Schlimme Angst vor ALS

Zitat von Sweety1983:

Ich weiß nicht mehr wie alt ihr seid aber mal ganz realistisch.....Das Durchschnittsalter bei ALS ist doch 55-58!Wenn man unter 30 ist, dann ist es doch fast komplett ausgeschlossen das man es bekommt und selbst ab 30 ist die Wahrscheinlichkeit so gering das man es auch vergessen kann!BFS gibt es in jedem Alter..... Damit sollten wir uns befassen!

Zitat von LotusC:

das BFS forum ABOUTBFS gibt mir kraft da stehen wirklich gut sachen drin.Einzig und allein machen mich meine Starken reflexe verrückt, sind zum Glück an allen Extremitäten gleich stark was ein Indiz dafür ist das es keine durch ALS ausgelöste Hyperreflexie ist

Zitat von Sweety1983:

Ich weiß nicht mehr wie alt ihr seid aber mal ganz realistisch.....Das Durchschnittsalter bei ALS ist doch 55-58!Wenn man unter 30 ist, dann ist es doch fast komplett ausgeschlossen das man es bekommt und selbst ab 30 ist die Wahrscheinlichkeit so gering das man es auch vergessen kann!BFS gibt es in jedem Alter..... Damit sollten wir uns befassen!

Zitat von LotusC:

Eine Frau mit BFS hat einen der besten bzw. erfahrensten Neurologen im Gebiet als eine Mail geschrieben und ihn gefragt das war seine Antwort. Quelle: HelenI am presently in the UK on partial vacation. I would be happy to write at length, but this may take a while. In any event from 40 plus years of clinical experience it is extraordinarily rare for ALS to truly present with fasciculations and in my opinion if after 8 months there are no other clinical features then it is not ALS. I do hope this reassuresAndrew Eisen MD., FRCPCProfessor Emeritus UBC Neurology

Zitat von mcadam:

Ich will Euch nicht die Hoffnung trüben... aber die Frage ist, 8 Monate gerechnet nach dem allerersten Zucken? Oder nach dem ersten Arztbesuch? Oder nachdem man extrem zuckt?Und ich will nicht darauf rumreiten, aber im Internet sind einige Patientenberichte zu finden, wo zwischen Zuckbeginn und den ersten Lähmungserscheinungen 1-2 Jahre(!) vergingen...

Zitat von Sabarina86:

Ja das hab ich auch gesehen, ich hab meins seit November 2017 jeden Tag jede Minute

Zitat von mcadam:

Wie kommst Du damit zurecht? Hast Du immer noch Angst vor etwas Fatalem, oder hast Du dich langsam beruhigt...?

Zitat von Sabarina86:

Ich hab immer noch Angst das ich es habe

Zitat von Sabarina86:

Wie meinst du das mit den starken Reflexen machst du selber tests oder bewegt sich dein Körper von allein

Zitat von Hoots1:

Robin 7 Monate hätten wir fast

Zitat von Sabarina86:

Ich hab immer noch Angst das ich es habe

Zitat von LotusC:

Die eigenreflexe, Knie, Arme, Füße. Haben die Neurologen festgestellt. Heisst wenn die mit dem Hammer aufs Knie schlagen und dein Fuß sich bewegt etc.

Zitat von LotusC:

In der Mail steht no other clinical features, heist sauberes emg sauberes nlg etc. und das kann man nach 8 Monaten schon sehen und feststellen. Viele Berichte sind völlig aus dem Kontext gerissen. Bin einige von diesen mit einem Neurologen durchgegangen.

Zitat von LotusC:

Sabrina du hast es nicht du kannst quasi zu 100% sicher sein das du es nicht hast. Die Neurologen sagen das es nach spätestens 6-8 Monaten nach den ersten Symptomen Auffälligkeiten in diversen Untersuchungen gibt! Gibt es diese nicht ist eine ALS ausgeschlossen (zu 99,99%). Die 100% wird man nie bekommen da nicht mal ein HIV Test dir zu 100% sagen kann ob du HIV hast oder nicht

Zitat von Mary85:

Das heißt ja, dass ich alle Untersuchungen nochmal machen muss...

Zitat von mcadam:

Der erste Neurologe von mir hat gesagt, dass man im EMG schon im FRÜHESTEN Stadium, teilweise sogar schon vor dem Auftreten irgendwelcher Symptome deutliche Warnzeichen sehen könnte.Der zweite sagte, typisch seien erhöhte Reflexe zusammen mit Muskelabbau. Jedoch gibt es so viele Ausnahmen, dass er ALS überhaupt erst in Erwägung zieht, wenn Muskelabbau sichtbar ist oder Lähmungen vorhanden sind... denn es sei eine Ausschlussdiagnose und somit NICHT klar abgrenzbar.... Ich folgere, dass jede Untersuchung lediglich eine Momentaufnahme ist...?

Zitat von LotusC:

Wenn du sicher gehen willst ja aber, nach 6-8 Monaten dürfte sich schon latente paresen Entwickelt haben auch je nach dem wo es angefangen hat also das Zucken, sind sicher auch schon Ungeschicklichkeit etc dazu gekommen. Also nach 6-8 Monaten ist es nicht nur im EMG zu sehen.