Lymphozytäre Colitis

Hallo zusammen,

also mit Magenkrämpfen hatte ich auch weniger zukämpfen, mehr Darmkrämpfe und starkem Gewichtsverlust. Durch den Gewichtsverlust ist es auch erst aufgefallen. Dazu kommt dann noch die Appetitlosigleit.

@NCF Mit deinem ersten Thread ist ja irgendwas schief gelaufen, passiert ist mir das auch schon mal, da hat man den übelsten Aufsatz geschrieben und dann ist alles weg, mist.
Also das ein Magen-Darm-Infekt und/oder diese Autoimmunstörung die Ursache sein können hab ich bei Dr. Rehbein auch schon gelesen, kann mir aber auch vorstellen das Stress die ganze Sache natürlich begünstigt.
Bist du eigentlich in der akuten Zeit arbeitsunfähig geschrieben gewesen, oder konntest du arbeiten gehen (wenn du nicht eh schwanger gewesen wärst?)
Bei dem Medikament Budnisolon habe ich mich verschrieben, ich meine auch das Budesonid. Ist ja gut zu wissen das das Zeug so heftig wirkt, werde den Arzt fragen ob ich nicht auch lieber Salofalk nehmen kann. 6x500mg ist ja ganz schön viel, bei dem Prednisolon nehme ich im Moment 60mg am Tag (was ich jezt aber auschleichen soll).
Als ich im KH zur Coloskopie war, habe ich auch direkt meine Knochendichte messen lassen, somit kann man vergleichen ob das Cortison den Knochen schadet. Werde das in einem Jahr wiederholen.

Also diese NMU's sind ätzend, Kaffee und Milch lass ich jetzt erstmal stehen. Weisst du ob man Tiefkühlgemüse zu Fertigprodukten zählt. Ich meine so gefrorenen Blumenkohl und so.
Man kann ja heut zutage garnicht alles selber machen, keine Zeit und ganz schön teuer.

@Kathi
Ich wünsch dir viel Spass in Amiland, machst du da ein Schüleraustausch? Wie sieht das denn mit den Medikamenten aus,
nimmst du die von hier mit oder suchst du dir dann da einen Arzt?

So ich werde gleich den Grill anwerfen und noch die letzten Stunden vom Wochenende geniessen.

Viele Grüße Martin

Hey danke!
Ja ich mache ein Austauschjahr und muss echt verammt viele Tabletten mitnehmen ( von Deutschland).Man braucht eine Bescheinigung vom Arzt ( in Englisch geschrieben), die man dann an allen möglichen Orten vorzeigen muss.Herjeh,da kommt noch was auf mich zu.Die Amerikaner sind in solchen Sachen ja strenger geworden..was nicht schaden kann.
Ich versuche mich mal ab und zu hier zu melden.
Machts gut, Kathi

hi martin02,

also bei mir kam das mit der LC erst NACH schwangerschaft, geburt, stillzeit. ich wusste schon einige zeit, dass ich milch/produkte nicht vertragen. direkt nach dem abstillen hab ich dann gleich immense probleme durch die NMU bekommen, was wahrscheinlich da noch keine LC war.

ich war nicht arbeitsunfähig geschrieben, weil ich ja sowieso in elternzeit war. ich bin aber sicher, dass es so gekommen wäre, weil ich null kraft mehr hatte und kaum noch was auf den rippen. ich glaube, die wiedereingliederung ins berufsleben heißt stufenweise rückführung in die erwerbstätigkeit. das wäre in so einem fall richtig sinnvoll. du fängst mit wenigen stunden z.b. vier am tag an und steigerst nach einer gewissen zeit. dann ist der arbeitsschock nicht so heftig.

bei den tiefkühlsachen musst du auf die deklaration gucken, sprich, auf die inhaltsstoffe. wie übrigens in zukunft bei allem. dosenkonserven, fertigprodukte, tiefkühlsachen, SÜSSIGKEITEN.

aber lass dich erstmal auf NMUs testen, dann weißt du eher, auf was du gucken kannst. schau auch mal unter www.libase.de. da ist eine ganze liste mit milchbestandteilen, die hinter unaussprechlichen namen und seltsamen ziffern versteckt sind.

ich kann dir wirklich nur raten, meide fertigprodukte. ich glaube nämlich, dass es hauptsächlich das essen und die beigemengten zusatzstoffe sind, die uns krank gemacht haben.

so long, ncf

Hi Ncf und Kathi,

sorry das es ein paar Tage so ruhig um mich war, hatte viel zutun. Im Garten wächst alles wie wild und im Moment häufen sich die Geburtstage in der Family.
Wie gehts euch denn so?
Ich war heute endlich bei einem Gastroenterologen der mir ein bisschen weiter helfen konnte. (Danke für den Tipp mit dem Druck machen, auf einmal bekommt man nen Termin)
Er hat sich richtig Zeit für mich genommen, was ja bei Ärzten immer seltener vorkommt
Als Ergebnis kam heraus das ich das Kortison ausschleichen soll bis auf 5mg am Tag und gleichzeitig hat er mir Claversal verschrieben (Wirkstoff Mesalazin).
@ncf Ist das nicht der Wirkstoff den du auch nimmst?
Zuerst wollte er mir Budesonid verschreiben, dann hab ich ihm erzählt das ich gehört hätte das Mesalazin nicht so heftig wäre, darauf hin sagte er OK wir probieren es zuerst damit.
Obwohl er dem Budesonid höhere Chancen anrechnet.
Naja am 19.08 darf ich mich wieder völlig entleeren und zur Endoskopie und Coloskopie gehen
Das grösste Problem ist aber das Essen, ich versuche jetzt wirklich drauf zuachten was ich einkaufe.
Habe eben auch auf der Startseite von Psychic.de ein Video gefunden wo über Lactoseintollerranz berichtet wird.
Es ist ganz interresant, kennt ihr das schon?
Den Test hab ich noch nicht machen lassen, werde mich demnächst mal darum kümmern.
Was mich noch interressieren würde ob Gelisa, die das Thema erstellt hat, noch mit liest und wie es ihr geht? Meld dich doch mal!
So das war es erstmal von mir.
Wäre schön mal wieder was von euch zuhören.

Viele liebe Grüße Martin

hi martin02,

ich bin so froh, dass wir uns in diesem fourm gegenseitig weiterhelfen können mit erfahrung und rat.

mesalazin ist genau der wirkstoff, den ich auch habe. aber er wird nicht allzuviel bringen, wenn du nicht bald herausfindest, was du genau an Nahrungsmitteln nicht verträgst. du reizt deinen darm ja dann immer noch trotz medikamente. im dezember nach der diagnose und bevor ich salofalk bekommen habe, habe ich extrem auf mein essen geguckt und war so gut wie beschwerdefrei ohne salofalk. ich will damit sagen: finde heraus, wo dein problem liegt, dann kannst du viel viel besser mit LC umgehen und leben (und zu den schwedischen 7% gehören).

dein gastroenterologe scheint ja eine gute wahl zu sein, bleib dabei, wenn du zufrieden bist. ist auch schön, dass ein weißer halbgott mich sich reden läßt. meistens sind die ja nur arrogant und rechthaberisch.

was noch wichtig ist beim essen: es sollte hauptsächlich auf gemüse und obst basieren und du solltest darauf achten, ob du getreideprodukte zwecks sprue/zölikalie verträgst. ess erstmal wenige sachen und schreib dir auf, was du verträgst und was nicht. ideal ist eine kombination aus miwa und kartoffeln oder reis! diese palette kannst du dann jeden tag erweitern. die ersten tage ist es hart, weil du ständig hunger hast, aber probier es aus.
VOR ALLEM VORSICHT BEI SÜSSIGKEITEN!

lg, ncf

ach ja, und es wäre tatsächlich schön, wenn sie gelisa hier mal melden würde, dann wären wir schon zu viert, eine gute basis für eine laienstudie der LC!!

Hallo,

ich weiß noch nicht was für eine Colitis ich habe, weil das Ergebnis der Proben noch nicht da ist (vermutet wird CU). Um darüber etwas zu erfahren habe ich im Internet nach Infoseiten gesucht.
Ich habe eure Beiträge gelesen. Vielleicht kann euch folgende Internetadresse weiterhelfen: www.dccv.de

Auf dieser Seite werden viele verschiedene Darmerkrankungen erklärt. Auch in welchem Fall welche Medikamente angewendet werden und was sie bewirken sollen wird ausführlich erklärt (Sitemäp - Häufige Fragen).

Allen Gute Besserung

Gabi

hallo lichtlein,

danke für den tipp und die wünsche für uns alle.

dir auch gute besserung und meld dich mal wieder, wenn du bescheid weißt.

gruß, ncf

Hallo ncf,

gern geschehen, werde auf mein Ergebnis wegen Urlaub noch eine Woche warten müssen.

Gruß Gabi

Hallo zusammen,

ich habe mich auch mal durch die Seite www.dccv.de geklickt.
Ist ja ganz interessant, nur leider weniger Infos für uns.

Die meisten Seiten kenne ich jetzt schon, wo es um LC geht. So viele sind es ja nicht:( Meistens merkt man sofort: Das habe ich doch schon mal gelesen

@ncf Sag mal was ist denn MIWA? Das Zeug kenn ich nicht. Hoffentlich ist es lecker
Im Moment geht es mir ganz gut, nehme ja jetzt seit ein paar Tagen Mesalazin und achte auf meine Ernährung.
Morgens esse ich eigentlich nur noch Bananen und Pfirsiche, dazu Sojamilch vom Aldi (die ist ganz lecker, und gibt es in mehreren Geschmacksrichtungen).
Seitdem habe ich morgens fast gar keine Probleme mehr.
Der Doc. hat mir jetzt noch zusätzlich Pantoprazol verschrieben, kennt das jemand von euch? Das ist wohl für den Magen, damit der nicht so gereizt ist.
So langsam quillt mein Arzneimittelschrank über. Hab noch nie so viele Medikamente nehmen müssen

Tritt oder tratt bei euch LC in Schüben auf, oder habt ihr fast immer damit zukämpfen? Bei mir klingen die Beschwerden jetzt zum erstenmal richtig ab.

Meldet euch!
MfG Martin

PS: Jetzt ist mir eben auch meine Antwort abgestürzt, wie bei NCF letztens. Ich glaube das liegt daran, das man/frau nur 60 Minuten
Zeit die hat Antwort zuerstellen. Manchmal dauerts hat länger.

Hallo Martin 02,

folgendes zu Pantoprazol:
Es hemmt die Magensäure.Pantoprazol wird bei Entzündungen und Geschwüren im Magen-Darm-Trakt angewendet, die durch Magensäure verusacht oder verstärkt werden.

Die Magensäure wird in Zellen der Magenwand produziert. Von dort wied sie über einen Transportmechanismus, die Protonenpumpe, in den Magen ausgeschüttet.

Pantoprazol ist ein Protonenpumpen-Hemmer. Er blockiert die Protonenpumpe und unterdrückt damit die Abgabe von Magensäure aus der Magenschleimhaut in den Magen. Die angegriffene Schleimhaut wird nicht mehr von der aggressiven Magensäure geschädigt und kann gut abheilen.

Gruß Gabi

Hallo Martin 02,

folgendes zu Pantoprazol:
Es hemmt die Magensäure.Pantoprazol wird bei Entzündungen und Geschwüren im Magen-Darm-Trakt angewendet, die durch Magensäure verusacht oder verstärkt werden.

Die Magensäure wird in Zellen der Magenwand produziert. Von dort wied sie über einen Transportmechanismus, die Protonenpumpe, in den Magen ausgeschüttet.

Pantoprazol ist ein Protonenpumpen-Hemmer. Er blockiert die Protonenpumpe und unterdrückt damit die Abgabe von Magensäure aus der Magenschleimhaut in den Magen. Die angegriffene Schleimhaut wird nicht mehr von der aggressiven Magensäure geschädigt und kann gut abheilen.

Gruß Gabi

hi martin02,

heute will ich mal das geheimnis um MiWa lüften. es schmeckt rein nach nix wie das eben bei MINERALWASSER so ist.

ich kann nicht sagen, ob ich mehrere akute schübe hatte, ich weiß definitiv von einem, die beschwerden vorher sind wahrscheinlich auf die NMUs zurückzuführen. ich kann nicht sagen, wann aus den beschwerden der NMUs schließlich eine LC wurde. ich glaube, es war tatsächlich nur ein schub, aber als ich wie du auf meine ernährung geachtet habe, ging es mir sofort wesentlich besser.

übrigens, ich freu mich wahnsinnig für dich, dass es dir momentan gut geht. mach weiter so.

liebe grüße, ncf

hallo, ihr alle!

nachdem die letzten tage nichts los war, nehme ich mal an, dass es euch einigermaßen gut geht und ihr das wetter genießt.

wann bekommst du denn dein ergebnis, lichtlein? es würde mich interessieren, welche beschwerden du hast/ hattest und was du dagegen machst.

kathi, wie läuft es mit den vorbereitungen für deine lange reise? merkst du irgendwas oder steckst du es darmtechnisch gut weg?

und wie läufts bei dir, martin02, mit der miwa-diät ?
ich hoffe jedenfalls, dass deine beschwerden weiterhin auf dem rückzug sind.

momentan bin ich bei 3x500mg salofalk und es ist genauso wie bei 6x500mg. mir gehts weiterhin gut. ich merke nichts. allerdings bin ich seit der diagnose so durchgedreht, dass ich ständig denke: o gott, das habe ich jetzt nicht vertragen! oder ich glaube, ich kriege gleich bauchschmerzen! ein vergrößerter
lymphknoten und ich denke: schei., krebs!
ich hab allerdings ne nette ärztin, die mich wieder auf dem boden der tatsachen zurückbringt und mir sagt, dass ich nicht ständig krank bin. und tatsächlich, wenn man sich nicht ständig verrückt macht, gehts einem doch sehr gut. das ist ein kleiner trost für diejenigen, die noch in einem akuten schub stecken.
ES WIRD WIEDER BESSER!

diese woche haben wir sogar mal angesprochen wie es mit einem zweiten kind aussieht. alle ärzte, mit denen ich bisher gesprochen habe, gaben mir grünes licht. möchte aber noch meine nächste coloskopie abwarten und sehen, ob ich auch ohne salofalk quasi LC-frei bin.
wenn ich danach wieder salofalk nehmen muss, soll mir das recht sein, denn ich glaube, dass es wirklich gut funktioniert.

jetzt werde ich mich erstmal auf wochenendausflug begeben. koffer sind schon gepackt. ich wünsche euch allen schönes wetter und erholsames wochenende.

gruß, ncf

Hallo ncf,

meine Magen/Darmprobleme begannen im November 04. Ich habe Bauchschmerzen am stärksten links unterhalb der Rippen, plötzliche Übelkeit, ein starkes Druckgefühl im gesammten Bauchbereich (fühle mich wie im 9. Monat), Blähungen, abwechselnd Durchfall und Verstopfung.

Da ich auch psychische Probleme habe, glaubte man bis vor 10 Tagen ich hätte einen Reizdarm. Bei einer Darmspiegelung kam aber heraus, daß ich eine Colitis habe. Die Ergebnisse von den Proben habe ich aber noch nicht, da mein HA erst Montag wieder aus dem Urlaub zurück ist. Vermutet wird Colitis ulcerosa, aber ich habe bis jetzt keine Blutungen!

Ich habe schon seit mehr als 20 Jahren Magen/Darmprobleme aber bisher kamen bei Spiegelungen wenn überhaupt nur leichte Entzündungserscheinungen raus (letzte Spiegelung war vor 2 Jahren, da war gar nichts zu sehen.

Ich bekomme jetzt seit einer Woche Sulfalazin 500 mg, 3x1, es scheint dadurch auch ein bißchen besser zu werden. Jetzt warte ich ersteinmal auf das Ergebnis.
Ist eine lymphozytäre Colitis eigentlich heilbar?

Für deinen Kinderwunsch drücke ich dir die Daumen. Wann läßt du die nächste Spiegelung machen?

Noch ein schönes Wochenende

Gruß Gabi

Hallo zusammen,

da bin ich wieder mal.
So ähnlich wie bei Gabi ging es bei mir auch los. Meistens direkt wenn ich irgend etwas gegessen hatte. Musste dann immer sofort auf Toilette. Danke für die Infos zu dem Pantozol, die tun meinem Magen richtig gut, vorallem morgens.
@NCF Na das MIWA Wasser ist, da hätte ich ja wirklich selber drauf kommen können. Ich dachte die ganze Zeit in Richtung Babynahrung oder so. Also im Moment läuft es ganz gut bei mir. Ab und zu schmerzen die Knochen vom Kortison, gerade wenn ich den ganzen Tag auf den Beinen bin. Aber in knapp 2 Wochen hab ich es ausgeschlichen, dann nehm ich erstmal nur noch das Mesalazin.
Mal sehen wie es sich dann entwickelt. Aber du hast recht, je weniger man daran denkt, desto besser geht es einem. Man darf sich nicht verrückt machen lassen.

Viele Grüße
Martin

Hallo Martin 02,

ja, bei mir ist es auch morgens nach dem Essen am schlimmsten.

Ich war heute beim HA wegen dem Laborergebnis und es ist keine Colitis Ulcerosa. Einen speziellen Namen für diese Colitis hat man mir nicht genannt. Ich muß eine Weile die Sulfalazin nehmen und dann soll sich die Colitis wieder zurückbilden.

Ich mache jetzt erst einmal eine MuKi-Kur und hoffe das es mir danach besser geht.

Allen einen schönen August

Gruß Gabi

hallo an alle,

erstmal herzlichen glückwunsch, dass es keine colitis ulcerosa ist, lichtlein. da weiß ich mit sicherheit, dass das nicht heilbar ist. über die LC weiß man sehr sehr wenig. wurde 1989 erstmal registriert, seither gibt es kaum neue ergebnisse. das problem ist, dass die LC so überaus selten auftritt (ich hab mal irgendwo gelesen 1:1,2 mio - aber nagelt mich da nicht fest). es gibt kaum probanden für eine medizinische studie und wenn doch eine gemacht wird, dann ist sie aufgrund der geringen teilnehmerzahl nicht repräsentativ.
bei den mikroskopischen colitiden, zu der auch die LC gehört, wird auch von spontanheilungen berichtet, was immer das bedeuten mag. es gibt ja auch leute, die nur einen morbus crohn schub in ihrem ganzen leben hatten und immer mc-patienten bleiben.
die prognosen bei LC sind auf jeden fall deutlich positiver als bei mc oder cu, was aber auch daran liegen kann, dass es keine langzeitstudien gibt. am aufschlussreichsten ist immer noch wie schon erwähnt diese schwedische studie, bei der berichtet wird, dass 70% (und nicht 7% wie ich in den letzten einträgen geschrieben habe) nur einen einmaligen schub haben.

wen es interessiert, hier ist der link:
www.gutjnl.com

unter suchbegriff lymphocytic colitis gibt es das paper

***Lymphocytic colitis: a retrospective clinical study of 199 Swedish patients***

habs mir mit hilfe von www.leo.org übersetzt, zumindest das wichtigste.

liebe grüße von ncf

Bei mir wurde letzte Woche ebenfalls LC diagnostiziert. Gibt es eine spezielle Diät, die hilft, die Beschwerden zu lindern? Darf im Ausnahmefall, wenn die Durchfälle sehr schlimm sind, Immodium eingenommen werden?
Danke für Eure Hilfe!
Kätzchen

hi kätzchen,

es gibt keine spezielle diät. du musst darauf achten, was du isst und nicht verträgst. das ist schwierig, weil manchmal mehrere unverträglichkeiten zusammen kommen. der rat der ärzte ist eine kartoffel-reis-diät mit mineralwasser (an dieser stelle gruß an martin02, falls du noch im forum bist)über ein paar tage. dann solltest du jeden tag EIN nahrungsmittel hinzunehmen und sehen, ob du beschwerden hast oder nicht. leider sind darmentzündungen und nahrungsmittelunverträglichkeiten sehr stark aneinander gekoppelt.
du musst es ausprobieren und wenn du einen konkreten verdacht hast, lass dich darauf testen.

kopf hoch!

lg, ncf

Hallo NCF!
Danke für Deine Antwort. Ich esse im Moment einfach nur wenig, über mehrere Male verteilt. So habe ich die Geschichte einigermassen unter Kontrolle. MIWA funktioniert bei mir auch, allerdings nur solches mit wenig Kohlensäure oder sogar ohne. Ich finde das Forum hier sehr spannend und habe schon fast mehr über diese Diagnose gelernt, als mir meine Hausärztin sagen konnte.
Liebe Grüsse
Heidi