine zitterten. Ich hab daraufhin eine Verhaltenstherpie gemacht, Anti-Depressiva und Beta-Blocker (Propranolol) genommen. Die Beta-Blocker wieder nur in Stresssituationen. Das Gute war, dass ich kein Problem hatte, mit Händen zu essen (also ohne Besteck). Und das geht ja in USA in fast jedem Lokal - es gibt immer Sandwiches, Wraps oder Burger, wo man kein Besteck braucht. Somit war das Leben in USA wirklich ein Traum. Die Verhaltenstherapie brachte leider gar nichts. Bei Mittagsterminen mit Kunden (die Lokale waren zu vornehm, Sandwich gabs auf der Menükarte nicht) war der Tremor immer da, ohne Beta-Blocker ging nichts. Anti-Depressiva hab ich nach einem Jahr aufgehört zu nehmen. Ich war ja nicht depri... ich hatte (habe) nur diesen verdammten Tremor. Trotzdem: es ging mir gut in USA. Und ich war wirklich froh, dass Beta-Blocker bei mir halfen...

Vor Kurzem gings wieder zurück nach Deutschland. Mein Tremor hat sich verschlechtert. In Stresssituationen wird mein Nacken/Kopf irgendwie steif und könnte jeden Moment zu zucken beginnen. Mein Kiefer ist auch irgendwie steif. Verbissen. Essen gehen mit Kollegen und Freunden geht gar nicht gut. Ich bleib vorm vollen Teller sitzen. Hab Anfangs noch Beta-Blocker genommen, aber die sind bald alle (hatte ja das Rezept in USA bekommen). Seit einigen Wochen komme ich auch nicht mehr mit zum Essen (in der Firma). Ich esse alleine in meinem Büro. So oft es geht. Aber es sprechen mich immer wieder Kollegen an, dass ich mit ihnen zum Essen kommen soll. Ich sage dann auch irgendwann zu, nachdem mir die Ausreden ausgehen, warum ich nicht mitkomme. Oft kann ich schon Stunden davor an nichts anderes mehr denken. Letztens habe ich auch eine Bekannte zum Mittagessen getroffen - ich bin vor der Pizza sitzen geblieben. Ich konnte nicht mal ein Stück mit den Händen essen.

Akupunktur mach ich gerade. Hab schon 10 Einheiten hinter mir. Aber das hilft irgendwie nichts. Habe in paar Wochen einen Termin beim Neurologen... Brauch neue Beta-Blocker. Nur möchte ich auch schwanger werden, und ich weiß nicht, ob man Beta-Blocker während der Schwangerschaft nehmen darf? Hat jemand von euch Erfahrung?

Wissen eure Freunde/Familie/Bekannte/Kollegen, was ihr habt? Geht ihr offen damit um? Bei mir weiß nur mein Freund davon. ...Ich sitze oft daheim und heule wie ein Schlosshund - besonders wenn ich von einer Stresssituation, die gerade mega schlecht lief, heimkomme. Dann will ich einfach nicht mehr leben. Ich bin - so wie hier auch einige von euch geschrieben haben - eigentlich ein fröhlicher, humorvoller, kontaktfreudiger Mensch. Aber in solchen Situationen will ich einfach nicht mehr.

Bin jedenfalls so froh, dass ich dieses Forum hier gefunden habe! Ich würde auch gerne zu einer Selbsthilfegruppe gehen, hier in Hessen habe ich aber noch keine gefunden.

Sorry, mein Text wurde länger als geplant. Aber ich würd mich echt freuen, von jemandem von euch zu lesen und zu erfahren, wie ihr damit umgeht, also ob ihr es Kollegen/Freunden/etc. erzählt...

Alles Liebe euch allen!

Bessie

Halli - Hallo Bessie!

Es tut gut zu lesen, dass ich nicht alleine auf der Welt bin mit diesem Defizit.

Lange Zeit habe ich meiner Family nix von meinem Leiden (ich nenne das jetzt hier mal so) erzählt. Klar haben die sich grosse Sorgen gemacht, dass ich so oft Alk. getrunken habe. Irgendwann nach 7 Jahren Missbrauch (habe aber nur dann getrunken, wenn ich es für mich erforderlich hielt, nicht täglich) hatte ich es leid und ich habe mir alles von der Seele geredet. Ich werde das nie vergessen, es war sehr schmerzhaft für mich und auch mit grossem Scham behaftet. Wollte ich doch immer sein wie alle anderen, die das nicht haben.

Also nun mal zu den Betablockern: Als ich damals in der Psychiatrie war, hat man bei mir diese Betablocker angesetzt (3 x tgl. 40mg). Ich fand es damals nervig, drei mal am Tag diese Betablocker einnehmen zu müssen, habe sie dann irgendwann auf eine Tablette am Morgen reduziert. Des Weiteren hatte ich auch keine Lust, ein mal im Monat zum Neurologen zu laufen und mir wieder ein Rezept dafür zu holen. So reichte ein Packung immerhin drei Monate.

Bei mir ist der Tremor ganz stark von den an mich gestellten Aufgaben also der davor habenden Angst abhängig. Er ist definitiv immer da, aber variert er in der Stärke. Muss ich was machen, wo man ihn deutlich sehen kann (z.B. beim Einschenken eines Getränks für einen anderen), macht mir das extrem Druck und er wird deutlich schlimmer. Das hängt aber auch davon ab, in wie weit mir diese Person symphatisch ist. Mag ich den Menschen nicht und ich befürchte, dass er wg. des Zitterns über mich redet, wird es schlimmer.

Bin ich alleine und entspannt, stört mich das leichte Zittern kaum. Aus Deinem Schreiben gewinne ich den Eindruck, dass Du Dich auch viel zu sehr verrückt machst und Du nicht willst, dass man es sehen könnte. Das war früher auch immer mein Denken. Inzwischen bin ich aber (dank einer Psychotherapie) dahin gekommen, dass es wirklich sehr sinnvoll ist, es den Leuten, die einen darauf ansprechen, direkt zu sagen, dass man das halt hat und nichts dafür kann. Geht bei mir inzwischen ohne Tränen.

Es macht mich zwar immer wieder traurig , aber der Druck ist weg. Menschen die Dich mögen, werden den Tremor entweder akzeptieren oder sie sind es nicht wert, von Dir gemocht zu werden. Aber ich denke, das erste wird eher der Fall sein, da doch jeder Mensch seine Schwächen hat. Steh zu Deiner Schwäche und Du wirst merken, dass es stark macht, seine Schwächen zuzugeben. Wie ist der Tremor bei Dir, wenn Du alleine ohne die Kollegen bist?

Klar gibt es Situationen, die auch ich vermeide. Ich gehe z.B. in kein Restaurant (Essen mit Messer und Gabel? No way...!) und auch in keine Lokalität, wo es nur Getränke gibt. Ich hasse diese vollen Gläser. Somit wurde ich auch zu einem NICHT-Kaffeetrinker. In die Eisdiele z.B. gehe ich hin, da ich gut mit meiner rechten Hand ein Eis löffeln kann, was ich auch sehr geniessen kann. Dennoch habe ich leider nicht so viele soziale Kontakte, da diese Krankheit einen einschränkt und einen ein Stück weit einsam macht. In meinem Beruf habe ich viel mit dementen Menschen zu tun, sodass ich nach Feierabend froh bin, wenn ich hinter mir die Tür zumachen kann.

Noch mal zum Leponex: das hat bei mir gar nix geholfen. Im Kopf habe ich mich gefühlt, als hätte ich ein wenig Alk. getrunken, war ein wenig benommen und oft auch richtig müde. Ein weiterer Nachteil war mein nie endener Appetitt. Ich hätte immer essen können, was ich auch ganz schnell auf der Waage gemerkt habe. Lästig waren auch die wöchentlich erforderlichen Blutentnahmen. Nach ca. sechs Wochen haben wir das ganze wieder abgesetzt.

Ich komme wie Du aus Hessen und habe leider auch keine Selbsthilfegruppe, wo nur Menschen higehen, die an solch einer Krankheit leiden.

So liebe Bessie... vielleicht konnte ich Dir ein wenig weiterhelfen.

Viele liebe Grüsse aus Oberhessen...

Hallo Zusammen,

ich habe auch seit meiner Kindheit ET und kann vieles was ich hier von Euch lese sehr gut nachvollziehen.

Vor ca. 10 Jahren las ich das Propranolol ev. das Zittern reduziert. Ich bin dann zum Neurologen und habe
mir das Medikament verschreiben lassen. Seit dem geht es mir viel besser, ich nehme das Medikament aber
täglich morgens ein und nicht nur bei Notfällen, das hat den Vorteil das man sich daran gewöhnt nicht so stark
zu zittern und auch im Alltag aufhört sein Leben an den ET mit diversen Vermeidungsstrategien anzupassen.

Propranolol bekomme ich ohne Probleme regelmäßig von meinem Hausarzt verschrieben, hatte Ihm kurz gesagt das ich das wegen dem Tremor brauch und er verschreibt es mir nun, ist nicht kompliziert.

Verschlechtern tut sich der Tremor bei mir zu Zeit nur wenn ich krank bin oder wenn ich Alk. getrunken habe am nächsten Tag.

Ich kann durch Propranolol in der Öffentlichkeit wieder Kaffee trinken, mit Mineralwasser einschenken etc. das war vorher kaum noch möglich ohne etwas zu verschütten, dafür bin ich sehr dankbar!

Liebe Grüße!

HerrRossi

Ich leide auch schon seit meiner Kindheit an ET, hauptsächlich in den Händen. Wenn ich was unterschreiben muss, einschenken oder in der Öffentlichkeit trinken oder essen möchte zittern meine Hände sehr stark. Das belastet mich sehr. Leider ist das zittern mit der Zeit stärker geworden. Meine Arbeit als Bedienung habe ich leider verloren. Wenn mein Nachbar mal mit mir sprechen möchte oder ich Garten Arbeit mache bin ich zittrig. Wenn ich Alk. trinke ist das zittern weg. Aber das ist auch keine Lösung.Das schlimme ist, die meisten denken man ist Alk.. Ich gehe selten weg, ich habe kaum Freunde. Eine Selbsthilfegruppe gibt es in Bremerhaven leider nicht. Ich war beim Psychiater, er wollte mir nichts verschreiben. Es wäre schön, wenn sich jemand aus Bremerhaven oder Umgebung bei mir melden würde, der auch unter ET leidet.

Liebe Grüße aus Bremerhaven
Sylvi66

Hallo zusammen,
Ich habe mich in den Beschwerden von Bessie wieder gefunden. . Wenn ich mich beobachtet fühle, zuckt mein Kopf aus dem Nacken heraus. . Essen gehen ist für mich Horror, außer es gibt ein Glas Wein dazu, dann geht's einigermaßen. Ich könnte nie Vorträge halten. Vorstellungsgespräche waren für mich extrem anstrengend, da ich die ganze Zeit angespannt da saß und hoffte, dass mein Kopf nicht zuckt. .
Ich habe keine chemischen Medikamente probiert, da mir die Nebenwirkungen zu gefährlich waren. Ich probiere homöopathische Mittel, aber leider lindern sie nur vorübergehend meine Beschwerden. Mich würde interessieren, wie es euch geht. Bessie, hast du eine Lösung gefunden? Wie geht es euch?

Hallo,
ich bin neu hier und leide seit 30 Jahre an ET. Medikamente nutzen jetzt nichts mehr. Darum habe ich mich zu einer Hirn Tiefenstimulation entschlossen die in 3 Wochen bei mir durchgeführt wird, über das Ergebnis werde ich hier berichten.
Jörg
Sponsor-Mitgliedschaft

Hallo zusammen,
ich bin neu hier und bin Angehörige.....
mein Bruder hat den essentiellen Tremor, er leidet sehr, spricht aber nicht darüber, ich kann ihn auf nichts ansprechen, er wird immer sofort agressiv.
seid ich denken kann, war mein Bruder der wichtigste Mensch für mich, wir konnten immer über alles sprechen, wie ein Bester Freund.
Seit einigen Jahren zerbröckelt dies allerdings, und darunder leide ich sehr.
Er hat auch kaum mehr Freunde, erzählt überhaupt nichts mehr...wie eine völlig fremde Person, leider hat er auch keine Beziehung...
Liegt es vieleicht daran, dass er seine Agressionen immer auf mir ablässt?
Ich weiß mir nicht mehr zu helfen,

kennt jemand solche Probleme bei dieser Krankheit?

Kann mir wer sagen, wie ich damit umgehen kann?

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Dr. Reinhard Pichler
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