Schlimme Angst vor ALS

@flowmotion

Oh, das wusste ich nicht und das tut mir unheimlich leid. Danke für dein Vertrauen. Da kann ich auch deine Ängste gut verstehen. Hast du seinen Leidensweg schon bewusst miterlebt? Kannst du dich daran erinnern? Das geht ja dann schon in Richtung Kindheitstrauma. Du Armer! Kannst du mit deiner Mama darüber reden? Vielleicht solltest du da einiges klären, damit du das für dich auch klären kannst. Also hier ist Aufarbeitung unbedingt nötig. Bist du in psychologischer Behandlung? Bitte bearbeite das Thema. Ist besonders in deinem Fall seeeehr wichtig. Wir sind für dich da!

@flowmotion
was ist fALS? Möchte nicht googeln

Zitat von Whythis:

@flowmotion Oh, das wusste ich nicht und das tut mir unheimlich leid. Danke für dein Vertrauen. Da kann ich auch deine Ängste gut verstehen. Hast du seinen Leidensweg schon bewusst miterlebt? Kannst du dich daran erinnern? Das geht ja dann schon in Richtung Kindheitstrauma. Du Armer! Kannst du mit deiner Mama darüber reden? Vielleicht solltest du da einiges klären, damit du das für dich auch klären kannst. Also hier ist Aufarbeitung unbedingt nötig. Bist du in psychologischer Behandlung? Bitte bearbeite das Thema. Ist besonders in deinem Fall seeeehr wichtig. Wir sind für dich da!

ma ur liieeb!

ja also ... jetzt muss ich mich nochmals ein bischen mehr öffnen.... Meine Mum ist 2008 gestorben... dann habewn mich meine großeltern gut aufgefangen. Die besten der Welt! Waren Eltern für mich auch schon in der frühen Kindheit!

naja dann ist vor circa einem halben Jahr mein Großvater gestorben... konnte nicht weinen... war irgendwie innerlich tot... und fast genau in der Zeit kamen all die Symptome....

Ich habe halt dann auch so gedanken wie... mein Vater hat ALS gekriegt als ihn meine Mum verlassen hat und er hat das nicht verkraftet...

nun hab ich den Tot meines Opas nicht verkraftet.... wer weiß.... allerdings habe ich mega Lebenslust! egal wie kacke alles ist ich liebe das leben!


Ich war 2012 bis 2015 in therapie hat geholfen paar Jahre. jetzt seit 1 jahr wieder in therapie...
Ich kann mich erinnern als kind hatte ich schon immer Gedanken an tod und krebs beim einpenne zb und ich dachte immer wenn ich daran denke krieg ichs... hab das aber nie jemanden erzählt... Vermutlich das Trauma was du meinst....

Zitat von Whythis:

@flowmotion was ist fALS? Möchte nicht googeln

fALS:

Die meisten Fälle treten sporadisch, das heißt ohne familiäre Häufung, auf (sporadische ALS, sALS). Ca. 10% der ALS-Fälle treten familiär gehäuft auf. Die familiäre ALS (FALS) wird häufig autosomal dominant vererbt, es sind jedoch seltener auch autosomal rezessive oder X-chromosomale Erbgänge beschrieben.


Autosomal dominant:
https://de.wikipedia.org/wiki/Erbkrankh...t_-_de.svg

@flowmotion
vielen vielen Dank für dein Vertrauen. Du kannst mich jederzeit auch via pn anschreiben, wenn du etwas nicht öffentlich beantworten willst oder du kannst auch schreiben: dazu will ich nix sagen. Du musst wirklich gut auf dich achten. Ich denke, wenn ich jetzt Psychologe wäre, wärst du ein klassisches Beispiel. Was du in deinen so jungen Jahren schon erleben musstest mit Krankheit und Tod, das reicht ja eigentlich schon für 2 Leben. Also von dem her wundern mich deine Probleme und Symptomatiken überhaupt nicht und ich vermute auch, dass dein Psychotherapeut dies auch so sieht. Was ich bei dir spüre ist keine Todesangst, sondern eher die angst vor dem Leben, was auch total verständlich ist. Du hast schon so viel erleben müssen, was das Leben so mit sich bringt, dass dies schon Angst einflössen kann. Bitte versuche mit deinem Körper in Kontakt zu treten. Akzeptiere ihn anstatt ihn misstrauisch zu beobachten, tu ihm was Gutes - gib ihm was tolles zu essen und zu trinken, mach Wechselduschen damit er richtig aufgeweckt wird und in Schwung kommt. Du hast scheinbar total den Kontakt und das Vertrauen in deinen Köper verloren und ihr müsst euch wieder annähern. Du kannst nicht ohne deinen Körper und dein Körper nicht ohne deinen Geist und deine Psyche. Dieses gilt es nun wieder zu verbinden. Bitte bearbeite in deiner Therapie Krankheit und Tod. Warum schreibe ich das? Weil ich dies alles auch durchmache. Zwar mit etwas anderen Symptomen aber im Grunde das Gleiche. Kein Vertrauen zu meinem Körper und nur noch Angst Angst Angst vor jeder Krankheit - aber glücklicherweise habe ich keine Angst vor dem Tod. Allerdings große Angst vor dem Sterben, denn das könnte mühsam werden. Wie habe ich die Angst vor dem Tod verloren? Ich habe viele Bücher - ich glaube es waren 11 - über Nahtoderfahrungen gelesen, von Ärzten sogar einem Gehirnchirurgen und so, die einen Nahtod erlebt haben und danach alles recherchiert und niedergeschrieben haben. Seit diesen Erzählungen habe ich komplett die Angst verloren. Wenn du was brauchst, wir helfen dir. Warst du eigentlich schon mal bei Untersuchungen?

Zitat von flowmotion:

naa bin 31.... net jung aber auch net alt xD der dreck dazwischen halt.....Bezüglich abhacken.... is schwer ich glaube ich bin der einzige hier.... ich traue es mich sagen.... dem sein Vater an ALS gestorben ist.....Er war glaub 52 Jahre alt ich war bereits 6/7 Jahre alt... also er hats gekriegt wie ich scho da war... glaub binnen 2-3 Jahren war er tot...Hab mich bissl in Vererbung eingelesen und die fALS aber is nicht so leicht... nur weil er ALS hatte, heißt es net, dass er die fALS hatte.. er kann einfach ne normale ALS gekriegt haben... und das nachdem ich auf der Welt war.. also ich kann auch komplett aus dem schneider sein.... Seine Eltern sind zwar relativ früh gestorben hatten aber keine ALS. naja oftz weiß mans ja net an was alte Menschen sterben^^Aktuell pack ichs net echt... rechte Wade dünner als linke... meine Unterarme haben in letzter Zeit einen komischen Muskelansatz als würde er sich verkürzen.... genauso die Waden.... zumindest will ich mir das einbilden....

Sorry, tut mir leid dass zu hören. Meine Oma hatte MS und ist mit 60 gestorben, höchstwahrscheinlich hat die Krankheit dazu beigetragen. Nur 10% aller ALS Fälle sind erblich bedingt daher stehen die Chancen gut dass dein Vater nicht FALS hatte oder wie auch immer der Mist heißt. Halte durch.

Zitat von Whythis:

@flowmotion vielen vielen Dank für dein Vertrauen. Du kannst mich jederzeit auch via pn anschreiben, wenn du etwas nicht öffentlich beantworten willst oder du kannst auch schreiben: dazu will ich nix sagen. Du musst wirklich gut auf dich achten. Ich denke, wenn ich jetzt Psychologe wäre, wärst du ein klassisches Beispiel. Was du in deinen so jungen Jahren schon erleben musstest mit Krankheit und Tod, das reicht ja eigentlich schon für 2 Leben. Also von dem her wundern mich deine Probleme und Symptomatiken überhaupt nicht und ich vermute auch, dass dein Psychotherapeut dies auch ...

Ich bin zwar erst 22, habe mir aber dazu auch schon mal Gedanken gemacht. Ich habe von vielen berichteten Nahtoderfahrungen gelesen und keine einzige hat den Tod als etwas unangenehmes beschrieben - ganz im Gegenteil. Daher habe ich davor auch keine große Angst. Viel mehr habe ich Angst noch 60 weitere Jahre hier zu bleiben und ständig mit der ALS Angst zu tun zu haben....

@Rhe
ach, du bist doch noch so jung und du hast noch so viele wunderbare Dinge zu erleben. Jetzt gerade lebst du mit Ängsten, aber das wird vorbeigehen und du wirst in ein wunderbares Leben gehen. Glaube mir, dies ist jetzt eine Phase, durch die du dich durchkämpfen musst, aber hinterher wird es wunderschön.
Allerdings hast du recht, dass die Beschreibungen von den Menschen, welche eine Nahtoderfahrung hatten, wundervoll waren und einem total die Angst davor nehmen. Daher freue ich mich auch schon ein bisschen auf diese Erfahrung. Aber ich darf das, ich bin ja schon älter. Du allerdings musst zuerst leben und das Leben genießen! Freu dich darauf und irgendwann wirst du vielleicht zurückdenken und dich daran erinnern, dass dir eine ältere Frau genau dies gesagt hat und du es gar nicht glauben konntest. Schau nach vorne und freue dich und versuche dein Leben zu genießen, es geht so schnell vorbei und es wäre schade, wenn du dir dies alles mit unnötigen Ängsten kaputt machst!

So meine Lieben,
ich werde mich mal für heute verabschieden und wünsche euch allen ein gute Nacht mit den wundervollsten Träumen und werdet mir morgen bitte alle fröhlich wach und denkt nicht sofort an irgendwelche Symptome sondern daran, was ihr euch Gutes tun könnt. Einen köstlichen Kaffee trinken, meditieren, duschen und und und ....einfach alles was euch gefällt. Versucht einfach mal positiv zu starten und dann gucken, was passiert. Ihr werdet sehen, ihr werdet euch besser fühlen. Ich probiere das auch und dann erzählen wir uns davon. Was hält ihr davon? Sagen wir doch einfach mal unseren Ängsten den Kampf an und ignorieren sie. Vielleicht schaffen wir das oder zumindest ein paar von uns. Wir müssen aktiv dagegen angehen und wir können uns dabei helfen. Nämlich mit eigenen positiven Gedanken, Erfahrungen, welche wir hier teilen können. Wir infizieren uns mit einem positiven Virus und schaffen vielleicht ein Immunität damit. Los geht's - fein ausschlafen und dann probieren wir das. Seid ihr dabei?

Bin dabei, habe grad auch einen ALS Angstrückfall... nach 2 Jahren zucken und immer mehr Muskelrückgang. Gehe aber nicht mehr zum Arzt weil ich das Leben genießen möchte, auch wenn es manchmal schwer ist. Finde Whythis Idee super:)

Zitat von Angstmilia:

Bin dabei, habe grad auch einen ALS Angstrückfall... nach 2 Jahren zucken und immer mehr Muskelrückgang. Gehe aber nicht mehr zum Arzt weil ich das Leben genießen möchte, auch wenn es manchmal schwer ist. Finde Whythis Idee super:)

Das freut mich! Vielleicht gesellen sich noch ein paar hinzu! Also unsere Aufgabe ist klar! Ich freue mich darauf!

Guten Morgen,
also meine Nacht war so durchwachsten. Geschlafen habe ich eigentlich ganz gut - aber geträumt habe ich wüst. Von Scheidung (gibt überhaupt keine Hinweise dafür) und natürlich von meinem Zahn (musst aufgrund einer Seitenstrangangina herausoperiert werden) - komisch. Was da so des Nachts alles verarbeitet wird, ist oft schon beängstigend. Nun habe ich schon fein gefrühstückt und werde mir dann eine gute Dusche gönnen. Heute muss ich wieder mal ins Office. Das wird sicher eine ganz nette Abwechslung. Ich hoffe, ihr habt gut geschlafen und könnt heute unsere positive Challenge gut beginnen. Ist nicht so einfach, aber ich denke, wir schaffen einen halbwegs guten Tag. Bin schon gespannt, auf eure Erzählungen. Bis später

Zitat von Angstmilia:

Bin dabei, habe grad auch einen ALS Angstrückfall... nach 2 Jahren zucken und immer mehr Muskelrückgang. Gehe aber nicht mehr zum Arzt weil ich das Leben genießen möchte, auch wenn es manchmal schwer ist. Finde Whythis Idee super:)

Woher weißt du das Deine Muskulatur zurückgeht? Treibst du sport? Du bist ja noch super jung!

@whythis: Ich finde je länger man das zucken hat und auch die damit verbundenen anderen wehwehchen, desto besser wird es auch. Ich hatte Phasen die waren die Hölle, bin aber weiter zu arbeiten gegangen, habe weiter mit meinen Kids gespielt. Klar hat man mir angemerkt das ich nervös, gereizt war, aber ich hab mich immer aufgerafft sport zu machen, spazieren zu gehen und das hat mir alles sehr geholfen. Von daher ist dein Plan super, positiv denken, die Zeit die man noch hat (hoffentlich noch 40-Jahre) nicht verschwenden!

Ich glaube das ich definitv muskuläre probleme habe, aber weil ich mir im inneren nicht eingestehen will, das ich keine 20 mehr bin. Ich versuche weiterhin die selbe Leistung zu bringen und dazu ist mein Körper aber nicht mehr in der Lage. Habe viele Baustellen, meine kaputte LWS, meine zwei kaputte Knie, Körperfehlhaltungen durch die Angst Stoppmuster, Muskeln bzw.Faszien die durch die Überlastung verklebt sind und und und.... dann meinen zu müssen, ach 2x die Woche HIIT zu machen wie die Weiber auf Instagram wäre kein Problem, ist totaler schwachsinn. Daran muss ich arbeiten, vielleicht erübrigt sich dann alles andere.

Ich war heute nochmal beim Neurologen gewesen er hat mir erneut NLG gemessen und gemeint die Werte seien grenzwertig er möchte mir jetzt Blut abnehmen und untersuchen..auf die Frage ob man denn etwas schlimmes weiterhin ausschließen könne meinte er nur zögerlich ich denke schon wir warten jetzt mal ab? In den vergangenen Monaten bevor ich heute ein NLG gemacht bekommen hab hat er es immer sicher ausgeschlossen..jetzt hab ich Angst?

Die Schwäche in Händen und Armen hört und hört einfach nicht auf und das seit einem Jahr.

Zitat von Stella83:

Ich war heute nochmal beim Neurologen gewesen er hat mir erneut NLG gemessen und gemeint die Werte seien grenzwertig er möchte mir jetzt Blut abnehmen und untersuchen..auf die Frage ob man denn etwas schlimmes weiterhin ausschließen könne meinte er nur zögerlich ich denke schon wir warten jetzt mal ab? In den vergangenen Monaten bevor ich heute ein NLG gemacht bekommen hab hat er es immer sicher ausgeschlossen..jetzt hab ich Angst?Die Schwäche in Händen und Armen hört und hört einfach nicht auf und das seit einem Jahr.

Hattest du schon mal ein EMG ?

Zitat von Moritz24:

Hattest du schon mal ein EMG ?

Nein er möchte jetzt erst eine Blutuntersuchung von einem EMG hat er noch nichts erwähnt.

Zitat von Stella83:

Die Schwäche in Händen und Armen hört und hört einfach nicht auf und das seit einem Jahr.

Du brauchst aber nicht an ALS denken. Vergiss das. ALS ist eine Erkrankung die rasch progressiv verläuft. Da hast du nach einem Jahr andere Einschränkungen

Zitat von Kuro2020:

Du brauchst aber nicht an ALS denken. Vergiss das. ALS ist eine Erkrankung die rasch progressiv verläuft. Da hast du nach einem Jahr andere Einschränkungen

Glaubst du wirklich nicht..ich habe jetzt solche Angst gerade weil er sich scheinbar jetzt nach der NLG auch nicht mehr so sicher ist wie die ganze Zeit noch?

Das hab ich dir doch gestern schon erklärt, zwecks NLG. Wahrscheinlich will er eine PNP ausschließen, oder dergleichen. Ich nehme an, er hat keinesfalls einen Ton über ALS verloren? Sonst hätte er auch andere Diagnoseschritte eingeleitet und kein erneutes Messen der NLG, sowie Blutabnahme. Da geht es wohl eher um den CK-Wert, den er sich anschauen will. Reine Routinesache.

Zitat von Kuro2020:

Das hab ich dir doch gestern schon erklärt, zwecks NLG. Wahrscheinlich will er eine PNP ausschließen, oder dergleichen. Ich nehme an, er hat keinesfalls einen Ton über ALS verloren? Sonst hätte er auch andere Diagnoseschritte eingeleitet und kein erneutes Messen der NLG, sowie Blutabnahme. Da geht es wohl eher um den CK-Wert, den er sich anschauen will. Reine Routinesache.

Was ist eine PNP? Nein darüber hat er kein Ton verloren und mit der Blutabnahme möchte er lediglich die Schilddrüsenwerte bestimmen da ich Hashimoto habe und er die Ursache in diese Richtung erstmal vermutet? Er hat bei mir jetzt knapp ein dreiviertel Jahr in drei Monatsabständen immer mit nur einfachen Untersuchen Kraft/Reflex usw. untersucht und heute erstmalig ein NLG bei mir gemacht und daraufhin meinte er wir schauen mal..die Werte wären an der Grenze nur was bedeutet das?

Habe t Motorikschwierigkeiten und Schwäche?