Die deutsche Reizdarmselbsthilfe :-(((((

Hallo,
ich möchte Euch berichten, wie gemein die deutsche Reizdarmselbsthilfe mit mir umgegangen ist. Seit
längerem schon betreue ich Betroffene und ich mache es sehr gerne. Wenn ich jemanden helfen kann,
sei es mit Tipps oder auch nur durch zuhören tue ich es. Diese Betroffenen vermittelt mir die Reizdarmselbsthilfe.
Am 13.12.2000 soll nun ein Beitrag für die Sendung Visite auf N3 über das Thema Reizdarm gedreht
werden. Am Dienstag den 5.12. rief mich Frau Hoffmann von der Selbsthilfegruppe an und fragte mich, ja sie bettelte sogar, ob
ich als Betroffene nicht dabei sein möchte. Ich hatte erst meine Zweifel, aber dann sah ich die Sache positiv und sagte zu.
Es wurde alles besprochen und es schien auch alles klar zu sein. Ich hielt mir den Mittwoch frei und freute
mich sogar schon auf den Termin. Am Freitag, den 9.12 bekam ich dann vom NDR einen Anruf, dass eine
Privatpatientin von Prof. Hotz genommen wird. Dieser Beitrag soll nämlich in der Privatklinik von Prof. Hotz
gedreht werden. Im laufe der Jahre habe ich sehr viel über den RD erfahren und kenne mich mit dem RD
glaube ich ganz gut aus. Hatte Prof. Hotz vielleicht Angst, dass ich ihm nicht nach dem Mund rede?
Genau das hätte ich ganz bestimmt nicht getan, seine Patientin vielleicht schon. Bisher dachte ich immer,
dass es bei Gesundheitssendungen um die Krankheit geht. Hier kommt mir aber der Verdacht, dass es ein
Werbefilm für Prof. Hotz und seine Privatlinik wird und es um den RD nur am Rande geht.
Erst hat man mich gebeten mitzumachen und dann werde ich weggestoßen. Nicht ich habe mich
angeboten, nein sie kamen zu mir. Aber der Mohr hat seine Schuldigkeit getan jetzt kann der Mohr ja
wieder gehen. Sie hatten niemanden, der sich vor der Kamera outen wollte und ich war bereit, weil ich über
unsere Probleme mal offen sprechen wollte. Ausgenutzt und weggeworfen fühle ich mich und dank der deutschen Reizdarmselbsthilfe wieder richtig schlecht, dabei ging es mir die letzte Zeit richtig gut. Ja, ich bin richtig enttäuscht und verletzt
worden. Was ich hier geschrieben habe, ist nur die Spitze des Eisberges, es gibt zu diesem Thema noch andere
Gemeinheiten.
Der NDR hat mir abgesagt und obwohl sich die deutsche Reizdarmselbsthilfe bei mir melden wollte, habe
ich noch nichts von ihr gehört.

Gruß
Elke

Hallo Elke,

das ist wirklich ziemlich bitter. Und ich persönlich finde es auch sehr schade. Ich hätte mich gefreut, wenn eine Person wie Du, die nun wirklich sehr sehr viel Erfahrungen mit der ganzen Thematik hat, quasi uns alle Betroffenen vertreten würde.

Kann man denn da gar nichts mehr machen? Wer hat denn letztendlich die Entscheidung getroffen? Die Redaktion der Sendung?

Weißt Du schon einen Sendetermin?

Ich kann schon gut verstehen, dass Du sehr enttäuscht bist, aber lasse Dich bitte nicht so sehr runterziehen dadurch. Durch Deine Arbeit hilfst Du so vielen Menschen. Dafür danke ich Dir!

Liebe Grüße,

Sven

Hallo Sven,

ich danke Dir für Deine lieben aufmunternden Worte. Wer die Entscheidung getroffen hat, weiß ich nicht.
Die ganze Sache ist schon komisch und nicht zu durchschauen. Ein Gutes hat das Ganze ja, ich brauch
nicht ins TV, denn davor hatte ich schon Angst. Die Sendung soll am 23. Januar gesendet werden und
ich werde sie mir auf jeden Fall ansehen.

Liebe Grüße

Elke

Hallo Elke,

ich kann verstehen, das Du Dich über den RD ärgerst und Dich rausgekegelt fühlst. Ich weiß leider nicht wie Dein Verhältnis zur Reizdarmselbsthilfe ist und in wie fern die Privatklinik von Prof. Hotz mit dem RD zusammen arbeitet. Ich selber arbeite in einer Fernseh und Rundfunkanstalt und der normale Werdegang einer Sendung ist so, das die Redaktion entscheidet über was und wo berichtet wird. Die Redaktion fragt in den einzelnen Institutionen an und nach Absprache mit den Leitern bzw. den Betroffenen steht der Drehgenehmigung nichts mehr im Wege. Ich weiß nicht ob der NDR bei der RD angefragt , oder ob der RD von der geplanten Sendung gehört und sich angeboten hat. Im Endeffekt hat der NDR sich fair verhalten und Dir zumindest abgesagt. Das die RD sich nicht bei Dir gemeldet hat ist ziemlich schwach, somal sie Dich anscheinend ziemlich bekniet haben. Ich höre aus Deiner Mail heraus, das Du vom RD wohl schon einige Gemeinheiten hin genommen hast und frage mich wieso Du dann für diesen Verein noch arbeitest. Deiner Arbeit für uns Betroffenen alle Ehre , mach ruhig weiter so, aber ich für meinen Teil könnte nur für eine Institution arbeiten hinter dessen Philosophie ich auch stehen kann und von der ich auch fair behandelt werde. Ansonsten gebe es ja noch die Möglichkeit sich zu verselbstständigen oder eine eigene Selbsthilfegruppe zu gründen. Trotzallem werde ich mich überraschen lassen , was die Sendung so ans Tageslicht bringt. Sollten wir nichts mehr voneinander hören , wünsche ich Dir , Deiner Familie und natürlich allen anderen Betroffenen aus dem Forum eine ruhige,belastungsfreie Weihnacht und einen guten Rutsch ins Jahr 2001.

Grüße Jürgen

Hallo Jürgen,

erstmal vielen Dank für Deine Mail.

Mein Verhältnis zur RDselbsthilfe war bisher ganz gut, aber im nachhinein hörte ich von
anderen Betroffenen auch viel negatives über diese Selbsthilfegruppe. Bisher bin ich nicht ausgetreten,
weil die RDselbsthilfe Betroffene an mich vermittelt und das würde sie bestimmt nicht mehr machen, wenn
ich bei ihnen kein Mitglied mehr wäre. Somit würde ich Betroffene mit meinem Austritt treffen und genau das
möchte ich nicht. Eine eigene Selbsthilfegruppe aufzubauen stelle ich mir wiederum nicht einfach vor.
Mir wurde von der RDselbsthilfe erzählt, dass der NDR nachgefragt haben soll, ob sie nicht eine Betroffene
wüßten, die schon einiges über das RDS weiß und bereit wäre darüber zu sprechen. Den Ablauf kennst Du
ja aus meinem anderen Bericht. Jetzt reden sich beide raus, der NDR und die RDselbsthilfe,
was von ihren Ausreden wahr ist und was nicht, kann ich nicht beurteilen. Inwieweit Prof. Hotz mit der Angelegenhiet zutun
hat, kann ich auch nicht sagen. Der Beitrag wird mit der Privatpatientin gedreht, die angeblich nur meine
Vertretung sein sollte (so sagte es mir die RDselbsthilfe).
Etwas positives hat das Ganze ja, ich bin um eine Erfahrung reicher und brauche mich nicht öffentlich zu
outen. Ganz wohl war mir bei der Sache nämlich nicht, deshalb habe ich damals auch nicht sofort zugesagt,
als ich gefragt wurde.

Ich wünsche auch Dir und Deiner Familie ein schönes Weinachtsfest und ein glückliches beschwerdefreies
Jahr 2001.

Gruß
Elke

Hallo Elke,
erstmal hoffe ich das Du mit Deiner Familie gut ins neue Jahr gestartet bist.
Eigentlich schade das in diesem Forum nicht mehr all zu viel los ist. Hat sich anscheinend ausgechatet hier. Gut wie dem auch sei, das sollte nicht Gegenstand meiner Mail sein. Da ich mich fairerweise zur Gruppe der Reizdarmbetroffenen zählen muß, deren Auswirkungen nicht so gravierend sind -ich schlage mich meist nur mit Völlegefühl, leichten Magenschmerzen und im letzten Jahr mit vermehrter Übelkeit herum - wie die der meisten Betroffenen, so steht dem natürlich wie bei allen anderen entgegen, das ich diese Leiden nicht dauerhaft mit mir herum schleppen will. Denn diese schränken schon in irgendeiner Form die Lebensqualität ein. Da etliche Untersuchungen wie bei den meisten anderen ohne Befund waren, habe ich natürlich für mich einen Weg gesucht, um mit diesen Problem besser umzugehen. Durch Zufall bin ich vor einiger Zeit an einen Bekannten Arzt geraten, der sich der chinesichen Heilkunde bzw. der Akupunktur widmet. Bezüglich des Problemes Reizmagen, sieht er den Hauptgrund in der Ernährung. Und da Nahrungsmittelallergien auf dem herkömmlichen Weg teilweise schwer zu diagnostizieren sind und ich neugierig
auf seinen Methode war, ließ ich mich von ihm " austesten". Die chinesiche Heilkunst geht von Energiefeldern im Körper aus und jegliche Wehwechen stellen eine Störung eines bestimmten Energieflußes da. Um Nahrungsmittelverträglichkeiten auszutesten, wird das zu testende Nahrungsmittel in ein Glasgefäß gefüllt und an die rechte Schläfenhälfte gehalten. Dabei fühlt der Arzt einen bestimmten Puls am Handgelenk und kann bei Veränderung des Pulses eine Reaktion auf das Nahrungsextrakt erkennen. Hört sich mysteriöus an, habe am Anfang auch so meine Zweifel gehabt. Bei mir stellte sich eine Milcheiweißunverträglichkeit mittlerer Art heraus ( der übliche Test war negativ).
Und so begann ich vor gut 2 Wochen Milcheiweiß ganz aus dem Körper zu lassen. Und ich muß zugeben, das ich vollkommen verblüfft war. Meine Beschwerden stellten sich innerhalb 2 Tagen ein und ich fühle mich im gesamten wohler. Natürlich bin ich noch vorsichtig mit Erfolgsäußerungen und kann noch gar nicht so recht glauben, das damit meine langjährigen Beschwerden beseitigt sein sollen. Doch denkbar ist es schon. Mittels der Akkupunktur soll es möglich sein, die Störung des Nahrungsmittelverwertungsdefektes wieder zu beseitigen. Natürlich soll das nicht heißen, das sämtliche Reizdarmbetroffenen eine Allergie haben, aber ich denke Akkupunktur kann hier eine hilfreiche Methode sein, somal sie den Vorteil hat, dem Körper keine chemischen Substanzen wie Tabletten zu zuführen , die auf Dauer Nebenwirkungen mit sich führen. Hast Du Erfahrung mit Akkupunktur, wen ja welche ?

Grüße Jürgen

Hallo Jürgen, Deine Erfahrungen mit der Akupunktur habe ich mit großem Interesse
gelesen. Ich denke es ist auch Glücksache an was für einen Arzt man gerät.
Ich persönlich denke, obwohl auch mir es etwas "mysteriös" vorkommt, daß
einem die Akupunktur bestimmt helfen kann. Von der Art wie der Arzt bei Dir
die Nahrungsmittel ausgetestet hat, habe ich noch nie gehört. So etwas ähnliches
hat bei mir mal eine Heilpraktikerin gemacht. Allerdings nannte sich das dort
Bioresonanztherapie. Geholfen hat es aber nicht. Bei einem chinesischen Arzt
war ich auch schon. Der hat garnicht viel gefragt. Nadeln in Ohren und Hände,
15 Min. warten. Nadeln raus. Naja, als nach 5 Sitzungen kein Erfolg kam bin ich
nicht mehr hin. Aber insgesamt denke ich, daß das Thema Nahrungsmittelallergie
bzw. unverträglichkeit von den Ärzten einfach zu sehr außer Acht gelassen wird.
Bei mir z.B. wurde nicht eine Nahrungsmittelunverträglichkeit ausgeschlossen
und trotzdem die Diagnose Reizdarm gestellt. Bin jetzt dabei das durch verschiedene Diäten selbst herauszufinden.
Viel Erfolg wünsche ich Dir weiterhin mit der neuen Methode, es ist bestimmt etwas daran. Gruß Simone

siehe unter Re: die deutsche Reizdarmhilfe

Hallo Simone,
ja, ich kann mich Deiner Meinung nur anschließen. Auch ich bin der Auffassung das der Nahrungsmittelunverträglichkeit zu wenig Beachtung geschenkt wird. Schließlich sind es ja die Lebensmittel, die permanent in unserem Magen/Darmtrakt verweilen bzw. verarbeitet werden und gerade dort liegen ja unsere Beschwerden. Natürlich war ich zu Anfangs ziemlich skeptisch , was die chinesiche Medizin bzw. Akupunktur anbetrifft. Und das Testverfahren bezüglich der Nahrungsmittelallergie fand ich schon etwas mysteriöus. Doch wenn Du dich mal ein bißchen in die chinesiche Heilkunst einliest, dann erscheint das Ein oder Andere doch schon logisch. Ich für mich habe die einfachste Lösung gewählt und das Milcheiweiß auf welches ich reagiert gänzlich aus dem Körper gelassen. Und ich bin angenehm überrascht. Nach zwei Tagen waren meine Beschwerden ( Völlegefühl, Magendruck, Kopfschmerzen und Übelkeit) wie weggeblasen. Natürlich bin ich mit meiner Prognose noch sehr vorsichtig und die Zukunft wird zeigen, ob dies ein Dauerhafter Erfolg und somit die Lösung meines Problemes ist. Aber wenn ich bedenke das etliche Untersuchungen wie Magenspiegelung, Ultraschall etc. ohne Befund waren, die Ärzte vor einem Rätsel standen bzw. erstmal alles auf die Psyche schieben ( was natürlich auch eine Ursache sein kann ) , so liegt doch eigentlich nichts näher als zu schauen, ob der Körper vielleicht auf irgendwelche Nahrungsmittel reagiert. Ich hoffe, das Du über Deine Diät irgendetwas aufschlußreiches erfährst, was zu Deiner Genesung beiträgt. Wenn Du mehr über die chinesiche Medizin erfahren erfahren möchtest, kann ich dir gerne mal die Telefonnr. meines Arztes geben, wo Du Dich mal informieren kannst.
Grüße Jürgen

Hallo Jürgen,
ich würde mich gerne über diese chinesische Heilkunst informieren.
Vor allem finde ich gut, daß er erstmal Nahrungsmittelunverträglichkeiten
ausschließt, bevor er, wie die meisten anderen Ärzte, alles der Psyche zuschreibt.
Und siehe da, in Deinem Fall ist er ja auch fündig geworden.
Wo eigentlich ist denn Milcheiweiß enthalten? Nur in Milchprodukten?
Gruß Simone

Hallo Simone,
ja, mit dem Milcheiweiß ist dies so eine Sache,da es sich in vielen Nahrungsmitteln befinden kann. Man unterscheidet zwischen Milcheiweiß und Laktose.( Milchzucker). Beides ist Bestandteil der Milch. Das Milcheiweiß/Laktose wird im Darm über das Enzym Laktase aufgespalten bzw. verarbeitet. Bei einer Milcheiweißallergie ist dieses Enzym entweder gar nicht oder nur geringfügig vorhanden, so das der Organismus das Milcheiweiß nicht richtig verarbeiten kann. Und dies führt je nach Ausprägung der Verwertungsstörung zu den Beschwerden. Milcheiweiß ist erstmal Bestandteil aller Milchprodukte wie Käse, Joghurt, Quark ,Milch, Kakao, Schokolade. Es ist aber auch versteckt enthalten in Weißbrot, Kuchen und teilweise in verpackter Wurst. Auf den meisten Artikeln sind die Bestandteile aufgeführt, so das Du beim Einkauf nur schauen mußt, ob sich Laktose oder Milcheiweiß im Nahrungsmittel befindet. Ich muß sagen das der Verzicht bzw. das Erkennen von Nahrungsmitteln mit Milcheiweiß leichter ist , als ich es mir zu Anfangs vorgestellt habe. Ich bin jetzt in der 4. Woche, wo ich es ganz aus dem Leib lasse und ich muß sagen, mir geht es immer noch prima. Kurios, vorallem wenn ich überlege, das ich die Beschwerden schon seit dem 16. Lebensjahr mit mir herumschleppe, wobei ich jedoch anmerken muß das es sich mit den Beschwerden erst in den letzten 2 Jahren zugespitzt hat. Du findest im Internet unter Nahrungsmittelallergie / Milcheiweißallergie einige nützliche Informationen. Der Arzt , der bei mir die Allergie festgestellt hat und sich seit einiger Zeit mit der Akupunktur beschäftigt , heißt Dr. Scalogna und hat seine Praxis in Köln Tel.: 0221/612055 oder 619265. Dort kannst Du dich bei Interesse über sein Verfahren erkundigen.
Gruß Jürgen

Nochmal hallo,
danke für die Antwort. Ich werde den Arzt mal anrufen. Da Du schreibst, daß
Du Deine Beschwerden schon so lange hast, sie sich aber seit ca. 2 Jahren
zugespitzt haben, könnte ich mir gut vorstellen, daß, wenn Du jetzt nicht damit
angefangen hättest auf das Milcheiweiß zu verzichten, sich vielleicht noch andere
Unverträglichkeiten entwickelt hätten. Z.B. auf Fruchtzucker oder sonstwas.
Tschüß Simone

Hallo Simone,
ob noch die Ein oder Andere Allergieerscheinung aufgetreten wäre, weiß ich natürlich nicht. Aber möglich ist alles. Ich muß auch gestehen, das ich in dieser Zeit sehr viel Streß hatte, was das ganze vielleicht noch beschleunigt hat. Wenn sich bei Dir bezüglich einer Allergie etwas ergibt, melde Dich ruhig noch mal. Bis dahin viel Glück und gute Besserung.

Jürgen

Hallo,

habe hier mit Interesse Euren *Schriftverkehr* verfolgt. Chinesische Akkupunktur hat bei mir vor 2 Jahren nicht geholfen. Es war sehr unangenehm und hat zudem die Beschwerden verschlimmert. Vor 2 Tagen hatte ich ein Telefonat mit meiner Cousine, die z.Zt. eine Ausbildung in TCM traditioneller chinesischer Medizin macht. Sie will mir Infomaterial zukommen lassen. Zusätzlich arbeitet sie in einer gastro-enterologischen Praxis in Hamburg und hält sehr viel von ihrem Chef. Wenn es wieder alles zu schlimm wird, werde ich mir dort auch noch mal einen Termin geben lassen.



Gruß


Angie

Hab noch was vergessen!

Ich wollte mich eigentlich auch an die deutsche Reizdarmhilfe wenden. Leider ist dort ja nur Dienstag- und Donnerstagvormittags jemand erreichbar und da arbeite ich. Habe es zwischendurch trotzdem mal versucht, hatte aber ständig besetzt. Dann habe ich versucht ein Fax zu schicken, bekam aber dauernd eine Negativmeldung. Soll ich es nun weiter probieren? Bei Euren Negativaussagen möchte ich es gerade lassen. Ich hatte dort eigentlich auf gute Hilfe gehofft.


Gruß

Angie