Schlimme Angst vor ALS

und WOW.... da ist man 2 Tage nicht da... und muss geschätzt über 10 Seiten nachlesen xD

Zitat von Whythis:

@flowmotion Ach mein Lieber, du bist mir ja richtig ans Herz gewachsen. Tja, ob und was nach dem Tod ist, kann uns leider niemand beantworten. Ich habe allerdings viele Bücher über Nahtoderfahrungen gelesen und kann dem schon etwas abgewinnen. Vielleicht ist es aber auch nur eine Möglichkeitsaussicht, welche mir nur die Angst davor nahm. Wissen werden wir es entweder hinterher oder auch nie. Wir können uns ja auch nicht an das DAVOR erinnern. Aber du Lieber, heute ist doch der Tag, an dem du deinen Befund öffnest. Ich bin mit all meinen Gedanken, Wünschen und Energie bei dir, sobald du dies tust. Wenngleich ich überzeugt bin, dass alles gut sein wird. Wirst du heute reinblinzeln? Lass mich das nur wissen - ich denke nämlich schon den ganzen Tag daran! Du bist auf jeden Fall ein richtiger Kämpfer. Dies kommt aus allen Zeilen und va. zwischen den Zeilen deutlich an. Du wirst noch wunderschöne Zeiten erleben. Wie geht es dir mit deinen Symptomen eigentlich? Fragen über Fragen ...

=)

also hab erst gelesen das da ein forscher davon ausgeht das die Zwirbeldrüse die nahtoderfahrungen produziert..

Diese kann körpereigenes DMT erzeugen - ein starkes halluzinogen. welches kurz vorm Tod ausgeschüttet wird...


Danke hatte ich schon fast vergessen... das mit der DIagnose... hab aktuiell wieder ganz komische gefühle... viele Muskel zuckungen imme rwieder auf neuen stellen... das ist so koimisch weils nie die selben sind... irgendwie...

udn mein rechtes bein is halt echt viel dünner... ich krieg die krise aktuell glaubeich wieder mehr das es als ist als Psychosomatisch...

daher traue ich mich grad wieder nicht den Brief öffnen.... es ist zum aus der haut fahren....


PS.: Mein 100er Beitrag xD !

Nein, nein, das ist wirklich die Psyche. Die kann uns echt verrückt machen, sobald sie entdeckt, wie sie am besten unsere Aufmerksamkeit wecken kann. Und das mit deinem Bein, da könnte es ja durchaus sein, dass du wieder abgenommen hast oder weniger Sport gemacht hast oder einfach beides. Wir haben ohnehin 2 unterschiedliche Körperhälften. Bitte nicht in die Angstspirale gehen. Du warst schon mal so wunderbar draußen. Komm guck da rein und du wirst sehen, wir können heute noch ein Gläschen auf deinen Erfolg trinken. Du gibst das Startwort und ich drück die Daumen, bis du mir das ok dazu gibst. Wir beide machen das jetzt.

Gratuliere zu deinem 100ersten Beitrag und der ging an mich - JUHUUUUUUUUUUU

Zitat von Val92:

Oft kann man einfach keine 100% Diagnose bekommen. Ich erzähle dir mal eine Geschichte, bei meinem Bruder hat sich vor, ich glaube 5-6 Jahren, Schwäche in den Armen entwickelt, eines morgen wachte er auf, und konnte seine beide Arme nicht mehr bewegen, nichts spüren! Und kein Arzt konnte ihm sagen was es ist, er hatte etliche Untersuchungen, war bei zig Ärzten, alle haben gesagt, er muss lernen damit zu leben, weil man da nichts machen kann. Nach 3 Monaten des Leidens hat seine Frau nach einer Recherche im Internet eine Heilpraktikerin am anderen Ende Deutschlands gefunden. Sie hat bei ihr angerufen und ihr die Symptome geschildert, die hat gesagt, sie wird versuchen ihm zu helfen.. Ja, was soll ich sagen, es sind 5 oder 6 Jahre vergangen, die Arme meines Bruders sind voll funktionsfähig, er fährt Auto, geht Arbeiten, kann alles machen. Nur dank der Heilpraktikerin. Ich will damit sagen, egal was es ist, du darfst dich nicht aufgeben! ALS wird es sicherlich nicht sein, aber falls da überhaupt was ist, glaub immer daran, dass es dir geholfen werden kann, du musst nicht dein ganzes Leben leiden!Es ist wichtig den richtigen Arzt zu finden. Was es war, weiß bis jetzt keiner.

Du hast mich mit deinen lieben Worten gerade total positiv aufgebaut das ist so lieb von dir DANKESCHÖN aber da sieht man mal wie das manchmal gehen kann gell schon Wahnsinn man denkt wunders was man hat und in Wirklichkeit steckt garnichts wirklich schlimmes dahiner aber es fühlt sich halt eben so bedrohlich an das man an eine harmlose URSACHE in der Situation nicht glauben kann

Zitat von Whythis:

Nein, nein, das ist wirklich die Psyche. Die kann uns echt verrückt machen, sobald sie entdeckt, wie sie am besten unsere Aufmerksamkeit wecken kann. Und das mit deinem Bein, da könnte es ja durchaus sein, dass du wieder abgenommen hast oder weniger Sport gemacht hast oder einfach beides. Wir haben ohnehin 2 unterschiedliche Körperhälften. Bitte nicht in die Angstspirale gehen. Du warst schon mal so wunderbar draußen. Komm guck da rein und du wirst sehen, wir können heute noch ein Gläschen auf deinen Erfolg trinken. Du gibst das Startwort und ich drück die Daumen, bis du mir das ok dazu gibst. Wir beide machen das jetzt.

Fix! du bist supa! machma

ich hab halt nur B.! dring ich aber wie wein^^ selten und genüsslich!

Nastrovje!

Zitat von flowmotion:

Fix! du bist supa! machmaich hab halt nur B.! dring ich aber wie wein^^ selten und genüsslich! Nastrovje!

Egal, wir stoßen einfach miteinander darauf an! Wann geht's los? Bin bereit

Jetzt

ok - ich drücke dich und meine Daumen

Zitat von flowmotion:

Jetzt

bin da - alles gut

@flowmotion
komm mein Lieber - du schaffst das! Wir schaffen das - du bist nicht alleine - ich bin da! Ich geh nicht weg, bis du dich meldest! Glas ist gefüllt

Zitat von Whythis:

@flowmotion komm mein Lieber - du schaffst das! Wir schaffen das - du bist nicht alleine - ich bin da! Ich geh nicht weg, bis du dich meldest! Glas ist gefüllt

B. is gedrunken! Brief is zu xD

Zitat von flowmotion:

B. is gedrunken! Brief is zu xD

wann machen wir denn nun auf? Ich mach das fix mit dir!

Zitat von flowmotion:

B. is gedrunken! Brief is zu xD

So, mein Lieber! Ich hab jetzt mein Glaserl auch geleert und werde dann bald mal in Bettchen hüpfen. Was ich dir aber unbedingt sagen will: Bitte erinnere dich an die Zeit, wo es dir relativ gut ging, ist ja gar nicht so lange her. Nun ging es leider auch wieder in die andere Richtung - aber das bedeutet noch lange nicht, dass da so eine schlimme Krankheit dahintersteckt, vor der du dich ja verständlicherweise so fürchtest. Bei dieser Krankheit gibt es einen Verlauf der zunimmt und nicht kommt und geht. Bitte versuche wieder aus deiner Angstspirale heraus zu schwimmen und rational in die Zukunft schauen. Mach wieder Sport, versuche es mit Entspannungsübungen, achte auf deine Ernährung, denn das ist der Kraftstoff, den dein Körper braucht. Vitamin D falls du zur Zeit nicht so oft rausgehst ist auch wichtig. Da kann ich dir die Tropfen von Pure bestens empfehlen. Auch könntest du dir Berocca Brausetabletten besorgen, die sind gut, wenn man seinen Vitaminbedarf in Stresszeiten aufrecht erhalten will - deshalb nehmen diese auch sehr viele Ärzte. Und ganz, ganz wichtig, achte darauf, dass du NACHTS gut schläfst. Wirst sehen, wenn du die nächsten Tage ein bisschen darauf - sprich auf dich - achtest, dann wird es dir bald wieder besser gehen. Wenn du willst, können wir am jetzt am WE gemeinsam ein, besiege den Schweinehund-Programm starten und gehen die Schritte gemeinsam. Gib einfach Bescheid - ich helfe dir gerne.
So, nun schlaf gut, träum schön und wir lesen einander morgen und schauen, was wir mit dem Tag vorhaben.
Liebe Grüße

Zitat von Lena_94:

Hallo liebe Mitzucker! Ich verfolge den Thread hier schon länger als stille Mitleserin, habe mich jetzt aber dazu entschlossen, auch was zu schreiben! Ich habe seit Oktober 2019 am ganzen Körper Zuckungen und hatte anfangs wirklich starke Angstzustände.. Und obwohl ich von meiner Neurologin (nach klinischen Tests und einem EMG in der Wade) versichert bekommen habe, dass alles in Ordnung ist, mache ich mir immer noch Gedanken.. Es ist echt schwer, sich von dieser Angst zu befreien . Ich bin echt erleichtert und erstaunt, wie viele hier Muskelzuckungen haben und finde das Forum allein schon vom Mitlesen der Beiträge hilfreich, damit besser zurecht zukommen.Was macht ihr denn sonst so, um eure Ängste weg zu bekommen, oder euch abzulenken? Was hilft euch da am besten?

Bei mir hat es mit den Zuckungen erst angefangen seitdem ich Angstzustände vor ALS Habe und davon gelesen habe hier. Ich habe mich mittlerweile mit dem Gedanken angefreundet dass es keinen Sinn mehr macht Angst zu haben, das Leben ist sowieso so unglaublich kurz, man muss nehmen was kommt... Auch mit ALS geht der Tag vorüber und auch mit ALS kann man noch irgendwie irgendwas genießen da bin ich mir sicher. Sonst hätte der berühmteste Patient nicht über fünfzig Jahre damit leben können ohne sterbehilfe zu beanspruchen (wozu er definitiv im stande gewesen wäre). Aber das ist bloß meine Meinung. Außerdem gilt eines auch: seltenes ist selten und häufiges ist häufig. ALS zählt zu ersterem.

Zitat von Stella83:

Du hast mich mit deinen lieben Worten gerade total positiv aufgebaut das ist so lieb von dir DANKESCHÖN aber da sieht man mal wie das manchmal gehen kann gell schon Wahnsinn man denkt wunders was man hat und in Wirklichkeit steckt garnichts wirklich schlimmes dahiner aber es fühlt sich halt eben so bedrohlich an das man an eine harmlose URSACHE in der Situation nicht glauben kann

Das freut mich sehr!
Du hast es genau auf den Punkt gebracht! Man denkt immer an das schlimmste, wobei auch hinter den schlimmsten Symptomen was harmloses sein kann. Ich drücke dir die Daumen, dass es auch bei dir der Fall ist.

Zitat von Whythis:

So, mein Lieber! Ich hab jetzt mein Glaserl auch geleert und werde dann bald mal in Bettchen hüpfen. Was ich dir aber unbedingt sagen will: Bitte erinnere dich an die Zeit, wo es dir relativ gut ging, ist ja gar nicht so lange her. Nun ging es leider auch wieder in die andere Richtung - aber das bedeutet noch lange nicht, dass da so eine schlimme Krankheit dahintersteckt, vor der du dich ja verständlicherweise so fürchtest. Bei dieser Krankheit gibt es einen Verlauf der zunimmt und nicht kommt und geht. Bitte versuche wieder aus deiner Angstspirale heraus zu schwimmen und rational in die Zukunft schauen. Mach wieder Sport, versuche es mit Entspannungsübungen, achte auf deine Ernährung, denn das ist der Kraftstoff, den dein Körper braucht. Vitamin D falls du zur Zeit nicht so oft rausgehst ist auch wichtig. Da kann ich dir die Tropfen von Pure bestens empfehlen. Auch könntest du dir Berocca Brausetabletten besorgen, die sind gut, wenn man seinen Vitaminbedarf in Stresszeiten aufrecht erhalten will - deshalb nehmen diese auch sehr viele Ärzte. Und ganz, ganz wichtig, achte darauf, dass du NACHTS gut schläfst. Wirst sehen, wenn du die nächsten Tage ein bisschen darauf - sprich auf dich - achtest, dann wird es dir bald wieder besser gehen. Wenn du willst, können wir am jetzt am WE gemeinsam ein, besiege den Schweinehund-Programm starten und gehen die Schritte gemeinsam. Gib einfach Bescheid - ich helfe dir gerne. So, nun schlaf gut, träum schön und wir lesen einander morgen und schauen, was wir mit dem Tag vorhaben. Liebe Grüße

Danke - also ich versuch und tue eigentlich - so glaube ich - gutes mit meinem körper.. reduzier grad mein Kaffegenuss in dem ich immer mehr entkoffiniert dazu mische vorm mahlen....
nim zusätzlich zu meinen normalem essen auch vitamine und eben Oleovit Vitamin D, und natürlich Vitamin C, Omega 3 sowie Magnesium und Calcium, Zink

nur das mim sport... also ich kann derzeit nichtmal 10 meter joggen weil die Knie und füße so weh tun...

und immer mit sport hab eich das Gefühl es zuckt mehr.... und es krampft auch mehr...

Also ich will morgen was für mich machen ja Whythis! heute treff ich mich draußen mit n Freund (mit Abstand selbstverständlich)


heute bin ich wieder unrund...

kaum aufgestanden... Krampfig, Zuckungen, Faszikulationen, schwäche....
und ich denk halt echt es wird mehr.... wie ich die stärkste angst hatte wars nur auf den Waden.. und halt eher nur Schwäche und Zittern...
Faszikulationen und Muskelzuckungen sowie Schmerzen kamen erst jetzt dann... nachdem ich eigentlich damit schon beinahe abgeschlossen hatte...

was mich grad extrem beunruhigt - das ich auch seit dem das mit der schwäche angefangen hat immer dünnere Haut habe ich sehe jede Ader/Vene und wenn ich nur mit einem schwamm drüber reib beim Duschen wird alles rot entzunden. und wenn ich leicht mit einen nagel am Bauch drüber gehe - wirklich leicht - ist sofort ein roter Kratzer da... und wenn ich ein Rucksack trage hab ich da wo die träger waren Blutergüsse...

wenn ich ein pflaster abziehe hab ich auch Blutergüsse... da stimmt doch was nicht...
Auch hämmert mein Herz so das meine Brust sich 1cm vor zurück bewegt wenn ich bissel Sport mache... also der ganze Körper zuckt wie das Herz dann... bis in den Kopf...

und meine Beine fühlen sich eben immer geschwollen an.

Hat das noch wer mit Haut, Venen/adern und Herz?
Ist es bei euch auch so, dass es bei euch bei Sport weh tut? oder mehr krampft (beinahe Krampf) naja in den füßen und Links und rechts der Hüfte krampft es tatsächlich...

Also das was du schreibst hatte ich auch schon. Ich glaube aber das es die psyche ist aber auch bei fibromyalgie gibt es solche Dinge. Schnell blaue Flecken, starke venenzeichnung, extremes pulsieren im Körper usw.

Ich weiß selber nicht was es ist aber da gibt's ne Seite von guafesin oder so. Da stehen glaube alle möglichen Symptome einer fibro drin und da ist alles aufgelistet.

Ach man.. meine Angst macht mich einfach nur fertig. Habe nun seit gestern so ein Muskel erschöpftes Gefühl in der Schulter, aber irgendwie auch nur wenn ich direkt darauf achte. Und dann noch die Muskelzuckung in den Waden.. ich hab so eine Angst.. ich bin 21 Jahre alt und will einfach nicht an so einer Krankheit erkranken, es macht mich richtig fertig..

Sehr interessant: Quelle https://www.dgm-forum.org/forum/forum-fibromyalgie/61-fibromyalgie-und-muskelzuckungen

Zitat:

sind denn alle rheumatischen und neurologischen Untersuchungen abgeschlossen worden?

Blutuntersuchungen wie BGS und CRP, Anti-CCP, Rheumafaktoren u Antikörper, ANA usw. Schilddrüse, Borreliose nach Westernblot und Elisa, Chlamydien, Yersenien, CK-Werte und LDH..

Röntgentechnische Untersuchungen wie Rö-Bilder, CRT, MRT

Sind alle die dazugehörigen Punkte abgetastet worden und waren diese schmerzhaft?

Wurde ein sog. Cortison-Stoßtest gemacht? Fibromyalgie reagiert nicht auf Cortison. Wenn Du schmerzfrei dadurch bist, dann hast Du primär keine Fibro, dann ist irgendwo eine Entzündung im Körper, der nachgegangen werden muss.

Es sind viele Fragen, die Dir aber helfen sollen. Führe auch eine Art Schmerztagebuch:
Wann hast Du wo welche Schmerzen, hast Du Schmerzmedis genommen u habe diese gewirkt?

Bei der Fibro musst Du wie bei jeder anderen Erkrankung vor allem Stress vermeiden. Erlerne Entspannungstechniken, Thai Chi oder Chi Quong (damit wurden gute Erfolge erzielt), mache Wassergymnastik (man kann sich ein sog. Funktionstraining verschreiben lassen, maeist gibt dann die Rheuma-Liga dann die Termine und die Orte heraus...

Tja, und dann eben halt noch die Ernährung: 5x tgl Obst (250g) und Gemüse (300g), viel Vollkornprodukte, wenig Fleisch (viele reduzieren das Schweinefleisch, weil sie damit gute Erfolge erzielt haben), gesunde Fette und viel trinken (einige haben versucht den Kaffee bzw. den schwarzen Tee zu reduzieren).

Ansonsten kannst Du noch tgl 350 mg Magnesium zu Dir nehmen - es ist für die Muskeln, wird von den Sportlern genommen, um die Muskeln ein wenig zu entkrampfen...

Hoffentlich habe ich Dir mit meinen megalangen Text ein wenig helfen können...
Ich wünsche Dir gute Besserung
Viele Grüße
Ariane
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Auch interessant... https://www.netdoktor.de/krankheiten/fibromyalgie/

also vieles trifft bei mirt zu.... außer das mim schmerz ist nicht so arg... abe rich habe auch in de rzeit einfach so dauernt kopfweh... zb jetzt gerade...

udn bie mir hat alles mit dem Tod meines geliebten Großvaters angefangen und generell hatte ich schon viel stress....