Schlimme Angst vor ALS

Zitat von Kuro2020:

Du hastn schei., Moritz. Hör doch mal auf. Die Faszis wo du hast hat jeder. Und damit meine ich wirklich jeden. Dann hattest du mal was erzählt von Armen, die nicht mehr zu dir gehören!Wach doch mal auf. Merkst du eigentlich was das für ein Schwachsinn is?Bei ALS geht es um alles, aber nicht um den Rotz, was du erzählst!Hoffentlich kommt gleich wieder einer um die Ecke und will sich abmelden, weil ja so viel Schlechtes hier geschrieben wird. Musst ich aber jetz mal loswerden.

Leider Gottes habe ich mehrere Symptome...

Schwache Hände

Das Gefühl das meine Arme nicht zu mir gehören

Muskelzucken

Komisches Gefühl beim schlucken

Ich bekomme keinen Pump in den Muskel und kein wirkliches Gefühl in ihm wenn ich anspanne

Immer dünner werdende Unterarme

Finger schlafen jede Nacht ein

Taubheit auf dem hand rücken

Es fing alles mit einem schwäche Gefühl in der rechten Hand an... Sorry aber das bereitet mir alles einfach sehr große Sorgen....

Zitat von Mary85:

Ich werde mich jetzt abmelden.Ich wusste nicht wohin mit meinen Gedanken. Ich habe nicht gegoogelt, sondern war beim Arzt. Das heißt ich habe keinerlei Recherche betrieben, um mich oder andre verrückt zu machen.Ich wollte einfach beruhigt werden. Aber wenn darauf so reagiert wird, dann habe ich hier nichts mehr zu suchen. Ich wünsche euch allen alles Gute!

So ähnlich geht es mir auch. Hier herrscht offenbar eine Art ungeschriebene moralische Zensur, die von einigen selbsternannten Forenpolizisten immer wieder eingefordert wird. Es sollten am besten ausschließlich Beiträge gepostet werden, die beruhigend wirken. Die eigene Verunsicherung, der man hier Luft verschaffen möchte, könnte ja andere in ihren Ängsten triggern, also wird das Reden darüber als asoziale Provokation interpretiert.
Dabei dachte ich, dass in so einem Forum - wie z.B. bei den anonymen Alk. - jeder sagen darf, was ihn persönlich beschäftigt oder bedrückt...

Dass es nachweislich und durchaus nicht so selten wir hier behauptet, auch ALS-Fälle gibt, die von dem hier gern zitierten Raschen Regelablauf durchaus abweichen und sich erstmal in jahrelangen Zuckungen vor einer messbaren Verschlimmerung manifestieren, wird hier als Hirngespinst oder bestenfalls als Jahrhundertausnahme abgetan. Aber wer sich ernsthaft mit dem Thema auseinandersetzt, wird recht schnell auf ernüchternde Informationen diesbezüglich stoßen. Aber lassen wir es lieber, diese Tatsache ist ja hier nicht erwünscht.

Zitat von Moritz24:

Leider Gottes habe ich mehrere Symptome...Schwache Hände Das Gefühl das meine Arme nicht zu mir gehörenMuskelzucken Komisches Gefühl beim schlucken Ich bekomme keinen Pump in den Muskel und kein wirkliches Gefühl in ihm wenn ich anspanneImmer dünner werdende UnterarmeFinger schlafen jede Nacht ein Taubheit auf dem hand rücken

Taubheit und einschlafen hat nichts mit ALS zu tun. Wohl eher mit abgeklemmten Nerven oder Verspannungen. Hat wer das bestätigt mit den dünnen Armen?
Schluckprobleme sind typisch bei Angst. Erzähl das alles mal einem ALS Patienten.....

Zitat von mcadam:

So ähnlich geht es mir auch. Hier herrscht offenbar eine Art ungeschriebene moralische Zensur, die von einigen selbsternannten Forenpolizisten immer wieder eingefordert wird. Es sollten am besten ausschließlich Beiträge gepostet werden, die beruhigend wirken. Die eigene Verunsicherung, der man hier Luft verschaffen möchte, könnte ja andere in ihren Ängsten triggern, also wird das Reden darüber als asoziale Provokation interpretiert.Dabei dachte ich, dass in so einem Forum - wie z.B. bei den anonymen Alk. - jeder sagen darf, was ihn persönlich beschäftigt oder bedrückt...Dass es nachweislich und durchaus nicht so selten wir hier behauptet, auch ALS-Fälle gibt, die von dem hier gern zitierten Raschen Regelablauf durchaus abweichen und sich erstmal in jahrelangen Zuckungen vor einer messbaren Verschlimmerung manifestieren, wird hier als Hirngespinst oder bestenfalls als Jahrhundertausnahme abgetan. Aber wer sich ernsthaft mit dem Thema auseinandersetzt, wird recht schnell auf ernüchternde Informationen diesbezüglich stoßen. Aber lassen wir es lieber, diese Tatsache ist ja hier nicht erwünscht.

Du verdrehst die Informationen komplett. Leute die diesen langen Verlauf haben sind aber schon längst auffällig in der Klinik oder im EMG. Da hier jeder beim Neuro war wird es auch niemand haben.

Zitat von Robin1:

Taubheit und einschlafen hat nichts mit ALS zu tun. Wohl eher mit abgeklemmten Nerven oder Verspannungen. Hat wer das bestätigt mit den dünnen Armen?Schluckprobleme sind typisch bei Angst. Erzähl das alles mal einem ALS Patienten.....

Das mit den armen ist meine Beobachtung, bis jetzt hat das noch kein Neurologe bestätigt. Hoffentlich kommt es dazu auch nicht, jedoch kenne ich meinen Körper am besten und merke das es da deutliche Veränderungen gibt...

Die anderen Symptome die du nennst sind mein Hoffnungsträger das es sich doch um etwas anderes als ALS handelt.

Morgens fühlen sich meine Hände oft besonders schwach an

Falsch Robin. Hier hat so gut wie jeder ne ganz ganz seltene Form der ALS. Und bei jedem zieht sich das ewig hin. Ich glaub mich zu erinnern, dass sogar zwei hier im Thread ausnahmslos Symptome des Flail Leg aufweisen. Kurios. Es wird unbedingt gewollt. Sachliche Infos werden versucht, mit noch so abstrusen Geschichten zu widerlegen. Wo sind denn die Daten aus dem Netz, die das alles aufzeigen? Verlinkt doch mal! Und bitte bitte nicht die Sache mit Bruno Schmidt. Das kennen alle, aber keiner versteht es richtig

Zitat von Robin1:

Du verdrehst die Informationen komplett. Leute die diesen langen Verlauf haben sind aber schon längst auffällig in der Klinik oder im EMG. Da hier jeder beim Neuro war wird es auch niemand haben.

Lieber @Robin1 , wir sind uns nichtmal darin einig, ob es ausreicht, in einer beliebigen Muskel eine EMG zu machen, oder ob nicht die Betroffene und am besten mehrere Muskeln untersucht werden sollen.
Vor kurzem hat hier jemand geschrieben, dass seine zuckernde Zunge genadelt wurde... warum sollte das denn gemacht werden, wenn man genausogut die Wade nehmen könnte?
Undsoweiter undsofort. Du behauptest Dinge, die durchaus in vielen Fällen so stimmen können. Leugnest aber, dass es auch andere Verläufe gibt oder sagst, es seien extreme *Ausnahmen*.
Und ich sage, NEIN lieber Robin, Deine Wahrheit ist nur ein Teil den Gesamtmenge.

Bleibt doch alle ganz ruhig! ALS beginnt nicht mit Zuckungen sondern mit Schwäche! Die Zuckungen kommen dann dazu, wenn die Muskeln absterben! So jedenfalls habe ich mir das gemerkt. Nicht wird mehr besser, sondern schlechter! Ich kann die Ängste gut verstehen, denke aber, wenn man diese Krankheit hat, kann man eh nix machen. Klingt hart, aber das ist die Realität. Ich hatte auch Panik vor dieser Krankheit, habe aber für mich einiges geklärt und kann nun ruhiger damit umgehen! Genießt euer Leben und macht euch nicht schon verrückt, ohne die gesicherte Diagnose. Schade um die Zeit! Es gelingt mir auch nicht immer aber die meiste Zeit!

Zitat von Kuro2020:

Falsch Robin. Hier hat so gut wie jeder ne ganz ganz seltene Form der ALS. Und bei jedem zieht sich das ewig hin. Ich glaub mich zu erinnern, dass sogar zwei hier im Thread ausnahmslos Symptome des Flail Leg aufweisen. Kurios. Es wird unbedingt gewollt. Sachliche Infos werden versucht, mit noch so abstrusen Geschichten zu widerlegen. Wo sind denn die Daten aus dem Netz, die das alles aufzeigen? Verlinkt doch mal! Und bitte bitte nicht die Sache mit Bruno Schmidt. Das kennen alle, aber keiner versteht es richtig

Genau... Es kann nicht sein was nicht sein darf. Bruno zählt nicht. Und die anderen auch nicht. Und dass Flail Arms und Legs mit ca. 10% Anteil genauso häufig wie die Bulbärvariante vorkommen, ist auch Käse.
Und dass sich Neurologen in Ihren Studien und bei Kongressen widersprechen ist auch purer Kompetenzkampf. Und dass in Deutschland derzeit im DURCHSCHNITT 12 Monate vergehen, bis ALS diagnostiziert wird, liegt auch an besonderen Schwierigkeiten beim Ausschlussverfahren.
Und dass meine zwei Neurologen sich in ihren Meinungen komplett widersprechen ist auch nur Zufall.
Und was die Neurologin von @mary85 gesagt hat, ist auch nicht wahr. Und sowieso sind alle die was anderes behaupten doof.

Zitat von Albicocca:

Bleibt doch alle ganz ruhig! ALS beginnt nicht mit Zuckungen sondern mit Schwäche! Die Zuckungen kommen dann dazu, wenn die Muskeln absterben! So jedenfalls habe ich mir das gemerkt.

Dann schau mal in YouTube die Berichte von ALS-Patienten an oder google mal nach FRÜHSymptomen ALS. Zuckungen sind gaaaanz vorne mit dabei. Oft schon deutlich früher als andere merkbaren Symptome.

Zitat von mcadam:

Dann schau mal in YouTube die Berichte von ALS-Patienten an oder google mal nach FRÜHSymptomen ALS. Zuckungen sind gaaaanz vorne mit dabei. Oft schon deutlich früher als andere merkbaren Symptome.

Ok, dann habe ich höchstwahrscheinlich ALS! Was soll ich nun deiner Meinung nach tun? Kannst mir einen Tipp geben?

Zitat von mcadam:

Genau... Es kann nicht sein was nicht sein darf. Bruno zählt nicht. Und die anderen auch nicht. Und dass Flail Arms und Legs mit ca. 10% Anteil genauso häufig wie die Bulbärvariante vorkommen, ist auch Käse.
Und dass sich Neurologen in Ihren Studien und bei Kongressen widersprechen ist auch purer Kompetenzkampf. Und dass in Deutschland derzeit im DURCHSCHNITT 12 Monate vergehen, bis ALS diagnostiziert wird, liegt auch an besonderen Schwierigkeiten beim Ausschlussverfahren.
Und dass meine zwei Neurologen sich in ihren Meinungen komplett widersprechen ist auch nur Zufall.
Und was die Neurologin von @mary85 gesagt hat, ist auch nicht wahr. Und sowieso sind alle die was anderes behaupten doof.

Du hast Recht. Du hast ALS. Und jetzt? Was passiert jetzt? Nichts! Riluzol? Okay. Drei Monate mit viel Augenzwinkern.
Was willst du hören? Wartest du auch schon auf die Lähmungen? Beatmungsgerät schon vorbestellt? Mit dem Arzt schon alles abgeklärt, zwecks Magensonde? Warst du im Sanitätshaus, um dir Hilsmittel anzuschauen?

Zitat von Kuro2020:

Bruno zählt nicht.

Du verstehst der Hergang nur nicht, das ist das Problem

Zitat von Kuro2020:

Du hast Recht. Du hast ALS. Und jetzt? Was passiert jetzt? Nichts! Riluzol? Okay. Drei Monate mit viel Augenzwinkern.Was willst du hören? Wartest du auch schon auf die Lähmungen? Beatmungsgerät schon vorbestellt? Mit dem Arzt schon alles abgeklärt, zwecks Magensonde? Warst du im Sanitätshaus, um dir Hilsmittel anzuschauen? [p

Kuru, wahrscheinlich haben wir alle hier ALS! Hmm, bin auch schon am überlegen, was ich jetzt machen werde.

Dieses Gezanke darum wer nun recht hat und welche Behauptungen jetzt wahr oder falsch oder hilfreich oder nicht sind ist mehr als nervig bin jetzt auch raus! Ich wünsch euch was !

Zitat von mcadam:

Dann schau mal in YouTube die Berichte von ALS-Patienten an oder google mal nach FRÜHSymptomen ALS. Zuckungen sind gaaaanz vorne mit dabei. Oft schon deutlich früher als andere merkbaren Symptome.

Nun lässt du mich mit meiner Angst alleine! Zuerst überzeugst du mich und dann? Findest das in Ordnung? Was soll ich nun tun? Meine Angst war fast besiegt und nun hast mich überzeugt, hast mir empfohlen mich mit den Dingen zu beschäftigen. Nun hab ich das getan und nun bin ich mit meiner Angst alleine. Hmmm, weiß nun gar nix mehr....

Offensichtlich kapiert Ihr es wirklich nicht. Das hier ist kein ALS-Forum. Es ist ein ANGST vor ALS-Forum.
Und ich habe Angst vor ALS, weil ich durch meine Recherchen leider zu der Überzeugung gelangt bin, dass die Phase der Unsicherheit ab Beginn der Zuckungen deutlich länger ist als von Euch als unwiderlegbare Tatsache dargestellt. Könnte ich annehmen, dass ich nach 3-4 Monaten safe bin, so hätte sich meine Angst sicher längst gelegt und ich würde meine Zeit sicher nicht damit vergeuden, mich mit Euch zu zanken.

Ich habe zu keinem Zeitpunkt behauptet, dass hier jemand diese Krankheit hat. Mir geht es ausschließlich darum, dass ICH, mit einigen Monaten Zucken hinter mir, mich noch längst nicht im sicheren Hafen der entlastenden Gewissheit befinde. Und ja, genau das ängstigt mich.
Und Ihr macht Euch mit Eurem Halbwissen darüber lustig. Eure Provokationen, dass hier jemand tatsächlich ALS hätte, und das mit Magensonde usw. ist deshalb pietät- und geschmacklos. Denkt darüber mal nach.

Zitat von mcadam:

Offensichtlich kapiert Ihr es wirklich nicht. Das hier ist kein ALS-Forum. Es ist ein ANGST vor ALS-Forum.Und ich habe Angst vor ALS, weil ich durch meine Recherchen leider zu der Überzeugung gelangt bin, dass die Phase der Unsicherheit ab Beginn der Zuckungen deutlich länger ist als von Euch als unwiderlegbare Tatsache dargestellt. Könnte ich annehmen, dass ich nach 3-4 Monaten safe bin, so hätte sich meine Angst sicher längst gelegt und ich würde meine Zeit sicher nicht damit vergeuden, mich mit Euch zu zanken.Ich habe zu keinem Zeitpunkt behauptet, dass hier jemand diese Krankheit hat. Mir geht es ausschließlich darum, dass ICH, mit einigen Monaten Zucken hinter mir, mich noch längst nicht im sicheren Hafen der entlastenden Gewissheit befinde. Und ja, genau das ängstigt mich. Und Ihr macht Euch mit Eurem Halbwissen darüber lustig. Eure Provokationen, dass hier jemand tatsächlich ALS hätte, und das mit Magensonde usw. ist deshalb pietät- und geschmacklos. Denkt darüber mal nach.

Ich verstehe deinen Punkt aber man muss auch uns verstehen. Ich will zu der Diskussion nichts mehr schreiben

Zitat von mcadam:

weil ich durch meine Recherchen leider zu der Überzeugung gelangt bin, dass die Phase der Unsicherheit ab Beginn der Zuckungen deutlich länger ist als von Euch als unwiderlegbare Tatsache dargestellt.

Ja? Dann doch mal her mit den Quellen.
Ich nehm dich gerne mal zum Bruder meines Onkels mit. Der hat tatsächlich ne ALS. Und ja, nen ganz langsamen Verlauf. Ich glaube jetzt schon um die 10 Jahre. Er kann sogar noch ein wenig gehen. Und ja, auch er war von Anfang an auffällig in seinen Untersuchungen. Nur hat es länger gedauert, bis seine ALS diagnostiziert wurde, da erst zig andere Dinge vermutet und ausgeschlossen wurden. Denn wer geht bei ersten, kleinen Symptomen zum Arzt, oder gar direkt zum Neuro, und vermutet ne ALS. Genau, so gut wie keiner.

Zitat von mcadam:

und das mit Magensonde usw. ist deshalb pietät- und geschmacklos.

Damit will ich die einfach mal aufzeigen, dass du eh nix machen kannst, wenn es so ist. Du versuchst auf Krampf alles zu widerlegen, was dir hier dargeboten wird. Dann muss es doch für dich ein Kleines sein, mit so einer Aussage umzugehen.

Zitat von Kuro2020:

Ich nehm dich gerne mal zum Bruder meines Onkels mit. Der hat tatsächlich ne ALS.

Der Bruder Deines Onkels ist entweder Dein Onkel oder Dein Vater. Also wieder mal ein neuer Schwachsinn.

Eines sollte jedem hier mal klar sein! JEDER und JEDE die sich in diesem Thread bewegen, haben Angst vor ALS. Denn man schaue einfach mal die Überschrift an und dann sollte das klar sein. Jeder versucht mit dieser Angst irgendwie klar zu kommen und wird auch von anderen Erfahrungen hierin unterstützt. Die meisten haben zusätzlich auch noch eine psychische Diagnose und kämpfen gegen Panik, Angst, Depression und Co.. Fast jeder war hier nicht nur bei einem Arzt sondern bei unzähligen und wenn dann implizit behauptet wird, dass diese Ärzte wahrscheinlich nicht die Wahrheit sprechen, weil es ja doch ganz anders ist oder sein kann, ist dies für nichts und niemanden zuträglich. Es hilft weder der Angst, noch der Panik, nicht der Depression und kann ganz schlimme Auswirkungen haben. Man hat schon von einigen Menschen gehört, dass diese für sich keinen Ausweg mehr aus der Depression fanden und .. darüber schreibe ich nun nicht. Aber bitte einmal nachdenken, ob es nicht besser wäre sich der größeren Wahrscheinlichkeit hinzugeben, den Ärzten zu vertrauen und wenn dann doch alles anders kommt, dann muss eh jeder für sich selbst entscheiden, wie er damit umgeht und was er dann macht. Ich weiß das auf jeden Fall für mich.