Lymphozytäre Colitis

hallo an alle!

wie gehts euch denn? inzwischen sind ja bei den meisten schon ein paar wochen nach der diagnose vergangen. sind die beschwerden mit den medikamenten besser geworden? habt ihr das gefühl, die LC damit in griff zu haben?

bin seit mittwoch ohne medikamente. hab schon seit 2x500 mg salofalk gemerkt, dass ich wieder sehr empfindlich gegenüber vielen nahrungsmitteln bin, vor allem bei den fertigprodukten. ich passe nun besser auf. viele leute verstehen das gar nicht, warum ich plötzlich nicht mehr mit essen gehen kann und meine ernährung wieder umstellen muss.

mit den ärzten habe ich sehr unterschiedliche erfahrungen gemacht. zuerst sind alle brennend an dir interessiert, suchen infos heraus, aber nach dem dritten mal bist du ihnen wieder egal. bei einigen wenigen habe ich wirklich das gefühl, dass sie nachhaltig helfen wollen. meistens sind das ärzte aus anderen fachbereichen.

anfang 10/05 habe ich die nächste coloskopie. bin schon gespannt, was dabei heraus kommt.

euch allen gute besserung!

ncf

Hallo zusammen,

da bin ich wieder mal. Ich habe in den letzten Wochen leider einen starken Rückschlag erlitten. Das Mesalazin, was ich ungefähr 3 Wochen genommen hatte, wirkt wohl nicht bei mir. Schon nach ein paar Tagen merkte ich das es mir wieder schlechter ging. Hatte wieder mal keinen Appetit und morgens heftige Beschwerden. Naja bin dann wieder zum Arzt gerannt und hab mir nun Budesonid verschreiben lassen. Das nehme ich jetzt seit letzten Freitag, 3mg am Tag. Mal schauen ob es besser wird.
Die Ernährung ist das A und O an der ganzen Sache, einmal was falsches gegessen und der ganze Tag ist gelaufen. Muss dann dauernd auf Toilette rennen und habe Bauchweh ohne Ende.
Auf der Seite kann man sich 2 ganz interresante Broschüren runterladen:
Broschüre Ernährung bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen und die Broschüre Ernährungstipps bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen
Da geht es um die Ernährung bei Darmentzündungen. In den Broschüren werden einige Nahrungsmittel aufgezählt die man gut und welche die man weniger gut verträgt.
Es ist zwar bezogen auf MC und UC Patienten, aber einiges trifft wohl auch auf uns zu. Es lohnt sich mal rein zuschauen.
@ncf Das sit ja super das du im Moment nix nehmen musst, ich hoffe das bleibt bei dir so. Mach dich bloß nicht verrückt das es wieder kommt, weil dann kommt es bestimmt.

@Kätzchen Ich weiss nicht ob es so gut ist Immodium zunehmen, hab mal gehört bei falscher oder zu häufiger Einnahme kann man einen Reizdarm bekommen. Das würde die Sache ja noch schlimmer machen. Versuche es lieber über die Ernährung in den Griff zubekommen. Das geht zwar nicht so schnell ist aber gesünder.

So ich wünsche euch noch einen schönen Tag,

MfG Martin

@Martin: Lieber Martin Danke für deine Antwort und deine Tipps. Es tut mir leid, dass es dir im Moment wieder so schlecht geht. Ich hoffe, dass der Rückfall nicht zu lange anhält.
Dass man Immodium nicht regelmässig einnehmen darf, ist mir auch klar. Meine Frage bezog sich auf einen Termin von nächster Woche, an dem ich den ganzen Tag beruflich unterwegs sein sollte und ich glaube kaum, dass unser Reisebus über eine Toilette verfügen wird. Nun, ich werde schauen, wie sich der Tag anlässt und am Morgen früh entscheiden, ob ich diese Exkursion mitmachen kann. Im Moment geht es mir gut, der Schub scheint am abklingen zu sein (toi, toi, toi und dreimalaufholzklopf). Was das Essen angeht, habe ich mir Schonkost von einem Mahlzeitendienst organisiert. Das gibt auch etwas Abwechslung
Liebe Grüsse und gute Besserung
Kätzchen

hi kätzchen,

erstmal zu dir. mich wunderts, dass du mit einer derart frischen diagnose nicht krank geschrieben bist. schließlich kostet einem die LC viel kraft, das immunsystem spinnt herum und durch die ewigen durchfälle, bauchkrämpfe und die gewichtsabnahme ist man alles andere als fit... wie du die exkursion überstehst, hängt ja auch davon ab, was du so tagsüber zu dir nimmst.

das mit der schonkost ist vielleicht nicht gerade ideal. du musst ja erstmal herausfinden, was du wirklich nicht verträgst, und bei einem mahlzeitendienst ist das essen ja schon fertig, so dass du nicht weißt, was wirklich drin ist. ich kann immer wieder nur sagen, pass auf mit Lactose! wenn du's vorher vertragen hast, dann jetzt bestimmt nicht mehr.

hi martin02,

bin auch betroffen wegen deines rückfalls, vor allem, weil ich ja das mesalazin so hoch gelobt habe und dich quasi drauf gestoßen habe. sorry! wie ist das mit dir, bist du krank geschrieben oder musst du dich durchs arbeitsleben kämpfen?

gruß, ncf

Hallo NCF

Also insgesamt war ich 3 Tage krank geschrieben (während meinen Ferien!) und dann nochmals 2 Tage ohne Krankenschein zuhause. Die Durchfälle haben irgendwann Anfang Juni begonnen. Erst mal ging ich nicht zum Arzt, erst so im Juli. So gut ich sonst mit meiner Ärztin klarkomme, diesmal hat sie mich nicht ernst genommen. Leider. Aber das Problem habt ihr anderen im Forum ja auch. Anfang August wurde dann die Magen-/Darmspiegelung gemacht und der Facharzt hat in einem Zusatzbericht eine leichte LC festgehalten. Tja; und nun versuche ich damit klar zu kommen. Wie gesagt - im Moment fühle ich mich wohl. Abgenommen habe ich insgesamt wohl gut 10 Kilo, Tendenz immer noch sinkend. Am Anfang macht das ja Spass, mittlerweile könnte ich darauf verzichten.

Milch, Kaffeerahm und Joghurt vertrage ich seit Jahren nicht mehr und habe schon vorher darauf verzichtet. Sahne ging bisher noch so einigermassen (schmeckt ja auch zu gut) und Käse vertrug ich auch. Seit Anfang Juni und wohl auch noch für eine ganze Zeit verzichte ich nun auch auf Beides.

Gruss, Kätzchen

Wie haltet ihr es eigentlich mit Vitaminpräparaten, damit euer Vitaminhaushalt nicht völlig aus den Fugen gerät? nehmt ihr welche und wenn ja, welches Präparat? (Ich vertrage ausser Bananen kein frisches Obst.)
Gruss von Kätzchen

hi kätzchen,

das mit den zehn kilo ist ja wirklich heftig. bei warens nur fünf, aber auch innerhalb eines monats.

mit meinen werten bin ich immer so im unteren bereich, gerade hämoglobin also eisenmangel. calcium decke ich über miwa ab. schau mal beim Dro. müller bei den nahrungsergängzungssachen auf die deklarationsliste. hab von der marke aktivpunkt was, aber gerade lese ich, dass da lactose als bindemittel drin ist. aber anscheinend in so kleinen mengen, dass ich es bis jetzt vertragen habe.
informiere dich mal in der apotheke. das ist sicherlich die beste adresse.

gruß, ncf

servus an alle!

momentan ist es ja recht mau im forum. schade auch, dass sich gelisa nicht gemeldet hat.
bin im augenblick in einer psychischen ausnahmesituation. hab wieder durchfälle und gewichtsverlust, aber seltsamerweise keine schmerzen. die colo ist erst anfang oktober. ich weiß nicht, ob ich schon früher gehen sollte. ständig beobachte ich mich, wie mein körper reagiert, was ich esse (und da ist absolut nichts dabei, was ich nicht vertrage!) und trotzdem reagiert mein darm seltsam. ich muss dann öfter an martin02 denken, ob ich mich vielleicht zu sehr in die ganze sache streße und deswegen momentan probleme habe. so gehts mir eigentlich ganz gut. ich sportl wieder und bin viel draußen. aber ständig muss ich wieder an die LC denken. ich kann mich ja damit abfinden, für den rest meines lebens salofalk zu nehmen, aber ich will nicht schon wieder ein schwangerschaftsverbot bekommen. wenn dieses thema mal abgehakt ist, ist mir das dann eigentlich wurscht. es folgt auch keinem bestimmten muster. zuerst dachte ich, dass ich jetzt probleme mit getreide hätte, am nächsten tag esse ich wieder brot oder brötchen und ich hab rein gar nichts. ist das nicht komisch? dummerweise ist meine homöopathin vier wochen in urlaub und zu einem anderen arzt mag ich nicht gehen, weil die sowieso keine ahnung haben, außer in der uniklinik, aber da ist es schwer, kurzfristig einen termin zu bekommen. ich glaube, dieses ewig zuhause rumsitzen, recherchieren und nachdenken macht mich fertig.

liebe grüße an euch alle, ncf

Hallo NCF!
Mir geht es genau gleich, abgesehen davon, dass eine Schwangerschaft kein Thema ist. Ich habe mir gestern ein Brötchen gegönnt - mit verheerenden Folgen. Im Gegensatz zu dir vertrage ich offenbar kein Brot, mindestens im Moment nicht. Ich bin ziemlich fertig. Meine Ärztin ist in den Ferien, also habe ich heute direkt den Magen-Darm-Spezialisten angerufen. Dort hat man mir geraten, Immodium zu nehmen - genau das Medikament, das mir meine Ärztin eher verboten hat.
Auch ich steigere mich bei jedem Rumpler im Bauch in eine Wahnsinnsangst hinein und denke immer wieder über diese besch... LC nach. Auch ich habe wieder angefangen mit etwas Sport (Reiten). Das lenkt mich wenigstens etwas ab.
Liebe Grüsse
Kätzchen

hi kätzchen,

ist das nicht wieder typisch? hast du ein problem, werden schnell mal die symptome behandelt!

mit dem salofalk war ich in den letzten wochen relativ cool. die diagnose war für mich ende 04 ein totaler schock, nach dem motto, was macht ein junger, gesunder mensch mit so einer krankheit. ich habs erst verdängt und im mai angefangen, mich damit zu beschäftigen und es zu verarbeiten. ich glaube, anhand dieses forums kann man sehen wie. ich hab wirklich alle infos gesammelt, die man bekommen kann, hab gelesen und nochmal gelesen, aber gleichzeitig eine schei. gehabt, dass ich es wirklich immerzu haben könnte. dann ende juni war dann nix mehr und ich war vor erleichterung ganz benebelt. seither lief es ganz gut, ich hatte ein ziel, durfte das salofalk ausschleichen. dann bekam ich wieder angst, dass es wiederkommen könnte und prompt fingen wieder die beschwerden an.

wie beredet man so etwas mit seinem arzt? der hält einen doch nur für bescheuert!

als es mir letztes jahr ganz dreckig ging, hab ich fast gar nix mehr vertragen, deswegen habe ich ja so ne krise. sieht ja jetzt ähnlich aus. was anders ist, ich habe kraft und keine schmerzen. damals gings mir so schlecht, dass ich kaum noch kraft hatte, morgens aus dem bett zu steigen geschweige denn den tag irgendwie zu überstehen. mir war schlecht vor schmerzen, hatte schweißausbrüche und krämpfe als würde ich in der mitte auseinanderbrechen. komisch, ich habe schon seit monaten nicht mehr daran gedacht, und jetzt kommt das alles wieder.

mache ab september yoga und gehe auch reiten, fahrrad fahren und ein bisschen streching, damit ein paar muskeln auf die rippen kommen. momentan bin ich bei knapp 49 kg. ist das nicht schei.?

tja, du konntest es nicht sehen, aber gerade musste ich über meinen eigenen frust lachen.

danke für deine schnelle und aufbauende antwort.

gruß, ncf

Hallo NCF!
Ich bin's nochmal. Dein Mail könnte glatt von mir sein, ich habe praktisch die gleichen Gedanken. Einzig mit dem Salofalk habe ich noch keine Erfahrung, habe ja noch keine Medikamente verschrieben bekommen. Im Moment bin ich mit der Immodiumempfehlung gar nicht so unglücklich. Ich habe zwei genommen, seither ist Ruhe im Gebälk. Im Gegensatz zu dir hatte ich bei meinem ersten Schub keinerlei Schmerzen. Überhaupt keine weiteren Probleme ausser eben dem Dünnpfiff. Letzte Nacht nun hatte ich doch leichte Krämpfe und heute noch ziemlich Rückenschmerzen. Aber die sind bei mir eh ein Dauerthema. Auch Schweissausbrüche sind da.

Bis zu dieser Krankheit habe ich meine Ärztin sehr geschätzt. Aber nun kommen mir offen gestanden doch langsam Zweifel. Darmerkrankungen sind entschieden nicht ihr Spezialgebiet.

Ich war inzwischen auch ein paar Mal bei einem Akupunktur-Spezialisten, den ich von früher her kenne. Ich glaube, wenn ich tatsächlich wieder einen Schub bekomme, werde ich mich als erstes mit ihm in Verbindung setzen und wieder hingehen.

Für heute liebe Grüsse und ein schönes Wochenende!
Kätzchen

Hallo NCF! Habe dir eine private Nachricht geschickt. Weiss allerdings nicht, ob das geklappt hat. Hast du sie gesehen?
Gruss, Kätzchen.

hallo kätzchen,

danke für den hinweis. ich schaue nämlich selten in mein offizielles mail-postfach.

bei der homöopathin mache ich seit 10/04 eine konstitutionsbehandlung, d. h. sie sucht EIN homöopathisches mittel für meine beschwerden aus. das mittel kann auch innerhalb der behandlung wechseln. bei so einem behandlungsverfahren spricht man ja oft von erstverschlimmerung, und tatsächlich: 11/04 hatte ich den absoluten supergau im darm. obs nun wirklich damit zusammenhängt, kann ich aber nicht sagen.

ich kann auch nicht sagen, ob mir letztendlich die homöopathie, das salofalk oder die strikte diät geholfen hat, LC-frei zu werden. aber mir gefällt der gedanke, dass alles drei zusammen richtig war.

vielleicht findet ihr es banal, aber seit ich morgens nicht mehr müsli mit hafermilch esse, sondern etwas von festerer konsistenz, habe ich auch keine probleme mehr. wenn ich mein müsli dagegen abends esse, vertrage ich es wunderbar. manchmal kotzt es mich an, auf was man alles achten muss. man wird richtig pingelig und übervorsichtig.

liebe grüße an euch alle, ncf

Hallo NCF! Danke für deine rasche Antwort. Ich habe meinen Termin bei meinem Homöopathen am Donnerstag und bin schon gespannt, was er sagt.

Meine Beschwerden haben sich verschlimmert und möglicherweise steht mir nun doch Mesalazin / Salofalk bevor. Kannst du mir sagen, mit welchen Nebenwirkungen ich rechnen muss? Hast du dazu noch etwas gegen den Durchfall bekommen?
Danke für deine rasche Antwort!
Kätzchen

hi kätzchen,

ich persönlich kann salofalk (mesalazin) nur loben. ich habe überhaupt nicht gemerkt, dass ich ein starkes medikament eingenommen habe. auch meine blutwerte waren unter salofalk okay.
als ich strengste diät gegegessen habe, hatte ich eigentlich zum ersten mal seit langer zeit keine probleme mehr mit durchfall. unter salofalk hatte ich überhaupt keinen durchfall.

nochmal: laß dich in jedem fall testen, wenn es dir ein wenig besser geht, ob du auf lactose, milcheiweiß, fructose, sorbit, gluten, usw. reagierst. das sind typische stoffe, die bei einer chronischen darmentzündung nicht mehr vertragen werden. hast du einen akuten schub, hast du gegen mehrere stoffe eine unverträglichkeit als wenn du keinen akuten schub hast. unter salofalk ist die unverträglichkeitstoleranz wesentlich höher als wenn du nichts nimmst (aktuelle erfahrungen).

laß dich schnell und von einem fachmann behandeln (gastroenterologen, uniklinik wenn möglich). das kann ja nicht angehen, dass du eine LC hast, du bist drei tage krank geschrieben und danach passiert nichts. so eine colitis geht ja normalerweise nicht einfach von selbst wieder weg. wechsel wenn nötig deinen arzt und mach bei einem neuen termin druck. du hast akute beschwerden, das muß ohne terminwarteschleife gehen.

ob eine konstitutionsbehandlung für dich das richtige ist, weiß ich nicht. sprich auch mal akupunktur/ akupressur bei deinem homöopathen an oder andere möglichkeiten wie kräuterheilkunde usw.

ich frag mich, wie du überhaupt das alles so durchstehst. anscheinend bist du ja auch berufstätig. die LC kostet wahnsinnig kraft, und kraft brauchst du, um wieder gesund zu werden. die LC beeinträchtigt dein wohlbefinden immens.

gruß, ncf


ps: martin02 und lichtlein, meldet euch doch mal wieder. wie gehts euch?







(ich sags an dieser stelle nochmal: laß dich testen, was du nicht verträgst. wiederhole diese tests wenn es dir besser geht!!)

Hallo zusammen,

also ich war/bin öfters Krankgeschrieben, da mach mir mein
Hausarzt keine Probleme. Wenn es mir nicht gut geht, bleib ich zuhause.
Die LC macht mich körperlich auch total fertig, an Sport kann ich im Moment garnicht denken. Wenn ich Rasen gemäht bin sowas von tot, früher war das kein Problem.

Naja da das Mesalazin nicht geholfen hat, nehme ich jetzt seit über 3 Wochen Entocort(Budesonid). Aber besser wird es nicht, obwohl ich genau schaue was ich esse, was eh nicht soviel ist.
Morgens esse ich Moment garnichts, das meisste vertrage ich am Abend am besten.
Bis jetzt hat mir nur das Prednisolon geholfen, aber nur mit einer Hammerdosis, wo die Ärzte schon ohoh gesagt haben, und mit Hammernebenwirkungen. Das Zeug will ich nicht nochmal nehmen.
Leider ist die Palette der Pillen bei uns ja nicht so groß.

Ich wünsche euch alles gute und eine ruhige Zeit.

Gruß Martin

Wisst ihr was? Bei mir soll es sich aufgrund der vorliegenden Untersuchungsergebnisse gemäss dem Chef Gastrologie hier bei uns nun doch nicht um LC handeln, die Werte seien zu unspezifisch. Damit ist mir wieder einmal kräftig geholfen ... Ich möchte endlich mal wissen, was es ist, nicht, was es NICHT ist! Nun bin ich für heute Nachmittag zu einer Ultraschall-Untersuchung aufgeboten. Ich habe ziemlich Schiss, nicht vor der Untersuchung, sondern vor dem Ergebnis!
Liebe und langsam verzweifelnde Grüsse
Kätzchen

hi kätzchen,

ich bin ganz neugierig! was ist denn nun bei deiner ultraschall-untersuchung herausgekommen?

es ist schon sehr aufbauend, was die ärzte da tun! bin sowas von gespannt, was in vier wochen bei meiner colo rauskommt. meine nerven sind jetzt schon zum zerreißen gespannt. ich weiß gar nicht, wie ich die zeit noch überstehen soll. danach dauert es ja auch noch mal mindestens zwei wochen bis der befund aus der pathologie da ist. uff.

vielleicht weiß ja der dr. rehbein, ob es in der schweiz einen spezialisten gibt, der nicht nur rumdoktort.


hi martin,

auch keine guten neuigkeiten, die man von dir hört. vielleicht braucht dein körper einfach auch nur eine gewisse zeit bis er auf das budesonid reagieren kann. was sagt dein arzt diesbezüglich?`

grüße und gute besserung an euch, ncf

Herausgekommen sind Gallensteine und ein Bauch voll Zysten, die auf den Darm drücken können. Das ist der aktuelle Stand. Weiter wurde mir wieder Blut abgezapft zur Untersuchung auf mögliche Entzündungen. Ich staune, dass ich überhaupt noch welches habe! Am Nachmittag muss ich zum CT zur genauen Lokalisation der Zysten und am Dienstag zum Gynäkologen. Dann weiss ich wieder mehr. Und dann ist es vielleicht wieder etwas anderes...! Aber auf jeden Fall ist etwas vorhanden und ich muss nicht mehr das Gefühl haben, als Simulantin betrachtet zu werden.

Gruss, Kätzchen

Hallo ncf,

danke der Nachfrage, leider geht es mir im moment nicht sehr gut. Ich habe zwar keinen Durchfall, aber dafür ziemliche Bauchschmerzen. Es nervt, wenn du dich vor Schmerzen kaum bewegen kannst und jeder Arzt etwas anderes feststellt und letzten endes heißt das ganze dann doch wieder Reizdarm und Psyche.
Morgen (Dienstag) muß ich zum CT vom Abdomen, weil die Kurärztin etwas in meinem Bauchraum ertastet hat. Ich weiß nicht, ob ich mir wünschen soll, daß etwas dabei herauskommt. Immer wieder diese Angst ist es was schlimmes oder wird überhaupt etwas entdeckt macht mich ganz verrückt.

An alle:

Ich war bei einer Ernährungsberaterin. Sie hat mir geraten, bei chronischen Darmentzündungen keine Margarine zu nehmen sondern lieber Butter. Margarine bestehe aus verschiedenen Mischstoffen die vom Darm nicht so gut vertragen würden. Außerdem solle man feines Vollkornbrot essen (es müssen keine Körner zu sehen sein), das würde den Darm regulieren und das Wasser binden. Von Körnerbrot riet sie mir ab. Weißbrot würde meist zu Verstopfung führen.
Statt Zucker soll Honig besser vertragen werden.

Wer war schon mal bei einer Ehrnährungsberaterin und was für Erfahrungen habt ihr gemacht??

Allen Gute Besserung
Lichtlein/Gabi