Unerklärliche Krankheiten Visual Snow / KMÖS

Hallo zusammen,

Anbei meine Geschichte, in der Hoffnung dass jemand vllt. hier eine Idee oder Empfehlung hat, da ich seit knapp 4 Monaten die schlimmste Zeit meines Lebens erlebe und anscheinend kein Ende in Sicht ist.

Vor 15 Jahren (21 Jahre alt) bin ich nach einer langen und etwas stressigen Zeit (mehrere Tage) am nächsten Morgen aufgewacht und habe insbesondere im Dunkeln Strahlen um Lichtquellen festgestellt. Dazu kam eine höhere Lichtempfindlichkeit, leichtes Rauschen im Dunkeln, Halos um Strassenleuchten, sowie ein leichter Tinnitus. Bin damals schon von einem Arzt zum Anderen gerannt um die Ursachen zu klären (nach 4 Augenärzte, 3 MRT und diverse andere Untersuchungen musste ich aufgeben). Es gab in den nächsten 3-4 Jahre noch einige Verschlechterungen meiner Symptome und blieb dann konstant bis vor 3 Monaten. Hatte damals schon über Foren über Visual Snow gelesen und festgestellt dass es genau zu meinen Symptomen passte. Zu diesem Zeitpunkt war das aber alles nur in Online Foren bekannt und nicht offiziell als Krankheit anerkannt. Anscheind hat sich da in der Zwischenzeit etwas geändert.

Für mich waren die Einschränkungen gut auszuhalten und habe irgendwann gar nichts mehr als störend oder einschränkend wahrgenommen.

Dann, vor ca. 4 Monaten bin ich aufgewacht und hatte starke Schmerzen in der Hüfte. Es wurde eine Schleimbeutelentzündung vermutet (Röntgen war unauffällig). 1 Monat später waren die Schmerzen nicht mehr aussuhalten (stechend im Oberschenkel) und wurde über die Notaufnahme stationär untersucht. Im MRT wurde daraufhin eine nicht bakterielle Entzündung der Hüfte diagnostiziert (Knochenmarködem mit Frakturlinien - Transiente Osteoporose). Am Tag der Entlassung wurden die Schmerzen abends brennend und im kompletten Körper spürbar (Gelenkschmerzen, Muskelschmerzen, Kopfschmerzen, Lähmungserscheinungen im ganzen Körper, etc.). Ich vermute eventuell auch eine allergische Reaktion zum Kontrastmittel oder des Körpers (Gehirn) auf diese Entzündung. Diverse Orthopäden waren der Meinung dass eine künstliche Hüfte erforderlich ist, da es typische Anzeichen einer Nekrose hatte.

Hier fing dann die schlimmste Zeit meines Lebens. Die körperlichen Schmerzen (insbesondere in Ruhephasen) waren enorm, dazu kam der psychische Stress. Eines Abend (2-3 Wochen nach dem Krankenhausaufenthalt) hatte ich ein brennendes Gefühl im Bereich des Nackens/Rückenmark. Bin aufgewacht und wusste nicht wo ich bin, konnte nichts mehr lesen (Schrift war total verschwommen überall und egal wie groß). Nach 30 Minuten wurde es etwas besser und bin wieder eingeschlafen. Am zweiten Tag bin ich aufgewacht und habe festgestellt, dass meine langjährigen visuellen Beschwerden sich deutlich verschlechtert hatten (Strahlen um Lichter wurden länger, Halos breiter, Lichtempfindlichkeit deutlich höher, stärkeres Rauschen im Dunkeln). Ich war (bin) am Boden gestürzt. Neurologen, Augenärzte, Rheumathologen konnten nichts finden (weder zu meiner Hüftgelenkentzündung, noch zu meinen anderen Beschwerden). Seit 2 Wochen kam ein starker Tinnitus dazu.

Letzte Woche habe ich erfahren, dass meine Entzündung im Hüftgelenk deutlich rückläufig ist und anscheinend keinen Schaden hinterlassen hat. Ich darf das Bein belasten und normal laufen, aber es geht nicht. Es brennt weiterhin überall im Körper nach Belastung, insbesondere in Ruhephasen. Es ist so als ob mein Kopf nicht mehr in der Lage ist zwischen einfacher Belastung und Verletzung zu unterscheiden.

Nun befürchte ich auch eine weitere Verschlechterung, da ich Nachts sehr seltsame Empfindungen habe die wieder vom Nacken kommen (insbesondere wenn es warm ist am Nacken). Ähnlich war das Gefühl im Bein am Anfang und in Nacken als die Sehstörungen kamen. Dazu sehe ich manchmal ein Flackern / Punkte wenn ich im dunklen Raum die Augen aufmache. Habe nun Angst, dass das Rauschen auch stärker auftritt (nicht nur im Dunkeln), da viele berichten, dass der Tinittus ein Vorbote davon war.

Ich vermute mittlerweile auch einen Zusammenhang auch zu meiner Entzündung in der Hüfte und mit diversem Symptomen der letzten Jahre (Beine und Arme schliefen immer wieder ein / fühlten sich taub ohne Grund. Habe schon seit Jahren mit Panik Attacken zu kämpfen, die immer öfter und länger wurden (früher nur Nachts im Ruhezustand, seit 2 Jahren fast rund um die Uhr). Ob das alles psychosomatisch sein kann oder doch neurologisch bedingt ist (Visual Snow eher das 2te) würde ich gerne wissen. Ob man das jemals erfährt, bleibt noch zu sehen.

Hier nochmal die Übersicht meiner Symptome:
- Unerklärliche Entzündung Hüftknochen (3 Monate - Fast ausgeheil)
- Gelenkschmerzen und Steifigkeit (nur einige Tage am Anfang nach Krankenhausaufenthalt)
- Muskelschmerzen (seit 4 Monaten immer wieder, überall)
- Brennen überall Körper (war in der Anfangsphase sehr stark überall, hatte nachgelassen und mittlerweile nur sehr begrenzt in Magen/Darm Gegend)
- Gelenke knacken (immer wieder, war in den Phasen wo das Brennen im Körper spürbar war sehr schlimm)
- Tinnitus (seit 3 Wochen - Abend und nach Belastung sehr sehr laut und mit hoher Frequenz)
- Halos / Strahlen um Licht, Photophobie, schlechte Sicht im Dunkeln (2.5 Monate)
- Muskelzucken in Ruhezustand und Vibrieren (seit 2 Woche, kam mit Tinnitus sehr stark)
- Palinopsie (Objekte / Lichter bleiben noch irgendwie sichtbar wenn man die Blickrichtung wechselt)
- Kann nicht mehr richtig fokusieren auf Lichter/LEDs aber auch auf Arbeiten in 1 Meter Abstand vom Auge und habe Schwierigkeiten zu lesen z.B. auf dem Handy wenn es dunkel ist im Raum. Die Lichtverhältnisse müssen ideal sein, sonst kann ich nicht gut die Schrift sehen / verfolgen. Das ist für mich auch das Schlimmste, da ich gar nicht mehr mich mit Freunden austausche, da es mir sehr anstrengend ist zu lesen /schreiben hier.

Ich bedanke mich im Voraus für jeden Tipp / Unterstützung.

Hallo

Wurdest Du schon mal auf Borreliose untersucht? Auch Jahre später nach einem Zeckenbiss können Symptome auftreten. Die Lyme Borreliose z.B. bricht erst nach 8 Jahren aus.

LG Angor

Möglich wäre tatsächlich Borreliose, oder Bakterien die im Körper ihr unwesen treiben, die ständig an anderen Stellen auftreten.

Trigger

?

Da du auf Rheuma schon untersucht wurdest, kann man das auch nicht mehr in Betracht ziehen. Das wäre noch eine Möglichkeit gewesen.

Die WS wäre noch eine Möglichkeit. Im HWS Bereich habe ich seit vielen Jahren solche Störungen, die Blendempfindlichkeit, Tinnituspfeiffen immer wieder mal auslöst.
Doch es kämen noch taube Arme, Beine bis hin zu Lähmungserscheinungen hinzu. Beinschwäche, Magen-Darmstörungen mit kolikartigen Schmerzen, Schwindel, Kopfweh, Übelkeit, Kreislaufstörungen, geschwollene Finger und Steiffigkeit am Morgen..

Die Hausärztin hatte ein Borreliose Bluttest gemacht und meinte es wäre negativ und sehr unwahrscheinlich. HWS will ich noch untersuchen lassen. Danke!

@Butterfly-8539 Taube Arme und Beine habe ich auch, sowie seit einigen Wochen auch Magen-Darmstörungen. Glaube mittlerweile es ist eine neurologische Störung, dass manche Signale falsch verarbeitet und versendet werden vom Gehirn. Meist dann ausgelöst oder verstärkt durch Stress. Leider wird es bei den Visual Snow Symptomen nicht besser und das beunruhigt mich stark, da ich mittlerweile immer größere Einschränkungen aufgrund der plötzlich eingetretenen Sehstörungen habe.

Zitat von Linezer0:

@Butterfly-8539 Taube Arme und Beine habe ich auch, sowie seit einigen Wochen auch Magen-Darmstörungen. Glaube mittlerweile es ist eine neurologische Störung, dass manche Signale falsch verarbeitet und versendet werden vom Gehirn. Meist dann ausgelöst oder verstärkt durch Stress. Leider wird es bei den Visual Snow ...

Wenn es z.B. mit dem Atlas zusammenhängt, wird es auch bei Röntgen- Untersuchungen kaum ein Ergebnis geben.
Meine heftigen Fehlstellungen konnten nicht festgestellt werden, oder der FA hatte keine Ahnung davon.

Habe sovieles hinter mir und eine wahre Ärzteodyssee jahrelang durchgemacht, bis ich die Nadel im Heuhaufen fand.
Ich danke diesem Spezialisten (Chriopraktiker) heute noch und bräuchte ihn wieder so dringend. Leider lebt er nicht mehr und konnte meine Behandlungen nicht mehr zu Ende bringen.

Hast du denn Rheumawerte (ANA, BSG, RF etc. ) mal machen lassen?

@Butterfly-8539 War in einer Rheumaklinik, da wurde alles mögliche untersucht. Nur der IgE Wert war 3 mal über der Referenz. Habe verstanden dass der auf Allergien ein Hinweis ist. Daher war mein Verdacht das Kontrastmittel vom MRT, hatte 3 Monate nach dem MRT es in einem Labor untersuchen lassen und der Wert war 10 mal über Referenz auch. Ich glaube hier waren mehrere Faktoren im Spiel, Corona / Impfung, Psyche/Gehirn und ggf. auch Kontrastmittel. Der Tinnitus und die Sehstörungen / Mangel an Konzentratiosfähigkeit machen mir im Moment das Leben schwer. Insbesondere Abends und morgens ist der Tinnitus sehr laut und störend.

Zitat von Linezer0:

@Butterfly-8539 War in einer Rheumaklinik, da wurde alles mögliche untersucht. Nur der IgE Wert war 3 mal über der Referenz. Habe verstanden dass der auf Allergien ein Hinweis ist. Daher war mein Verdacht das Kontrastmittel vom MRT, hatte 3 Monate nach dem MRT es in einem Labor untersuchen lassen und der Wert war 10 ...

Der IgE-Wert weist auf einzelne Allergene hin.

Trigger

Ebenso deuten sie auf einen Befall mit Parasiten hin, oder seltener auf ein bösartiges IgE-Plasmozytom. Es würde die erhöhte Produktion von Plasmazellen verursachen, die Immunglobuline E herstellen. Wenn du zuviel IgE hast, verursacht es Neurodermitis, allergisches Asthma, oder wie ich es habe, verschiedene Pollenallergien.

Somit, willkommen im Club der Allergiker. Bei mir sind es auch noch die Nahrungsmittel, sowie einiges anderes.

Zitat von Linezer0:

@Butterfly-8539 Taube Arme und Beine habe ich auch, sowie seit einigen Wochen auch Magen-Darmstörungen. Glaube mittlerweile es ist eine ...

Hallo Linezer,
Ich denke oder bin besser gesagt überzeugt davon, dass deine Psyche bzw Angst eine große Rolle bei deinen Beschwerden spielt. Wieso ich das denke? Weil dein Text von mir stammen konnte, ich sehr viele deiner Beschwerden auch schon hatte und bei mir definitiv die Psyche diese Beschwerden verursacht hat.

Wie du ja schreibst hat deine Enzündung sehr viel Stress in dir ausgelöst, vielleicht hat das deine Ängste und Symptome massiv befeuert?

Zitat:

Glaube mittlerweile es ist eine neurologische Störung, dass manche Signale falsch verarbeitet und versendet werden vom Gehirn. Meist dann ausgelöst oder verstärkt durch Stress. 

Du schreibst auch dass dich sehr viele Ärzte u.a. ein Neurologe schon o.B. untersucht haben, aber denkst trotzdem an einer neurologischen Erkrankung zu leiden. Wieso verstraust du dem Neurologen nicht, sondern stellst stattdessen deine eigene Theorie auf? Und wieso könnte nicht einfach NUR Stress der Auslöser sein, ohne neurologische Störung?

Du beschreibst ein Ereignis als du Buchstaben nicht lesen konntest, könnte das eine Migräne mit Aura oder Augenmigräne gewesen sein? Hatte auch einmal in einer Angstphase Migräne mit Aura, und es hat mich fast zu Tode erschreckt da ich nichts sehen konnte.

Ich lese auch hier im Forum sehr viel von Menschen mit Angststörungen die an Tinnitus, Migräne und Sehstörungen leiden. Habe auch gelesen dass Menschen mit Tinnitus und Migräne ca eine 50% Wahrscheinlichkeit haben auch an Depressionen oder Angststörungen zu erkranken. Wie das zusammenhängt? Keine Ahnung. Aber es scheint einen Zusammenhang zu geben.

Bezüglich der Augen denke ich dass du wie ich an Googleritis leidest, da du dir sehr exotische, medizinische Begriffe für diverse Sehstörugen angeeignet hast. Beim Sehen gilt auch das Prinzip, dass dir immer mehr Sehstörungen auffallen (zb Schein um Lichtquellen etc), je mehr du deine Aufmerksam auf das Sehen richtest.

@Rosa_pather Hi, danke für die Antwort. Die Störungen sind allerdings messbar (zumindest von mit) und führen zu wesentlichen Einschränkungen im Alltag. Dazu kommen die weiteren Symptome die genau zum Visual Snow passen und sich leider jetzt nicht mehr so einfach ausblenden lassen (ständiger Tinnitus sehr laut - habe keinen Moment der Ruhe, muss ständig in Bewegung bleiben um es nicht wahrzunehmen, Kopfschmerzen / Druck im Kopf, Halo, sehr starke Lichtempfindlichkeit, schwache Sicht im Dunkeln, große Schwierigkeiten beim Lesen, Rauschen im Dunkeln, hohe Empfindlichkeit gegenüber Geräusche -z.B. schon die Blinker vom Auto sind störend).

Ich weiß dass es nicht gut ist darüber zu denken, es ist nicht einfach wenn man weiß dass es etwas ist was einem ein ganzes Leben begleiten wird. Hatte mich vor 12 Jahren damit abgefunden, aber es war damals noch auszuhalten. Im Moment sind es zu viele Einschränkungen. Obwohl mein Bein jetzt deutlich besser ist, tut alles weh bei kleinster Belastung, es sind Muskeln/Sehnen/Nerven die weh tun.

Zitat:

Ich weiß dass es nicht gut ist darüber zu denken, es ist nicht einfach wenn man weiß dass es etwas ist was einem ein ganzes Leben begleiten wird.

Wer sagt dass es dich das ganze Leben lang begleiten wird? Ich litt jetzt auch 1,5 Jahre an Schwindel von dem behauptet wird dass er chronisch ist, aber seit 2 Wochen ist er weg und schon in den letzten Monaten war er nur mehr sehr schwach ausgeprägt. Das heißt nicht dass das in meinem Fall so bleiben muss, aber es bedeutet schon dass man nicht alles glauben muss was so gesagt wird. Zudem sind deine Beschwerden und auch der Schwindel an dem ich leide nicht gut erforscht.

Ich will nicht sagen dass du dir das einbildest, denn das sind eigene Krankheitsbilder und gottseidank werden deine Beschwerden ernst genommen. Ich habe auch gelesen dass bei visual snow und Migräne Veränderungen im bestimmten Hirnarealen festgestellt wurden.

Ich wollte nur sagen, dass es mir eben auffällt dass sehr viele Menschen von Migräne, visual snow, Tinnitus etc bzw alles zusammen berichten und gleichzeitig auch sehr viel Angst bzw eine Angststörung haben. Daher scheint es da einen Zusammenhang zu geben, was ja auch in Studien festgestellt wurde, es gibt auch Veränderungen im limbischen System, das ja für Emotionen verantwortlich ist. Es stellt sich halt die Frage, was zuerst da war, die Angst oder die Beschwerden? Ich glaube nicht dass das Krankheitsbild so genau erforscht ist und man das sagen könnte.

Von meiner Seite kann ich sagen dass ich einmal nach einem Schockerlebnis eine Aura ohne Migräne hatte.
Ich leide auch an einem Geburtsfehler am Auge und Gesichtsfeldausfällen. Hatte aber nie Probleme mit dem Sehen weil mein Hirn das ausgeblendet hat. Nachdem ich aber von meinem Fehler am Auge wusste, sind mir auch zahlreiche andere Sehsstörungen aufgefallen, u.a. Hallus im Lichter, Glaskörpertrübungen, Lichtempfindlichkeit usw. Mittlerweile kann ich das wieder ausblenden weil ich keine Angst mehr habe und bemerke es auch nicht mehr.

@Rosa_pather Eine Verbindung zu Angst / Stress ist bei Visual Snow eindeutig gegeben. Bei mir war es eine Kombination aus beiden (6 Wochen unerträgliche Schmerzen, schlaflose Nächte und 1-2 Woche vor Beginn der Symptome noch die Aussage dass man eine künstliche Hüfte benötigt). Glaube aber das Erste war eher der Auslöser, hatte in den letzten 10 Jahren schon mehrere Zeiten mit viel Stress hinter mir die sich aber nie in dieser Form ausgedrückt haben.

Ich glaube auch dass unser Gehirn sich anpasst, ist bei mir vor 12 Jahren schon passiert, dieses mal fällt mir die Anpassung deutlich schwerer, da die Symptome deutlich stärker ausgeprägt sind und zu Einschränkungen im Alltag führen.