Schlimme Angst vor ALS

Ich denke, wir sind alle keine Ärzte und können immer nur wiedergeben, was wir lesen und uns gesagt wird.
Es ist mühsam ständig darüber zu diskutieren, wann eine A spätestens diagnostiziert werden kann. Das haben wir nun schon sehr oft getan. Wie immer mit demselben ergebnis: der eine sagt dies und der andere das. Und dann gab es immer diese Berichte im Netz, die doch anders waren.
Ich habe seit ein paar Wochen zusätzlich Schluckbeschwerden und war diese Woche beim HNO. Der hat gesagt, das hängt mit der HWS zu tun, denn ich habe ein 1a Hws-syndrom. Ich habe beschlossen ihm das zu glauben.
Glaubt euern Ärzten und nicht Google!

Zitat von LotusC:

Er meinte nur die Zeit ist auf unserer Seite, er meinte das man sich nach 6 Monaten entspannen kann. Letztendlich kann man bfs haben und dann zufällig doch als bekommen. Also nicht das bfs in als resultiert sondern das man als bekommt obwohl man bfs hat.

Genau. Das ist dann eher dümmer Zufall. So habe ich das auch gelesen.
Spricht dich für all das, was immer wieder gesagt wird.

So sehe ich das auch.... Ich hab auch immer wieder mal in alten anderen Themen hier bei psychic gelesen das so viele Zucken und die juckt das auch nicht sondern ist einfach ein Teil ihrer angststörung bzw. Ein Zeichen ihres stresses....

Ich glaube auch das ich mittlerweile die zuckerei als fast normal betrachten kann nach 16 Monaten.....

Hab durch das Hiit Training glaube ich meine Gelenke vorallem mein angeschlagenes rechtes Knie die letzten Monate überfordert. Vorne beidseits Schmerzen die muskel Ansätze echt heftig.... auch unten am Übergang zum fuß dasselbe... Kann kaum mit den Händen hin. Hat jemand nen Tipp? Voltaren hilft nicht.... Schmerztabletten nehm ich ungern hätte aber eh gerade keine daheim.

Zitat von Mary85:

Ich denke, wir sind alle keine Ärzte und können immer nur wiedergeben, was wir lesen und uns gesagt wird.Es ist mühsam ständig darüber zu diskutieren, wann eine A spätestens diagnostiziert werden kann. Das haben wir nun schon sehr oft getan. Wie immer mit demselben ergebnis: der eine sagt dies und der andere das. Und dann gab es immer diese Berichte im Netz, die doch anders waren.Ich habe seit ein paar Wochen zusätzlich Schluckbeschwerden und war diese Woche beim HNO. Der hat gesagt, das hängt mit der HWS zu tun, denn ich habe ein 1a Hws-syndrom. Ich habe beschlossen ihm das zu glauben.Glaubt euern Ärzten und nicht Google!

Wie äußern sich diese Schluckbeschwerden?

Zitat von LotusC:

Er meinte nur die Zeit ist auf unserer Seite, er meinte das man sich nach 6 Monaten entspannen kann. Letztendlich kann man bfs haben und dann zufällig doch als bekommen. Also nicht das bfs in als resultiert sondern das man als bekommt obwohl man bfs hat.

Ich habe eine medizinische Abhandlung über Faszikulationen gelesen. Dort hieß es wörtlich:

Einige Autoren haben angegeben, dass zur Feststellung der klinischen Diagnose von BFS mindestens fünf Jahre erforderlich sind, da sich in einigen Fällen die Motoneuron-Krankheit entwickelt hat

Was stimmt nun?

Zitat von mcadam:

Ich habe eine medizinische Abhandlung über Faszikulationen gelesen. Dort hieß es wörtlich:Einige Autoren haben angegeben, dass zur Feststellung der klinischen Diagnose von BFS mindestens fünf Jahre erforderlich sind, da sich in einigen Fällen die Motoneuron-Krankheit entwickelt hatWas stimmt nun?

Wenn du das geklärt haben möchtest dann frag einen Neurologen.... Nur er kann es dir sagen!

Für meinen Teil kann ich sagen ich hatte die 5 Monate vorher extreme krankheitsängste dh ich war jeden tag panisch wegen einem hirntumor, lymphdrüsenkrebs, Schlaganfall usw. Tag und Nacht und urplötzlich haben Nachts meine Waden angefangen zu blubbern!

Euch wirds bestimmt auch so ergangen sein.... Warum sollte es also nicht die psyche sein? Ist doch naheliegend....

Zitat von Sweety1983:

Wenn du das geklärt haben möchtest dann frag einen Neurologen.... Nur er kann es dir sagen!Für meinen Teil kann ich sagen ich hatte die 5 Monate vorher extreme krankheitsängste dh ich war jeden tag panisch wegen einem hirntumor, lymphdrüsenkrebs, Schlaganfall usw. Tag und Nacht und urplötzlich haben Nachts meine Waden angefangen zu blubbern!Euch wirds bestimmt auch so ergangen sein.... Warum sollte es also nicht die psyche sein? Ist doch naheliegend....

Diese These wurde schon mal diskutiert. Das Problem an ihr ist, dass Angstpatienten lediglich eine Teilmenge aller Faszikulierenden sind. Das heißt, es gibt sicherlich eine viel höhere Anzahl an Menschen, die psychisch NICHT vorbelastet sind und zucken. Diese Personen schreiben aber nicht in Angstforen

Eine Auffälligkeit in einschlägigen Studien stellt eine nicht zu vernachlässigende Anzahl an Patienten, die einige Tage bzw. Wochen vor Beginn der Zuckungen eine Infektionskrankheit ausgebrütet haben...
Passt das auf jemanden von Euch?

Zitat von Teresa91:

Wie äußern sich diese Schluckbeschwerden?

Das schlucken ist anstrengend...
Außerdem habe öfter das Gefühl da hängt nochwas und müsste nachrutschen...

Zitat von mcadam:

Ich habe eine medizinische Abhandlung über Faszikulationen gelesen. Dort hieß es wörtlich:Einige Autoren haben angegeben, dass zur Feststellung der klinischen Diagnose von BFS mindestens fünf Jahre erforderlich sind, da sich in einigen Fällen die Motoneuron-Krankheit entwickelt hatWas stimmt nun?

An dieser Stelle bin ich raus. Du machst mir noch mehr Angst vor all dem. Und du findest immer irgendetwas, was andere beunruhigt. Du gießt immer wieder Öl ins Feuer. Und immer wieder sagst du etwas gegen die Meinungen von Ärzten, weil du etwas im Internet gelesen hast. Warum?

Wie gesagt, ich diskutiere nicht mehr mit dir. Es ist mir zu mühsam.

Zitat von Mary85:

An dieser Stelle bin ich raus. Du machst mir noch mehr Angst vor all dem. Und du findest immer irgendetwas, was andere beunruhigt. Du gießt immer wieder Öl ins Feuer. Und immer wieder sagst du etwas gegen die Meinungen von Ärzten, weil du etwas im Internet gelesen hast. Warum?Wie gesagt, ich diskutiere nicht mehr mit dir. Es ist mir zu mühsam.

Mir auch, habs bei vielen aufgegeben. Es macht einfach kein Sinn. Ich habe das gefühl viele wollen ALS haben. Ihr sucht euch nur die Artikel raus, die eure Ängste bestätigen. Ursachen, die rein statistisch gesehen viel viel viel wahrscheinlicher sind interessieren euch gar nicht. Das ist eine falsche Wahrnehmung von Tatsachen, naja...googlet mal schön weiter.

Zitat von Mary85:

Das schlucken ist anstrengend...Außerdem habe öfter das Gefühl da hängt nochwas und müsste nachrutschen...

Ok so ähnlich wie bei mir habe ständig ein verschleimtes Gefühl im Hals! Bin aber auch total verspannt und habe Hws Probleme

Zitat von Teresa91:

Ok so ähnlich wie bei mir habe ständig ein verschleimtes Gefühl im Hals! Bin aber auch total verspannt und habe Hws Probleme

Ich habe auch oft Kopfweh und hatte auch letztes Jahr oft ein Kribbeln in den Händen. Oder auch jetzt Gefühl von Schwäche in Schultern und Armen. Das ist, weil die Hws so verspannt ist.
Genau so wie du es beschreibst habe ich es auch..

Ich wollte nicht Öl ins Feuer kippen... aber ich weiß manchmal nicht weiter und kann meine Sorgen nicht für mich alleine behalten... am liebsten würde ich um Hilfe schreien...
Ich habe halt seit über einem Jahr diese Zuckungen. Und bin total verunsichert. Auch von irgendwelchen Aussagen, die hier von Forenmitgliedern getätigt werden... wie z.B. die Aussage, dass man nach 9 Monaten sicher sein kann, dass alles OK sei... Ich habe versucht es zu verifizieren... ich weiß, dass man nicht googeln soll, aber ab und an überkommt es mich, wie auch sicherlich auch den einen oder die andere von Euch...
Und dann finde ich eine klinische, großflächige Studie, die etwas anderes schreibt, das mit den 5 Jahren...
Dann lese ich wieder, dass Patienten, deren EMG unauffällig ist, getrost beruhigt sein können... und denke Hurra! Dann lese ich 20 Zeilen weiter von einem Professor, der auf eine andere Studie verweist, wonach ein unauffälliger EMG nicht als Ausschlusskriterium gewertet werden darf... Und wo bitte soll ich auf solche Verunsicherungen Antworten finden, wenn nicht bei Gleichgesinnten, hier im Forum? Die mir erzählen können, wie sie von ihren Neurologen beruhigt werden... mein Neurologe, eine Koryphäe auf seinem Gebiet, will mich alle 3 Monate wieder sehen... dann denke ich, er ist sich selbst seiner Diagnose nicht sicher und will sich vergewissern, dass ich nicht doch noch andere Symptome mit der Zeit bekomme...
ich werde ab März in eine stationäre Psychotherapie wegen meinen Ängsten gehen... bin mir aber nicht sicher - falsch! Ich bin total unsicher - ob meine Zuckungen nicht doch was schlimmes darstellen...
Verstößt mich nicht, ich suche, wie auch Ihr, hier nur nach Hilfe! Gegen meine Ungewissheit, gegen meine Unsicherheit, gegen meine Ängste... Ich bin so verzweifelt...

Zitat von Mary85:

Ich habe auch oft Kopfweh und hatte auch letztes Jahr oft ein Kribbeln in den Händen. Oder auch jetzt Gefühl von Schwäche in Schultern und Armen. Das ist, weil die Hws so verspannt ist.Genau so wie du es beschreibst habe ich es auch..

Essen und Getränke gehen aber eig.ohne Probleme runter ist eher so ein Kloßgefühl

Zitat von mcadam:

Einige Autoren haben angegeben, dass zur Feststellung der klinischen Diagnose von BFS mindestens fünf Jahre erforderlich sind,

Da die ALS eine rasch progressive Entwicklung hat, ist das eher Quatsch. Bei einer mittleren Überlebensdauer von 3-5 Jahren widerspricht sich das von selbst.
Natürlich können, wie schon mehrfach angesprochen, auch Menschen ALS bekommen, die vorher jahrelang Muskelzucken haben, aus welchen Gründen auch immer. Aber das wird dann eher weniger damit in Zusammenhang stehen.
Und selbst nach einer nach 5jährig bestehenden Symptomatik des Muskelzuckens kann man sich nicht 100%ig auf BFS festlegen. Könnten ja im sechsten Jahr plötzlich Lähmungen auftauchen und sich eine ALS entwickeln. Und das, ohne im

Zitat von mcadam:

wonach ein unauffälliger EMG nicht als Ausschlusskriterium gewertet werden darf...

Weil es nur im Zusammenhang mit der klinischen Untersuchung verwertbar ist

Zitat von mcadam:

wonach ein unauffälliger EMG nicht als Ausschlusskriterium gewertet werden darf...

Weil es nur im Zusammenhang mit der klinischen Untersuchung verwertbar ist

Zitat von Teresa91:

Essen und Getränke gehen aber eig.ohne Probleme runter ist eher so ein Kloßgefühl

Ist aber so echt typisch!

Zitat von mcadam:

Diese These wurde schon mal diskutiert. Das Problem an ihr ist, dass Angstpatienten lediglich eine Teilmenge aller Faszikulierenden sind. Das heißt, es gibt sicherlich eine viel höhere Anzahl an Menschen, die psychisch NICHT vorbelastet sind und zucken. Diese Personen schreiben aber nicht in AngstforenEine Auffälligkeit in einschlägigen Studien stellt eine nicht zu vernachlässigende Anzahl an Patienten, die einige Tage bzw. Wochen vor Beginn der Zuckungen eine Infektionskrankheit ausgebrütet haben...Passt das auf jemanden von Euch?

Habe ich einen Neurologen auch gesagt wollte es aber nicht schreiben da es einige verunsichert. Der Neurologe hat gesagt das dass nur der Fall ist wenn im emg Auffälligkeiten sind sonst hat man nichts zu befürchten und bfs ist häufig !

Zitat von Teresa91:

Essen und Getränke gehen aber eig.ohne Probleme runter ist eher so ein Kloßgefühl

Ich hab das auch... komischerweise nachdem mich ein Neurologe fragte ob ich schluckprobleme hab! Da frag ich mich, kann sowas echt die Psyche?

Zitat von natalie91:

Ich hab das auch... komischerweise nachdem mich ein Neurologe fragte ob ich schluckprobleme hab! Da frag ich mich, kann sowas echt die Psyche?

Ich hatte das schonmal wie das Ganze angefangen hat dann wars auch mal wieder weg also muss es fast so sein

Zitat von Teresa91:

Ich hatte das schonmal wie das Ganze angefangen hat dann wars auch mal wieder weg also muss es fast so sein

Hab schon oft gelesen dass angstpatienten schluckprobleme entwickeln können! Aber dass es bei dir schon mal wegging ist ja ein sehr gutes Zeichen
Ich muss mich immer wegen dem Kloß räuspern, fühl mich immer so bekloppt!


Irgendwer schrieb hier mal, dass er sein Blut auf Neurofilamente untersuchen ließ in Ulm, weiß jemand wie lange die Auswertung dauert? Will das auch machen