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Hallo,
ich versuche mein Problem kurz zu schildern. Ich habe mehre sehr Komplexe Erkrankungen. Um das aber alles zu erfahren musste ich durch die Hölle. Ich hatte Phase 1. Keiner Glaube mir das ich Krank war. Ich musste einige schlimmes bei den Ärzten damals erleben. Mein Leben ging den Bach unter verlor alles, Beruf und auch Privat und Soziales einiges. Super war schwer Krank und keiner glaube mir oder gab sich Mühe raus zubekommen, was ich habe.Ich war sehr oft, sehr zerzweifelt. Ich hatte keine Lebensqualität gehabt. Weil ich nicht als Krank zähle, wurde ich auch näturlich von ARGE noch zusätzlich schikaniert.
Ich traute mich Irgendwann gar nicht mehr zum Arzt.Es ist da wirklich einiges schlimmes passiert. An einiges muss ich heute noch dran denken. Es war ein Körperlicher Angriff sogar mit dabei. Aber das schlimmste, war das ich so Krank war und ich keine Hoffnung Irgendwann mehr hatte das es besser wird, weil ja keiner versuchte raus zu bekommen was ich habe. Und ich statt Hilfe noch erleben musste, von mehren Seiten eins drauf zu bekommen. Und es war sowieso schon schwer genug damit klar zu kommen(mit Erkrankung) und das Notwendige hinzubekommen.
Dann gab es Phase 2 nach fast 4 Jahren. es kam einiges dazu am Symptomen. Es war nicht mehr zu übersehen das ich Krank war.
Nur kann kam ein anderes Problem dazu. Es war den Ärzten zu kompliziert. Ich wurde von ein Arzt oder Klinik in die nächste geschickt.
Das war sehr schwer für mich. Jeder Termin, weil ja davor sowiel vorgefallen ist. Und ich, wenn es bei den nichts wurde, ich wieder nicht wusste, wie es weiter gehen soll. Ich verwand mich aber ständig weil es so nicht weiter ging. Ich brauchte Dringend eine Behandlung, aber selbst da bekam ich die nicht(obwohl Möglichkeiten gab, wie ich damals schon wusste). Es wurde immer jemand anders die zuständigkeit zugeschoben. Aber im endefekt tat keiner was. Oft war ja auch, Wochenlange Termin wartezeit dazwischen. Wo es mir sehr schlecht ging.
Mein heutiger Stand, ich habe einige körperlichen Schäden davongetragen, weil ich erst spät behandelt wurde. Bin durch die lage zeit, durch des Nichthandelt, heute viel schwieriger zu behandelt. Ich habe ein Arzt der mich behandelt, was auch einiges angeschlagen hat. Der gib bei mir nicht auf und versucht einiges. Besser als da könnte es mir nicht gehen

Zu mein Problem jetzt.
1. Ich habe Angst das der Arzt mich Irgendwann auch hängen lässt. Wenn das passieren würde, würde keiner sonst was machen. Das macht mir Angst. Dann wäre ich genauso dran wie früher und das wäre die Hölle. ich habe keine Alternativen.
Ich bin viel zu Abhängig von den. In den fast 9 Jahren ist der, der einzige Arzt der was macht und meine Erkrankungen,so gut es geht versteht. Ich habe Angst das zu verlieren

2. Der Arzt ist ja ein Facharzt. Heißt ich kann wenn es akut ist, meißt nicht sofort dahin. Heißt, eigentlich bräuchte ich ein enigermaßen Hausarzt. Was bei mir auch zu ein kaum zu lösbaren Problem ist. Mir fällt heute noch jeder versuch so unerträglich schwer. Bin oft danach stunden lang am heulen.
Und da komme ich eben wieder zu den Problem, man müsste zumindest minimal was von mein Erkrankungen verstehen.Oder zumindest erst mal die bereitschaft haben, nachzuschlagen was unbekannt ist. Aber das wird es nicht. Es wird oft nichts verstanden, aber das gegenteilige gemeint.
Verschläge von mir werden abgelehnt.
Ich kann tlw. kaum fassen, was für Ärzte rumlaufen, selbst bei einfachen Sachen hackt es schon.
Ich würde sagen bei Ärzten habe ich ca 95% fehldiagnosen und falscheinschätzung erlebt.
Mein letzte HA hat mich wieder in Gefahr gebracht. Weil von meiner Erkrankung nichts verstanden wurde. Ich aber mehrfach drauf hinwieß. Und die hat mich nur so dagestellt, das ich übertreibe. Hatte aber zum Glück noch geschaft, rechtzeitig zu mein Hämatologen zu kommen. Der wieder gehandelt hat. Aber es kam so viel wieder hoch. Komme zu sturen HA der nichts machte und ich konnte dadurch Länger leidern als musste und auch nicht ungefährlich war. Es hatte mich wieder sehr geschwächt.Ich halte das nicht mehr aus, das ich ständig in so welche Situationen komme. Das wühlt vieles von früher auch auf. Ich will mich nicht ständig so Hilflos fühlen. Verzweifelt weil keiner was macht. Und ich weiß, das es falsch ist.
ich habe schon mir 3 mal die mühe gemacht ein einigermaßen HA zu suchen. So gut es ging zu erklären, wichtige Unterlagen mitgenommen usw. Aber es war immer für nichts. Wenn ich die mal brauche, werde ich hänge gelassen. und jeder versuch, hat mich wahnsinnige Überwindung gekostet.

Bitte spielt nicht runter was in der Vergangenheit Passiert ist. Es war wirklich die Hölle.

21.05.2017 22:08 • 24.05.2017 #1


19 Antworten ↓


du machst aber vieles davon abhängig was Ärzte sagen/schaffen/leisten. Ich und viele andere hier haben auch schlechte Erfahrungen gemacht, aber es war nicht das Ende der Welt, sondern ein Beweis das die westliche Medizin ab einem gewissen Punkt einfach keinen für mich gewinnbringenden Nutzen hat. Und sie ist in Sachen psychische Erkrankung/Störung unterbesetzt. Die Zeit und die benötigten Mittel sind nicht das und wenn man mehr möchte muss man zahlen. Ob es das Wert ist...jein. Selbstzahler sind einfach wegen den hinterlassenen Finanzen mehr bemüht als leute dir von der gesetzlichen alles übernommen bekommen.

Du musst weggehen von der Schuld und bestätigungssuche und etwas mehr Eigeninitative leisten.

Du bist auch nicht so verloren wie du glaubst, du brauchst einfach mehr Selbstvertrauen.

Ein User hat hier neuerlich einen Thread aufgemacht, wo er selbst dokumentiert, das alle seine psychischen störungen, darauf begründet waren, das er kein Selbstvertrauen hatte. Das finde ich gut.

A


Ständig unfähige Ärzte Was soll ich machen?

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Danke fürs Runterspielen. Das war wirklich was ich gebrauchen konnte
Und nein, es geht nicht um eine Psyche Erkrankung. .Sondern um Erkrankungen, wo ich kürzlich Eine leichte Chemo machen musste. Wo ich selber eben nichts machen konnte. Schwere Systemische Autoimmunerkrankung und Angeboren Immundefekt.
Wodurch ich auch schon in Lebensgefahr kam.
Und was bitte, hätte ich selber zahlen sollen? Meine letzten Medikamentöse Behandlungen, hatte der KK gut 20000€ gekostet. Wie bitte hätte ich das selber zahlen sollen? Und was hätte das geändert.

Aber danke für die vorwürfe das ich selber dran Schuld habe. Das es mir so schei. geht. Weil ich selber ja nichts mache. und mich einfach nur einsteigere,
Ich kann mir leider die Medikamente, wie das letzte mal von der HA gebraucht hätte,ein Antibiotika nicht selber verschreiben. Jaund ich hätte es sogar selber bezahlt. Das war das einzige was ich da gebraucht hätte. Was mir aber erst über eine Woche Später,mein Hämatologe verschrieb.

Ich weiß echt nicht was die Vorwürfe jetzt sollen.

Also sage mir bitte, was ich selber machen soll?
Mein größer Wunsch, das ich nicht abhängig von den Ärzten bin. Das ist was unerträglich für mich ist.
Also, was soll ich das nächste mal machen, wenn ich entweder ein einschweren Schub habe oder wie ganze letzte mal, mir ein Schweren Bakteriellen Infekt zuziehe.

Ich halte mich an die vorgaben von mein Hämatologen und laufen nur noch mit Mundschutzt rum. Und auch einiges andere.Aber es kann trotzdem, wieder passieren das ich mir was einfange. und dann bin ich wieder von den abhängig, das die was dagegen machen.

Achja, wir haben schon mal miteinander geschrieben.

So war das nicht gemeint, ich denke einfach, das Ärzte viel raten und falsche Diagnosen aufstellen, sogar verbal oder körperlich verletzen. Sie sind Menschen und haben selber viele Probleme im berufsleben und im Alltag, außerdem unterbesetzt.

Du hast leide rnicht geschrieben worum es geht. Und du hast psychisch angeschrieben.

Du bist da ein Sonderfall mit so einer Immunschwäche und hast damit eine schwierige zeit, besonders weil du es jedes Mal erneut erklären musst und du nicht weißt ob du das nötige Mitgefühl bekommst.

Was für Symptome hast du eigentlich im Moment, die dir zu schaffen machen.

Hallo,

warum denkst du, dass du deinen Facharzt verlieren wirst?

Ich bin zur zeit auch in der Situation, dass ich von arzt zu Arzt renne, jeder
facharszt schiebts auf den nächsten und keiner kann mir helfen. Ist denen ja auch letztendlich egal :-/

Ich muss das k vergessen haben. Meinte das es um keine Psychische Erkrankung geht.
Ich finde bei dem allen, so schlimm das es so schwer zu verstehen ist, das schlimm war, was alles passiert ist. Ich habe zur einiges noch die folgen zu tragen.

Ich hatte die ganzen Jahren, vorm behandeln, die meiste zeit, kaum Lebensqualität. Und ich habe jetzt ja auch ständig wieder rückschläge. Es ist doch dann nur verständlich, das es davor schlimm war, wenn man Hilfe vom Arzt will. Früher, eben wissen will was man hat und was gemacht wird. Aber wenn man statt dem noch eins drauf bekommt, ist es schlimm. Es wurde mir noch schwerer gemacht als es sowieso war.
Man hat dann auch kaum Kraft zum Kämpfen, bei den Ärzten. Ständig versuchen und zu erklären.
Ich kann doch auch nichts dafür, das es bei mir so kompliziert ist.
Ich kann, diese Tipps, nicht mehr hören gehe doch zum Arzt, wenn es dir nicht gut geht.So einfach ist es bei mir nicht.

Ich bin im Moment, an dem Punkt, das ich kein neuen Arzt Anlauf machen werde(erstmal). Statt dem bei mein Hämatologe, das nächste mal es besprechen werde, ob es nicht Möglich ist, das ich kurzfristig komme, wenn was ist. Oder er mir, die Medis verschreibt, das ich selber handeln kann. und mir dann den Arzt Termin sparen kann.
Vll. meine Situation mit HA erkläre.

Mein Größtes Problem ist, das ständige Fieber, Nachtschweiß, Gewichtsabnahme. Das plagt mich am meisten, weil es so schwächt. Das war die Jahre fast dauerzustand. Es st so ob jemand eine Influenza hat. Da kennt ja jeder das man zu kaum noch was in der Lage ist. Da hat man aber Irgendwann die chancen sich davon zu erhohlen. Ich kaum.
ich habe noch andere Sachen bei den Schuben dabei, aber damit komme ich klar.
Bei Infekt kommt ja noch Asthma Anfälle dazu. Macht es auch nicht besser
.
Zitat:
warum denkst du, dass du deinen Facharzt verlieren wirst?

Ich habe einfach Angst davor. Das der die Praxis wechselt oder Irgendwann doch bei mir aufgibt. Behandlungen nicht bei mir anschlagen und ehr mit sein Latain doch am ende ist.
Ich bin ja nicht wirklich einfach mit den Erkrankungen und auch nicht grade Günstig und auch zeitaufwendig.
Die Angst ist einfach da, weil es für mich so schlimm wäre.

Wenn er bis jetzt dran geblieben ist, wird er bestimmt nicht aufgeben

Kenne das Gefühl aber, dass gerade das nicht behandelt werden usw. Ansgt macht

Das klingt ja alles schon sehr krass....
Und auch dass du davor, vor der Diagnose so fertig gemacht wurdest, auch von der Arge?! Bekommt man dann, bei einigen Symptomen ohne Befund, nicht wenigstens die Psycho-Ecke, in der man erst mal in Ruhe gelassen wird, und nicht arbeiten muss?
Wie auch immer, auch über die nachfolgenden Punkte bin ich entsetzt.
Glaub, du hast den Namen deiner Krankheit nicht genannt, aber dein guter Arzt, der Hämatologe, der dich ernst nimmt hat doch eine schwere Krankheit diagnostiziert und somit Beweise, also Unterlagen und man kann dich doch nicht einfach so in der Luft hängen lassen, wenn der mal krank ist oder Urlaub oder einfach nicht schnell einen Termin hat und du dringend irgendwas, sei es ein Antibiotikum oder sonstwas, brauchst!?

Lass dir doch einfach einen Termin geben, ruf gleich morgen an, und dann besprech mit ihm deine Ängste und frag gezielt, was du in Notfällen/falls er es sich spontan überlegt auszuwandern etc, MACHEN kannst....!
Oder wird hier tatsächlich riskiert, dass eine Person vielleicht irgendwann vor die Hunde geht, nur weil man keine Lust auf exotische Krankheiten hat?

Da fällt mir noch was ein: Vielleicht interessiert es ja Fernsehen/Zeitung? Kenn mich da nicht so aus, aber vielleicht können die dir helfen/brauchen gerade eh neue Themen, oder was weiß ich.
Und dann muss ja wohl irgendjemand reagieren.
Ich meine, da haben sich ja schon Leute mit geringeren Problemen an die Medien gewandt, oder.........

Und vielleicht gibt es ja doch in anderen Bereichen Heilung/ oder zumindest Linderung? Weiß jetzt nicht genau, was ich meine, Wunderheiler nicht oder so. Aber irgendwas mystisches; vielleicht auch nur so bodenständig, wie Chinesische Medizin, oder dergleichen? Hab ich auch noch nicht ausprobiert, aber bald. Angeblich sollen diese buddhistischen Mönche schon beim Eintreten der betreffenden Person halb wissen, was das Problem ist. Und die gehen da ja auch ganz anders ran an die Ursachen, als die Symptomeindämmende und teilweise Hammerkeulen verteilende Schulmedizin.

Das soll nur ein Anreiz sein, dich da mal umzuhören. Ich bin da auch nicht bewandert, und möchte keine falschen Hoffnungen machen. Aber unverhofft kommt oft und es soll sie ja geben, jene mystischen, was weiß ich, Schamanen oder so (echt keine Ahnung, aber es gibt ja echt alles auf dieser Welt!) die ganz schnell wissen, was Sache ist und auch was dagegen tun können.

Gib jedenfalls bitte nicht auf , die Psyche trägt ja auch viel zum Allgemeinbefinden bei. Und du hast ja EINIGES hinter dir...und..Hast du eigentlich Unterstützung in Form von ner Psychologin oder ähnlichem? Wenigstens mal angeboten bekommen?
Wenn NICHT, dann musd echt n Nest von miesen Ärzten in deiner Stadt/Umgebung sein-vorallem weil die heutzutage ja mit Überweisungen für Psychotherapien nur so um sich schmeißen..)
Jedenfalls, wenn nicht, kannst du vielleicht deinen netten Arzt da drum bitten..
Reden hilft und man weiß auch nie, aus welcher Ecke man Hilfe/Tipps bekommt. Viell.kennt deine zukünftige Therapeutin n Super Hausarzt, oder wird dir dein zukünftiger Traumarzt in Form eines zufälligen Gesprächfetzens in der Bäckerei offenbart....

Was mich an den meisten Ärzten so ankotzt, ist diese Arroganz. Da kann mir mir jemand so nett so freundlich kommen wie er will, aber in einigen Punkten zeigt sich das ständig. Ständig wird auf falsch Behauptung festgehalten. Patient der an widerspricht wird als dumm dargestellt der keine Ahnung hat. Keinerlei minimales zulassen das der Patient recht hat. Da wundert mich es Ehrlich gesagt nicht das sie oft so wenig Ahnung haben, wenn so eine Arroganz ein Weiterbilden verhindert. Und sowas ist keine Seltenheit.
Und mir geht es um Themen, wo es Fachlich klar ist. Was richtig oder falsch
Hätte ich so eine Situation bei mein Hämatologen, wurde der kurz den PC zu raten ziehen und die Sache wäre geklärt. Aber selbst das, scheinen Ärzte meist nicht mal zu machen und bleiben auf ihren hohen Ross , das die immer alles wissen und Recht haben. Patient 0 Plan hat, von sein Eigen Erkrankungen.
Mir geht es nicht um Rechthaberei, aber es ist schon in einigen Punkten wichtig.
z.b hatte ich es schon in Thema, bei Medikamenten wo auf eine falsche Behauptung festgehalten wurde, in welche Wirkstoffklasse ein Medikament gehörte, was ich nahm. Also auch wie es wirkt, was es immer Körper macht usw.
Gleiche war, mit meinen Erkrankung die ich habe. Kann ja jeder hier nachschlagen, es wurde behauptet das eine Panarteriitis nodosa Gelenkrheumatismus ist. Als ich kann widersprach, das es eine Vaskulitis ist. Wurde behauptet das ich falsch liege. Hätte man doch wirklich einfach schnell Nachschlagen können, das auf dies falsch Behauptung festzuhalten.
Das kann wichtig sein, weil es ganz andere Komplikationen passieren können.

Ich erwarte doch 0 das ein Arzt alles weiß, aber schon die Bereitschaft zu haben, nicht immer zu meinen das er alles weiß. Und bei unbekannt, das zulassen kann und dann evtl. mir glaub oder das eben für 10 sek im Pc nachschlägt wo es wichtig ist.
Das kann doch nicht wirklich zuviel Erwartungen sein.

Was ich auch kenne, das ich bei manchen Ärzten das Gefühl hatte, das ich den ungewollt auf die Füße trete. Vieles von den Berichten nicht verstanden wurde, Erkrankungen die da stehen nicht wirklich bekannt. So ein Patient ist nicht wirklich gewollt.
Mir wurde letztes Jahr mal vorgeworfen das ich kein Bericht haben, wo alles nett, kurz zusammengefast ist. Was überhaupt nicht Möglich ist. Ich sogar Berichte wo es so gut es geht, drin steht. Aber die Ärztin hatte wohl die Schuld bei mir gesucht, das sie von meinen Berichten nicht verstanden hat.
Mein Hämatologe sieht mich einfach so, es ist bei mir einfach sehr Kompliziert und hat daher 0 Probleme auch mal zu sagen das er was nicht weiß. Hört sich auch gerne meine Vermutungen, Einschätzung zu was an oder auch Vorschläge wie es weiter geht mit den Medikamenten usw. Darüber kann dann gesprochen werden.
Den nächsten Termin habe ich in 1 Woche beim Hämatologen, dann werde ich weiter sehen

Ok, eine Vaskulitis habe ich aus deinen Texten entnehmen können. Hast du weitere Diagnosen damit ich mir ein Bild machen kann?

Kannst du mal kurz, das ist viel Text, die exakten Diagnosen die du hast schreiben?

OK, habe kurz in deinen Beiträgen gelesen, konnte mich nicht mehr erinnern, dass ich damals schon raus war, bin auch jetzt wieder raus hier.
@Flocke37 hast auch damals schon geschrieben....

Die Hauptdiagnosen sind Variables Immundefektsyndrom und Panarteriitis Nodosa. Und es sind eben zwei Erkrankungen, die schwierig sind gleichzeitig zu behandelt. Mein Immunsystem ist ja durch das Variables Immundefektsyndrom gestört, sowieso für Infekte und Infektionen sehr anfällig. Mein Immunsystem ist ist vergleichbar wie von ein Säugling. Davon alleine.
Allerdings muss ich durch die Panarteriitis Nodosa noch zusätzlich stark Immunsuppressiv behandelt werden, was mein Immunsystem zum völligen erliegen gebracht hat. Allerdings war die Krankheitsaktivität so hoch bei der Vaskulitis, das es nicht anders ging. Hatte gut ein Jahr ständig hochdosiert Cortison genommen und letztendlich, wurden meine kompletten B-Zellen durch eine Rituximab Therapie zerstört.
Für die Panarteriitis Nodosa war es so gut, aber für das Variables Immundefektsyndrom nicht.
Ich hoffe ich habe es einigermaßen kurz und Knapp erklärt. Es ist im Endeffekt noch komplizieren, einige weitere Schwierigkeiten dabei noch sind. Aber darum soll es ja nicht gehen.

So Ärzte trifft man vor allen in Kliniken glaub ich.
Bei mir wars auch so. Die haben sich die Beschwerden nicht richtig angehört, was ganz falsches notiert und sogar falsche Medikamention aufgeschrieben.
Nehme 3 Blutdruckmedikamente. Habe das jedem einzelnen arzt wieder und wieder erzählt. Am Schluss vom Gespräch kam: nehmen sie doch mal blutdruckmedikamente... aha alles klar, danke

Ja...Ärzte sind ja alles Deppen.
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Glaubs halt nicht...

Ein sehr Interessanter Artikel dazu. https://www.welt.de/wirtschaft/article1 ... enten.html

Ärzten, die durch gesundheitliche Probleme auffällig geworden sind, wird in Deutschland selten die Approbation entzogen.

:-/

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