Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa

Hallo
Ich eröffne ein Thema das MC und CU behandelt, die Nebenerscheinungen (weitere Krankheiten durch CED), Medikamenten und die dadurch entstandenen Ängsten und Schmerzen.
Da ich seit 2006 an Colitis Ulcerosa leide und 2 Jahre nicht zum Arzt gegangen, bin weil ich Angst vor Darmkrebs hatte, weiss ich wie schlimm es ist sich nicht mit Leidensgenossen auszutauschen.
Viel Spaß und Freude
Ladybird

Ich berichte nun ausführlicher über meine Anamnese

Ich nehme seit 8 Jahren150 mg Azathioprin. Was ziemlich lange ist für Immunsuppressiva aber meine neue Gastroenterologin will mich nach der nächsten Darmspiegelung langsam runter setzen um zu sehen ob es ohne geht. Da geht mir der A.... aufm Grundriss da ich damals ohne Tabletten immer wieder Schübe bekommen habe. Habe 2009 mit 65 mg Cortison angefangen und musste jede Woche 5mg runter. Ab 15mg gings wieder los mit den Schüben (Eiter, Fieber) so dass ich nie von dem Cortison runter gekommen bin. Dann sagte meine damalige Ärztin wir müssen mit Azathioprin anfangen. Da hab ich wieder Angst und Panikattacken bekommen weil die Tabletten nicht ohne sind. Musste 1x die Woche zum Blutabnahme in die Praxis und nach 7 Wochen war alles okay und muss nur noch jedes halbes Jahr zur Blutentnahme.
Klar dass ich Angst vor einem neuen Schub davor habe. Ist nicht lustig. Da ist mir die Magen Darm Grippe lieber
Seit 2007 nehme ich 2400mg bis 4800mg, je nachdem wie meine Tagesform ist, Mesalazintabletten die ich aber abends nehme weil sie sich nicht mit den aza Verträgen. Stimmt wirklich hab's ausprobiert. Hab meine damalige Ärztin danach gefragt, weil's in den Gebrauchsanweisungen steht, aber sie meinte das wäre kein Problem. Ich saß da und dachte mir so, ja sie hat studiert und lacht mich wegen meiner Angst aus. Hab's aber trotzdem getrennt. Ein Jahr später meinte sie das ich die aza morgens und die anderen abends nehmen soll. Ausserdem hat die mich regelrecht bei jedem Termin fertig gemacht so dass ich ihr den Terminen Angst und Panikattacken bekommen habe. Von der Spiegelung will ich gar nicht reden da bekam ich im vollen Bewusstsein den Schlauch hinten reingedämmt und war 2 Minuten später weg. Bei der Aufwachphase war sie immer noch drin und ich musste ruhig Liegen bleiben. Die Schmerzen waren die Hölle. JajaÄrzte werden auf uns losgelassen. Menschlich ist sie, Tschuldigung, ein a... aber ist ne Koryphäe als Ärztin. Hätte damals den Arzt gern gewechselt aber bis zum nächsten war's 20 km weiter und wenn es hinten drückt muss ich sofort auf die Toilette.
Jetzt hab ich wie gesagt mit dem Umzug ne neue. Mal sehen ob ich nehme neuen Schub bekomm. Davor hab ich jetzt schon riesig Angst.

liebe Grüße Ladybird

Ja, das mit den Ärzten ist schon eine Krux. Mein Arzt gefällt mir weder menschlich noch fachlich. Hat oft keine Zeit, wenn man mal ohne Termin kommt und Krankenhausberichte etc. scheint der sich gar nicht durchzulesen. Die verschwinden ungelesen in der Patientenakte. Da muss man immer selbst nachfragen.

Seine Vorgängerin war fachlich super. Bin mit der aber anfangs auch nicht so richtig warm geworden. Zum Schluss fand ich es aber Schade, dass sie in Rente gegangen ist.

Hey,
klingt nach einer ziemlich üblen Geschichte, die dich sehr stark in der Lebensqualität einschränkt.
8 Jahre Immunsupressiva ist eine lange Zeit - hast du denn dadurch irgendwelche Nebenwirkungen, wie sehr häufig irgendwelche Infekte o.ä.?

Nimmst du denn aktuell noch die Medikamente oder bist du seit 2 Jahren nicht mehr beim Arzt gewesen?
Wie stark waren denn die Beeinträchtigungen durch die beiden Krankheiten im letzten Jahr?

Hast du schonmal was vom Coimbra Protokoll gehört? Bei Autoimmunerkrankungen kann die Einnahme von sehr hohen Mengen Vitamin D3 mit etwas Glück sehr viel bringen (aber bei den Dosierungen unbedingt unter Aufsicht eines Arztes, der sich damit auskennt). Ist zumindest ein Versuch wert, wenn die üblichen Chemiesachen der Pharmaindustrie nicht den gewünschten Erfolg bringen.

Zitat von la2la2:

Hey,
klingt nach einer ziemlich üblen Geschichte, die dich sehr stark in der Lebensqualität einschränkt.
8 Jahre Immunsupressiva ist eine lange Zeit - hast du denn dadurch irgendwelche Nebenwirkungen, wie sehr häufig irgendwelche Infekte o.ä.?

Nimmst du denn aktuell noch die Medikamente oder bist du seit 2 Jahren nicht mehr beim Arzt gewesen?
Wie stark waren denn die Beeinträchtigungen durch die beiden Krankheiten im letzten Jahr?

Hast du schonmal was vom Coimbra Protokoll gehört? Bei Autoimmunerkrankungen kann die Einnahme von sehr hohen Mengen Vitamin D3 mit etwas Glück sehr viel bringen (aber bei den Dosierungen unbedingt unter Aufsicht eines Arztes, der sich damit auskennt). Ist zumindest ein Versuch wert, wenn die üblichen Chemiesachen der Pharmaindustrie nicht den gewünschten Erfolg bringen.

Hinzu kommt noch eine eventuelle Endometriose diese 2 Krankheiten schränken mich sehr ein wobei ich bald einen Termin zur Bauchspiegelung habe und ich dann hoffentlich hier Ruhe hab Dreh schon seit 2 Wochen durch vor dem Termin. Der steht noch nicht aber am Mittwoch ist erst die Untersuchung mit Medikamentenplan und Gedöns...
Laut den Ärzten bin ich in Remmision aber ich hab mindestens 1x die Woche einen kleinen Schub wo ich jede Stunde auf dir Toilette denn und Fieber hab
Ich hab vor ein paar Jahren das Buch Darm mit Charme geschenkt bekommen und da steht drin dass vor allem CED Patienten mit Vollkorn sich ernähren sollen um den Darm besser zur Ruhe zu bringen. Hab ich gemacht in dem ich sehr langsam damit angefangen hab. Lohnt sich. Seit dieser Zeit hab ich keinen Eiter und Blutungen mehr
Danke für den Tipp den werd ich beim nächsten Mal bei meiner Gastroenterologin vorbringen. Meine alte wollte nach den aza. TNFalpha Infusionen machen. Das bedeutet das ich alle 4 bis 6 Wochen das Zeug bekommen würde.

Hab gerade gesehen dass ich das falsche Forum gestern angeklickt hab sollte doch nur unter Mitglieder sein und nicht für jeden öffentlich sein. Ich Düssel

Ja, dass es fast überall öffentlich ist, stört mich auch, aber die Verantwortlichen wollen ja viel ändern.
Die Stammkneipe ist nur für Mitglieder.

Wie komm ich in den Stammtisch rein? Finde ihn nicht beim Forum erstellen. Ich mach Mal wieder alles falsch

stammkneipe-f119/
Aber vielleicht kann das @Psychic-Team helfen, deine beiden Themen wieder zusammenzuführen und in Stammkneipe zu verschieben?

Zitat von Major-Tom:

https://www.psychic.de/forum/stammkneipe-f119/
Aber vielleicht kann das @Psychic-Team helfen, deine beiden Themen wieder zusammenzuführen und in Stammkneipe zu verschieben?

Vielen Dank
Hab gerade ihnen geschrieben

Liebe Grüße
Ladybird83

Hallo,

dieses Thema gehört nicht an den Stammtisch. Psychic.de ist ein öffentliches Forum und das wird es auch bleiben. Nach der Umstellung werden nur Tagebücher nicht mehr öffentlich sein. Personenbezogene Daten gehören grundsätzlich nicht Foren. Auch nicht in geschlossene Foren. Fast niemand hätte das Forum gefunden, wenn Themen nicht öffentlich sind. Davon lebt das Forum.

Die Themen wurden zusammengeführt.

Liebe Grüße
Alex

Hallo Alex
Danke das war mir nicht bewusst ist verständlich und nachvollziehbar

Liebe @Ladybird83 ,
zuallererst mal:
Ich habe auch Morbus Crohn.
Und ich schlucke (auch) seit ca. 10 Jahren Azathioprin.
Eigentlich wirkt es bei mir kaum noch positiv.
Aber für eine Umstellung auf ein anderes Medikament muss ich mich zu einer erneuten Koloskopie durchringen.
Daran knabbere ich, seit Monaten...
Was ich damit sagen will:
Du bist hier im Forum nicht allein mit dieser Krankheit!
Und ich möchte hier auch @boomerine in dein Thema mit einbeziehen.
Auch sie kennt sich aus mit Morbus Crohn.

Hallo Tom
Es ist schön nicht allein zu sein mit einer CED Krankheit die das Leben sehr einschränken kann.
Ich muss seit 2016 jedes Jahr zur Kontrolle die Koloskopie machen lassen und da hab ich keine Probleme als bei der der anstehenden Bauchspiegelung die für mich das erste Mal ansteht und ich seit 2 Wochen, wo der Termin nur zur Untersuchung und Vorgespräch ist, mir meine Angst und Panikattacken zurück bringt. Da ich seit 2006 die Colitis hab, bin ich nach 10 Jahren Darmkrebs gefährdet. Zum Glück helfen mir die aza noch. Aber das Absetzen der aza macht mir auch Sorgen. Meine alte Ärztin meinte ich wär steroidabhängig.
Freut mich sehr wenn @boomerine mit rein kommt
Liebe Grüße
Ladybird83

hallo Ladybird,
ich hab deine Zeilen gelesen, besonders dein Anfang, der hat mich in meine Anfangszeit zurückversetzt,
da waren die Untersuchungen der Horror, aber diese Ärztin gehört aus den Verkehr gezogen.
In der heutigen Zeit, sind die Spiegelungen ein klacks, bis auf die Vorbereitung, aber das hat sich ja auch geändert,
sovieles zum positiven.
Vorbereitung -- Schlafspritze -- du wächst auf und alles vorbei, ohne Schmerzen, gut ein wenig Luft ist immer vorhanden, die raus muss...........
Wenn du seit 8 Jahren Azathioprin nimmst, nehme ich an du kommst klar damit ohne großartigen Nebenwirkungen ?
Das wär ja schon mal gut.
Runtersetzten ist immer gut, auch allgemein gesehen, weil irgendetwas bleibt immer hängen.
Dies würde ich machen, wenn keine Nebenwirkungen bestehen.
Du bist versorgt, für das erste.
Mit der krankheit wirst du immer ein Medikament brauchen, aber es muss passen, das du klar kommst für dich.
Zu den Infusionen, wer sie verträgt und klar kommt, ist wirklich gut damit aufgehoben. Weil du brauchst sonst nichst mehr nehmen.
Aber, die Nebenwirkungen sind ( waren für mich die Hölle )
Nervlich wie .............. ich war fertig, ich bekam Remicade. es war einfach nur noch sch............ keinen Bock mehr, auf alles, keinen Hunger keine Lust zu essen ...............
In Anführungszeichen wa mein Glück, das mein Gastroenterologe die Kassenpatienten rausgemobbt hat, unter anderm auch mich,
es war schwer in der jetzigen Zeit einen guten Gastroentetologen zu finden, aber da hatte ich Glück.
Ich werde seit anfang des Jahres mit Stelara behandelt, alle 8 Wochen, es paßt, über die Nebenwirkungen haben wir nicht gesprochen, ich war gebrannt
und ich hab auch nicht gegoogelt, ich hab es auf mich zukommen lassen.
Nach der ersten Infusion, es verging schon eine Zeit, merkte ich es ging etwas voran, bekam wieder Hunger und konnte wieder essen.
Zum essen möcht ich nur sagen, es gibt keine bestimmte Diät, für den Crohn, so wurde es mir gesagt,
du musst sollst selber rausfinden, was tut dir gut, der eine vertägt Milchverprodukte, der andere nicht nur als Beispiel gesagt.
So für heute beende ich meine Zeilen.
lg boomerine

Hallo Boomerine
Ja das mit Google lass ich in Zukunft auch. Hab zuviel wegen der Bauchspiegelung geschaut. Asche auf mein Haupt Milchprodukte Vertrag ich nur in homöopathischen Dosen. Hab Laktosefreie Milch für meinen Kaffee. Wurde auch damals in dieser Praxis auf Laktoseintoleranz getestet und der ist negativ ausgefallen. Die Ärztin meinte ich sollte vorsichtig sein und testen da auch CED Patienten auf Milch und Molkereiprodukte nicht gut zu sprechen sind.
Schön das du hier bist

Schönen Abend
Ladybird83

Nochmal hallo Boomerine
Hab so gut wie keine Nebenwirkungen von den aza.bin immer froh wenn der halbjährliche Bluttest gut ist.
Du hast auch einiges mitgemacht was nicht schön war

Zitat von Ladybird83:

Ich berichte nun ausführlicher über meine Anamnese

Ich nehme seit 8 Jahren150 mg Azathioprin. Was ziemlich lange ist für Immunsuppressiva aber meine neue Gastroenterologin will mich nach der nächsten Darmspiegelung langsam runter setzen um zu sehen ob es ohne geht. Da geht mir der A.... aufm Grundriss da ich damals ohne Tabletten immer wieder Schübe bekommen habe. Habe 2009 mit 65 mg Cortison angefangen und musste jede Woche 5mg runter. Ab 15mg gings wieder los mit den Schüben (Eiter, Fieber) so dass ich nie von dem Cortison runter gekommen bin. Dann sagte meine damalige Ärztin wir müssen mit Azathioprin anfangen. Da hab ich wieder Angst und Panikattacken bekommen weil die Tabletten nicht ohne sind. Musste 1x die Woche zum Blutabnahme in die Praxis und nach 7 Wochen war alles okay und muss nur noch jedes halbes Jahr zur Blutentnahme.
Klar dass ich Angst vor einem neuen Schub davor habe. Ist nicht lustig. Da ist mir die Magen Darm Grippe lieber
Seit 2007 nehme ich 2400mg bis 4800mg, je nachdem wie meine Tagesform ist, Mesalazintabletten die ich aber abends nehme weil sie sich nicht mit den aza Verträgen. Stimmt wirklich hab's ausprobiert. Hab meine damalige Ärztin danach gefragt, weil's in den Gebrauchsanweisungen steht, aber sie meinte das wäre kein Problem. Ich saß da und dachte mir so, ja sie hat studiert und lacht mich wegen meiner Angst aus. Hab's aber trotzdem getrennt. Ein Jahr später meinte sie das ich die aza morgens und die anderen abends nehmen soll. Ausserdem hat die mich regelrecht bei jedem Termin fertig gemacht so dass ich ihr den Terminen Angst und Panikattacken bekommen habe. Von der Spiegelung will ich gar nicht reden da bekam ich im vollen Bewusstsein den Schlauch hinten reingedämmt und war 2 Minuten später weg. Bei der Aufwachphase war sie immer noch drin und ich musste ruhig Liegen bleiben. Die Schmerzen waren die Hölle. JajaÄrzte werden auf uns losgelassen. Menschlich ist sie, Tschuldigung, ein a... aber ist ne Koryphäe als Ärztin. Hätte damals den Arzt gern gewechselt aber bis zum nächsten war's 20 km weiter und wenn es hinten drückt muss ich sofort auf die Toilette.
Jetzt hab ich wie gesagt mit dem Umzug ne neue. Mal sehen ob ich nehme neuen Schub bekomm. Davor hab ich jetzt schon riesig Angst.

liebe Grüße Ladybird

Wenn es dir schlecht geht und die Ärztin dagegen trotzt, wechsel den Arzt. Übrigens ist Azathioprin kein Zuckerschlecken sondern hat ordentliche Nebenwirkungen wie zB Lymphome. Es gibt andere Medikamente als Alternative. Ich an deiner Stelle würde zu Biologikas greifen wenn es nicht besser wird.
Warum Ärzte bloß immer Spiegelungen machen müssen ...

Hallo Ihr,
und zwar habe ich gedacht ich schreibe hier einfach mal rein in der Hoffnung es gibt noch weitere Betroffene und wie ihr mit dieser Erkrankung umgeht ? Was euch gut tut und was nicht gerne auch Ernährungstechnisch und wie ihr einfach im sozialen Leben und im Arbeitsleben damit umgeht.
Beeinflusst die Erkrankung auch eure Ängste ?
Mir selbst geht es einfach zurzeit überhaupt nicht gut unf deshalb würde ich mich einfach gerne austauschen können. Die Erkrankung nimmt mir sehr viel Lebensqualiät und schlägt total auf meine Psyche...

Lg Anna