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Grüß euch

ich kämpfe mittlerweile seit dem Wochenende damit. Eine Panikattacke nach der anderen. Mein Blutdruck geht kaum noch runter. Heisser Kopf, Kloßgefühl, pure Angst.
Am Wochenende besuchten wir meine Eltern. Meine Mutter zeigte mir einen Befund, sie kam gerade aus dem Kh, wegen Diabetes und einer Zehenamputation. Sie ist sehr krank. Als sie ca in meinem Alter war oder etwas älter, hatte sie plötzlich einem allergischen Schock auf Nüsse. Davor waren keine Allergien bekannt. Darauf folgten unzählige Krankenhaus aufenthalte und noch mehr anaphylaktische Schocks. Sie war plötzlich gegen alles allergisch. Also, Medikamente, Nahrungsmittel ganz extrem, Pflaster und noch me ganze Menge anderes. Heuschnupfen oder gegen Staub glaube ich nicht, hat sie nie erwähnt und fällt mir auch nicht auf.
Irgendwann bekam sie die Diagnose kutane Mastozytose. Wobei ich mir da nicht sicher bin, da es auch im Knochenmark und in einem Organ nachgewiesen wurde. Ich ging damals mit und wollte mit dem Arzt sprechen ich hatte selbst erst meinen Sohn bekommen und furchtbare Angst das es vererbar wäre. Wars nicht. Kein Grund zur Sorge. So, nun am Wochenende lese ich den Befund von der Zehe und da stehen Diagnosen drauf.
Unter anderem D47.0 Heditäre Alphatrypthasämie.

Ich wunderte mich das nichts von Mastozytose zu finden war. Sie ist sogar in einem Forschungsprogramm aufgenommen worden, weil die Erkrankung so selten ist.
Habe dann im Allergiepass geschaut und da steht, erhöhte Tryptase Werte und kutane Mastozytose.

Ich schaute bei Google. Schreckliche Entscheidung. 50% ige Chance es zu vererben. Die Symptome waren auch schlimm. Panik fing an und dauert bis jetzt. Manchmal geht's etwas besser und ich sage mir, ich lebe seit meiner Kindheit mit einigen Allergien. Aber ganz anderen als sie. Ich habe nur Pollen, Gräser, Milben und leicht Tierhaare. Minimale Symptome. Alle paar Jahre leichten Hautausschlag, Nase etwas zu wenns staubt. Hin und wieder Kloßgefühl im Hals. Augen jucken. Nach Rotwein, nicht bei jedem ein warmes Gefühl im Kopf und rote Wangen, sonst nicht, ausser bei Angst. Flush nennt man das denke ich. Wenn ich aufgeregt bin, also wirklich aufgeregt, dann passiert das auch. Alles aushaltbar und war nie wirklich schlimm. Asthma hab ich auch und ein atopisches Ekzem an der Kopfhaut. Das haben irgendwie alle in meiner Familie, sogar mein Mann. also es ist schon wahrscheinlich das ich es auch habe und mein Wert einfach höher ist.
Ich kenne das jetzt nur in Verbindung mit meiner Mutter. Sie hat Mastozytose dazu und ich musste mehrere Schocks mit Ertickungsanfällen mitansehen. Mein Kloßgefühl im Hals macht mir am meisten Angst. Es war jetzt einige Jahre nicht mehr da. Dann kam vor wenigen Monaten eine große Angstsituation, wo ich Angst hatte allergisch zu reagieren und da war das Gefühl wieder da. Ich ließ mir in eine Narbe an der Lippe Hyaluron spritzen. Sie ist ein Andenken an eine unschöne Kindheitserinnerung und ich wollte sie weghaben. Es machte mir furchtbar Angst, auch wenn mein Arzt bestätigte, es gibt keine Reaktion. Aber seither war das Engegefühl wieder da im Hals. Natürlich. ging dann zum hno, der bestätigte, er kann nichts sehen, keine Rötung oder Schwellung, es sieht nicht nach Allergie aus. Danach war es weg.
Bis ich jetzt diese Diagnose gelesen hab und da auch was von Schwellungen stand.

Seither drehe ich mich im Kreis. Esse nicht mehr, schlafe schlecht, zittere, hoher Blutdruck und Puls. Pure Angst.

Da ich gar nicht mehr rausfinde oder wenn nur kurz, dachte ich, ich mache mir einem Termin beim Hausarzt um den Tryptasewert zu bestimmen. Der ist jetzt nächsten Dienstag. Er weiss bestimmt was zu tun ist und ich hoffe er kann mich beruhigen. Ich habe gelesen das bis zu 7 % diesen Gendefekt in sich haben und es gut mit Antihistamin behandelt werden kann, es aber oft auch keine Symptome macht.
Alle in meiner Familie mütterliche Seite haben starke Allergien. Lebensmittel und Medikamente. Ich glaube keiner weiss von diesem Gendefekt. Alle wurden damit auch sehr alt, über 90.
Meine Allergien ähneln eher meinem Vater. Er hat auch leichtes Asthma und die selben Allergien wie ich.
Ich bin total durcheinander und so ängstlich.

07.11.2023 18:32 • 08.11.2023 #1


2 Antworten ↓


Zitat von Romy11:
Irgendwann bekam sie die Diagnose kutane Mastozytose.


https://mastozytose-info.de/ursachen/

In der Regel befinden sich die Mutationen in den Stammzellen im Knochenmark, aus denen sich die Mastzellen entwickeln. Eizellen und Spermien sind also in den allermeisten Fällen nicht betroffen. Die Mutationen werden nur in seltenen Einzelfällen von Eltern an ihre Kinder vererbt.

Das hier hast du ja vielleicht auch schon gesehen. Leider kann ich dir sonst nicht helfen.

Deine Ängste hast du, weil du Angst vor einer schweren allergischen Reaktion hast, richtig?

@Ninalein danke dir für deine Antwort. Ich weiss, das Mastozytose nicht vererbbar ist, davor habe ich keine Angst. Aber diese hereditäre alpha-tryptasämie scheint sehr neu entdeckt zu sein und vererblich zu 50%. Man findet wenig darüber. Und ich könnte es haben. Das macht mir unglaublich Angst gerade. Diese medizinischen Seiten gehen zum Teil schon sehr ins Detail. Man weiß nicht, was nun wirklich relevant ist.

Und ja bei dieser Krankheit scheint es zu starken allergischen Reaktionen zu kommen. Bisher hatte ich keine starken. Aber ich hab furchtbare Angst davor es zu haben und google hilft mir da im Moment glaub ich nicht weiter. Ich kenn mich nicht wirklich aus




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Dr. Matthias Nagel
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