Schlimme Angst vor ALS

Zitat von Mary85:

Wahrscheinlich hast du recht und man beobachtet zu viel. Ich mache achtsamkeitsübungen, autogenes trainig, gehe joggen und neuerdings klettern und das nach mittlerweile auch schon Monaten der Zuckerei.

Ich bin am verzweifeln... ich habe seit ca. einem Jahr das Zucken und es hört und hört trotz Meditation, Psychotherapie, Mineralien- und Vitaminzufuhr nicht auf.
Leider bin ich im Gegensatz zu einigen anderen hier, negativ beeinflusst durch einschlägige Patientenberichte und Studien der Meinung, dass es durchaus Fälle gibt, bei denen es erst erst deutlich später als hier mehrfach genannt, zu Ausfallerscheinungen kommen kann.
Auch ist eine Leistungssteigerung durch
(Kraft-)Sport kein sicherer Entwarnungsgrund, denn solange noch Motoneuronen in ausreichenden Anzahl vorhanden sind, es durchaus noch einige Zeit Muskelaufbau geben kann, wenn auch die Muskeln bereits mit den langsam abschwächenden Nervenimpulsen zu kämpfen haben, was sich durch Zuckungen äußern kann.
Daher kann ich meine diesbezüglichen Ängste leider immer noch nicht beiseite legen. Aber nimmt mich nicht als Maßstab, ich gehe halt vom Worst Case aus und werde erst beruhigt sein, wenn meine Zuckungen aufhören oder aber mehrere Jahre andauern.

Zitat von mcadam:

Ich bin am verzweifeln... ich habe seit ca. einem Jahr das Zucken und es hört und hört trotz Meditation, Psychotherapie, Mineralien- und Vitaminzufuhr nicht auf. Leider bin ich im Gegensatz zu einigen anderen hier, negativ beeinflusst durch einschlägige Patientenberichte und Studien der Meinung, dass es durchaus Fälle gibt, bei denen es erst erst deutlich später als hier mehrfach genannt, zu Ausfallerscheinungen kommen kann.Auch ist eine Leistungssteigerung durch (Kraft-)Sport kein sicherer Entwarnungsgrund, denn solange noch Motoneuronen in ausreichenden Anzahl vorhanden sind, es durchaus noch einige Zeit Muskelaufbau geben kann, wenn auch die Muskeln bereits mit den langsam abschwächenden Nervenimpulsen zu kämpfen haben, was sich durch Zuckungen äußern kann.Daher kann ich meine diesbezüglichen Ängste leider immer noch nicht beiseite legen. Aber nimmt mich nicht als Maßstab, ich gehe halt vom Worst Case aus und werde erst beruhigt sein, wenn meine Zuckungen aufhören oder aber mehrere Jahre andauern.

Wenn du mit dieser Einstellung rein gehst hörts nie auf. Generell bleibt BFS bei vielen Jahrzente oder ein Leben lang.

Zitat von mcadam:

Ich bin am verzweifeln... ich habe seit ca. einem Jahr das Zucken und es hört und hört trotz Meditation, Psychotherapie, Mineralien- und Vitaminzufuhr nicht auf. Leider bin ich im Gegensatz zu einigen anderen hier, negativ beeinflusst durch einschlägige Patientenberichte und Studien der Meinung, dass es durchaus Fälle gibt, bei denen es erst erst deutlich später als hier mehrfach genannt, zu Ausfallerscheinungen kommen kann.Auch ist eine Leistungssteigerung durch (Kraft-)Sport kein sicherer Entwarnungsgrund, denn solange noch Motoneuronen in ausreichenden Anzahl vorhanden sind, es durchaus noch einige Zeit Muskelaufbau geben kann, wenn auch die Muskeln bereits mit den langsam abschwächenden Nervenimpulsen zu kämpfen haben, was sich durch Zuckungen äußern kann.Daher kann ich meine diesbezüglichen Ängste leider immer noch nicht beiseite legen. Aber nimmt mich nicht als Maßstab, ich gehe halt vom Worst Case aus und werde erst beruhigt sein, wenn meine Zuckungen aufhören oder aber mehrere Jahre andauern.

Was müsste man dir dann sagen dass du deine Einstellung ändern kannst? Du scheinst ziemlich überzeugt zu sein diese Krankheit zu haben? Was sagen denn die Ärzte?

Zitat von Teresa91:

Was müsste man dir dann sagen dass du deine Einstellung ändern kannst? Du scheinst ziemlich überzeugt zu sein diese Krankheit zu haben? Was sagen denn die Ärzte?

12/2019 Angststörungen, Bandscheibenvorfall
02/2019 Erste Zuckungen an Fingern
03/2019 Haltetremor rechte Hand, erster Besuch Neueologe, NLG Hände OK.
Sommer/2019 Generalisierung der Faszikulationen
09/2019 Zweiter Besuch Neurologe, Pyramidentests OK, NLG Bein und Hand OK, Schalluntersuching und EMG rechte Hand OK
12/2019 Fusshebeschwäche durch erneuten Bandscheibenvorfall, dadurch extreme Ängste vor ALS, 3.Besuch Neurologe, Nervenregeneration im Bein OK, EMG Bein OK
01/2020 Fusshebeschwäche besser, anderen Neurologen aufgesucht, NLG Beine OK, EMG in 4 Muskeln Füße und Beine OK, jedoch Anspannungszeichen im Ruhezustand (laut Arzt wohl durch Angst)
seit 02/2020 Fusshebeschwäche komplett verschwunden, dafür rechte Hand und Arm gefühlte Schwäche, NLG Hand OK
Zuckungen, Verspannungen, Muskelschmerzen nach wie vor vorhanden, Angst besser aber nicht weg.
Derzeit bin ich in stationärer Psychotherapie.

Ich wüsste auch gern, wie ich Euch und den Ärzten glauben kann... im Moment klappt das noch nicht.

Zitat von mcadam:

12/2019 Angststörungen, Bandscheibenvorfall 02/2019 Erste Zuckungen an Fingern03/2019 Haltetremor rechte Hand, erster Besuch Neueologe, NLG Hände OK.Sommer/2019 Generalisierung der Faszikulationen09/2019 Zweiter Besuch Neurologe, Pyramidentests OK, NLG Bein und Hand OK, Schalluntersuching und EMG rechte Hand OK12/2019 Fusshebeschwäche durch erneuten Bandscheibenvorfall, dadurch extreme Ängste vor ALS, 3.Besuch Neurologe, Nervenregeneration im Bein OK, EMG Bein OK01/2020 Fusshebeschwäche besser, anderen Neurologen aufgesucht, NLG Beine OK, EMG in 4 Muskeln Füße und Beine OK, jedoch Anspannungszeichen im Ruhezustand (laut Arzt wohl durch Angst)seit 02/2020 Fusshebeschwäche komplett verschwunden, dafür rechte Hand und Arm gefühlte Schwäche, NLG Hand OKZuckungen, Verspannungen, Muskelschmerzen nach wie vor vorhanden, Angst besser aber nicht weg.Derzeit bin ich in stationärer Psychotherapie.Ich wüsste auch gern, wie ich Euch und den Ärzten glauben kann... im Moment klappt das noch nicht.

Die Therapie nimmt dir vl die Angst etwas oder du lernst besser damit umzugehen! Was kommt könnte man sowieso nicht beeinflussen aber vl kannst du Fortschritte machen um wieder mehr an was Anderes zu denken dann werden vl auch die Faszikulationen besser irgendwann

Ich hab alles an Zuckungen die es glaub gibt. Manchmal auch ein vibrieren an einer winzigen Stelle am fuß oder so

Zitat von Sweety1983:

Ich hab alles an Zuckungen die es glaub gibt. Manchmal auch ein vibrieren an einer winzigen Stelle am fuß oder so

Wie bei mir alle möglichen stellen unterschiedlich stark und schnell! Besonders unangenehm finde ich es im Knie und Fußgewölbe fühlt sich dann oft an als würde gleich ein Krampf kommen

Zitat von Teresa91:

Wie bei mir alle möglichen stellen unterschiedlich stark und schnell! Besonders unangenehm finde ich es im Knie und Fußgewölbe fühlt sich dann oft an als würde gleich ein Krampf kommen

Ich find alle beschissen aber die typischen Stellen die ich eigtl immer habe wie Waden, po, überm Knie mit denen komm ich klar. Alle anderen nerven nur

Zitat von Sweety1983:

Ich find alle beschissen aber die typischen Stellen die ich eigtl immer habe wie Waden, po, überm Knie mit denen komm ich klar. Alle anderen nerven nur

Nervt total wenn man zb einfach nur in Ruhe auf der Couch liegen möchte

Kenne ich auch alles.... ich kann (oder will?) es (noch?) nicht akzeptieren, dass das alles keine ergründbare oder aber rein psychische Ursachen haben sollte

Und mir zuckt gerade die linke Wade seit einer Stunde. So schön sichtbar.

Ja leider..... Ich weiß manchmal gar nicht wohin mit meinen Armen und Beinen! Irgendwas ist immer und deshalb verkrampf ich da immer total

Zitat von Sweety1983:

Ja leider..... Ich weiß manchmal gar nicht wohin mit meinen Armen und Beinen! Irgendwas ist immer und deshalb verkrampf ich da immer total

Geht mir genau so ich glaube ich nehme generell schon eine total unnatürliche Haltung ein um das Zucken irgendwie zu unterdrücken

Ich finde auch diese Selbstbeobachtung schlimm... seit meine rechte Hand und rechter Arm sich schwach anfühlen, beobachte ich meine Muskulatur und vergleiche mit dem anderen Arm... und natürlich finde ich einen Muskel im Unterarm, der deutlich schwächer aussieht als im anderen.
Das triggert natürlich wieder... Never ending story.

Zitat von mcadam:

Ich finde auch diese Selbstbeobachtung schlimm... seit meine rechte Hand und rechter Arm sich schwach anfühlen, beobachte ich meine Muskulatur und vergleiche mit dem anderen Arm... und natürlich finde ich einen Muskel im Unterarm, der deutlich schwächer aussieht als im anderen.Das triggert natürlich wieder... Never ending story.

Habe ich lang an den Waden so gemacht hin und wieder erwische ich mich immer noch dabei leider versuche mich dann aber schnell mit etwas anderem zu beschäftigen

Ich saß schon tageweise am Boden und hab den Umfang meiner Waden mit dem maßband gemessen!

So bekloppt kann man sein

Zitat von Sweety1983:

Ich saß schon tageweise am Boden und hab den Umfang meiner Waden mit dem maßband gemessen! So bekloppt kann man sein

Me too

Zitat von Sweety1983:

Ich saß schon tageweise am Boden und hab den Umfang meiner Waden mit dem maßband gemessen! So bekloppt kann man sein

Das mach ich jeden Tag aber jeden Tag 37 cm seit einem Jahr jetzt.

Zitat von Sabarina86:

Das mach ich jeden Tag aber jeden Tag 37 cm seit einem Jahr jetzt.

Ich kam nie bei beiden Waden auf die gleichen cm das hat mich dann noch mehr verunsichert

Zitat von Teresa91:

Ich kam nie bei beiden Waden auf die gleichen cm das hat mich dann noch mehr verunsichert

Ja die andre Wade ist dünner, hab lange gebraucht um zu verstehen das wir nicht diagonal sind;-)

Da muss uns doch aber klar sein wenn man sich jeden Tag damit beschäftigt, das es nicht normal ist.