Schlimme Angst vor ALS

@Lasika in der Gruppe, in der ich bin, sind über 8000 Menschen (es ist eine von vielen).
Viele zeigen da ihre Zuckungen, das sieht teilweise richtig heftig aus!
Die meisten sind seit Jahren dort, viele sorgen sich noch immer trotz EMG, viele möchten aber auch keins machen.
Es gibt sehr viel Zuspruch dort, mir tut es in der aktuellen Phase sehr gut

@Andrea90 nein hast du nicht!
Das Zucken geht mit schwäche einher. Und das ist nicht „schwach anfühlen“ sondern stolpern / fallen.
Das kommt zuerst. Manchmal gleichzeitig mit Zucken, aber nicht umgekehrt. Wenns wochenlang zuckt ohne schwäche, kann es kein ALS sein.
Führe dir vor Augen, WARUM es bei ALS zuckt. Nicht einfach so, es hat einen Grund.
Der Muskel bekommt nicht mehr die richtigen / ausreichenden Signale, er stirbt ab.
Das passiert nicht umgekehrt, er verkümmert, dazu muss er erst schwach sein!

Ein EMG bringt Dir keine Gewissheit.
Du siehst ja, ein unauffälliges beruhigt dich nur kurz. Willst Du alle 4 Wochen zum Arzt? Nein, sicher nicht.
Und wenn es auffällig ist? Dann bist du direkt in der Hölle. 1. Reihe VIP Bereich!
Denn dann geht es los. Ist der Arzt der Meinung, weitere Abklärung sei nötig? Du wirst durchdrehen. Meint er, die Auffälligkeiten sind nicht relevant? Du wirst es in Frage stellen.
Und so geht es ewig weiter.

Aber weißt du, was alles Einfluss auf das EMG hat?
Muskelkater. Erkältungen. Verletzungen. Stress.
Und dann noch der Faktor; jeder Arzt wertet anders aus, stellt das Gerät anders ein, interpretiert und beurteilt anders.
Du findest keine Ruhe!

Das was Ruhe bringen wird, ist Zeit.
Du kannst gehen. Du kannst springen. Du kannst laufen. Du kannst den Fuß heben.
Lass es doch Zucken, es passiert dir nichts!

(Bitte erinnert mich an meine Worte wenn ich wieder durchdrehe).

Hat jemand von euch Mädels (glaub hier sind wenig Männer vertreten) Lust, sich privat auszutauschen?
Ich versuche, hier täglich reinzuschauen, bin aber oft unterwegs und hab über WhatsApp mal schneller geschrieben.
Wenn jemand Lust hat, der kann mir gern ne private Nachricht mit der Handynummer schreiben, dann pack ich uns in eine Gruppe (ich würde manchmal gern mehr erzählen oder auch mal mein Zucken zeigen, aber nicht öffentlich im Forum).
Nur so ne Idee… (bin auch kein Psychopath der eure Daten klaut . Mailadresse geht auch, dann würde ich meine Nummer schicken. vielleicht bekommen wir ein paar hier aus dem ALS Thread zusammen. Aber nur, wer auch zuletzt aktiv war, meine Leidensgenossen werden sich angesprochen fühlen…)

Zitat von Andrea90:

@1fachnurich Vielen Dank! Meine Angst dreht gerade durch…. Ich bin fix und fertig, dass ich auch nicht mehr essen kann. Die Bedrohung ist für mich ...

Ich verstehe dich so gut!so ging es mir die letzten beiden Tage mit meinem Arm. Ich war mir sicher, dass ich es hab. Und auch jetzt, permanenter Zweifel

@Lasika der Satz gefällt mir!
Warum googelst du noch? Du kennst doch eh die Diagnose von Dr. Google: mausetot ‍

Hach, schön nicht alleine zu sein (auch wenns mir für jeden hier leid tut!)

@Lasika frag lieber Chat gpt. Antwortet immer detailliert und weiß genau, was ich hören will

Mir geht es auch so. Panikmodus pur.
Morgen hab ich Termin beim neurochirurg und erhoffe mir dass er irgendwas findet, nervenkompressionen o.ä.
Der Zustand ist aktuell fast nicht auszuhalten …
Ich freue mich immer wenn das zucken random hin und her springt, das spricht gegen ALS…

@Andrea90 ich hab vorhin noch gedacht, wie „angenehm“ die krebsangst im Vergleich zu dieser Urgewalt war.
Die Tatsache, dass es weder einen zuverlässigen Test noch eine Therapie gibt, macht das Ganze um ein vielfaches schlimmer

Zitat von Andrea90:

Ja, bei der Krankheit ist Googeln leider das Schlimmste überhaupt. Bekomme die Sachen leider nicht mehr aus meinem Kopf raus. Das einzige, was mich ...

Mich rettet einzig und allein die Tatsache, dass ich Tage völlig ohne zucken habe. Und das wissen, nicht alleine zu sein…

Zitat von Angstlotte:

Ich verfluche den Tag, an dem ich gegoogelt habe. Seitdem beschäftigt mich die Angst täglich. Mir geht es genau so , wäre erst erleichtert, wenn ...

Es ist ein Teufelskreis und so werden die Symptome nicht weg gehen. BFS bleibt halt bei den meisten auch einfach über Jahre.
Irgendwann muss man los lassen und Vertrauen.
Aber wann erreicht man diesen Punkt? Und wie?die einen sagen, wenn ein Muskel länger als zwei Wochen zuckt ohne schwäche, ist es keine ALS.
dann liest man von seltenen Berichten, in denen jemand ein Jahr körperweit zuckte und erst dann kam die schwäche.

Ich denke; dass da vielleicht die ersten Zeichen (Schwäche) ignoriert wurden. Oder dass das Zucken keinen Zusammenhang mit späterer Diagnose hatte.
hilft aber leider nicht gegen meine Angst