Schlimme Angst vor ALS

@Jana30 danke, du hast mir schon mal sehr mit deiner Antwort und deiner Erfahrung aus deinem Beruf geholfen.

Ich bin w und unter 40, ja.leider kein Kontakt zur Familie väterlicherseits. Aber, familiär kann ja auch zwei Generationen zurück liegen und spätestens dann kann man eh nicht mehr nachvollziehen, woran Opa/oma/grosstanten und co verstorben sind.

dieses körperweite Zucken macht mir kaum was aus. Aber die Hand, die immer wieder gleiche Stelle, versetzt mich sofort in einen Panikmodus.
auf der anderen Seite: ich hab das in der Hand nun seit gut 14 Wochen, ohne dass eine Schwäche aufgetreten ist.ich hoffe, das reicht um gedanklich bald auf der „sicheren Seite“ zu sein

@Jana30 das deckt sich mit den Aussagen vieler Fachärzte aus ALS Kliniken.
Es kommt immer die Aussage „hier war noch niemand ausschließlich wegen Zuckungen als erstsymptom“.

@Jana30 mir würde jetzt der Ar.sch auf Grundeis gehen, wenn mein Zucken nicht zwischendurch tagelang weg wäre.
Ich hab es richtig penetrant an 1-2 Stellen an der Hand. Lese oft den Begriff „Hotspot“. Das körperweite Zucken ist sporadisch mal hier mal dort über den Tag verteilt, manchmal auch einen ganzen Tag lang an einer Stelle, aber nie so lang wie die Hand (wie gesagt, 14 Wochen).
Und dazu diese heftigen Schmerzen im Ellenbogen/unterarm…
Aber Kraft ist voll da

@Jana30 es fing im Dezember an mit Zuckungen des Daumen (gespürt hab ich das Zucken im Unterarm, bewegt hat sich das obere daumenstück).
Das blieb drei Wochen. War dann zum Neurologen, weil ich starke Schmerzen im Unterarm hatte (hab ständig meine Kraft getestet…). Der meinte, Karpaltunnel. Trage also Schiene. Hatte dann drei Wochen gar kein Zucken mehr, nirgends.
Dann kam es zurück in den Daumen, immer ein paar Tage lang, dann wieder tagelang nicht.
Zwischenzeitlich dann körperweit immer mal wieder, einen Tag lang das Schienbein, einen Tag wie Popcorn überall… Aber die Hand war halt auch immer dabei.
Zwei Tage ja, drei Tage nein,… usw.

Mittlerweile zuckt der Daumen fast gar nicht mehr, seit zwei Wochen aber die Außenkante der gleichen Hand.
Und seit ein paar Tagen auch der Unterarm.
Schmerzen strahlen vom Ellenbogen aus.
Es gibt aber dazwischen immer Tage, an denen es NULL zuckt in der Hand.
Habe es also seit 14 Wochen und kann alles machen ohne Einschränkungen. Kein Kraftverlust, keine gefühlte oder tatsächliche Schwäche, …
EMG möchte ich nicht weil es mich verunsichern würde.
Es „kann“ nicht jeder Neurologe gut (auswerten), da muss nur ein Satz fallen der in Richtung Auffälligkeit geht (und auffällig ist ja nicht = ALS), es würde mich sofort in die Hölle schicken.
Ein „sauberes“ EMG würde ich vermutlich nach wenigen Tagen anzweifeln.

@Andrea90 meinen Mut? Was wie wo? Den suche ich noch, bin ein Angsthase

@DerAngsthase
Es klingt so verrückt und ich erkenne mich wieder…
Was macht deine Hand / Finger?

@DerAngsthase es ist ruhiger als die letzten beiden Tage, aber die Handaußenkante ist immernoch aktiv.
Hoffe, die nächsten Tage nochmal bisschen Pause zu bekommen.
Dienstag hab ich Termin beim Neuro-Chirurgen. Mal sehen, ob der was zu einem Engpass irgendwo sagen kann. Schulter/ellenbogenbereich schmerzt auf der rechten Seite…

@DerAngsthase ich bin in dieser BFS Gruppe bei Facebook. Da sind die Zuckungen oft ein ganz anderes Kaliber! Und ja, über Jahre.

Solange man keine schwäche hat, geht man von gutartig aus. Je länger der Zustand dauert, desto unwahrscheinlicher dass es was schlimmes ist.
Die schwäche müsste vorausgehen oder mindestens rasch folgen

Glaub nicht, dass man was machen kann … einfach damit leben, solange es nicht schlimmer wird ! Ich geh zu keinem Arzt mehr deswegen. Die einen kennen es nicht , die anderen sagen, da kann man nix machen! Ich hatte es über 2 Jahre an den Fussinnenseiten, die haben sich aber wieder beruhigt, dafür Aussenkante …

@Lasika von dir lese ich immer wieder gerne
Die Erfahrung anderer ist gut für mich

Ja auch für mich . Ich bin bei FB nicht angemeldet, deshalb bin ich froh zu lesen, dass es dort anscheinend auch viele Betroffene gibt !