Vorhofflimmern-Tagebuch für persönlich Betroffene

Hallo

Ich habe dieses Tagebuch eröffnet, weil es anscheinend hier im Forum doch mehrere User gibt, die unter Vorhofflimmern leiden.

Vorhofflimmern ist eine sehr unangenehme Herzrhythmusstörung, die einem große Angst machen kann.
Vor allem auch deshalb, weil sie unbehandelt zu schweren gesundheitlichen Folgeschäden führen kann ( z. B. Schlaganfall, Herzinsuffizienz )


Dieses Tagebuch soll AUSSCHLIEßLICH von Usern geführt werden, die SELBST vom VHF BETROFFEN sind.


Vielleicht können wir uns gegenseitig etwas die Angst nehmen, wenn wir uns hier austauschen und unterstützen.

Hier ist jeder, der unter VHF leidet und über seine Erfahrungen mit der Rhythmusstörung berichten möchte, herzlich eingeladen.

- Wie geht es Euch mit der Diagnose Vorhofflimmern?
- Wie beeinträchtigt das VHF Euer alltägliches Leben?
- Ebenso können hier sämtliche Erfahrungen / Erlebnisse, die Ihr mit dem VHF erlebt habt, beschrieben werden.
- Hier kann man Gehör und Trost finden und über seine Ängste, bzw. Auch Todesängste bezüglich der Erkrankung reden.
- Es kann sich über Behandlungsmöglichkeiten ausgetauscht werden.

Zu Anfang stellt man sich oft die Frage: ist das eine schwerwiegende Erkrankung und was darf ich überhaupt noch machen und was nicht?




Ich fange dann gleich mal an.
Ich habe das VHF seit Mai 2022. Meine Hausärztin hatte das damals diagnostiziert.
Die Diagnose hat mich total schockiert. Hatte ich sowieso schon seit Jahrzehnten mit meiner Herzphobie zu kämpfen, wurde der Horror jetzt Wirklichkeit.
Meine HÄ riet mir sofort mit der Einnahme des Gerinnungshemmers zu beginnen um der Gefahr einen Schlaganfall zu erleiden, zu entgehen.
Auch das war mich ein Schock,
Gerinnungshemmer weiß wohl jeder, birgt wiederum große Gefahren. Also habe ich die Tabletten „natürlich nicht“ genommen.
Außerdem dachte ich, dass das VHF nur eine einmalige Angelegenheit war und nicht wiederkehren würde.
Dann kam es aber wieder und ich bekam Todesangst. Ich bin dann freiwillig ins Krankenhaus gefahren in Begleitung meines Mannes.
Hier hatte ich die Hoffnung, dass nun sofort Ursachenforschung betrieben wird. Z.B. Schilddrüsenwerte, ausführliche Anamneseerstellung, mal nachfragen ob ich vielleicht viel Streß habe ( den habe ich nämlich seit langer Zeit ) Blutwerte ( z.B. Kalium, Magnesium ) usw. Ich hatte mich nämlich vorher intensiv über VHF informiert und dachte, jetzt weiß ich bald, woher das kommt und wie ich das wieder wegbekomme.
Aber nichts dergleichen. Außer EKG und Ultraschall kam da nichts. Noch nicht einmal ein Gespräch.
Das wär`s erstmal.

LG
Mondkatze

Das VHF hat schon recht großen Einfluß auf mein Leben.
Das Unruhegefühl und das Rumpeln in der Brust, oft über Stunden und auch sogar über Tage, ist doch schon eine Herausforderung an die Psyche.
Man fühlt sich kurzatmig, Panik schleicht sich an. Und die Angst, wie wird es werden, ist immer da.
An manchen Tagen läßt es sich allerdings recht gut damit leben.

Wie sieht es bei Euch aus?

Hallo zusammen,

ich hatte vor 3,5 Wochen Vorhofflimmern.. das erste Mal (zumindest offiziell). Ich bin im Baumarkt bewusstlos geworden und dann ins Krankenhaus gekommen. Für mich ist eine Welt zusammengebrochen. Auch weil ich irgendwie alleine dastehe habe ich das Gefühl (was die Ärzte betrifft). Ich soll jetzt eine AppleWatch zur Überwachung tragen, der Arzt sagte aber, dass er erstmal nichts dagegen machen möchte und es evtl nur einmalig war..

Mich verwirrt das alles und ich würde hier gerne mitlesen, wenn ich darf

@Quitzil

Hallo Quitzil

Schön, dass du hier schreiben möchtest. Das freut mich sehr.
Du hattest schon mal eine Ablation? Du schreibst, dass es wegen einer anderen harmlosen Rhythmusstörung gemacht wurde?
Ich finde das echt interessant mit der TCM. Du bekommst also ganz individuell abgestimmte Kräuter. Sind die für das Herz? Ich drücke dir die Daumen, dass es dir hilft.
So einen Arzt suche ich auch noch.

Also mein Kardiologe hat mir auch gesagt, dass ich ruhig warten kann mit der Ablation. Genauso wie der Arzt in der Rhythmusambulanz. Das ist so eine Gesprächsambulanz. Da wird man beraten und man kann Fragen zur Ablation stellen. Der Arzt sagte auch, dass ich nicht am VHF sterben werde. ( Trotzdem habe ich wieder starke Panikattacken deswegen mit Todesangst ) Ich könne also beruhigt abwarten. Allerdings sollte man auch beachten, dass das VHF, je öfter es auftritt, natürlich eine Belastung für das Herz ist. Denn wenn es oft auf Hochtouren läuft über Stunden, wird das irgendwas am Herzen verändern.

Ich will jedenfalls versuchen, die Anfälle zu verringern. Ich habe gelesen, dass das Körpergewicht großen Einfluß auf das VHF haben soll. Ich bin jetzt dabei abzunehmen ( habe zwischen 20 und 25 Kilo Übergewicht ) und hoffe sehr, dass das VHF nicht mehr so oft kommt, vielleicht sogar ganz wegbleibt.
Dann habe ich einen Termin beim Endokrinologen. Ich habe ja eigentlich meine Schilddrüse als Auslöser in Verdacht. Ich weiß natürlich nicht, ob das so richtig ist. Aber entsprechende Symptome, die dafür sprechen, dass etwas nicht ganz richtig behandelt wird, habe ich schon. Also da bin ich wirklich auf das Ergebnis gespannt.

Leider weiß man nicht ganz genau, was der oder die wirklichen Auslöser für VHF sind und warum gerade im Pulmonalvenenbereich Impulse entstehen, die ans Herz weitergeleitet werden und das VHF entsteht.


Deine Erfahrung mit den Ärzten im Krankenhaus sind ähnlich wie meine.
Ich habe nicht ein einziges Gespräch mit einem Arzt oder Ärztin geführt. Ich war auf der HNO untergebracht, weil auf der Kardiologie kein Bett frei war. Das war dann noch mal eine besondere Art der Beruhigung, denn ich fühlte mich da schon irgendwie Fehl am Platz. Ganz einfach, weil kein Arzt in der Nähe gewesen wäre, wenn sich irgendwas ereignet hätte. Auch wenn es vielleicht unwahrscheinlich gewesen ist. Aber schon der Gedanke, dass man keine „richtige“ Betreuung bekommt, ist beängstigend. Ich war auch an kein EKG angeschlossen. Ich wartete da einfach nur ab.
Und dann wird einem sozusagen eine Entscheidung um die Ohren gehauen, die man selbst nicht mitgetragen hat. Ich wurde regelrecht überfahren. Ich kam mir ziemlich überrumpelt vor und nicht ernst genommen. Ich stehe jedenfalls nicht unter Betreuung, dass man mit mir nicht über MEINE Angelegenheit sprechen kann, sondern einfach entscheidet.
Es gab keine Beratung was eine Ablation überhaupt genau ist und welche Risiken es dabei gibt. Hatte ich zum Glück alles vorher schon recherchiert.
Ne, so geht das nicht.
Das war für mich schon ein traumatisches Erlebnis.

Hallo @Icefalki
Schön, dass du auch da bist.

Zitat von Icefalki:

dass aufgrund der Diagnose und der Medis, ich gefühlt von jetzt auf gleich 10 Jahre gealtert bin.

Oh ja, diesen psychischen Effekt kenne ich auch. Schon die Diagnose macht, dass man sich alt fühlt. Denn sowas bekommt man ja für gewöhnlich „im Alter“. Die Medikamente tun ihr Übriges dazu. Ich würde gerne alle meine Medis gegen die Wand klatschen, aber habe im Moment jedenfalls keine Alternative.
Ich bin übrigens auch so. Ich brauche Jahre, um mich an eine Situation zu gewöhnen. Ich meine, was jetzt eine Erkrankung angeht.

Zitat von Icefalki:

Ich hab auch keine Ahnung, ob die Ablation erfolgreich war, da

Ich habe gelesen, dass manchmal auch eine zweite Ablation notwendig ist. Aber davon gehen wir jetzt mal nicht aus. Das hat bestimmt alles gut funktioniert. Beispiel meine Nachbarin. Sie hatte auch vor vielen Jahren eine Ablation. Und es ist immer noch alles super.

Zitat von Icefalki:

Ich habe mich einigermassen an den Zustand gewöhnt, wenn ich verdrängen kann.

Haha, ja genau. Verdrängen kenne ich auch.
Obwohl einen das ja überhaupt nicht weiterbringt. Aber man kann sich ja nicht mit jedem Sch ei ss beschäftigen, lach, Ironie.

Zitat von Afraid1992:

Hallo zusammen, ich hatte vor 3,5 Wochen Vorhofflimmern.. das erste Mal (zumindest offiziell). Ich bin im Baumarkt bewusstlos geworden und dann ins Krankenhaus gekommen. Für mich ist eine Welt zusammengebrochen. Auch weil ich irgendwie alleine dastehe habe ich das Gefühl (was die Ärzte betrifft). Ich soll jetzt ...

Hallo Afraid1992
freut mich, dass du auch hierher gefunden hast.
Natürlich sollst du hier mitschreiben oder mitlesen, wie du möchtest.
Ist doch gut, wenn wir uns dann nicht mehr so alleingelassen fühlen.

Oh je, du warst sogar bewußtlos? Da kann ich mir wirklich vorstellen, dass das extreme Angst bei dir ausgelöst hat.
Hoffentlich war es nur einmalig.

So eine Uhr ist natürlich auf der einen Seite eine gute Sache. Sie kann tatsächlich VHF erkennen. Mein Mann hat so eine Apple Watch. Und die zeigte bei mir damals auch an, dass ich VHF habe. Daraufhin bin ich erst zum Arzt gegangen, ich dachte nämlich immer, es sei das Herzstolpern nur etwas stärker, was ich schon seit 40 Jahren habe.
Auf der anderen Seite habe ich Angst vor dieser Uhr. Bzw. Vor dem, was sie mir anzeigt.

Tja, die lieben Ärzte. Irgendwie habe ich das Gefühl, dass wir bisher alle nicht unbedingt den Arzt gefunden haben, bei dem wir uns verstanden und gut aufgehoben fühlen.
Ich habe immer den Eindruck, dass die Ärzte nach ihrem Schema vorgehen.
PatientIn - ü60 - VHF- Kardioversion / Ablation.

Zitat von Quitzil:

@Mondkatze Die chinesischen Kräuter werden extra für mich zusammengemischt und ich kriege die auf Anweisung meiner TCM Ärztin aus einer Apotheke in Berlin zugeschickt.

Sehr interessant.
Ich muß mal sehen, ob es hier oder in der näheren Umgebung nicht auch einen TCM Arzt gibt.
Schade, die Mutter meiner chinesischen Freundin war Ärztin. Leider ist sie schon sehr alt und praktiziert natürlich nicht mehr. Da hätte ich mir gerne auch ein paar Tipps geholt.

Zitat von Quitzil:

Ich schaff das einfach momentan noch nicht mit der Ablation

Geht mir auch so.
Ich will das alles ( noch ) nicht akzeptieren. Vor allem wenn nicht zunächst mal nach Alternativen gesucht wird und ggf. Alle möglichen Ursachen ausgeschlossen werden können.

Wenn mal alles was ich versuchen werde nicht funktioniert und das VHF weiter vermehrt auftreten sollte, dann werde ich mich mit einer Ablation auseinander setzen müssen. Denn auf Dauer werde ich das nicht aushalten. Das ist eine extreme psychische Belastung. Ich habe wirklich schon manchmal Gedanken, dass ich das alles nicht mehr will und ich einfach nicht mehr stark sein kann. Meine Panikattacken und Todesängste wegen der generalisierten Angststörung hatte ich so weit sehr gut im Griff durch meine Therapien. Jetzt ist alles wieder da.
Ja, und es ist dann natürlich auch eine körperliche Belastung und Eingeschränktheit. Ich darf z.B. keine Blutegeltherapie machen wegen meiner schlimmen Kniearthrose, weil ich den Blutverdünner nehmen muß. Ich muß bei vielen Lebensmitteln auf deren Wirkung achten, was mich schon total ankotzt, sorry. Oder man muß ständig auf Wechselwirkungen achten. So einfach unbeschwert essen geht nicht mehr. Und auch bei Bewegung muß man vorsichtig sein, dass man sich keine Verletzung zuzieht. Als ich mit meinem E-Scooter gestürzt war, mußte ich einen Tag und eine Nacht - eigentlich sollte man 2 TAge und Nächte da bleiben - im Krankenhaus verbringen. Es hätte sich z.B. eine Hirnblutung entwickeln können, evtl. Mit tödlichem Ausgang.
Da kriege ich dann schon Wut auf mich selbst. Warum macht mein Körper so etwas? Und Wut auf die Medikamente, die allesamt NW haben.

Zitat von Quitzil:

Die war übrigens gar nicht schlimm

Ich habe eine Videoaufnahme aus einem Krankenhaus in Frankfurt gesehen. Die beiden Ärzte, die die Ablation durchgeführt haben, wirkten sehr vertrauensvoll.
Ich habe schon mal überlegt, ob ich da mal ein Infogespräch führen könnte. Und falls es mal nötig werden sollte, die Ablation dort machen zu lassen.
In der einen Klinik in Dortmund wo ich war, als ich so Panik bekommen hatte und die mir die Ablation sozusagen aufschwatzen wollten, die machen das angeblich mit Vollnarkose.
In der anderen Klinik in der ich in der Rhythmusambulanz war wird das mit einer leichten Beruhigung durchgeführt. Man schläft einfach nur. Das hört sich doch schon viel besser an, als in Vollnarkose und mit Beatmung.
Kann es sein, dass das so unterschiedlich gehandhabt wird?

Wenn ich mir allerdings alles was dabei schief gehen kann vor Augen halte, da weiß ich wirklich nicht, ob ich jemals in der Lage sein werde, eine Ablation machen zu lassen.
Aber wenn der Leidensdruck erstmal stark genug ist…. Wer weiß

Zitat von Quitzil:

Die meinten, es wäre gut, dass ich es merken würde. Haha, bei Puls 150 kein Wunder

Das ist bei mir auch komisch. Ich habe ja wie schon erwähnt sei ca. 40 Jahre Herzstolpern. Und dann hatte ich das Gefühl, dass dieses Stolpern sich sehr stark und aggressiv anfühlte. Diese Veränderung hatte ich 1 oder 2 mal, bevor die Apple Watch meines Mannes VHF anzeigte und ich damit zum HA ging. Herzrasen habe ich nie dabei gespürt. Ich spüre immer nur extremes, wirklich sehr extremes Stolpern.

Zitat von Quitzil:

Bei wird wird das auf Bluthochdruck geschoben, den ich allerdings gar nicht habe dank Candesartan. Ich habe lediglich Weißkittelsyndrom beim Arzt oder Blutdruckerhöhungen während meiner Angstattacken

Da weiß ich z.B. auch nicht, welche Art Bluthochdruck ich eigentlich habe.
Eigentlich ist das bei mir ähnlich wie bei dir. Hochdruck immer beim Arzt oder bei Streß oder Angst. Sonst alles im grünen Bereich. Bei einer Panikattacke hatte ich einen Blutdruck von 180/100, woraufhin mein damaliger Hausarzt meinte, dass ich ab jetzt einen Blutdrucksenker nehmen müsse, da ich Bluthochdruck habe. Seitdem nehme ich Candesartan.
Dass ich aber aufgrund meiner Ängste damals immer irgendwie körperlich angespannt war und logischerweise deswegen einen zu hohen Blutdruch hatte, davon will kein Arzt was wissen.
Auch der Kardiologe meinte, das sei „Quatsch“, als ich ihm sagte, ich hätte den Hochdruck wegen meiner Angsterkrankung.
Das macht mich alles ziemlich wuschig im Kopf und man weiß nicht mehr, was man nun glauben soll.

Zitat von Quitzil:

Bewegung ist schwierig, da ich auch leichtes Rheuma habe

Oh, das ist natürlich auch ein Handicap.
Bei mir ist es die Arthrose. Ich würde so gerne wieder Sport machen, aber ich kann ja nicht einmal 100 m am Stück gehen ohne Schmerzen und ohne Pause zu machen.
Da bleibt natürlich alles auf der Strecke. Kondition wie auch sämtliche Muskeln.
Ich habe einen Heimtrainer zu Hause. Kann aber leider meine Knie nicht so anwinkeln. Also Fahrradfahren ist schon mal nix. Zumindest im Moment nicht.
Einen Crosstrainer habe ich auch, da kann ich aber maximal eine Minute drauf.
Also irgendwie muß man ja wieder an Kondition kommen. Das bedeutet für mich, dass ich tatsächlich für 1 Minute auf dem Gerät bin - pro Tag. Und dann muß ich versuchen, es langsam zu steigern.
Zwischenzeitlich boxe ich, ich habe so einen Punchingball. Da kann ich dann schon etwas dran arbeiten.
Man muß irgendwas finden, was einem gut tut, was paßt, anfangs nicht zu schwierig ist aber dennoch körperlich etwas bringt.

Zitat von Quitzil:

Das Kochbuch zur Heilung der Mitte

Oh super, danke für den Tipp.
Das würde ich mir gerne auch besorgen. Ich koche sowieso meist chinesisch. Und wenn ich dann noch chinesische Lebensmittel als Medizin mit verarbeiten kann, das finde ich ganz toll.

Bis später

Hallo liebe @Dundun

Möchtest du dich nicht auch zu uns gesellen?

Bist herzlich willkommen.

LG
Mondkatze

@Mondkatze Hier bin ich.

Wie schon geschrieben:
Ich bin mit einem kaputten Herzen auf die Welt gekommen und wurde 1971 und 1989 am offenen Herzen operiert.
Damit gehöre ich zu den ca. 300.000 Jugendlichen und Erwachsenen mit einem angeborenen Herzfehler In Deutschland.
Wir sind teilweise miteinander vernetzt. (JEMAH e.V.)

Ich selber habe ständig Vorhofflimmern. Ist auch nach den OPs und den immer noch kaputten Herzklappen nichts Ungewöhnliches.
Muss natürlich seit 20 Jahren Marcumar nehmen.
Das schützt mich weitgehend vor einem Schlaganfall. Hat aber auch doofe Nebenwirkungen.

Eine Ablation in 2003 hat nicht den gewünschten Erfolg gebracht.

@Dundun

Schön, dass du auch da bist.

Tut mir sehr leid, dass du solch eine Geschichte hast.
Da hast du schon sehr viel mitgemacht.