Schlimme Angst vor ALS

Ich bin jetzt hier bei dem Thema komplett raus. Alles Gute für Euch.

Zitat von med:

Ich bin jetzt hier bei dem Thema komplett raus. Alles Gute für Euch.

Schade hatte gehofft, dass Du mir antwortest, weil Du Dich so gut medizinisch auskennst.

Zitat von Janaa:

Schade hatte gehofft, dass Du mir antwortest, weil Du Dich so gut medizinisch auskennst.

Janaa, bevor Du Dich weiter verrückt machst, frag doch Deinen Neurologen erst mal, auf welche Krankheit er denn testen will. Die Blutabnahme sollte doch diese Woche sein, oder?
ALS hatte er ausgeschlossen, also leg als allererstes mal diese Krankheit beiseite.

Zitat von Janaa:

Oder ist das schon eine Spastik

Ich sage es jetzt mal in aller Deutlichkeit. Wenn so ein Pipifax eine Spastik wäre, hätte kein Mensch mehr Angst davor und alle ALSler könnten sich glücklich schätzen. Spastiken sind schwerwiegende Verkrampfungen der Muskeln, du kannst das entsprechende Körperteil nicht mehr bewegen, bis der Krampf von einem Arzt gelöst wurde. Google doch bitte mal Spastik und die Definition davon, dann hast du einen Anhaltspunkt, wie weit du davon entfernt bist.

Das hört sich schlimm an mit der Spastik. Aber wahrscheinlich ist es im Anfangsstadium nicht gleich so heftig, oder?
Ach diese sch... Angst.
Hatte ein Vorgespräch bei der Tagesklinik und die Therapeutin sagte mir, ich solle mir ruhig mehrere Meinungen von Neurologen einholen, damit alles somalische ausgeschlossen werden kann. Und sie sagte wörtlich die Chancen stehen 50/50. Deshalb bin ich immer noch so beunruhigt.
Ich hab ja auch permanent noch düse Zuckungen am ganzen Körper verteilt. Auch jetzt Gesicht und immer noch Zunge. Vielleicht kommt das auch von der Anspannung.

Mal ein Auszug aus dem Ärzteblatt von heute:

Ausgedehnte Internetrecherchen zu ihren Krankheitssymptomen können bei Patienten Ängste auslösen, die sich langfristig verfestigen. Der Umgang mit einer solchen Cyberchondrie stellt eine besondere Herausforderung für den Arzt dar. Das berichten Wissenschaftler um Julian Wangler vom Zentrum für Allgemeinmedizin und Geriatrie der Universitätsmedizin Mainz in der Zeitschrift DMW Deutsche Medizini­sche Wochenschrift (doi 10.1055/a-0842-8285).

@med: das wäre echt schade wenn du dich nicht mehr hier beteiligst aber ich verstehe es. An guten Tagen denk ich mir oft oh Mann was beklopptes hast du da den geschrieben.... aber in der angstspirale dreht sich alles nur noch um diese abartige Krankheit.

Heute zucke ich leider auch wieder mehr und an allen Stellen. War die Tage wieder so angespannt wegen der Angst und das ist das Ergebnis daraus. Zudem habe ich am Montag in ner neuen Abteilung in meiner Firma angefangen und hab da so meine Probleme mich zu integrieren als Teilzeitkraft.

Ich hab meine als Angst überwunden. Und wie? Ich hab die Symptome akzeptiert, irgendwann nimmt man das nicht mehr wahr bzw verschwinden die von ganz alleine.

Zitat von domi89:

Ich hab meine als Angst überwunden. Und wie? Ich hab die Symptome akzeptiert, irgendwann nimmt man das nicht mehr wahr bzw verschwinden die von ganz alleine.

Wie lang hattest du diese und vorallem die sind doch nicht innerhalb von einem auf den anderen Tag wieder verschwunden?!

Stimmt wenn man in der Angstspirale ist, kann kann man nicht mehr klar denken.
Ich habe auch täglich und permanent diese Zuckungen und leider hab ich diese Krankheit im Kopf, weil ich noch das komische Gefühl beim Gehen und Stehen habe. Mein rechter Arm ist beim Schreiben auch merkwürdig schwach und manche bei manchen Wörtern sieht ein Buchstaben komisch aus. Dann ist mir die Zitrone aus der Hand gefallen und bei allem denkt man an diese Krankheit.
Und die Zuckungen werden immer stärker - überall heute Mund und Zunge und wirklich überall verteilt am ganzen Körper. Das macht einen wahnsinnig. Dachte, ich könnte bald die Psychosomatik beginnen. Aber jetzt soll ich doch noch weitere Diagnostik machen lassen. Und wieder auf Termine warten.
Diese Ungewissheit ist kaum auszuhalten. Mein Partner macht sich auch schon Sorgen. Erstmal dachte er psychosomatisch - jetzt merke ich, dass er sich Sorgen macht, ich könnte ernsthaft krank sein.
Wie schafft man es denn all die Symptome zu ignorieren?
Vielleicht doch mit Psychopharmaka?
Bin eigentlich überhaupt kein Fan davon.

Zitat von Janaa:

Hallo....habe festgestellt, dass meine Probleme beim Gehen irgendwie mit der Muskelspannung zusammen hängen. Wenn ich festen Schrittes gehe sind die Beine wohl angespannter. Wechselt diese Spannung von selber manchmal? Wenn ich diese stärkere Spannung merke, versuche ich etwas locker zu lassen und werde wieder unsicherer. Oder ist das schon eine Spastik?

Hallo Janaa,

meine Vermutung ist, Du bist sehr angespannt beim Gehen. Dauerhaft angespannte Muskeln ermüden schneller. Auch geht das auf Kosten der Beweglichkeit. Mit Sprintläufern trainiert man u.a., beim schnellen Laufen nicht zu verkrampfen, sondern locker zu bleiben, um die hohe Geschwindigkeit zu halten.

Ich glaube beim Gehen ist das nicht viel anders. Eine hohe Anspannung in den Beinen führt zu einem eckigen Gang. Wenn ich beispielsweise runterkommen möchte, dann gehe in der Wohnung im Flur hin und zurück. Aber ganz langsam und entspannt. Das kann ich auch, weil mich niemand beobachtet. Am besten nur in Socken. Versuche da locker zu sein. Du kannst beim Gehen auch an was anderes denken und nicht auf das Gehen selbst zu achten.

Guten Morgen, diesmal geht es eher um die Krankheit als um ich und zwar die Symptome werden doch zu meist schlimmer als das des schlimm dann besser und dann schlimm wird oder? Zb als ich gehört hatte das ein Symptom Sprachstörung ist hatte ich davor recht kleine doch nachdem ich es gehört habe wurde es von Tag zu Tag schlimmer Nach einer Zeit dann wieder besser oder mit den Zuckungen manchmal mehr manchmal weniger. Die Symptome müssten sich doch verschlechtern als sich zu verbessern oder?

Zitat von Sweety1983:

Wie lang hattest du diese und vorallem die sind doch nicht innerhalb von einem auf den anderen Tag wieder verschwunden?!

Es ging im März los, hat bis jetzt mehr oder weniger angehalten. Irgendwann hab ich gesagt: Ok du hast jetzt Zuckungen und Schmerzen - na und? Erstmal mit dem Leben weiter machen, wenn es ALS ist, dann ist das eben so. Daran kann meine Angst nun auch nix ändern. Das ging dann innerhalb von 1-2 Tagen.

Zitat von TheAngst:

Die Symptome müssten sich doch verschlechtern als sich zu verbessern oder?

Genau - die Symptome bei ALS (und eigentlich jeder schweren Krankheit) verschlimmern sich nur. Wenn ALS mit Sprachstörungen beginnt kannst du nach kurzer Zeit gar nicht mehr sprechen.

Zitat von domi89:

Es ging im März los, hat bis jetzt mehr oder weniger angehalten. Irgendwann hab ich gesagt: Ok du hast jetzt Zuckungen und Schmerzen - na und? Erstmal mit dem Leben weiter machen, wenn es ALS ist, dann ist das eben so. Daran kann meine Angst nun auch nix ändern. Das ging dann innerhalb von 1-2 Tagen. Genau - die Symptome bei ALS (und eigentlich jeder schweren Krankheit) verschlimmern sich nur. Wenn ALS mit Sprachstörungen beginnt kannst du nach kurzer Zeit gar nicht mehr sprechen.

@domi89, dass finde ich gut, dass du das so super hinbekommen hast! Ich habe Tage, an denen ich genauso denke. Dann haut mich das nächste Symptom wieder total um.. Ich hab das Gefühl, es verkrampft sich alles (nachts) und morgens kann ich kaum laufen.. Da kann die Angst eigentlich nicht verschwinden.
Hoffe dir geht es gut zur Zeit?!

Zitat von Mama2009:

Hoffe dir geht es gut zur Zeit?!

Naja - es sind jetzt halt wieder andere sachen die mir Angst machen.

Zitat von domi89:

Es ging im März los, hat bis jetzt mehr oder weniger angehalten. Irgendwann hab ich gesagt: Ok du hast jetzt Zuckungen und Schmerzen - na und? Erstmal mit dem Leben weiter machen, wenn es ALS ist, dann ist das eben so. Daran kann meine Angst nun auch nix ändern. Das ging dann innerhalb von 1-2 Tagen. Genau - die Symptome bei ALS (und eigentlich jeder schweren Krankheit) verschlimmern sich nur. Wenn ALS mit Sprachstörungen beginnt kannst du nach kurzer Zeit gar nicht mehr sprechen.

Das freut mich, das es bei Dir in der Hinsicht besser geworden ist.

Ich plage mich halt nun schon arg lang mit den Zuckungen/Schmerzen rum und klar gibt es tage da merk ich es kaum, wenn dann abends und manche Tage da ist es wieder total extrem. Derzeit bin ich auch wieder so nervös und verspreche mich öfters und meine auch viel mehr Speichel im Mund zu haben.... daher kommt erneut die Angst hoch das es nun in richtung bulbäre ALS geht. Gestern war ich auch mit meinen Kids wandern und gleich am Anfang fühlte sich eine Wade verkrampft an, konnte aber ohne Probleme laufen. Es war halt nur wieder das Gefühl da, dass ich krampfe und schwanke, ob ich es tatsächlich habe weiß ich nicht.

Aber gut, das liegt aber vielleicht an der Tatsache, dass ich wirklich zu nervös und hektisch bin. Mir ist auch klar, dass ich nach 8 Monaten bestimmt schon Ausfälle haben müsste, aber so richtig in meinen Kopf geht das ganze nicht. Aber was ich bei der blöden Googlerei schon festgestellt habe ist, wenn ich nicht nach Zuckungen im allgemeinen suche sondern nach Zuckungen Psyche / vegetative Dystonie, Fibromyalgie etc., dann kommt das schon dem näher wie es mir geht.

Achso und ich habe in 2 Wochen einen Termin bei einer Heilpraktikerin bekommen und zwar macht Sie diese Pohl-Therapie. vielleicht kann sie mir bzgl. der Zuckungen helfen und allgemein meiner Verspannungen.

Zitat von Sweety1983:

Das freut mich, das es bei Dir in der Hinsicht besser geworden ist. Ich plage mich halt nun schon arg lang mit den Zuckungen/Schmerzen rum und klar gibt es tage da merk ich es kaum, wenn dann abends und manche Tage da ist es wieder total extrem. Derzeit bin ich auch wieder so nervös und verspreche mich öfters und meine auch viel mehr Speichel im Mund zu haben.... daher kommt erneut die Angst hoch das es nun in richtung bulbäre ALS geht. Gestern war ich auch mit meinen Kids wandern und gleich am Anfang fühlte sich eine Wade verkrampft an, konnte aber ohne Probleme laufen. Es war halt nur wieder das Gefühl da, dass ich krampfe und schwanke, ob ich es tatsächlich habe weiß ich nicht. Aber gut, das liegt aber vielleicht an der Tatsache, dass ich wirklich zu nervös und hektisch bin. Mir ist auch klar, dass ich nach 8 Monaten bestimmt schon Ausfälle haben müsste, aber so richtig in meinen Kopf geht das ganze nicht. Aber was ich bei der blöden Googlerei schon festgestellt habe ist, wenn ich nicht nach Zuckungen im allgemeinen suche sondern nach Zuckungen Psyche / vegetative Dystonie, Fibromyalgie etc., dann kommt das schon dem näher wie es mir geht. Achso und ich habe in 2 Wochen einen Termin bei einer Heilpraktikerin bekommen und zwar macht Sie diese Pohl-Therapie. vielleicht kann sie mir bzgl. der Zuckungen helfen und allgemein meiner Verspannungen.

Ja genau! gezielt suchen ist richtig..

Man weiß das es einen psychisch nicht gut geht , hat eventuell sogar Diagnosen. Dann muss man am besten immer psychisch davor schreiben, dann kommt nämlich meistens das passendere raus

Aber können die psychisch bedingten Zuckungen auch auf der Zunge sein?
Jetzt zuckt es seit neuesten um meinen Mund herum. Naja die Beine permanent und andere Körperregionen auch verteilt.
Das macht schon Angst.
Dann ein Gefühl von Schwäche im Arm.

Naja die Zunge ist ein Muskel wie jeder andere auch. Warum sollte es da nicht auch zucken? Wie gesagt meine Zunge zuckt auch, aber das ist bestimmt normal. Ich kann Dir nicht mal sagen, ob ich meine Zunge überhaupt ruhig im Mund liegen lassen kann.

Die Zunge liegt anscheinend lt. Google in Ruheposition, wenn die zungenspitze ein paar Millimeter, von den oberen Zähnen weg ist und sie selber wie ein Delfin am Gaumen liegt. Somit ist jede andere Position im Mund eigtl. angespannt und somit zuckt oder wackelt es da immer irgendwo.

Lässt Du dinge fallen Janaa? Hast Du Schmerzen wenn du Deinen Arm beim Föhnen oder sonst wo oben hast?

Zitat von Sweety1983:

Naja die Zunge ist ein Muskel wie jeder andere auch. Warum sollte es da nicht auch zucken? Wie gesagt meine Zunge zuckt auch, aber das ist bestimmt normal. Ich kann Dir nicht mal sagen, ob ich meine Zunge überhaupt ruhig im Mund liegen lassen kann. Die Zunge liegt anscheinend lt. Google in Ruheposition, wenn die zungenspitze ein paar Millimeter, von den oberen Zähnen weg ist und sie selber wie ein Delfin am Gaumen liegt. Somit ist jede andere Position im Mund eigtl. angespannt und somit zuckt oder wackelt es da immer irgendwo. Lässt Du dinge fallen Janaa? Hast Du Schmerzen wenn du Deinen Arm beim Föhnen oder sonst wo oben hast?

Ich hab Schmerzen beim föhnen und auch komisches Gefühl in der einen wade, da löst sich iwas