Zitat von boomerine:Danke @gerd, für die liebe boomerine,
@mike, ich kenne die Medikamente die du genommen hast.
Meiner Verfassung tut es vielleicht ganz gut sich auszutauschen,
es gibt aber hier noch jemanden im Forum der den Crohn hat,
Ich bin zur Zeit, selber wieder betroffen, neuer Schub mit Stenose.
Hab den Crohn schon sehr lang und bin auch schon mehrfach operiert.
Nur du bist noch verdammt jung, warum greifen die Ärzte nicht ein ?
Das verstehe ich nicht.
Hy, danke für die Antwort. Was meinst du mit warum greifen die Ärzte nicht ein?
Die tun doch bereits ihr bestmögliches. Ist ja nicht so, dass sie mich im Stich lassen.
Eine OP ist bisher nicht in Frage gekommen. Habe keine Schmerzen, Stenosen oder Fisteln.
Nur Durchfall. Und das kann man schwer wegoperieren
Zitat von Major-Tom:Ja genau, und der bin ich!
Und falls hier im Forum noch andere vom Morbus Crohn betroffen sind, freue ich mich auf jeden Fall über eine PN.
Hallo @Mike2889 ,
es gibt Krankheiten, die wünscht man absolut niemandem, noch nicht mal seinem schlimmsten Widersacher!
Dazu gehört der Crohn.
Die meisten Medikamente, die du hier genannt hast, kenne ich (leider...?) nicht.
Ich wurde jahrelang mit Claversal (Salofalk) therapiert.
Weil dies irgendwann nicht mehr geholfen hat, bekomme ich nun seit fast 10 Jahren Azathioprin.
Ganz ehrlich:
Dieses Medikament verfluche ich (wegen der Nebenwirkungen).
Aber die ganz schlimmen Symptome des Morbus Crohn, wie du sie schilderst, habe ich dadurch zum Glück nur noch selten.
Melde dich jederzeit bei @boomerine oder bei mir @Major-Tom , wenn du Fragen hast.
Wir sind keine Spezialisten, sondern auch lediglich Leidgeprüfte.
Aber das (wie boomerine zutreffend geschrieben hat) darf wirklich nicht wahr sein:
Nur du bist noch verdammt jung, warum greifen die Ärzte nicht ein ?
Das verstehe ich nicht.
Liebe Grüße vom Tom
Hy Tom.
Die von mir genannten Medikamente sind ja auch sehr speziell und im Allgemeinen nicht bekannt.
Auch mein Hausarzt kennt weder diese Medikamente noch deren Wirkungsweise.
Salofalk hab ich auch schon jahrelang genommen, hilft aber nur bei leichtem Schub.
Bei mir ist es schon ein hartnäckiger Fall wo selbst 8g Mesalazin nichts brachte und das über Monate.
Zitat von boomerine:Hallo @Mike2889
du hast mich heute auf eine Art und Weise beschäftigt, vor allen Dingen wenn ich meinen Vierbeiner unterwegs bin, da fallen mir die unterschiedlichsten Sachen ein.
Der Crohn ist verdammt vielseitig.
Ich hab ihn eigentlich schon durch, mit seinen verdammten Problemen die er machen kann, auch dein Problem kenne ich, ist aber schon eine Weile her.
Nun zu Dir.
Du hast Probleme mit der Kontinenz,
Ich stell dir jetzt mal paar Fragen, die du mir, wenn nicht hier über PN beantworten kannst.
Wie schauen deine Blutwerte aus ?
Wann hattest du dein letzte Darmspiegelung oder MRT ?
Hast du eine Stenose ?
Welche Medikamente nimmst Du ?
Wie ernährst du dich ?
Hast du Stress / Ärger / psychische Probleme / Eltern / Beruf / Frau / Freundin / Kindheit / da gibt es leider zu vieles.
Und hier sehe ich auch den Grund.
Mich hatte hatte mal ein Arzt gefragt, ob ich Probleme mit der Psyche hätte, all dies was ich dich jetzt auch fragte,
ich verneinte es, stellte mir die Frage im Hinterstübchen, was hat der Crohn, mit dem zutun, dies war ziemlich in der Mitte meiner Zeit mit dem Crohn )
dies dürfte die Zeit gewesen sein, wo ich auch mit der Kontinenz kämpfte,
all dies beschäftigte mich dann, ich hatte mir damaliger Zeit das Buch über den Crohn besorgt.
Ich hab mich bis zu diesen Augenblick nicht mit den Crohn auseinander gesetzt, es war eine Krankheit, für mich, wie jede andere Krankheit auch ihre Tücken hatte.
Irgendwann dann als ich mein erstes Stoma bekam, da fing ich dann wirklich erst zu denken und zu handeln an.
Und mein damaliger Chirurg, der begleitete mich mit meiner damaligen Hausärztin.
Ich begann eine Therapie, ich begriff vieles nicht, wollte vielleicht auch nicht, ich weis es nicht.
Nach der Zurückverlegung hörte mein Chirurg in München auf, leider.
Aber ich hatte dann meine Hausärztin, meine Therapeutin und den Nachfolger Chirurg.
Diesen beiden Chirurgen machte ich es nicht leicht, aber es waren Ärzte mit Herz und Liebe zum Beruf.
Bis zu einem gewissen Grad konnten sie mir helfen.
Irgendwann wurde der Crohn ruhiger, flammte auf, kam ( wenn ich total unter Stress stand oder Probleme hatte ) und er ging wieder.
Medikamentös bin ich auch schon etliches durch.
Nur jetzt seit fast einen Jahr macht er sich wieder bemerkbar und ist derzeit voll aktiv,
Probleme über Probleme, ich nehme jetzt das Purinetol plus Prednisolon aber beides werden die Stenose nicht aufhalten können,
so sehr ich es mir wünschte, ich kenne mich und den Crohn.
Nun kennst du in etwa meinen Crohn.
Ich stell diese Fragen nicht ohne Grund, denn all dies, kann dazu führen, das du Probleme mit deiner Kontinenz hast.
Hattest du schon Untersuchungen ? Ist der Schließmuskel in Ordnung ?
Bist du in Behandlung ?
Ich denke für das erste war es das, die Fragen haben nichts mit Neugier zu tun,
es dauert leider viel zu lange, bis der Betroffene erkennt, woran es liegt oder an welchen Problemen gearbeitet werden muss.
Hört sich leider blöde an, aber es ist so.
Denke eventuell mal drüber nach, die Ernährung, Bananen und Schokolade sind gut die Angelegenheit geschmeidig zu machen.
Es gibt auch das Medikament Imodium, mir hat es nicht sehr geholfen, aber ein bisschen.
Ich weis, es ist ein sch........ Thema, es war ein Tabu Thema und irgendwie wird es immer ein Tabu Thema bleiben.
lg boomerine
Danke für die Antwort
- Meine Blutwerte sind im Allgemeinen ganz gut, für einen Crohnpatienten. CRP ist erhöht, aber kein Wunder bei Morbus Crohn.
- Letzte Koloskopie war im Oktober 2016
- Keine Stenose. Fisteln. Abszesse. Schmerzen. Sondern nur blutigen Durchfall.
- Im Moment nehme ich nur Ciclosporin. Es half mal ganz gut, aber die Wirkung lässt diese mal ungewöhnlich lange auf sich warten.
- Ich ernähre mit zwar nicht supergesund. Aber auch nicht wild und unüberlegt. Ich würde sagen, ich esse das was ich essen kann und sündige hin und wieder mal.
- Stress und Ärger habe ich im Moment keinen. Eher Langeweile weil ich immer nur zuhause bin. Früher als Jugendlicher, hatte ich Stress hier und da, aber welcher Jugendliche hatte das nicht?
- Ich habe keine ruhigen oder aufgeflammten Zeiten. Keine typischen Schübe wie es bei MC üblich ist. Mir geht es seit drei Jahren tagtäglich so. Heute kaum ein Unterschied zu vor drei Jahren.
- Ich kenne die Ursachen der Kontinenz recht gut. Und das hat nichts mit den obigen Sachen wie Stress, Psyche oder Ernährung zu tun. Sondern ist eine Nebenbeschwerde vom Crohn. Der Mastdarm verliert durch seine Entzündung an Elaszitität und kann den Stuhl nicht wie ein Reservoir aufhalten, sondern leitet ihn sofort Richtung Rektum weiter, wo der Stuhlreiz getriggert wird. Eine natürlich Reaktion im Grunde, WENN ich rechtzeitig vorgewarnt werden würde. Ein normaler Mensch kann seinen Stuhl locker 3h halten, da ja die Elaszitität gegeben ist. Und der Körper Zeit hat diesen Stuhl bis zur Entleerung zurückzuhalten. Der Schließmuskel ist also in Ordnung, nur durch die Entzündung ist der Darm gereizt und funktioniert nicht mehr so perfekt wie ein gesunder.
- Bananen und Schokolade fördern meinen Durchfall nur noch mehr. Bananen weil sie breiig sind und Schokolade wegen des Zuckers. Ich brauche griffige Nahrung die den Darm nicht stark beanspruchen. Rohes Gemüse zB, oder auch Fleisch vertrage ich gut.
Zitat von Gast2:Hallo,
bin neu und weiß jetzt nicht genau ob das richtig ist, wo und wen ich schreibe.
Bin 55 Jahre komme aus Erfurt, keiner weiß ob ich Morbus oder ulcerosa oder vielleicht auch Reizdarm habe.
Wurde vor 2 Jahren zwecks Fisteln am Darm operiert und nichts ahnend und voller Freude dachte ich dass alles super gelaufen ist, bis ich so langsam feststellte das ich meinen Stuhl nicht mehr halten kann. Mein Leben hat sich drastisch verändert, bin fast nur noch zu Hause, da ich ein Angst habe raus zu gehen, durch die Inkontinenz, sie bestimmt jetzt mein Leben.
Wo man mich operiert hatte, die sagten dass könnten sie nicht mehr in seinen Ursprung zurück versetzen, da der Darmanteil bei der Frau nicht ausreichend wäre, es gibt nur noch eine Möglichkeit, ein Stoma legen zu lassen.
Es ist jetzt 2 Jahre her, war 2017 in München wegen einer 2. Meinung, wollte es nicht so hin nehmen und diese sagten mir, das es machbar sei, alles wieder so hinzubekommen wie es war, auch wenn es schwierig wird. Aber man müsste erstmal heraus finden ob es Morbus, ulcerosa oder Reizdarm ist. Bei Morbus würde diese Operation nicht in Betracht kommen, weil da immer wieder Fisteln entstehen. War jetzt schon oft genug zur Darmspiegelung und man konnte nicht feststellen oder nicht eindeutig was es ist. Weiß nicht mehr was ich machen soll, bin am Ende mit meiner Kraft, es ist so schwer, so ein Leben zu führen
Kann man hier Hilfe oder Gleichgesinnte finden und sich austauschen. Danke im voraus
Hallo. Ich kann dein Leiden gut verstehen. Auch bei mir ist man sich nicht sicher. Crohn? Colitis? Oder beides. Oder keines? Stenosen und OPs hab ich Gott sei Dank keine. Aber wenn du Gleichgesinnte suchen willst, dann schau mal auf Facebook. Da gibt es Gruppen die sich monatlich Treffen und sich austauschen.
Schau mal hier:
http://www.selbsthilfe-thueringen.de/gr ... r/173.htmlZitat von boomerine:Hallo @Gast2
in der heutigen Zeit, müssen die den Crohn und die Colitis auseinander halten können. Da geht es um, ich weis nicht wie ich sagen soll, Millimeter noch weniger.
So wurde es mir damaliger Zeit erklärt, nach meiner ersten OP stand es endgültig fest.
Nur damals war diese Krankheit noch mehr oder weniger neu.
Hattest du Darmfisteln oder Bauchfisteln ?
Bei Darmfisteln, wird bei einer OP der Schließmuskel gedehnt
und er kann verletzt werden, was die nie zugeben werden / würden.
Eine Krähe hackt der anderen kein Auge aus.
Machbar ist heute in der Medizin vieles, wenn du den richtigen Arzt hast und die richtige Klinik.
Was diese Krankheit betrifft.
Darf ich fragen, welche Klinik in München ?
Meine Zeilen hast du ja gelesen, ich hab den Crohn und kämpfe jetzt wieder.
lg boomerine
Hallo.
Kurzes Statement von mir:
MC und CU auseinander zu halten ist nicht immer so einfach. Die Symptome ähneln sich stark und auch der Befall ist nicht immer typisch. Es gibt Symptome die fast nur bei MC auftreten und jene die fast nur bei CU auftreten. Was hat nun ein Patient wenn er Symptome beider Krankheiten hat? Crohncolitis? Für die Behandlung jedenfalls spielt es eine kleine Rolle. Die meisten Medikamante eignen sich für beide CEDs.
Zitat von kalina:Ich bin zwar selbst nicht betroffen (nur ein Bekannter von mir hat Morbus Crohn), stelle mir so eine Erkrankung aber als äußerst schmerzhaft und belastend vor.
Ich wollte nur ein paar Infos weitergeben. Keine Ahnung, ob das für Euch hilfreich ist oder ob das nur Unsinn ist, aber im Fernsehen gab es vor einiger Zeit einen Beitrag zu diesem Thema:
https://www.swr.de/odysso/hoffnung-auf- ... index.htmlAußerdem hab ich bei einem anderen Fernsehbeitrag gehört, dass alte Apfelsorten, die eher säuerlich-herb sind, wie z. B. der Finkenwalder Herbstprinz (oder so ähnlich) gut gegen Entzündungen im Darm sind (nicht die neuen Apfelsorten, die es meistens im Supermarkt gibt).
Ich weiß natürlich, dass Morbus Crohn eine ziemlich heftige Erkrankung ist und ihr wahrscheinlich sowieso schon alles ausprobiert habt und über meine Tipps nur müde lächeln könnt, aber falls es doch hilfreich sein könnte, wollte ich das einfach mal weiter geben.
Ich wünsche Euch auf jeden Fall, dass Ihr die Darmprobleme in Griff bekommt.
Hy. Ja, die Therapie ist mir bekannt und ich würde mich dafür auch sehr interessieren.
Bin bereits dabei mir einen Termin für eine Beratung in dieser Therapie auszumachen.
In Wien wird sowas leider nicht angeboten, muss zwar pendeln, aber das wäre es sicher wert.
MC ist ein mieser Hund. Was schlimm daran ist, ist auch, dass die Symptome so grundverschieden sind.
Ich kenne MC Patienten OHNE Durchfall oder Blut. Sie haben nur Schmerzen.
Bei mir ist es umgekehrt. Keine Schmerzen. NUR Blut.
Andere wiederum vertragen überhaupt keinen Alk., aber doch gibt es welche denen es gar nichts ausmacht.
Einige MC Patienten vertragen Laktose, andere nicht.
Man kann also schwer sagen, dass eine bestimmte Diät, seien es Äpfel, Bananen oder Papaya-Kerne sich irgendwie positiv auswirken wird.
Es bleibt einen nur übrig es zu probieren und seine eigenen Erfahrungen zusammeln, weil es bei MC keinen allgemeine Diätplan gibt.
Zitat von Major-Tom:Und @Mike2889 :
Eine kleine Rückmeldung fände ich schon wünschenswert.
Du hast dieses Thema hier eingebracht.
Auch ich hatte einen solchen Gedanken.
Aber ich finde es schon irgendwie schade, dass wir von dir seitdem nichts mehr lesen.
Ein großes Dankeschön an alle User, die sich hier bisher eingebracht haben!
Aber ich möchte auch niemanden überfordern.
Hallo. Ich hab mein Leiden in mehrern Foren geschildert und ich hatte nicht erwartet sobald schon so viele Nachrichten zu erhalten Vielen Dank an dieser Stelle an jeden einzelnen von euch.
