Systemische Sklerodermie bestätigt ohne Symptome

Ich bin am Ende und muss mir meinen Kummer von der Seele schreiben.
Ich habe seit einiger Zeit starke Rückenschmerzen und der Arzt vermutete es könne Morbus Bechterew sein. Daraufhin wurden MRT Bilder gemacht und alles mögliche im Blut untersucht. Heute hatte ich nun endlich den Termin zur Besprechung. Der Arzt meinte die Bilder sähen nicht toll aus. Er tippe auf was entzündliches. Das sei aber noch nicht so stark, dass man medikamentös behandeln müsse. Wir sollten das im Blick behalten und ich sollte mich auf jeden Fall wieder melden, wenn die Symptomatik wieder akut wird. Alles was im Blut auf Rheuma schließen lässt, war soweit unauffällig.
Der Arzt fragte mich aber noch, ob ich Probleme beim schlucken habe. Das kam mir schon etwas komisch vor. Und tatsächlich habe ich ja seit ein paar Wochen das Gefühl jeden Bissen beim Runterschlucken zu spüren. Als ich dann zu Hause die Blutwerte nochmal anschaute, wusste ich warum er das gefragt hatte: ANA Titer 1:200 also erhöht. Und der Wert, der speziell Aufschluss über Sklerodermien gibt ist nur als grenzwertig beschrieben.
Ich habe dann sofort nachgelesen. Und tatsächlich. Dieser Wert (SCL 70) ist spezifisch für schwere Verläufe der Sklerodermie und lässt sich wohl auch schon Jahre vor Krankheitsausbruch nachweisen. Ich weiß jetzt also was mir bevorsteht. Ich frage mich wie ich damit leben soll. Ich bereue zum Arzt gegangen zu sein und frage mich warum die diesen blöden Wert untersucht haben.
Wie soll ich jetzt noch meinen Alltag leben? Zu wissen dass man schwer erkranken wird? Ich bin einfach am Ende …

Ich bin auch davon betroffen und weiß das durch Zufall seit 4 Jahren. Die Diagnose und Blutauswertung wurde nur auf mein Drängen hin ausgewertet, da ich optisch noch sehr gut aussehe.
Die weißen Finger, sowie mein jahrelanges Leiden der gesamten WS waren die Auslöser.
Vielleicht magst du dich mal in meine Beiträge einlesen und wenn du möchtest kannst du gerne per PN schreiben.
Das Schluckproblem habe ich auch, wie noch einige andere Beschwerden.
Hast du den Wert SCL 70 erhöht?
Welche Beschwerden hast du ansonsten in Sachen WS?
Auch im Winter die weißen Finger?

Aber schmerzen im Rücken sind doch gar nicht typisch für die Erkrankung oder?
Mich überrollt das gerade total. Ich habe seit Jahren schmerzen in der Lendenwirbelsäule und ein knirschen im Nacken. Von den beschriebenen Symptomen der Sklerodermie kann ich aber nichts bei mir feststellen außer eben das schlucken. Womit ich oft Probleme habe sind diese Waschfrauenhände immer wenn ich friere.

Ist das knirschen im Nacken, wenn du atmest?

Zitat von Bibi20:

Aber schmerzen im Rücken sind doch gar nicht typisch für die Erkrankung oder? Mich überrollt das gerade total. Ich habe seit Jahren schmerzen in der Lendenwirbelsäule und ein knirschen im Nacken. Von den beschriebenen Symptomen der Sklerodermie kann ich aber nichts bei mir feststellen außer eben das schlucken. ...

Was sind Waschfrauenhände?
Erkläre das doch mal.
Weiße Finger im Winter die taub an den Stellen werden und schmerzen?

Merkst du am Mund einen Enge, oder ist das Zungenbändchen verkürzt?
Selbiges auch in der Frauengegend, die immer enger wird.

Bei mir ist die gesamte WS durch die Gleitwirbel dazugehörig, wie auch Schmerzen, Blockaden............
Auch Bindegewebsschwäche.
Magen-/Darm.................
Sodbrennen ab und zu.
Hautstellen, die verhärten.
Steifheit der Finger, geschwollene Finger besonders morgens. Gelenkschmerzen.
Mundwunden an Gaumen, Zunge.
Aphten können auftreten. Haarausfall vermehrt usw.
Im späteren Stadium können Fieberschübe kommen uvm.

Wie kommst du denn darauf, das du es hast?
Du hast meine Fragen nicht beantwortet, wg. SCL 70, sowie den Fingern.

Ja der SCL 70 ist erhöht. Daher komme ich darauf dass somit die Krankheit ja bestätigt ist.
Haarausfall habe ich auch.
Meine Hände schrumpeln immer wenn mir kalt ist. Quasi so wie wenn man zu lang in der Badewanne lag.

@Butterfly-8539
Ist der SCL 70 bei dir auch betroffen? Daran kann man ja wohl den Verlauf der Erkrankung ziemlich gut deuten. Was es jetzt für mich nicht besser macht …

Es gibt das rheuma-online.de Forum, was ich dir echt ans Herz legen will. Dort kannste sehr gute Infos über die Suchfunktion bekommen und d wenn du selbst einen Post eröffnest wird dir von Betroffenen gut geholfen.
Hier bei psychic haben vielleicht 5 Leute eine rheumatische Erkrankung und es gibt über 450 verschiedene Diagnosen. Das reicht nicht, um dich umfassend schlau zu machen.

Für die psychische Komponente bist du natürlich hier genau richtig

Zitat von Bibi20:

Ich frage mich wie ich damit leben soll. Ich bereue zum Arzt gegangen zu sein und frage mich warum die diesen blöden Wert untersucht haben.
Wie soll ich jetzt noch meinen Alltag leben? Zu wissen dass man schwer erkranken wird? Ich bin einfach am Ende …

Ne, genau das Gegenteil ist der Fall. Du kannst von Glück sagen, das es fast schon per Zufallsbefund gefunden wurde, denn gerade bei den systemischen rheumatischen Erkrankungen ist es wichtig durch Immunsupressiva oder Modulatoren frühzeitig das Krankheitsgeschehen zu verlangsamen.

Was Gift für jede Kollagenose ist, ist Arachidonsäure (googel mal bitte selbst) und jede Form von Stress. Es treibt die Entzündungsaktivität hoch und das wirst du ein Leben lang versuchen müssen in Maßen zu halten.

@Dunkelbunte ja so kann man es natürlich auch sehen. Aber es macht mir verdammt große Angst.

Zitat von Bibi20:

@Dunkelbunte ja so kann man es natürlich auch sehen. Aber es macht mir verdammt große Angst.

Es ist ja auch großer Mist. Als ich 2015 endlich mal zum 1. Mal in meinem Leben zum Rheumatologen überwiesen wurde, nachdem ich 20 Jahre Beschwerden hatte und alles zuerst auf die Psyche und dann aufs Übergewicht geschoben wurde, ging es mir richtig sch eiße.

Ich war unglaublich wütend und traurig, das ich mit meinem Schmerzen so spät die Diagnose bekam und fühlte mich bestraft und hilflos neben den eh schon vorhandenen Erkrankungen noch so was ernstes dazu zu bekommen.

Mir hat geholfen, mich gut zu informieren und in die Handlung zu gehen. Hab dann auch angefangen mit Wassergymnastik über die Rheuma-Liga zb.

@Dunkelbunte
Ich habe auch allerlei Symptome seit vier Jahren. Seitdem achte ich sehr auf meinen Stresslevel, mache Yoga und ernähre mich gesund. Umso schlimmer dass da jetzt trotzdem dieser Wert steht.
Ich werde jetzt vermutlich total in der Selbstbeobachtung versinken. Haben sich die Nägel schon verändert? Sieht man was am Mund ?
Spätestens jetzt werde ich wohl einen Psychologen aufsuchen müssen.

Zitat von Nachtsocke:

@Dunkelbunte Nimmst Du Quensyl? LG Socke

Ja. Morgens 200 und abends 200 mg.
Und Syntestan.

Zitat von Dunkelbunte:

Ne, genau das Gegenteil ist der Fall. Du kannst von Glück sagen, das es fast schon per Zufallsbefund gefunden wurde, denn gerade bei den systemischen rheumatischen Erkrankungen ist es wichtig durch Immunsupressiva oder Modulatoren frühzeitig das Krankheitsgeschehen zu verlangsamen. Was Gift für jede Kollagenose ...

Das stimmt doch nur bedingt. Bei dieser Form ist nie richtig was erforscht worden. Somit gibt es gar keine Garantie das diese schweren Mittel auch wirklich anschlagen. Es gibt keine Heiling, das ist fakt! Durch staendige Sparmaßnahmen wurde diese Krankheit leider nie erforscht,mit der Aussage für die paar Betroffenen Handel rentiert es sich nicht. So wurde es mir laufend erklaert.Auch ist sie hier zum Austausch richtig. Es gibt zwar Selbsthilfegruppen und treffen. Frage ist nur ,mag man staendig damit konfrontiert sein,alle auch schlimmen Formen sehen,oder macht.man selber das beste daraus,indem im.kleinen Kreis einen Austausch hat . Wir Betroffene können uns auch intern austauschen einer PN. Es wichtigste ist,sich Buecher zu holen und seinen Lebensstiel etwas ueberdenken.

Zitat von Bibi20:

Ja der SCL 70 ist erhöht. Daher komme ich darauf dass somit die Krankheit ja bestätigt ist. Haarausfall habe ich auch. Meine Hände schrumpeln immer wenn mir kalt ist. Quasi so wie wenn man zu lang in der Badewanne lag.

Wie noch ist dein Wert?

Der ANA ist bei dir sehr niedrig. Meiner liegt bei 1: 2560,statt 1:40. Bei dir ist ein Hunderter Berechnungswert angelegt. Das heißt Norm warte 1:100 und du hast nur einmal den Wert gedoppelt. Bei mir 5 Fach u d höchste Entzündungen ,hAuptsächlich in der Wirbelsaeule. Mich wundert das du im Winter nicht daas Raynauld Syndrom.hast,was typisch Fächer ist.

Zitat von Bibi20:

Aber schmerzen im Rücken sind doch gar nicht typisch für die Erkrankung oder? Mich überrollt das gerade total. Ich habe seit Jahren schmerzen in der Lendenwirbelsäule und ein knirschen im Nacken. Von den beschriebenen Symptomen der Sklerodermie kann ich aber nichts bei mir feststellen außer eben das schlucken. ...

Doch und wie ! Mein ganzes Leben.... Die Erkrankung greift das Bundesebene in allen Bereichen des Körpers an,besonders in der WS. Sowie das zentrale NS. Alle Innereien können betroffen sein,deshalb jährliche Kontrollen von Herz, Lunge ,Nieren etc.Ich.mache auch nicht staendig alle Untersuchungen. Nehme auch die Mittel noch nicht,denn es gibt keine Garantie das es anschlagt. Bis vor paar Jahren war NIX noch nicht freigegeben für diese Krankheit. Somit ist man eh ein Versuchskaninchen. Ich versuche mich durch einige Dinge einigermaßen stabil zu halten. Kann aber auch taeglich umschweifen. Es ist eine Gradwanderung und es Mus einen bewusst sein,auch ein Wettlauf mit der Zeit. Ich versuche mich oft.im.Kopf abzulenken,mich so gut es geht auch mit Bewegung ...

Ich finde, je breiter man seine Informationsquellen fächert umso besser.

Und jede Kollagenose ist nicht heilbar. Habe ja selbst eine. Ist jetzt nichts neues.

Das muss jeder selbst für sich entscheiden, wo und wie er sich informiert.

Dafür sind wir doch hier, um Wege und Hilfen aufzuzeigen. Kann deine Kritik nicht nachvollziehen.

Zitat von Bibi20:

Ja der SCL 70 ist erhöht. Daher komme ich darauf dass somit die Krankheit ja bestätigt ist. Haarausfall habe ich auch. Meine Hände schrumpeln immer wenn mir kalt ist. Quasi so wie wenn man zu lang in der Badewanne lag.

Verhärtet sich die Haut dann,sodas du sie nicht hochziehen kannst an den Händen? Hast du schlanke Finger wie Madonnenfinger?

Zitat von Dunkelbunte:

Ne, genau das Gegenteil ist der Fall. Du kannst von Glück sagen, das es fast schon per Zufallsbefund gefunden wurde, denn gerade bei den systemischen rheumatischen Erkrankungen ist es wichtig durch Immunsupressiva oder Modulatoren frühzeitig das Krankheitsgeschehen zu verlangsamen. Was Gift für jede Kollagenose ...

Nur leider.lässt sich der Stress überhaupt nicht vermeiden. Durch andere im Umfeld, wie Beruf, Bahnfahren, Kollegen, Arbeits- und Leistungsdruck kommt man leider gar nicht aus. Wissen wuerde ich es auch. Aber schon alleine diese Art Diagnose verursacht durch ewigen Untersuchungen, WS schmerzen Stress a Auch viel Unverständnis im Umfeld ....