Schlimme Angst vor ALS

Zitat von HungrigerHugo:

Ich hoffe so sehr das ihr recht habt aso und zu mir ich bin 31 Jahre geworden und wie gesagt das geht schon 7 Monate so..Ich habe meinen Job verloren dadurch.Wen es doch schon zu so einer muskel atrophie kommt dann hätte ich doch schon Ausfälle oder?Ich muss auch sagen das seid 4 Monaten auch alle meine Arm und Hand Muskeln Knochen knacken beid Seiten

du beschreibst exakt meinen Leidensweg.... alles begann als mein Opa gestorben ist herum.... und generell war ich schon gestresst

seit auch circa einen halben Jahr geht das... dann ging es wieder besser habe versucht die arbeit zu retten und dadurch ging es besser aber es war immer da...

der Arbeitgeber ging in Konkurs und ich wurde sofort bei einem Kooperationspartner genommen mit mehr Gehalt. aber in der Zwischenzeit den Resturlaub sozusagen hat sich bei mir alles wieder extrem verschlimmert - in der Zeit habe ich auch sehr viel Stress aufgebaut und hatte zeit zum Körper begutachten..... Alles zuckt immer mehr und ich habe so eine Kraftlosigkeit vor allem in den Beinen.

jetzt arbeite ich seit 1.April Homeoffice in der neuen Firma. zum glück Homeoffice weil ich bin so unkonzentriert durch diese Angst... Hinzu kommt ich hab auch eine art Soziale Phobie die mit der Todesangst jetzt Party feiert....

ich bin mir nie sicher ob eben alles schlimmer oder besser wird oder eher kurvenreich auf ab geht... man erinnert sich nie so sehr an die Zeiten wo nichts gezuckt hat.... sondern eher an all das schlimme...


viel von mir - aber ich hoffe es hilft den einen oder anderen - mir helfen immer Geschichten anderer die auch sowas durchmachen. Weil es dann wahrscheinlicher ist, dass es harmlos ist.

Hatte eben mit einem mal von jetzt auf gleich als ich auf der Couch saß das Gefühl als könnte ich nicht mehr Schlucken also keine Störung sondern als hätte ich es verlernt und müsste mich drauf konzentrieren das es überhaupt funktioniert wer von euch kennt das?

Kenne sowas aus den vergangenen Monaten zwischendurch dann war jetzt eine Zeit lang alles gut und eben kommt das von jetzt auf gleich wieder was ist das?

Gestern auch ich habe gegessen ca. 20min später kommt mir aus dem Hals was von Essen hoch sind das Schluckstörungen?

Zitat von Stella83:

Hatte eben mit einem mal von jetzt auf gleich als ich auf der Couch saß das Gefühl als könnte ich nicht mehr Schlucken also keine Störung sondern als hätte ich es verlernt und müsste mich drauf konzentrieren das es überhaupt funktioniert wer von euch kennt das?Kenne sowas aus den vergangenen Monaten zwischendurch dann war jetzt eine Zeit lang alles gut und eben kommt das von jetzt auf gleich wieder was ist das?Gestern auch ich habe gegessen ca. 20min später kommt mir aus dem Hals was von Essen hoch sind das Schluckstörungen?

hab das auch erlebt .. quasi genau dann als ich es beobachtet hatte...
weil ich einmal gelesen hatte bei als kriegt man schluckprobleme...

dann siehe da als es mir besser ging konnte ich problemlos schlucken..
genau so beim reden^^


Andere Frage:
Habt ihr auch das Phänomen unterschiedlich dicke Waden oder Hände zu haben?

Zitat von flowmotion:

hab das auch erlebt .. quasi genau dann als ich es beobachtet hatte...weil ich einmal gelesen hatte bei als kriegt man schluckprobleme... dann siehe da als es mir besser ging konnte ich problemlos schlucken..genau so beim reden^^Andere Frage:Habt ihr auch das Phänomen unterschiedlich dicke Waden oder Hände zu haben?

Ja das kenne ich auch meine eine Wade ist auch dünner als die andere genauso beobachte ich auch immer meine Handballen ob sie gleichmäßig sind..Welcome to the Club

Das mit dem Schlucken hatte ich in den ganz schlimmen Phase letztes Jahr schon mehrmals gehabt und kenne das auch was mich nur etwas beunruhigt ist das alles viel besser geworden ist ich das die ganze Zeit nicht mehr hatte und heute kommt es von jetzt auf gleich plötzlich wieder und wie gesagt gestern das mit dem Essen wo 20min später plötzlich wieder was von im Hals war und ich habs erst garnicht bemerkt?

ohman.... jetzt krieg ich die Krise... hab Bein Faszikulationen ... also dieses wappern auf der Oberfläche wenn ich sie anspanne... zb wenn man am Boden hockt und nicht ganz aufsteht - sie angespannt lässt. so eine Art Klo-Stellung. Aber egal wie eigentlich - wenn man sie anspannt aber nicht ganz anspannt. horror gerade....

@Stella hast du vielleicht Probleme mit dem Reflux?
Ich kenne das auch

Zitat von flowmotion:

ohman.... jetzt krieg ich die Krise... hab Bein Faszikulationen ... also dieses wappern auf der Oberfläche wenn ich sie anspanne... zb wenn man am Boden hockt und nicht ganz aufsteht - sie angespannt lässt. so eine Art Klo-Stellung. Aber egal wie eigentlich - wenn man sie anspannt aber nicht ganz anspannt. horror gerade....

Mach dir keine Gedanken Faszikulationen hatte ich bereits an fast jeder Körperstelle gehabt sogar teilweise so heftig das man sie richtig gesehen hat unter der Haut..aber es ist bei mir Gott sei Dank mittlerweile ruhig geworden um das Gezucke..vielleicht kann ich dich ja da hingehendetwas beruhigen wenn ich dir sage das Faszikulationen die am ganzen Körper wechseln nichts mit einer A zutun haben.

Zitat von Stella83:

Mach dir keine Gedanken Faszikulationen hatte ich bereits an fast jeder Körperstelle gehabt sogar teilweise so heftig das man sie richtig gesehen hat unter der Haut..aber es ist bei mir Gott sei Dank mittlerweile ruhig geworden um das Gezucke..vielleicht kann ich dich da hingehendetwas beruhigen wenn ich dir sage das Faszikulationen die am ganzen Körper wechseln nichts mit einer A zutun haben.

Danke für die Worte!

Die Faszikulationen generell in der Ruhe machen mir auch keine angst mehr... sondern jene die jetzt am Bein sind wenn ich es anspanne... genau die beine wo ich mich so schwach fühle und die sich so krampfig anfühlen..

Faszikulationen also jene die man kaum spürt habe ich vor allem eigentlich nur auf den unteren Gliedmaßen. Aber so generelle plötzliche Muskel zucker von einem Strang wo teilweise sogar Bewegung dabei ist habe ich am ganzen Körper.

Zitat von flowmotion:

Danke für die Worte!Die Faszikulationen generell in der Ruhe machen mir auch keine angst mehr... sondern jene die jetzt am Bein sind wenn ich es anspanne... genau die beine wo ich mich so schwach fühle und die sich so krampfig anfühlen..Faszikulationen also jene die man kaum spürt habe ich vor allem eigentlich nur auf den unteren Gliedmaßen. Aber so generelle plötzliche Muskel zucker von einem Strang wo teilweise sogar Bewegung dabei ist habe ich am ganzen Körper.

Hast du über A eventuell viel im Internet nachgelsen bevor deine Symptomatik anfing?

Schaut doch mal im Netz lieber nach bfs in a nutshell und/oder vegetative dystonie.

Zitat von Stella83:

Hast du über A eventuell viel im Internet nachgelsen bevor deine Symptomatik anfing?

JA... also es hat mit Vibrationsgefühlen im rechten Fuß angefangen. zwischenzeitlich hab eich schon Anspannung gefühlt weil es mich so genervt hat... und hab so manches über ALS gelesen gehabt dann hab ich so Schwäche in den Beinen gefühlt. und immer mehr gegoogelt.

alles wurde schlimmer bis ich nicht mehr richtig gehen konnte und nur im Bett war.... wooow das war eine kack Zeit....

aber ich hab mitlerweile aufgehört zu googeln - ca seit es besser ging auch.

Zitat von flowmotion:

hab das auch erlebt .. quasi genau dann als ich es beobachtet hatte...weil ich einmal gelesen hatte bei als kriegt man schluckprobleme... dann siehe da als es mir besser ging konnte ich problemlos schlucken..genau so beim reden^^Andere Frage:Habt ihr auch das Phänomen unterschiedlich dicke Waden oder Hände zu haben?

Hey, das mit den Händen und Waden habe ich auch, jedoch wurde in meiner Wade und in meiner Hand ein EMG gemacht das unauffällig war. Deshalb denke ich das es eher anatomisch als Krankhaft ist

Zitat von flowmotion:

JA... also es hat mit Vibrationsgefühlen im rechten Fuß angefangen. zwischenzeitlich hab eich schon Anspannung gefühlt weil es mich so genervt hat... und hab so manches über ALS gelesen gehabt dann hab ich so Schwäche in den Beinen gefühlt. und immer mehr gegoogelt.alles wurde schlimmer bis ich nicht mehr richtig gehen konnte und nur im Bett war.... wooow das war eine kack Zeit....aber ich hab mitlerweile aufgehört zu googeln - ca seit es besser ging auch.

Dann kannst du dir die Antwort schon fast selbst geben es ist mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit dein Kopf der dir durch deine ganzen Recherchen und Information über diese Krankheit wohl nun ein Streich zu spielen scheint..Versuche dich abzulenken ich weiss das dass einfacher gesagt als getan ist aber versuche es zumindest..Sport hilft ganz gut

Zitat von Stella83:

Dann kannst du dir die Antwort schon fast selbst geben es ist mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit dein Kopf der dir durch deine ganzen Recherchen und Information über diese Krankheit wohl nun ein Streich zu spielen scheint..Versuche dich abzulenken ich weiss das dass einfacher gesagt als getan ist aber versuche es zumindest..Sport hilft ganz gut

Sport führt bei mir immer zu noch mehr angst ...

weil es jedesmal danach mehr zwickt...
meine Waden brennen nach 1 km joggen ur meine knie tun weh..
meine Muskeln zittern bei Anstrengung...

mittlerweile hab ich angst vor Sport

Zitat von flowmotion:

Sport führt bei mir immer zu noch mehr angst ...weil es jedesmal danach mehr zwickt...meine Waden brennen nach 1 km joggen ur meine knie tun weh..meine Muskeln zittern bei Anstrengung...mittlerweile hab ich angst vor Sport

Immer auf die Angst zugehen nur so kann man sie eines Tages besiegen..du schaffst das

Zitat von Stella83:

Immer auf die Angst zugehen nur so kann man sie eines Tages besiegen..du schaffst das

Dankeeeee!

jo ich hab eh immer 50/50 den glauben das es nur meine Psyche ist aber dann kommt wieder soein Moment der schwäche xD und dann ist alles mit der Vernunft übern Haufen geschmissen^^

Zitat von flowmotion:

Dankeeeee!jo ich hab eh immer 50/50 den glauben das es nur meine Psyche ist aber dann kommt wieder soein Moment der schwäche xD und dann ist alles mit der Vernunft übern Haufen geschmissen^^

Ich kenne das mir geht es nicht anders man vermutet immer etwas körperliches dahinter. ABER das was wir Denken ist es mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit überhaupt NICHT sondern nur die Felinterprationen unserer Gedankengänge..Alles gut

Ich habe gerade gelesen dass die Chance im Leben an ALS zu erkranken bei 1 zu 300 liegt... Liegt es an mir oder ist das eine extrem hohe Wahrscheinlichkeit, dafür dass es so selten sein soll? Das würde bedeuten dass in einem 300 Seelen Dorf mindestens einer daran erkrankt. Ein 300 Seelen Dorf ist ein Ort wo jeder jeden kennt.

Von Tag zu Tag macht dieser Wahnsinn mich verrückter. Jetzt fängt es bei mir auch schon mit Zuckungen an. Und wenn man es heute nicht hat kann man es morgen bekommen denke ich mir. Jederzeit könnte dieser Mist beginnen... Ich hinterfrage gerade ernsthaft die Qualität meines Lebens.

Laut Wikipedia erkranken von 100.000 Menschen pro Jahr etwa ein bis drei neu an ALS

Zitat von Hoots1:

Laut Wikipedia erkranken von 100.000 Menschen pro Jahr etwa ein bis drei neu an ALS

Ich finde dass sehr beunruhigend. Ich hätte geschätzt dass einer von 1.000.000 daran erkrankt.