Schlimme Angst vor ALS

Zitat von Kuro2020:

Ich sag jetzt hier gar nix mehr

Macht auch kein Sinn.. Manche glauben in 3 Jahren immernoch, dass sie ALS haben.

Zitat von Robin1:

Die Leute waren aber auch auffällig dann. Sowas muss man erwähnen.

Mir geht es lediglich darum, dass ALS, im Gegensatz wie hier immer wieder behauptet, nicht offensichtlich und rapide verläuft. Die allerersten Symptome sind häufig Krämpfe und Muskelzucken. Schwäche, Muskelschwund und andere eindeutige Symptome treten in der Regel eher schleichend und langsam auf. Erst wenn die ersten Lähmungen sich manifestieren, beschleunigt sich der unumkehrbare und letztendlich tödliche Verlauf.

Zitat: ...Die ALS-Diagnostik basiert auf der Beurteilung klinischer Symptome und der Elektromyographie (EMG). Zwischen dem Auftreten der ersten Symptome und der Diagnose liegen derzeit durchschnittlich mehr als 12 Monate...

Quelle:
http://www.euroimmun.de/documents/Indic...D_DE_A.pdf

Und das es einigen hier nicht gefällt, ändert nichts an den Tatsachen. Und diese ängstigen um so mehr.

Zitat von mcadam:

Mir geht es lediglich darum, dass ALS, im Gegensatz wie hier immer wieder behauptet, nicht offensichtlich und rapide verläuft. Die allerersten Symptome sind häufig Krämpfe und Muskelzucken. Schwäche, Muskelschwund und andere eindeutige Symptome treten in der Regel eher schleichend und langsam auf. Erst wenn die ersten Lähmungen sich manifestieren, beschleunigt sich der unumkehrbare und letztendlich tödliche Verlauf.Zitat: ...Die ALS-Diagnostik basiert auf der Beurteilung klinischer Symptome und der Elektromyographie (EMG). Zwischen dem Auftreten der ersten Symptome und der Diagnose liegen derzeit durchschnittlich mehr als 12 Monate...Quelle: Und das es einigen hier nicht gefällt, ändert nichts an den Tatsachen. Und diese ängstigen um so mehr.

Ja aber der Knackpunkt ist, dass jemand der sich mit Muskelzuckungen vorstellt. NUR mit Zuckungen in der klinischen Untersuchung (EMG sowieso) schon auffälligkeiten zeigen, die Grund sind für nächste Untersuchung. Und da es sehr viele Differentialdiagnosen gibt dauert das halt. Sind dann nach 6 Monaten alle Differentialdiagnosen vom Tisch haste deine Ausschluss Diagnose ALS. Da so gut wie jeder hier beim Neuro war, und im EMG bzw in der Klinik nichts gesehen wurde gibt es keinen Anlass zu denken man hätte ALS.

Zitat von mcadam:

Mir geht es lediglich darum, dass ALS, im Gegensatz wie hier immer wieder behauptet, nicht offensichtlich und rapide verläuft. Die allerersten Symptome sind häufig Krämpfe und Muskelzucken. Schwäche, Muskelschwund und andere eindeutige Symptome treten in der Regel eher schleichend und langsam auf. Erst wenn die ersten Lähmungen sich manifestieren, beschleunigt sich der unumkehrbare und letztendlich tödliche Verlauf.Zitat: ...Die ALS-Diagnostik basiert auf der Beurteilung klinischer Symptome und der Elektromyographie (EMG). Zwischen dem Auftreten der ersten Symptome und der Diagnose liegen derzeit durchschnittlich mehr als 12 Monate...Quelle: Und das es einigen hier nicht gefällt, ändert nichts an den Tatsachen. Und diese ängstigen um so mehr.

Du musst dir klar machen, dass ALS ein absterben der Muskeln bedeutet. Unabhängig von Schwäche oder Atropie oder sonstwas, das sieht man in der Klinik und im EMG sehr früh. Absehen davon kommen Zuckungen erst dazu, wenn 50% der Motoneuronen abgestorben sind. Ich habe jetzt auch keine Lust mehr. Was wäre denn wenn du ALS hast? Nichts. Das ist ein Todesurteil. Ich glaube die eigentliche Angst ist der Tod und Ungewissheit. Hypochonder suchen sich nicht ohne Grund seltene Krankheiten aus. An dem oben genannten Problem sollte man arbeiten.

Versteh dich nicht. Klar kann man seine Ängste hier schreiben, dafür ist das Forum ja da.
Wir versuchen uns gegenseitig zu unterstützen. Ich schreibe auch, wenn ich ein Tief habe und hoffe auf positives Feedback. Du ignorierst soetwas gekonnt.
Darf ich fragen, warum du immer diese Ausnahmen präsentierst?
Geht es dir dann wirklich besser, wenn du immer wieder dasselbe schreibst, obwohl alle bitten dies zu unterlassen. Klar wir können drüberlesen. Aber an einem schlechten Tag springt man vielleicht drauf auf und das ist nicht hilfreich. Aber vielleicht geht es dir einfach besser, wenn du bei andren diese Ängste schüren kannst. Sorry ich verstehe es nicht.

Zitat von Hoots1:

Versteh dich nicht. Klar kann man seine Ängste hier schreiben, dafür ist das Forum ja da.Wir versuchen uns gegenseitig zu unterstützen. Ich schreibe auch, wenn ich ein Tief habe und hoffe auf positives Feedback. Du ignorierst soetwas gekonnt.Darf ich fragen, warum du immer diese Ausnahmen präsentierst? Geht es dir dann wirklich besser, wenn du immer wieder dasselbe schreibst, obwohl alle bitten dies zu unterlassen. Klar wir können drüberlesen. Aber an einem schlechten Tag springt man vielleicht drauf auf und das ist nicht hilfreich. Aber vielleicht geht es dir einfach besser, wenn du bei andren diese Ängste schüren kannst. Sorry ich verstehe es nicht.

Das gibt es tatsächlich, dass manche ihre Sorgen, Ängste oder generell Probleme damit kompensieren, indem sie andere unbewusst Schaden. Nicht dass das jetz der Fall sein muss aber habe darüber mal was gelesen. Sehr interessant.

Zitat von Hoots1:

Versteh dich nicht. Klar kann man seine Ängste hier schreiben, dafür ist das Forum ja da.Wir versuchen uns gegenseitig zu unterstützen. Ich schreibe auch, wenn ich ein Tief habe und hoffe auf positives Feedback. Du ignorierst soetwas gekonnt.Darf ich fragen, warum du immer diese Ausnahmen präsentierst? Geht es dir dann wirklich besser, wenn du immer wieder dasselbe schreibst, obwohl alle bitten dies zu unterlassen. Klar wir können drüberlesen. Aber an einem schlechten Tag springt man vielleicht drauf auf und das ist nicht hilfreich. Aber vielleicht geht es dir einfach besser, wenn du bei andren diese Ängste schüren kannst. Sorry ich verstehe es nicht.

Das kann ich nur bestätigen. Ich hatte bis jetzt 5 EMGs und habe 2mal meine Neurofilamente testen lassen. Alles unauffällig. Trotzdem habe ich weiterhin Angst da meine Symptome schlimmer werden...mein Unterarm wird immer dünner und das macht mir am meisten Angst

Zitat von Moritz24:

Das kann ich nur bestätigen. Ich hatte bis jetzt 5 EMGs und habe 2mal meine Neurofilamente testen lassen. Alles unauffällig. Trotzdem habe ich weiterhin Angst da meine Symptome schlimmer werden...mein Unterarm wird immer dünner und das macht mir am meisten Angst

Du musst keine Angst vor ALS haben. Was wurde ärztlich bezüglich deines Arms gesagt?

Zitat von Hoots1:

Du musst keine Angst vor ALS haben. Was wurde ärztlich bezüglich deines Arms gesagt?

In den Augen der Ärzte ist es keine atrophie sonder lediglich definiert. Meinst du mann kann durch die Untersuchung die Krankheit zu einer großen Sicherheit ausschließen?

Zitat von mcadam:

Mir geht es lediglich darum, dass ALS, im Gegensatz wie hier immer wieder behauptet, nicht offensichtlich und rapide verläuft. Die allerersten Symptome sind häufig Krämpfe und Muskelzucken. Schwäche, Muskelschwund und andere eindeutige Symptome treten in der Regel eher schleichend und langsam auf. Erst wenn die ersten Lähmungen sich manifestieren, beschleunigt sich der unumkehrbare und letztendlich tödliche Verlauf.

Zitat: ...Die ALS-Diagnostik basiert auf der Beurteilung klinischer Symptome und der Elektromyographie (EMG). Zwischen dem Auftreten der ersten Symptome und der Diagnose liegen derzeit durchschnittlich mehr als 12 Monate...

Quelle:
http://www.euroimmun.de/documents/Indic...D_DE_A.pdf

Und das es einigen hier nicht gefällt, ändert nichts an den Tatsachen. Und diese ängstigen um so mehr.

Besser wäre, du erklärst dies deinem Neurologen oder der Muskelambulanz. Wahrscheinlich schreiben die dann alle Bücher für dich neu.
Ein Forum ist für dich die falsche Anlaufstelle, da du eh jede Aussage in Frage stellst, oder mit irgendwelchen ergoogelten Sachen, versuchst zu widerlegen. Geh zum Arzt deines Vertrauens, der kann dir sicher weiterhelfen

Zitat von Robin1:

Das gibt es tatsächlich, dass manche ihre Sorgen, Ängste oder generell Probleme damit kompensieren, indem sie andere unbewusst Schaden. Nicht dass das jetz der Fall sein muss aber habe darüber mal was gelesen. Sehr interessant.

Zitat von Kuro2020:

Besser wäre, du erklärst dies deinem Neurologen oder der Muskelambulanz. Wahrscheinlich schreiben die dann alle Bücher für dich neu.Ein Forum ist für dich die falsche Anlaufstelle, da du eh jede Aussage in Frage stellst, oder mit irgendwelchen ergoogelten Sachen, versuchst zu widerlegen. Geh zum Arzt deines Vertrauens, der kann dir sicher weiterhelfen

Ich habe nicht die Absicht, jemanden zu schaden. Auch würde es mich wundern, wenn meine Beiträge unbewusst jemandem Schaden zufügen würden, denn ich habe noch nie jemandes Problem oder Symptom hier negativ hervorgehoben, oder kommentiert.

Ich stelle lediglich bei meinen Recherchen zu dieser Krankheit, sowie in meinen Beiträgen fest, dass der Verlauf keineswegs so offensichtlich ist, wie hier im Forum immer wieder vehement behauptet wird.
Wenn alles so offensichtlich und eindeutig wäre, wie hier von einigen Kommentatoren wiederholt dargestellt wird, dann verstehe ich nicht, wofür dieser Thread gut sein sollte...?
Jemand zuckt? Er hat Angst vor ALS? Dann geht er einfach zum Neurologen, macht eine EMG und das Thema ist gegessen. Warum treiben wir uns alle monate- oder gar jahrelang weiter hier im Thread herum und wollen nicht wahrhaben, dass alles in Ordnung ist, obgleich wir alle eine EMG und noch andere Untersuchungen hinter uns haben? Warum haben wir immer noch oder aber immer wieder Angst? Nun eben, weil wir uns NICHT sicher sind, dass wir keine ALS haben. Weil wir uns vielmehr bewusst sind, dass die Sachlage nicht so einfach und mit einem Neurologenbesuch abgeklärt werden kann.
Hat man Kopfweh und Angst vor einem Hirntumor, dann legt man sich in den MRT und schafft innerhalb von 20 Minuten Klarheit. Hat man Zuckungen, dann ist das halt eben nicht so einfach für Abklärung zu sorgen. Und genau das macht mir, macht uns allen hier ANGST.
Und nur weil ich nicht beim Ammenmärchen-erzählen mitmache, sondern unsere Angst offen thematisiere, und weil ich auch den unangenehmen Teil der Wahrheit anspreche, soll ich andere Schädigen? Das ist nicht nur schwach, sonder auch unfair. Wovor habt Ihr denn Angst? Vor mir und meinen Beiträgen? Oder eher, weil es Euch sauer aufstößt, dass ich gerade die Dinge beim Namen nenne, die uns alle ängstigen?Sieht es als Konfrontationstherapie. Und stellt Euch einer offenen Diskussion, anstatt den Überbringer der schlechten Nachricht, die aber eh schon alle kennen, zu strafen.

Du zeigst es aber ummer wieder auf. Wir alle können nicht Ausnahmen sein.
Ich will mich einfach von den andren beruhigen lassen, wenn ich Angst habe und will nicht irgendeinen Artikel lesen, dass ich eventuell nach fast einem Jahr Zuckungen doch ALS haben könnte.

Zitat von Hoots1:

Du zeigst es aber ummer wieder auf. Wir alle können nicht Ausnahmen sein. Ich will mich einfach von den andren beruhigen lassen, wenn ich Angst habe und will nicht irgendeinen Artikel lesen, dass ich eventuell nach fast einem Jahr Zuckungen doch ALS haben könnte.

Warum brauchst Du nach 12 Monaten Beruhigung in einem Forum? Traust Du Deinen Ärzten nicht?
Oder beunruhigt Dich die Ungewissheit, dass da doch was im Busch sein könnte?

Zitat von Moritz24:

Das kann ich nur bestätigen. Ich hatte bis jetzt 5 EMGs und habe 2mal meine Neurofilamente testen lassen. Alles unauffällig. Trotzdem habe ich weiterhin Angst da meine Symptome schlimmer werden...mein Unterarm wird immer dünner und das macht mir am meisten Angst

Sag mal @Moritz24 , Du hast 5 EMGs und 2 Neurofilamenten-Tests hinter Dir.
Hast Du nun Angst, weil jemand - in dem Fall scheinbar ich - im Forum unangenehme Wahrheiten bezüglich der von Dir gefürchteten Krankheit ausspricht, oder weil Du trotz all Deinen Untersuchungen immer noch nicht sicher bist - sicher sein kannst - dass du die Krankheit nicht hast?

Zitat von mcadam:

Sag mal @Moritz24 , Du hast 5 EMGs und 2 Neurofilamenten-Tests hinter Dir. Hast Du nun Angst, weil jemand - in dem Fall scheinbar ich - im Forum unangenehme Wahrheiten bezüglich der von Dir gefürchteten Krankheit ausspricht, oder weil Du trotz all Deinen Untersuchungen immer noch nicht sicher bist - sicher sein kannst - dass du die Krankheit nicht hast?

Ich habe trotz den Untersuchungen immernoch Angst die Krankheit zu haben. Vielleicht wurden die Tests zu früh gemacht...

Zitat von mcadam:

Warum brauchst Du nach 12 Monaten Beruhigung in einem Forum? Traust Du Deinen Ärzten nicht?Oder beunruhigt Dich die Ungewissheit, dass da doch was im Busch sein könnte?

Ich war immer ein ausgeglichener Mensch, hatte innerhalb des Jahres 4 FG, welche mich psychisch fertig gemacht haben. Gerade nach den FG bin ich wieder anfällig. Ich vertraue meinen Ärzten. Bin hier im Forum weil mir nette Leute am Anfang sehr geholfen haben und ich dachte, dass ich jetzt auch 'Neulingen' aufzeigen kann, dass Zuckungen nicht gleich ALS bedeuten.
Ich lass mich jetzt nicht länger provozieren.
Wünsche euch allen einen schönen Abend mit euren Liebsten!

Zitat von Hoots1:

Ich war immer ein ausgeglichener Mensch, hatte innerhalb des Jahres 4 FG, welche mich psychisch fertig gemacht haben. Gerade nach den FG bin ich wieder anfällig. Ich vertraue meinen Ärzten. Bin hier im Forum weil mir nette Leute am Anfang sehr geholfen haben und ich dachte, dass ich jetzt auch 'Neulingen' aufzeigen kann, dass Zuckungen nicht gleich ALS bedeuten. Ich lass mich jetzt nicht länger provozieren. Wünsche euch allen einen schönen Abend mit euren Liebsten!

Ich wollte Dich nicht provozieren, meine Frage war ehrlich gemeint. Was bitte sind FGs?

Ich wollte Dich nicht provozieren, meine Frage war ehrlich gemeint. Was bitte sind FGs? [/quote]
Okay kein Problem. Ich kann bezüglich der Zuckungen mit niemandem so richtig reden und hier sind alle sehr verständnisvoll.
Sorry, FG sind Fehlgeburten.

Zitat von Hoots1:

Ich wollte Dich nicht provozieren, meine Frage war ehrlich gemeint. Was bitte sind FGs?

Okay kein Problem. Ich kann bezüglich der Zuckungen mit niemandem so richtig reden und hier sind alle sehr verständnisvoll. Sorry, FG sind Fehlgeburten. [/quote]
Ja, andere könn sich das nicht vorstellen zu extrem zu Zucken. Wir sind alle betroffen und wissen wie sich andere fühlen. Meine Freunde und Mutter sagen immer ach dieses bissl gezucke habe ich auch mal. Ja bißchen ist auch nicht schlimm aber seit fast 8 Monaten jede Sekunde zu Zucken ist nochmal ne andere sache.

Zitat von Robin1:

Okay kein Problem. Ich kann bezüglich der Zuckungen mit niemandem so richtig reden und hier sind alle sehr verständnisvoll. Sorry, FG sind Fehlgeburten.

Ja, andere könn sich das nicht vorstellen zu extrem zu Zucken. Wir sind alle betroffen und wissen wie sich andere fühlen. Meine Freunde und Mutter sagen immer ach dieses bissl gezucke habe ich auch mal. Ja bißchen ist auch nicht schlimm aber seit fast 8 Monaten jede Sekunde zu Zucken ist nochmal ne andere sache. [/quote]

Das kenn ich zu gut alle sagen immer das hat doch jeder das ist normal....aber bestimmt nicht in diesem Ausmaß man fühlt sich da leider oft von Freunden oder Familie nicht ernst genommen! Dafür finde ich das Forum total hilfreich