Schlimme Angst vor ALS

Hallo

Hier mal was zum Thema Schlafparalyse zum nachlesen
small-talk-plauderecke-f74/eure-erfahrungen-mit-der-schlafparalyse-t87175.html?hilit=Schlafparalyse

LG Angor

Zitat von Kuro2020:

Am besten unseren mcadam fragen, der kennt sich bestens damit aus. Vor allen Dingen mit den Ausnahmen von der Ausnahme

Ich versuche diese Anspielung jetzt nicht zu sehr zu Herzen zu nehmen, wenn auch die spitzfindige Kritik offensichtlich ist.

Wie soll ich es Euch denn erklären, was in mir vor sich geht, was MEINE persönliche ALS-Angst betrifft?

Jeder hier hat irgendwelche Symptome, die er (oder sie) als Anhaltspunkt oder gar Bestätigung für diese Krankheit sieht oder zumindest fürchtet. Und wenn auch zum hundertsten Mal über Schluckbeschwerden, gefühlte Schwäche usw. geschrieben wurde, will man die naheliegenden und lieb gemeinten Antworten nicht wahrhaben oder glauben. Und wenn dann nach schweren Tagen oder Wochen die Symptome nachlassen oder der neunte Neurologe nochmal eine EMG gemacht hat, dann feiert man die Erleichterung. Bis dann die nächste Zuckung oder Symptom einen wieder in den Angstkreis hineinsaugt. Das alles wird hier im Forum akzeptiert und mit allseits tröstenden Worten bedacht. Hierbei wird auch gerne mit Halbwahrheiten argumentiert, nach dem Motto *gut gemeint*. Und das alles wird als normal und forenkonform gesehen.

Ich habe mit diesen Halbwahrheiten ein Problem. Ich habe vielleicht zu viel nachgelesen, mir sind dabei vielleicht zu viele *Ausnahmen von den Ausnahmen* begegnet. Meine persönliche Angst aber basiert genau auf diese Ausnahmen und auf diese vermeintliche (Un-)Gewissheit, dass es auch Fälle gibt, die anderes verlaufen.

Wenn jemand hier schreibt, nach 9 Monaten Zucken sei man quasi sicher, nicht erkrankt zu sein... dann stellen sich mir die Nackenhaare, denn ich habe über *flail arms* und *flail lags* gelesen, Varianten von ALS, bei denen es sogar Jahre zucken kann, bevor man die ersten richtigen Lähmungen verspürt. Und so selten sind sie gar nicht, 10-15%, ähnlich wie die bulbäre Variante.
Wenn jemand schreibt, dass Augenlidzuckungen nicht zu ALS passen, dann denke ich, oh Mann, das ist schlichtweg falsch, denn bei ALS sind die Augenmuskeln zwar ausgenommen, diese sind aber ganz andere, als die Augenlider. Mit Augenmuskeln sind die Muskeln gemeint, die für die Bewegung der Augäpfel und Scharfstellung des Focus verantwortlich sind. Augenlider gehören da nicht dazu.

Und ich schreibe dann darüber. Nicht um andere zu triggern. Sondern weil ich von meinen Ängsten getrieben bin. Weil ich auch nach Hilfe suche. Aber Halbwahrheiten sind leider dicht an Unwahrheiten gesät. Und die Ausnahme von der Ausnahme ist erstens oft keine, und zweitens für die Betroffenen leider kein Trost.

Es tut mir aufrichtig Leid, wenn meine Beiträge hier nicht gut ankommen, wenn ich als Querulant rüberkomme.

Dabei bin ich lediglich ein verzweifelter Zweifler.

Zitat von Stella83:

Mir ist vor ungefähr einer halben Std. etwas passiert was mir sehr Angst gemacht hat seither bin ich wach und kann nicht mehr schlafen......Ich bin auf meiner Couch eingeschlafen und hab wohl geträumt das ich nicht einschlafen könne da ich dabei ständig ein pulsierendes Geräuch auf die Ohren bekommen würde..nun gut jedenfalls scheinbar wollte ich dann wach werden und es ging einfach nicht es hat sich angefühlt als wäre ich in dem Moment gestorben trotz Gefühl großer Anstrengung gelang es mir nicht meine Augen zu öffnen und mich aufzuwecken....also es mir dann doch irgendwann mit viel Kraft gelang bekam ich das Gefühl das sie jede Sekunde wieder zugehen und das wars dann endgültig bis jetzt kann ich nicht mal unterscheiden ob es real oder nur geträumt war nicht einschlafen zu können...das ist ein sehr sehr beängstigendes Gefühl....Noch merkwürdiger daran war gewesen das kurze Zeit später mein Mann neben mir aufwacht ist und meinte er habe gerade geträumt das irgendetwas mit mir wohl nicht stimme.....Wer kennt es oder hat ähnliche Erfahrungen mit sowas.....? Hab Angst jetzt wieder einzuschlafen........

Das ist eine schlaf paralyse.hatte ich auch einmal. War sehr grausam.

Zitat von AnnaBlack:

Sehr gerne doch nein, passieren kann da wirklich nichts, das solltest du immer im Kopf behalten. Ich habe auch immer danach noch so ca 15 Minuten Angst, aber dann ist es für mich auch gegessen, da ich das ja schon kenne ich kenne das schon seit meiner Jugend, so ca 15 Jahre ist es schon her. Hab das aber jetzt nicht mehr so oft. Ja, ich konnte mich sehr genau beobachten, ich bin auf dem Sofa eingeschlafen und stand dann hinter meinem Rücken neben dem Sofa und hatte mich da so richtig liegen sehen, krasse Erfahrung, hatte das aber nur einmal, was ich öfters hatte, vor allem in der Jugend, waren dunkle Silhouetten neben dem Bett, die auf mich gestarrt haben während der 9qqParalyse, das war echt grausam. Und ja, ich kann gerade auch nicht schlafen, werde es aber jetzt versuchen und wünsche dir in diesem Sinne auch eine gute Nacht, es ist alles gut, Hauptsache Ruhe bewahren

Habe es tatsächlich geschafft einzuschlafen ist auch die Nacht nicht mehr vorgekommen..Gott sei Dank das ist alles schon sehr sehr beängstigend wenn man sowas mal erlebt hat..kann man sich auch gut vorstellen das es ein Seelenleben nach dem Tod gibt denn wenn sowas geht das der Geist in der Nacht aus dem Körper fährt und man sich da liegen sieht oder auch wach ist während der Körper schläft das sind schon sehr abgefahren Erlebnisse

Zitat von mcadam:

Ich habe mit diesen Halbwahrheiten ein Problem. Ich habe vielleicht zu viel nachgelesen, mir sind dabei vielleicht zu viele *Ausnahmen von den Ausnahmen* begegnet. Meine persönliche Angst aber basiert genau auf diese Ausnahmen und auf diese vermeintliche (Un-)Gewissheit, dass es auch Fälle gibt, die anderes verlaufen.

Was würde es ändern, wenn du einer dieser Ausnahmen sein solltest? Man kann eh nichts dagegen machen. Wenn es sich um eine Erkrankung handeln würde, die bei rechtzeitiger Behandlung geheilt werden kann, würde ich verstehen, dass man so darauf aus ist, eine schnelle Diagnose zu bekommen, aber so ist es doch völlig egal.

@mcadam
Eigentlich wollte ich ja nichts mehr dazu schreiben.....
Ich gehe jetzt mal nicht näher auf dein Geschriebenes ein, denn es folgt sowieso ja aber oder hab ich gelesen.
Dreh doch mal den Spieß rum. Solltest du (was du nicht hast!) eine dieser speziellen Ausnahmen sein, dann nutze die Zeit. ALS verläuft in der Regel in kürzester Zeit tödlich. Du bist aber ja anscheinend einer der Glücklichen, mit einem sehr, sehr langsamen Verlauf. Ich habe so einen Fall in meiner Familie. Und glaub mir, die Ärzte haben trotzdem festgestellt, und das nicht erst nach zig Jahren, das etwas nicht stimmt.
Verstehst du was ich dir damit sagen möchte? Ich hoffe es.

Kennt jemand denn so eine art Muskelschwäche der Augenlieder ich weiss nicht wie ich es am besten anders beschrieben soll sie fühlen sich eben schwer an..können denn die Lieder prinzipiell überhaupt etwas mit einer A zutun haben?

Es gibt da ja auch noch diese seltene Myasthenia Gravis?

Zitat von Kuro2020:

Eigentlich wollte ich ja nichts mehr dazu schreiben.....
Ich gehe jetzt mal nicht näher auf dein Geschriebenes ein, denn es folgt sowieso ja aber oder hab ich gelesen.
Dreh doch mal den Spieß rum. Solltest du (was du nicht hast!) eine dieser speziellen Ausnahmen sein, dann nutze die Zeit. ALS verläuft in der Regel in kürzester Zeit tödlich. Du bist aber ja anscheinend einer der Glücklichen, mit einem sehr, sehr langsamen Verlauf. Ich habe so einen Fall in meiner Familie. Und glaub mir, die Ärzte haben trotzdem festgestellt, und das nicht erst nach zig Jahren, das etwas nicht stimmt.
Verstehst du was ich dir damit sagen möchte? Ich hoffe es.

Das tut mir leid für Dich bzw. Euch Kuro.

Zitat von mcadam:

Ich versuche diese Anspielung jetzt nicht zu sehr zu Herzen zu nehmen, wenn auch die spitzfindige Kritik offensichtlich ist.Wie soll ich es Euch denn erklären, was in mir vor sich geht, was MEINE persönliche ALS-Angst betrifft?Jeder hier hat irgendwelche Symptome, die er (oder sie) als Anhaltspunkt oder gar Bestätigung für diese Krankheit sieht oder zumindest fürchtet. Und wenn auch zum hundertsten Mal über Schluckbeschwerden, gefühlte Schwäche usw. geschrieben wurde, will man die naheliegenden und lieb gemeinten Antworten nicht wahrhaben oder glauben. Und wenn dann nach schweren Tagen oder Wochen die Symptome nachlassen oder der neunte Neurologe nochmal eine EMG gemacht hat, dann feiert man die Erleichterung. Bis dann die nächste Zuckung oder Symptom einen wieder in den Angstkreis hineinsaugt. Das alles wird hier im Forum akzeptiert und mit allseits tröstenden Worten bedacht. Hierbei wird auch gerne mit Halbwahrheiten argumentiert, nach dem Motto *gut gemeint*. Und das alles wird als normal und forenkonform gesehen.Ich habe mit diesen Halbwahrheiten ein Problem. Ich habe vielleicht zu viel nachgelesen, mir sind dabei vielleicht zu viele *Ausnahmen von den Ausnahmen* begegnet. Meine persönliche Angst aber basiert genau auf diese Ausnahmen und auf diese vermeintliche (Un-)Gewissheit, dass es auch Fälle gibt, die anderes verlaufen. Wenn jemand hier schreibt, nach 9 Monaten Zucken sei man quasi sicher, nicht erkrankt zu sein... dann stellen sich mir die Nackenhaare, denn ich habe über *flail arms* und *flail lags* gelesen, Varianten von ALS, bei denen es sogar Jahre zucken kann, bevor man die ersten richtigen Lähmungen verspürt. Und so selten sind sie gar nicht, 10-15%, ähnlich wie die bulbäre Variante.Wenn jemand schreibt, dass Augenlidzuckungen nicht zu ALS passen, dann denke ich, oh Mann, das ist schlichtweg falsch, denn bei ALS sind die Augenmuskeln zwar ausgenommen, diese sind aber ganz andere, als die Augenlider. Mit Augenmuskeln sind die Muskeln gemeint, die für die Bewegung der Augäpfel und Scharfstellung des Focus verantwortlich sind. Augenlider gehören da nicht dazu.Und ich schreibe dann darüber. Nicht um andere zu triggern. Sondern weil ich von meinen Ängsten getrieben bin. Weil ich auch nach Hilfe suche. Aber Halbwahrheiten sind leider dicht an Unwahrheiten gesät. Und die Ausnahme von der Ausnahme ist erstens oft keine, und zweitens für die Betroffenen leider kein Trost.Es tut mir aufrichtig Leid, wenn meine Beiträge hier nicht gut ankommen, wenn ich als Querulant rüberkomme. Dabei bin ich lediglich ein verzweifelter Zweifler.

Ich denke Herr Doktor Ludolph ist dir ein Begriff. Dieser hat mir in seiner Sprechstunde gesagt das zum einen Muskelzucken kein Symptom der als ist und zum anderen das liedzucken schon 3 mal keins ist! Die ALS beginnt nicht mit liedzucken und kommt auch meistens im weiteren Verlauf nicht dazu ....
bitte mach einen Termin in seiner privat Sprechstunde. Er wird sicher amüsiert sein über dein angelesenes wissen, dass war er auf jeden Fall bei mir. Teuer ist diese nicht Kostenpunkt 64Euro


Kurze Info zu ihm ich glaub er ist die ALS Größe in Deutschland.

Zitat von LotusC:

bitte mach einen Termin in seiner privat Sprechstunde.

Lass mal lieber. Es gibt genügend Leute die diesen Termin wirklich benötigen.

https://de.m.wikipedia.org/wiki/Augenmuskeln

Zitat von Kuro2020:

Lass mal lieber. Es gibt genügend Leute die diesen Termin wirklich benötigen.

Ich hatte dort angerufen und die Sekretärin gebeten mich anzurufen wenn jemand den Termin absagt mit Vorlauf von einer Stunde. Diese rief mich 2 Stunden später zurück es war 16 Uhr und meinte ich kann morgen um 10 Uhr kommen es hätte jemand abgesagt. So würde ich es ihm definitiv empfehlen.

Muss nochmal was fragen. Sorry falls es lästig ist.

Ich war beim Orthopäden wegen meinem Knie, das tut eigtl dauerhaft weh. Er meinte wenns nicht besser wird ein mrt könnte ja evtl Arthrose sein aber er meinte muskuläre dysbalancen und da bekomm ich irgendwie gleich Panik. Seid ihr da mittlerweile auch so empfindlich?

Zitat von LotusC:

Ich hatte dort angerufen und die Sekretärin gebeten mich anzurufen wenn jemand den Termin absagt mit Vorlauf von einer Stunde. Diese rief mich 2 Stunden später zurück es war 16 Uhr und meinte ich kann morgen um 10 Uhr kommen es hätte jemand abgesagt. So würde ich es ihm definitiv empfehlen.

Das ehrt dich natürlich sehr. Ich denke aber, das ein Großteil ganz anders agiert und auf Panik macht. Dadurch wird es natürlich schwierig für die annehmenden Sprechstundenhilfen zu unterscheiden, was wirklich drängt. Andererseits denke ich auch, dass tatsächlich Personen mit einer neuromuskulären Krankheit, im Großteil weniger drängend agieren.

Gibt es psychosomatische Atemnot..wenn ja wie kann man diese von einer organisch bedingten Atmemnot unterscheiden?

Zitat von Stella83:

Atemnot

Äußert sich bei dir wie?

Zitat von Stella83:

Gibt es psychosomatische Atemnot..wenn ja wie kann man diese von einer organisch bedingten Atmemnot unterscheiden?

Selbstverständlich gibt es das. Du findest jede Menge Beiträge im Forum dazu.

Zitat von mcadam:

Ich versuche diese Anspielung jetzt nicht zu sehr zu Herzen zu nehmen, wenn auch die spitzfindige Kritik offensichtlich ist.Wie soll ich es Euch denn erklären, was in mir vor sich geht, was MEINE persönliche ALS-Angst betrifft?Jeder hier hat irgendwelche Symptome, die er (oder sie) als Anhaltspunkt oder gar Bestätigung für diese Krankheit sieht oder zumindest fürchtet. Und wenn auch zum hundertsten Mal über Schluckbeschwerden, gefühlte Schwäche usw. geschrieben wurde, will man die naheliegenden und lieb gemeinten Antworten nicht wahrhaben oder glauben. Und wenn dann nach schweren Tagen oder Wochen die Symptome nachlassen oder der neunte Neurologe nochmal eine EMG gemacht hat, dann feiert man die Erleichterung. Bis dann die nächste Zuckung oder Symptom einen wieder in den Angstkreis hineinsaugt. Das alles wird hier im Forum akzeptiert und mit allseits tröstenden Worten bedacht. Hierbei wird auch gerne mit Halbwahrheiten argumentiert, nach dem Motto *gut gemeint*. Und das alles wird als normal und forenkonform gesehen.Ich habe mit diesen Halbwahrheiten ein Problem. Ich habe vielleicht zu viel nachgelesen, mir sind dabei vielleicht zu viele *Ausnahmen von den Ausnahmen* begegnet. Meine persönliche Angst aber basiert genau auf diese Ausnahmen und auf diese vermeintliche (Un-)Gewissheit, dass es auch Fälle gibt, die anderes verlaufen. Wenn jemand hier schreibt, nach 9 Monaten Zucken sei man quasi sicher, nicht erkrankt zu sein... dann stellen sich mir die Nackenhaare, denn ich habe über *flail arms* und *flail lags* gelesen, Varianten von ALS, bei denen es sogar Jahre zucken kann, bevor man die ersten richtigen Lähmungen verspürt. Und so selten sind sie gar nicht, 10-15%, ähnlich wie die bulbäre Variante.Wenn jemand schreibt, dass Augenlidzuckungen nicht zu ALS passen, dann denke ich, oh Mann, das ist schlichtweg falsch, denn bei ALS sind die Augenmuskeln zwar ausgenommen, diese sind aber ganz andere, als die Augenlider. Mit Augenmuskeln sind die Muskeln gemeint, die für die Bewegung der Augäpfel und Scharfstellung des Focus verantwortlich sind. Augenlider gehören da nicht dazu.Und ich schreibe dann darüber. Nicht um andere zu triggern. Sondern weil ich von meinen Ängsten getrieben bin. Weil ich auch nach Hilfe suche. Aber Halbwahrheiten sind leider dicht an Unwahrheiten gesät. Und die Ausnahme von der Ausnahme ist erstens oft keine, und zweitens für die Betroffenen leider kein Trost.Es tut mir aufrichtig Leid, wenn meine Beiträge hier nicht gut ankommen, wenn ich als Querulant rüberkomme. Dabei bin ich lediglich ein verzweifelter Zweifler.

Ich zucke seit November 2017 meinst du da wäre schon mehr wie das Zucken beben Zittern

Zitat von Sabarina86:

Ich zucke seit November 2017 meinst du da wäre schon mehr wie das Zucken beben Zittern

Ich weiß das jetzt vermutlich gleich wieder andere Kommentare kommen werden! Aber nach mehr als 2 Jahre Würde ich mir gar keine Sorgen mehr machen

Zitat von Teresa91:

Ich weiß das jetzt vermutlich gleich wieder andere Kommentare kommen werden! Aber nach mehr als 2 Jahre Würde ich mir gar keine Sorgen mehr machen

Daumen hoch. Und das auch nicht erst nach zwei Jahren