Schlimme Angst vor ALS

Zitat von Hoots1:

Hallo, mach dir bitte keine Sorgen. Der Fuß ist beliebt bei BSF. Bei mir war es anfangs genau so. Bin richtig vorsichtig gegangen und dann passierte es öfters und schon hat man Panik.@Robin super, hört sich alles ganz gut an. Ich war heute Zungen EMG. War zwar unangenehm, aber GsD alles in Ordnung. Dachte nicht, dass solche Zuckungen bei BFS auf der Zunge zu finden sind

Super. Dann Versuch runter zu fahren.
Toll, dass du trotz Corona so schnell untersucht worden bist.
Wie hast du das geschafft? Und wie geht so ein Zungen EMG?

Zitat von Mary85:

Super. Dann Versuch runter zu fahren.Toll, dass du trotz Corona so schnell untersucht worden bist.Wie hast du das geschafft? Und wie geht so ein Zungen EMG?

Hatte ziemliches Glück, ein Termin wurde grad abgesagt und ich konnte gleich vorbei kommen. Doc hat auch gemeint, dass Zungenzuckungen einmal kontrolliert werden sollen.
Musste die Zunge rausstrecken und er hat sie festgehalten und dann oben eingestochen. Musste sie ruhig halten und dann nach Anweisung bewegen.

Zitat von Hoots1:

Hatte ziemliches Glück, ein Termin wurde grad abgesagt und ich konnte gleich vorbei kommen. Doc hat auch gemeint, dass Zungenzuckungen einmal kontrolliert werden sollen. Musste die Zunge rausstrecken und er hat sie festgehalten und dann oben eingestochen. Musste sie ruhig halten und dann nach Anweisung bewegen.

Wie gut. Ich hoffe, das hört nun bald auf.
Bei uns kommt man nicht mehr dran. Und meine Zunge zuckt auch ganz fein. Aber nicht immer...wird wohl auch noch dauern mit Corona, bis man wieder zum Arzt kommt, ohne ein Notfall zu sein.
Immerhin ist nun wieder ein Monat ohne Schwäche vergangen.
Wie geht's dem Junior?

Mary ganz bestimmt. Bei mir sind es deutliche Zuckungen .
Danke der Nachfrage. Lungenentzündung ist auskuriert, nur noch ein wenig Mittelohrentzündung quält uns

Zitat von Hoots1:

Mary ganz bestimmt. Bei mir sind es deutliche Zuckungen .Danke der Nachfrage. Lungenentzündung ist auskuriert, nur noch ein wenig Mittelohrentzündung quält uns

Weiterhin gute Besserung!

Bin vorhin aufgewacht hab noch im Bett gelegen und bekam plötzlich ein Kältegefühl im Brüstbereich was bis jetzt anhält so als wäre ich mit Wick Vaporup eingerieben..was ist das?

Hi habt ihr immer noch mehr Angst vor ALS oder vor corona. Ich muss zugeben ich hab immer noch mehr Angst das ich ALS hab . Wisst ihr ob man zum Arzt kann oder nehmen die nur schwere Fälle dran

Zitat von Sabarina86:

Hi habt ihr immer noch mehr Angst vor ALS oder vor corona. Ich muss zugeben ich hab immer noch mehr Angst das ich ALS hab . Wisst ihr ob man zum Arzt kann oder nehmen die nur schwere Fälle dran

Vor Corona hab ich garkeine Angst! Bei uns in Österreich sagen viele Ärzte zurzeit Termine ab müsstest anrufen sonst! Zu welchen Arzt möchtest du?

Zitat von Teresa91:

Vor Corona hab ich garkeine Angst! Bei uns in Österreich sagen viele Ärzte zurzeit Termine ab müsstest anrufen sonst! Zu welchen Arzt möchtest du?

Dann sind wir schon zu 2. Ich würde gern zum Hausarzt und zum Neurologen ich möchte endlich ein emg haben. Diese Ungewißheit macht mich verrückt. Und beim Hausarzt möchte ich ein großes Blutbild und mein ck Wert nochmal testen lassen. Ja bei uns werden auch viele Termine abgesagt .

Zitat von Sabarina86:

Dann sind wir schon zu 2. Ich würde gern zum Hausarzt und zum Neurologen ich möchte endlich ein emg haben. Diese Ungewißheit macht mich verrückt. Und beim Hausarzt möchte ich ein großes Blutbild und mein ck Wert nochmal testen lassen. Ja bei uns werden auch viele Termine abgesagt .

Achso ok verstehe ich würde einfach nachfragen vl hast du ja Glück der Hausarzt wird dich vermutlich schon dran nehmen

Zitat von Sabarina86:

Hi habt ihr immer noch mehr Angst vor ALS oder vor corona. Ich muss zugeben ich hab immer noch mehr Angst das ich ALS hab . Wisst ihr ob man zum Arzt kann oder nehmen die nur schwere Fälle dran

Kann dich beruhigen Sabrina86 geht mir genauso.

Zitat von Moritz24:

Danke für deine Antwort. Ja es ist wirklich schrecklich. Ich finde es am schlimmste das ich das Gefühl habe das meine Arme nicht zu mir gehören. Das könnte ein Zeichen des 2ten Motoneurons sein....Ich hoffe das beste. Das was du beschreibst kenne ich auch. Was uns aber denke ich allen fehlt ist ein Muskelversagen. Also das dir Sachen aus der hand fallen oder das du auf einmal hinfällst

Oh das hatte ich auch, ist ganz normal bei Angst. Kannst mal im netzt schauen. Mir ging es so mit dem linken Arm / Hand. Ist wieder weg bzw. kommt wieder wenn ich mich wie grade darauf fokusiere haha . Aber sonst ist es wieder weg gegangen!

Zitat von LotusC:

Oh das hatte ich auch, ist ganz normal bei Angst. Kannst mal im netzt schauen. Mir ging es so mit dem linken Arm / Hand. Ist wieder weg bzw. kommt wieder wenn ich mich wie grade darauf fokusiere haha . Aber sonst ist es wieder weg gegangen!

Das Gefühl ist echt sch.. Ich habe allerdings wieder meine Neurofilamente testen lassen und die sind wieder vollkommen in Ordnung. Meine Symptome haben also scheinbar eine andere Ursache als ALS

Der Unterton ist echt doof moritz. Sei froh das es nichts mit ALS zu tun hat, falls die neurofilamente damit was aussagen.

Zitat von Sweety1983:

Der Unterton ist echt doof moritz. Sei froh das es nichts mit ALS zu tun hat, falls die neurofilamente damit was aussagen.

Was habe ich verbrochen? Ja ich hoffe es ist aussagekräftig

Zitat von Moritz24:

Das Gefühl ist echt sch.. Ich habe allerdings wieder meine Neurofilamente testen lassen und die sind wieder vollkommen in Ordnung. Meine Symptome haben also scheinbar eine andere Ursache als ALS

Junge auch du wirst irgendwann akzeptieren das es deine Psyche ist. Seit dem ich das getan habe haben sich meine Symptome um 80% gebessert. Ich denke wenn ich mich komplett beruhige werden sie vollkommen verschwinden oder so sein und ich nehme das Zucken nicht mehr wahr.

Habe mich in der letzten Zeit viel mit dem Thema Psyche etc beschäftigt, und eins sei gesagt ich hatte sogar ein aufälliges EMG also eine Faszikulation und ein paar zerstreute Signale ist aber nichts ALS Typisches also die zerstreuten Signale beim anspannen. Wurden auch aufgedröselt und ja nicht pathologisch. Aber nevertheless je mehr Angst man hat desto schlimmer wird es. Mach sport! Das hat mir am meisten geholfen.

Zitat von LotusC:

Junge auch du wirst irgendwann akzeptieren das es deine Psyche ist. Seit dem ich das getan habe haben sich meine Symptome um 80% gebessert. Ich denke wenn ich mich komplett beruhige werden sie vollkommen verschwinden oder so sein und ich nehme das Zucken nicht mehr wahr. Habe mich in der letzten Zeit viel mit dem Thema Psyche etc beschäftigt, und eins sei gesagt ich hatte sogar ein aufälliges EMG also eine Faszikulation und ein paar zerstreute Signale ist aber nichts ALS Typisches also die zerstreuten Signale beim anspannen. Wurden auch aufgedröselt und ja nicht pathologisch. Aber nevertheless je mehr Angst man hat desto schlimmer wird es. Mach sport! Das hat mir am meisten geholfen.

Ja meine Angst ist echt schlimm. Denkst du das ne schwäche der hände die sich auf die Arme ausbreitet, Muskelzucken und eine Veränderung beim schlucken wirklich von der Psyche kommen kann?

Ich meine die Psyche ist mit Sicherheit mächtig aber kann sie wirklich so spezifische Symptome verursachen?
Meine Hände sind besonders morgens oft eingeschlafen und seeehr schwach.

Bei einem auffälligen EMG würde ich ausflippen...

Ich habe es auch mit Sport probiert aber das hat sich irgendwie ganz komisch angefühlt. Ich hatte keinen muskelkater und hatte eher das Gefühl das ich meinen Muskeln damit schade.

Zitat von Moritz24:

Ja meine Angst ist echt schlimm. Denkst du das ne schwäche der hände die sich auf die Arme ausbreitet, Muskelzucken und eine Veränderung beim schlucken wirklich von der Psyche kommen kann?Ich meine die Psyche ist mit Sicherheit mächtig aber kann sie wirklich so spezifische Symptome verursachen? Meine Hände sind besonders morgens oft eingeschlafen und seeehr schwach.Bei einem auffälligen EMG würde ich ausflippen...Ich habe es auch mit Sport probiert aber das hat sich irgendwie ganz komisch angefühlt. Ich hatte keinen muskelkater und hatte eher das Gefühl das ich meinen Muskeln damit schade.

Was Deine Fragen betrifft: Ja und Ja.

Zitat von LotusC:

Junge auch du wirst irgendwann akzeptieren das es deine Psyche ist. Seit dem ich das getan habe haben sich meine Symptome um 80% gebessert. Ich denke wenn ich mich komplett beruhige werden sie vollkommen verschwinden oder so sein und ich nehme das Zucken nicht mehr wahr. Habe mich in der letzten Zeit viel mit dem Thema Psyche etc beschäftigt, und eins sei gesagt ich hatte sogar ein aufälliges EMG also eine Faszikulation und ein paar zerstreute Signale ist aber nichts ALS Typisches also die zerstreuten Signale beim anspannen. Wurden auch aufgedröselt und ja nicht pathologisch. Aber nevertheless je mehr Angst man hat desto schlimmer wird es. Mach sport! Das hat mir am meisten geholfen.

Kann ich nur bestätigen. Seit ich langsam akzeptiere, dass ich kein ALS habe, sind meine Zuckungen deutlich besser, bzw. achte ich nicht mehr so sehr drauf. Leider lassen sie mich nicht ganz in Ruhe, sondern versuchen mich immer wieder zu triggern, was ihnen gelegentlich immer noch gelingt. Vor allem, wenn mich wieder mal der Irrsinn reitet und ich google oder Patientenberichte studiere. Auf YouTube z.B. erzählen einige ALS-Betroffene, dass es bei ihnen auch mit Zuckungen und Krämpfen angefangen hat und dass die Krankheit teilweise nur sehr langsam voranschreitet. Dass macht mich dann wieder etwas nervöser. Leider bin ich auch noch nicht ganz überzeugt, ob meine Zuckungen jemals wirklich zu 100% verschwinden werden....?

Zitat von mcadam:

Kann ich nur bestätigen. Seit ich langsam akzeptiere, dass ich kein ALS habe, sind meine Zuckungen deutlich besser, bzw. achte ich nicht mehr so sehr drauf. Leider lassen sie mich nicht ganz in Ruhe, sondern versuchen mich immer wieder zu triggern, was ihnen gelegentlich immer noch gelingt. Vor allem, wenn mich wieder mal der Irrsinn reitet und ich google oder Patientenberichte studiere. Auf YouTube z.B. erzählen einige ALS-Betroffene, dass es bei ihnen auch mit Zuckungen und Krämpfen angefangen hat und dass die Krankheit teilweise nur sehr langsam voranschreitet. Dass macht mich dann wieder etwas nervöser. Leider bin ich auch noch nicht ganz überzeugt, ob meine Zuckungen jemals wirklich zu 100% verschwinden werden....?

Sehr langsam voranschreitete Verläufe sind noch seltener als die Krankheit sowieso schon ist. Es betrifft pro Jahr ca. 2-3 auf 100000Menschen und diese sind in den allermeisten Fällen jenseits der 50zig zwischen 55-75 Jahren die Wahrscheinlichkeit darunter zu erkranken ist sehr gering.