Schlimme Angst vor ALS

Zitat von Andy1337:

Mein Neurologe hat es auch gesagt es wird demnächst neue Symptome kommen und ich werde auf eine andere Krankheit ausweichen deswegen einen guten Therapeuten suchen und er hat gesagt am besten mal 1 monat das handy PC ps4 Xbox alles internet offline schalten es würde viel bringen PS das zucken ist seid gestern abend komplett weg xD

Oh man Jung, haha. Bist ja richtig abgegangen. Ich wünsche dir das Beste ! Ich hab grade leider wieder einen Rückfall..

Zitat von LotusC:

Oh man Jung, haha. Bist ja richtig abgegangen. Ich wünsche dir das Beste ! Ich hab grade leider wieder einen Rückfall..

Lotus c du bist gesund du schaffst das dass ist nur die innerliche Anspannung und das forum allgemein internet...

Zitat von Andy1337:

Lotus c du bist gesund du schaffst das dass ist nur die innerliche Anspannung und das forum allgemein internet...

Naja, ich hoffe das auch. Habe leider zu viel gelesen. Fälle, Studien, allgemein Wissenschaftliche Artikel dazu. Unwissenheit schützt

PS: Ruhe werde ich erst bekommen wenn ich in 4-5 Monaten keine neuen Symptome entwickelt habe.

Bin jetzt soweit das ich meinen Neurologen breitgequatscht habe das ich alle zwei Wochen ein EMG bekomme natürlich Zahle ich das selber aber ja.

Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit dass man ALS hat trotz sauberen EMGs?

Zitat von LotusC:

Naja, ich hoffe das auch. Habe leider zu viel gelesen. Fälle, Studien, allgemein Wissenschaftliche Artikel dazu. Unwissenheit schützt PS: Ruhe werde ich erst bekommen wenn ich in 4-5 Monaten keine neuen Symptome entwickelt habe. Bin jetzt soweit das ich meinen Neurologen breitgequatscht habe das ich alle zwei Wochen ein EMG bekomme natürlich Zahle ich das selber aber ja.

Das sollte ich vielleicht auch machen! Wieviel zahlst du für ein EMG?

Wer von euch kennt plötzlich nebliges und teilweise verschwommenes Sehen vorallem Abends und fast immer zu gleiches Uhrzeit rum?

Zitat von natalie91:

Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit dass man ALS hat trotz sauberen EMGs?

Sehr gering. Aber ja wie dem auch sei sicher weißt du es nach ca. 6-8 Monaten nach dem ersten Symptomen

Zitat von natalie91:

Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit dass man ALS hat trotz sauberen EMGs?

0%

Zitat von Robin1:

%

Ja da haste recht, die Wahrscheinlichkeit das im Moment wo das EMG gemacht wurde keine ALS vorliegt ist nahe 0.

Ich habe einen sehr interessanten Bericht bei medmedia.at gefunden.
Ich hoffe, dass er einigen hier ein kleinwenig gegen die ALS-Angst helfen kann.
Sollte ich hier trotz Quellenangabe gegen Urheberrechte verstoßen, so geschieht dies wider besseres Wissen. In diesem Fall bitte um Nachricht, damit ich den Beitrag löschen lassen kann.

Faszikulationen und Angst
AutorIn: Raffi Topakian Neuromuskuläre Erkrankungen neuro 042018 19.12.2018
Faszikulationen sind unwillkürliche Muskelzuckungen und kommen bei 70-80 % der gesunden Menschen vor. Die meisten Menschen dürften Faszikulationen entweder nicht wahrnehmen (asymptomatische Faszikulationen) oder ihnen keine Bedeutung beimessen, d. h., es wird nur selten medizinischer Rat allein aufgrund von Faszikulationen eingeholt. Als Trigger für Faszikulationen werden seit langem unter anderem (übermäßige) körperliche Anstrengungen, emotionaler Stress, Schlafentzug, Müdigkeit, Kaffee und Alk. genannt.
Im Rahmen einer amyotrophen Lateralsklerose (ALS) sind Faszikulationen in der Nadelmyografie häufig disseminiert als Faszikulationspotenziale in zahlreichen (teils atrophen und paretischen) Muskeln zu finden und gehen mit chronischen neurogenen Veränderungen bzw. Zeichen von aktiver Denervierung und Reinnervation einher.

Benignes Faszikulationssyndrom
Demgegenüber finden sich bei Menschen mit dem benignen Faszikulationssyndrom (BFS) per definitionem ein anhaltend objektiv unauffälliger neurologischer Status und, abgesehen von Faszikulationspotenzialen, elektrodiagnostisch keine Hinweise für multifokale/generalisierte pathologische Spontanaktivität oder neurogenen Muskelumbau. Das BFS wurde bereits vor 25 Jahren von Blexrud et al. detailliert in einer 121 PatientInnen fassenden, retrospektiven Studie beschrieben. Kein Patient/keine Patientin entwickelte eine ALS, begleitende Muskelkrämpfe und Sensibilitätsstörungen waren jedoch keine Seltenheit.
In der Literatur sind nur wenige Fälle mit zunächst reinem Nachweis von Faszikulationen und späterer Entwicklung einer ALS beschrieben.

Prospektive Studie zu BFS und Angst
In einer rezent publizierten, prospektiven Studie zum BFS wurde die Assoziation mit Angst näher untersucht. 35 PatientInnen wurden mit Fragebögen über 2 Jahre verlaufsbeobachtet. Die Mehrheit der PatientInnen waren Männer (71,4 %), das Durchschnittsalter lag bei 47,3 Jahren, ein Drittel der Kohorte bestand aus MedizinerInnen. Die Wahrnehmung von Faszikulationen persistierte über den 2-jährigen Beobachtungszeitraum bei 90 % der PatientInnen. Als häufigste Lokalisation wurde die Wadenmuskulatur genannt, 50 % der PatientInnen hatten aber auch Faszikulationen im Bereich der Arme, der Oberschenkel, des Gesichts oder am Stamm. Einzelne PatientInnen sollen gar Faszikulationen im Bereich der Zunge aufgewiesen haben. Assoziierte Symptome waren häufig: Jeder Zweite berichtete über subjektive Schwäche oder Krämpfe, etwas seltener wurden Sensibilitätsstörungen berichtet. Bei keinem Patienten/keiner Patientin wurde eine Motoneuronerkrankung oder das Crampi-Faszikulations-Syndrom (CFS) diagnostiziert. Über Angst wurde nach 1 Jahr von 76,9 %, nach 2 Jahren von 65,1 % der PatientInnen berichtet. Allerdings scorten nur 14 % der PatientInnen auf der Zung Self-Rating Anxiety Scale formal in der Kategorie pathologische Angst. Trotz weiter bestehender Symptome bestand also ein Trend zu weniger Angst. Die Aussagekraft der Studie wird leider eingeschränkt durch die kleine Kohortengröße, den hohen loss of follow-up (31,4 %), die fehlende Testung auf CFS-assoziierte Autoantikörper, den Verzicht auf Fragebögen zur Lebensqualität sowie die fehlende Erfassung psychiatrischer Begleiterkrankungen bzw. einer etwaigen pharmakologischen oder psychotherapeutischen Intervention. Irritierend ist ferner, dass trotz des hohen Kohortenanteils von PatientInnen mit multifokalen Faszikulationen die StudienautorInnen in ihrer Diskussion auf einzelne Muskeln limitierte Faszikulationen als eher benigne einstufen als multifokale Faszikulationen.
In einem die Studie begleitenden Editorial8 wird betont, dass sich nahezu nie ein Patient/eine Patientin mit einer Motoneuronerkrankung primär aufgrund von Faszikulationen präsentiert; dazu wird eine eigene Kohorte von 450 PatientInnen zitiert. Zudem wird auf die nicht seltene psychiatrische Komorbidität, bestimmte Persönlichkeitszüge und den hohen Anteil an MedizinerInnen bzw. in Gesundheitsberufen tätigen Menschen, die nicht selten Kontakt zu ALS-Erkrankten haben oder hatten, hingewiesen.

Fasciculation Anxiety Syndrome in Clinicians (FASICS)
Der Begriff FASICS wurde 2013 von Simon und Kiernan geprägt10 und als Unterform des BFS beschrieben. In einer Studie an 20 KlinikerInnen, die sich mit Faszikulationen präsentierten, wiesen 70 % der PatientInnen symptomatische Faszikulationen und Angst, an ALS zu erkranken, auf (FASICS). Bei 15 % der PatientInnen wurde bei Vorliegen von Faszikulationen und Crampi ein CFS diagnostiziert, jedoch ohne Nachweis von Autoantikörpern. Bei weiteren 10 % wurde eine Neuropathie identifiziert. Bei nur einem Patienten (5 %) wurde die Diagnose einer ALS gestellt, wobei dieser in der initialen klinischen Untersuchung eine Muskelschwäche aufwies. Hinsichtlich der Fachrichtungen war in der Gruppe der KlinikerInnen mit FASICS die Neurologie klar überrepräsentiert (50 %), wobei es sich durchwegs um Männer handelte.

Benigne auch aus PatientInnensicht?
Menschen mit Faszikulationen und Angst, an ALS zu erkranken, laufen Gefahr, in einen Teufelskreis von verstärkter Selbstbeobachtung und zunehmender Angst zu geraten. Folgen können eine anhaltend reduzierte Lebensqualität für den Betroffenen/die Betroffene und sein/ihr Umfeld und eine chronische Somatisierungsneigung, Angststörung und Ärztehopping sein. Der Patient/die Patientin ist auf der Suche nach ärztlicher Zusicherung und Beruhigung, und diese gelingen möglicherweise am besten durch eine gründliche körperliche und elektrophysiologische Untersuchung und einem empathisch geführten, meist zeitintensiveren Gespräch. Eine regelmäßige Nachbeobachtung, wie sie von manchen Expertinnen und Experten für neuromuskuläre Erkrankungen angeraten wird, um den seltenen Übergang der benignen Faszikulationen in eine ALS nicht zu übersehen, könnte insbesondere bei obsessiv disponierten PatientInnen auch negative psychologische Konsequenzen für das Individuum haben und zu weiterer Verunsicherung, Chronifizierung der Angst und Verminderung der Lebensqualität beitragen. Unterrepräsentiert ist in der Literatur der Stellenwert von pharmakologischen und psychotherapeutischen Interventionen.
Unter all diesen Gesichtspunkten imponiert das BFS nicht so benigne, wie es der Begriff aus ärztlicher Sicht nahelegt.

Lieben Dank für die Antworten! Aber 0%, ist dem wirklich so? Ausnahmen bestätigen doch sicher immer wieder mal die Regel. 5km joggen hat heut trotz dünnerer Wade, jedoch mit komischem Gefühl in diesem Bein, zumindest noch geklappt... Aber dieses doofe Gefühl im rechten Bein macht mich crazy. Die ganzen Neurologen konnten jedoch keine klinische Schwäche o.ä. feststellen, lediglich mittellebhafte Reflexe... hab Angst :S

Zitat von natalie91:

Lieben Dank für die Antworten! Aber 0%, ist dem wirklich so? Ausnahmen bestätigen doch sicher immer wieder mal die Regel. 5km joggen hat heut trotz dünnerer Wade, jedoch mit komischem Gefühl in diesem Bein, zumindest noch geklappt... Aber dieses doofe Gefühl im rechten Bein macht mich crazy. Die ganzen Neurologen konnten jedoch keine klinische Schwäche o.ä. feststellen, lediglich mittellebhafte Reflexe... hab Angst :S

Lies meinen letzten Post...
Und vielleicht beruhigt Dich, dass auch meine Waden unterschiedlich muskulös sind. Und dass eh und je und trotz jahrelangem Krafttraining in meinen jungen Jahren.

Zitat von natalie91:

Lieben Dank für die Antworten! Aber 0%, ist dem wirklich so? Ausnahmen bestätigen doch sicher immer wieder mal die Regel. 5km joggen hat heut trotz dünnerer Wade, jedoch mit komischem Gefühl in diesem Bein, zumindest noch geklappt... Aber dieses doofe Gefühl im rechten Bein macht mich crazy. Die ganzen Neurologen konnten jedoch keine klinische Schwäche o.ä. feststellen, lediglich mittellebhafte Reflexe... hab Angst :S

Hab auch Lebhafte Reflexe, mein Cousin auch und der hat keine Muskelzuckungen denke das ist halt schon immer so bei mir gewesen.

Ach wenn wir schonmal dabei sind könnt ihr ja mal schreiben was ihr denn so für tests macht.

Also ich mache:
Liegestützen (40-50 Stk. Schnell - 30-35 Stk. Langsam)
Kniebeugen (50 Stk.)
Fingertippgeschwindikkeit messen (schafe so im schnitt 110-118 wpm) - https://10fastfingers.com/typing-test/german
Joggen (5 - 6km auf 7-8 min den km. )
Handkraft (Links ~ 52kg, Rechts 56kg) Größe 180cm

Konnte seit ich die Zuckungen habe alles steigern aber ja. Behindert ist das ganze rational betrachtet schon ziemlich.
Eine gute Sache ich habe früher nicht so viel sport gemacht, also vllt. doch etwas positives an dem ganzen

Zitat von mcadam:

Lies meinen letzten Post... Und vielleicht beruhigt Dich, dass auch meine Waden unterschiedlich muskulös sind. Und dass eh und je und trotz jahrelangem Krafttraining in meinen jungen Jahren.

Das beruhigt ein wenig, danke! Ich weiß ja, dass kein Mensch symmetrisch ist, aber genau da wo es sich schwach anfühlt, ist es auch dünner! Beunruhigender Zufall irgendwie dass das EMG sauber war, ist das einzige was mich etwas positiv stimmt

Zitat von LotusC:

Hab auch Lebhafte Reflexe, mein Cousin auch und der hat keine Muskelzuckungen denke das ist halt schon immer so bei mir gewesen.Ach wenn wir schonmal dabei sind könnt ihr ja mal schreiben was ihr denn so für tests macht. Also ich mache: Liegestützen (40-50 Stk. Schnell - 30-35 Stk. Langsam) Kniebeugen (50 Stk.) Fingertippgeschwindikkeit messen (schafe so im schnitt 110-118 wpm) - Joggen (5 - 6km auf 7-8 min den km. ) Handkraft (Links ~ 52kg, Rechts 56kg) Größe 180cm Konnte seit ich die Zuckungen habe alles steigern aber ja. Behindert ist das ganze rational betrachtet schon ziemlich. Eine gute Sache ich habe früher nicht so viel sport gemacht, also vllt. doch etwas positives an dem ganzen

Boah... Ich bin froh, wenn ich mit dem Sprudelkasten in die zweite Etage hochkomme...

Zitat von natalie91:

Das beruhigt ein wenig, danke! Ich weiß ja, dass kein Mensch symmetrisch ist, aber genau da wo es sich schwach anfühlt, ist es auch dünner! Beunruhigender Zufall irgendwie dass das EMG sauber war, ist das einzige was mich etwas positiv stimmt

Seit 2-3 Wochen habe ich das Gefühl, dass die Finger meiner rechten Hand nicht zu 100% mitspielen... ich denke, man kann sich sowas auch einreden... aber ich mache mir schon etwas Sorgen...

Zitat von mcadam:

Boah... Ich bin froh, wenn ich mit dem Sprudelkasten in die zweite Etage hochkomme...

Hab auch kondi wie ein Stein..

Ich mach auch mehr Sport als vorher merke aber auch das zuviel meinem Körper nicht gut tut weil die Gelenke durch Handball kaputt gegangen sind....

ABER krass wie danach alles noch viel mehr zuckt

Zitat von Sweety1983:

Ich mach auch mehr Sport als vorher merke aber auch das zuviel meinem Körper nicht gut tut weil die Gelenke durch Handball kaputt gegangen sind....ABER krass wie danach alles noch viel mehr zuckt

Ohja wenn ich nach dem Joggen nach hause komme zuckt es an den Oberschenkeln richtig krass

Hätte da mal eine Idee,

wäre jemand daran Interessiert über Skype oder ähnliches so eine Art Selbsthilfegruppe zu Gründen ? Also das man sich so einmal die Woche verabredete und mal so in der Gruppe über seine Gefühle Ängste spricht, wie man sie bewältigt und sich gegenseitig Tipps gibt