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Zitat von Moritz24:
Muss ALS eigentlich immer mit muskelfunktionsversagen einhergehen, also das einem Sachen aus der hand fallen und so ? Oder kann es auch einfach sein das man sich schwach fühlt man aber nichts fallen lässt... Ich habe ja das Gefühl das meine Arme nicht wirklich zu meinem Körper gehören und so aber mir ist noch nie was runter gefallen oder das ich keine Bewegung ausführen konnte


Deine Muskeln versagen also geht deine Kraft weg du kannst dann zb keine Tasse mehr heben oder einen Schlüssel umdrehen! Oder du stolperst weil du deine Füße nicht mehr richtig heben kannst das sind häufig die ersten Sachen warum Betroffene den Neurologen aufsuchen wurde mir gesagt...

Zitat von Teresa91:
Deine Muskeln versagen also geht deine Kraft weg du kannst dann zb keine Tasse mehr heben oder einen Schlüssel umdrehen! Oder du stolperst weil du deine Füße nicht mehr richtig heben kannst das sind häufig die ersten Sachen warum Betroffene den Neurologen aufsuchen wurde mir gesagt...


Okay ja es ist bei mir echt schrecklich. Es kamen missempfindungen in den Händen und dann in den armen. Dazu kamen noch muskelzucken. Im Internet findet man nichts außer ALS. Ich lebe seit 6 Monaten in purer Angst. Ich hab echt Angst das bald ne Lähmung kommt...

Die Neurologen, EMGs und Neurofilamente sind alle unauffällig und dadurch schließen sie ALS aus aber ich Frage mich einfach was sonst dahinter stecken soll außer diese Krankheit.
Es ist für mich sehr schwer vorzustellen das solche Symptome von der Psyche kommen...so sehr ich es mir auch wünsche.

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Schlimme Angst vor ALS

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Zitat von Moritz24:
Okay ja es ist bei mir echt schrecklich. Es kamen missempfindungen in den Händen und dann in den armen. Dazu kamen noch muskelzucken. Im Internet findet man nichts außer ALS. Ich lebe seit 6 Monaten in purer Angst. Ich hab echt Angst das bald ne Lähmung kommt...Die Neurologen, EMGs und Neurofilamente sind alle unauffällig und dadurch schließen sie ALS aus aber ich Frage mich einfach was sonst dahinter stecken soll außer diese Krankheit. Es ist für mich sehr schwer vorzustellen das solche Symptome von der Psyche kommen...so sehr ich es mir auch wünsche.

Irgendwann kommt der Punkt wo es klick macht und du mit den Zuckungen gut leben kannst. Das hat bei mir fast 4 Monate gedauert und zucke nächste Woche 8 Monate

Zitat von Robin1:
Irgendwann kommt der Punkt wo es klick macht und du mit den Zuckungen gut leben kannst. Das hat bei mir fast 4 Monate gedauert und zucke nächste Woche 8 Monate



Okay aber das zucken ist ja mein kleinstes Problem. Meine Arme fühlen sich fremd an. Ich kann keinen Pump in meine Muskeln bekommen.... diese missempfindungen machen mich fertig. Sie schränken mich im Leben ein und deshalb habe ich diese Riesen Angst

Zitat von Moritz24:
Okay aber das zucken ist ja mein kleinstes Problem. Meine Arme fühlen sich fremd an. Ich kann keinen Pump in meine Muskeln bekommen.... diese missempfindungen machen mich fertig. Sie schränken mich im Leben ein und deshalb habe ich diese Riesen Angst

Zu bfs gehören auch sämtliche missempfindungen. Lies dir mal BFS in a nutshell durch.

Zitat von Moritz24:
Okay ja es ist bei mir echt schrecklich. Es kamen missempfindungen in den Händen und dann in den armen. Dazu kamen noch muskelzucken. Im Internet findet man nichts außer ALS. Ich lebe seit 6 Monaten in purer Angst. Ich hab echt Angst das bald ne Lähmung kommt...Die Neurologen, EMGs und Neurofilamente sind alle unauffällig und dadurch schließen sie ALS aus aber ich Frage mich einfach was sonst dahinter stecken soll außer diese Krankheit. Es ist für mich sehr schwer vorzustellen das solche Symptome von der Psyche kommen...so sehr ich es mir auch wünsche.

Achja, es gab schon Leute, die für einen bestimmten Zeitraum im Rollstuhl saßen, was von der Psyche kam.

Zitat von Robin1:
Achja, es gab schon Leute, die für einen bestimmten Zeitraum im Rollstuhl saßen, was von der Psyche kam.


Danke ich werde mir das durchlesen. Ich hoffe einfach das es wieder wird und ich diese Krankheit nicht habe. Ich bin noch so jung....
Danke das du probierst mich zu beruhigen.
Können die Symptome beim BfS auch schlimmer werden ?

Zitat von Moritz24:
Danke ich werde mir das durchlesen. Ich hoffe einfach das es wieder wird und ich diese Krankheit nicht habe. Ich bin noch so jung....Danke das du probierst mich zu beruhigen.Können die Symptome beim BfS auch schlimmer werden ?

Ja, in einer deutschen Gruppe sitzt auch einer rollstuhl. Der hat das crampi fazikulations Syndrom. Wie alt bist du? Es gab mal in den USA eine Studie. Von 100 Million Leuten sind 430 Leute im Alter von 19 bis 34 an ALS erkrankt. Bei fast allen war es die familiäre Form.

Zitat von Robin1:
Ja, in einer deutschen Gruppe sitzt auch einer rollstuhl. Der hat das crampi fazikulations Syndrom. Wie alt bist du? Es gab mal in den USA eine Studie. Von 100 Million Leuten sind 430 Leute im Alter von 19 bis 34 an ALS erkrankt. Bei fast allen war es die familiäre Form.


Okay die Psyche ist wirklich mächtig...
Danke für diese Daten. Ich bin 22 und in meiner Familie gibt es niemanden mit ALS . Es ist schon echt seeehr unwahrscheinlich das ich daran erkrankt bin. Ich hoffe einfach das es eine andere Erklärung für meine Symptome gibt.

Zitat von Moritz24:
Okay die Psyche ist wirklich mächtig...Danke für diese Daten. Ich bin 22 und in meiner Familie gibt es niemanden mit ALS . Es ist schon echt seeehr unwahrscheinlich das ich daran erkrankt bin. Ich hoffe einfach das es eine andere Erklärung für meine Symptome gibt.

Gibt hunderte Sachen bestimmt die 1000 mal wahrscheinlicher ist. Problem bei hypochondern ist, dass die Wahrnehmung teilweise falsch ist und unwahrscheinlicher dinge als wahrscheinlicher betrachtet werden.

Zitat von Robin1:
Gibt hunderte Sachen bestimmt die 1000 mal wahrscheinlicher ist. Problem bei hypochondern ist, dass die Wahrnehmung teilweise falsch ist und unwahrscheinlicher dinge als wahrscheinlicher betrachtet werden.



Ja das kann sehr gut sein. Es wurde im Krankenhaus schon viel ausgeschlossen aber ALS wurde halt eigentlich auch ausgeschlossen und trotzdem halte ich daran fest.
Ich habe definitiv psyschiche Probleme, das weiß ich ja...

Zitat von Moritz24:
Ja das kann sehr gut sein. Es wurde im Krankenhaus schon viel ausgeschlossen aber ALS wurde halt eigentlich auch ausgeschlossen und trotzdem halte ich daran fest. Ich habe definitiv psyschiche Probleme, das weiß ich ja...

Damit biste nicht alleine, sonst wären wir nicht alle im forum

Zitat von mcadam:
@Kuro2020 Das verstehe ich nicht.
Die Krankheit ist auf fehlende oder defekte Motoneuronen zurückzuführen. Diese wirken aber im ganzen Körper. (Warum eigentlich sind Darm, Herz und Augen nicht betroffen?)
Auffällig werden also zuerst entweder die kleinen Muskeln der Extremitäten und/oder die Bulbärmuskulatur.
Da in beiden Fällen die gleichen Motoneuronen beteiligt sind bzw. fehlen, müssten dann nicht bei beiden Krankheitsformen ALLE Muskeln betroffen und in einer EMG dann auch auffällig sein...?
Wieso sollte das nur bei der spinalen aber nicht bei der bulbären Form gelten, wenn die Ursachen die selben sind?

Ich hatte gedacht dir reicht erstmal der Input, um ein wenig beruhigter zu werden. Scheint nicht so. Wenn ich dir das jetzt noch weiter ausführe, wirst du noch mehr verunsichert sein und am Ende hast du doch nichts verstanden. Belass es mal dabei.

Ich weiss das mir das hier wahrscheinlich niemand beantworten kann aber müsste die Neurofilamente auch erhöht sein wenn nur das 2te Motoneuron betroffen ist ? Oder müssen beide betroffen sein?

Die Neurofilamente sind Hauptbestandteil des neuronalen Zytoskeletts und werden bei der neuralen Schädigung im Blut freigesetzt. Ebenso im Liquor. Und wenn du von ALS sprichst geht es sowieso um die Beteiligung beider Motoneuronen.

Zitat von Kuro2020:
Die Neurofilamente sind Hauptbestandteil des neuronalen Zytoskeletts und werden bei der neuralen Schädigung im Blut freigesetzt. Ebenso im Liquor. Und wenn du von ALS sprichst geht es sowieso um die Beteiligung beider Motoneuronen.


Okay aber meinst du die Neurofilamente wären auch auffällig wenn nur das 2te Motoneuron betroffen ist ?

Ich Frage weil ich eher Symptome des 2 Motoneurons habe und wissen will ob die Neurofilamente trotzdem aussagekräftig sind

Kennt jemand von euch das Gefühl von plötzlicher Kraftlosigkeit(Schwäche) der Händen sodass man beispielsweise den Glasreiniger plötzlich nicht mehr richtig drücken kann begleiten von einem ziehen in den Arm hoch und gelegentlicher Ungeschicklichkeit der Hände?
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Zitat von Stella83:
Kennt jemand von euch das Gefühl von plötzlicher Kraftlosigkeit(Schwäche) der Händen sodass man beispielsweise den Glasreiniger plötzlich nicht mehr richtig drücken kann begleiten von einem ziehen in den Arm hoch und gelegentlicher Ungeschicklichkeit der Hände?


Ja aber ist die schwäche bei dir die ganze zeit da oder wird es dann auch wieder besser ?

Zitat von Moritz24:
Ich Frage weil ich eher Symptome des 2 Motoneurons habe

Welche? Hast du eh nicht

Zitat von Kuro2020:
Welche? Hast du eh nicht

Muskelschwäche, ein komisches Gefühl beim schlucken, Muskelzucken, und meine Reflexe sind an den Armen nicht auslesbar. Meine Arme fühlen sich fremd an.
Meinst du man müsste etwas in den Neurofilamenten sehen auch wenn nur das 2te Motoneuron betroffen ist ?

Vielen Dank

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Dr. Matthias Nagel
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