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@1fachnurich das kling toll freut mich sehr!

@Afraid1992 ich danke dir für deine Zeilen. Es hilft ungemein in dem Forum Erfahrungen von anderen Betroffenen geteilt zu bekommen.
Das gibt mir in akuten Phasen wie aktuell Kraft, nicht jeden Mut zu verlieren…

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Schlimme Angst vor ALS

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@Pollux hab auch schonmal gelesen, dass wenn man eine deutlich Schwäche hat, ALS schon mehr im Körper befallen hat weißt du da was zu? Wenn die Schwäche zb in der Hand wäre, könnte man sich dann trotzdem beim Laufen noch verbessern?
Es hat doch wirklich noch nie ein Fall gegeben wo erst nach einem Jahr Zucken Schwäche auftritt oder? Mich nervt die neue Stelle so sehr. An der Stelle wird es auch immer mehr aber msn fokussiert sich natürlich auch drauf

Ich habe für morgen 10:30 Uhr kurzfristig einen Termin beim Neurologen bekommen. Bin gespannt und angespannt zugleich…

@SeelenMut_80 ist doch prima dass das so kurzfristig geklappt hat!

@Maike123
So genau kenne ich mich damit nicht aus.
Aber ALS befällt ja im Prinzip nur einen Ort im Hirn: Die Motoneuronen, die für die Steuerung der Muskeln zuständig sind. Es ist ja keine Muskelerkrankung. Es ist daher nicht möglich, dass sich die Krankheit unbemerkt ausbreitet und erst zeitverzögert Schwäche verursacht. Greift ALS auf ein Motoneuron zu, ist unverzüglich die Signalübertragung gestört und somit kann sich ALS nicht versteckt ausbreiten.

Aber ALS fängt nicht überall gleichzeitig an; es breitet sich (oft) systemisch aus: Also in den überwiegenden Fällen beginnt es in den entfernten Gliedmaßen (Hand oder Fuß) und wandert Richtung Rumpf. Vielleicht vergleichbar mit einem Baum im Herbst, wo auch erst die obersten/äußersten Blätter bunt werden und es sich dann nach innen fortsetzt. Dann sind irgendwann die äußersten Zweige schon kahl (Bewegungsunfähige Glieder), näher in der Baummitte gelb (Schwächesymptome) und ganz innen noch grün.
(Gibt Ausnahmen, zB. beim bulbären Beginn)

Die Zuckungen kommen auch nicht einfach so. Ich meine mich zu erinnern, dass ALS-Zuckungen durch gewisse Reize ausgelöst werden können (weil die Muskeln mit absterbenden Motoneuron unkontrolliert feuern und zu zucken beginnnen, wenn ein Impuls von außen kommt). Aber wie gesagt, zucken tun sie nicht von alleine (wie bei einem nervösen Tic), sondern es ist meist ein Außenreiz als Auslöser dafür notwendig. Rein vom chemischen Bewegungs-Prozess in einem Muskel ebben diese Zuckungen dann nach einigen Minuten wieder ab und lassen sich dann erneut auslösen.

Zitat von Pollux:
Das Fatale ist ja, das im Internet die Symptome von ALS nicht unterschieden werden, ob es Erstsymptome sind, oder erst im Verlauf der Erkrankung ...

Meine rechte Hand wird immer schwächer. Das ganze geht von der Handkante und dem kleinen Finger aus. Ich kann mit rechts auch nicht mehr schwer tragen. Zu Weihnachten hatte ich eine 1,5 Kilo Ente in der Hand und konnte diese nur kurz mit rechts halten . Und meine Zunge fühlt sich auch seid Monaten komisch an, richtig schwer. Ich habe auch das Gefühl, dass ich komisch rede aber niemand hört es. Laut Arzt habe ich aber noch genug Kraft in der rechten Hand bzw. Arm. Aber er wird immer dünner…

@Angsthasi_
Da würde ich auch eher auf Kubitaltunnelsyndrom tippen.
Durch Kompression/Einengung des entsprechenden Nervenkanals im Ellenbogen kann es zu Muskelschwund in Handkante, Handballen und um den kleinen Finger herum kommen. Meist ist auch ein Missempfinden vorhanden (Taubheit, Kribbeln, häufiges Einschlafgefühl, Schmerzen).
Da solltest du beim Neurologen einmal die Nervenleitgeschwindigkeit testen lassen.

Wenn deine Zunge schon seit Monaten nur schwer ist, dann ist das kein ALS.
Bei ALS bemerken oft die Mitmenschen, dass man komisch redet. Dem Betroffenen selber ist das anfänglich gar nicht so bewusst.

@Pollux Karpaltunnel ist es „leider“ nicht. Das wurde schon mehrmals getestet.

@Pollux ich hab besonders an der Fuß-Außenseite seit neuem ein Zucken. Immer mal wieder, nicht durchgehend. Das macht mich total nervös, weil ich denke, dass ich stolpere … kann mich wer beruhigen

Zitat von Angsthasi_:
Meine rechte Hand wird immer schwächer. Das ganze geht von der Handkante und dem kleinen Finger aus. Ich kann mit rechts auch nicht mehr schwer tragen. Zu Weihnachten hatte ich eine 1,5 Kilo Ente in der Hand und konnte diese nur kurz mit rechts halten . Und meine Zunge fühlt sich auch seid Monaten komisch an, ...

Hast du nicht den hervorragenden Beitrag über deinem gelesen? Es kann nicht sein, dass deine Hand und gleichzeitig deine Zunge befallen sind.
Und wenn deine Hand tatsächlich wegen ALS eine Schwäche hätte , wäre dir die Ente direkt aus der Hand gefallen, du hättest sie gar nicht erst festhalten können.

@Pollux ok vielen Dank dass du dir so Mühe gibst mit deinen Antworten.
Ich hatte mir keine Sorgen mehr gemacht, bis diese Stelle dazu gekommen ist:(

@Pollux beide Hände gleichzeitig befallen gibt's auch nicht oder?

@Maike123
Das gibt es nicht. Symptome gleichzeitig an beiden Händen ist bei ALS ausgeschlossen.

Zitat von Schlaflose:
Hast du nicht den hervorragenden Beitrag über deinem gelesen? Es kann nicht sein, dass deine Hand und gleichzeitig deine Zunge befallen sind. Und ...

Ok danke

@Pollux hab ich das dann richtig verstanden, dass bei neuen Stellen, wenn es zuckt, erst ein Schwächegefühl da ist?
Neues Zucken an der Fussseite : davor hätte ich stolpern müssen etc.?

@Pollux ok, also passt es nicht zusammen wenn man rechts an der Außenkante der Hand Zuckungen hat und links am Daumen?
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@Andrea90 du hast auch immer wieder neue Stellen, die dann mehrere Wochen oder länger regelmäßig zucken?

@Maike123 ja angefangen im September mit einem Zucken zwischen Daumen und Zeigefinger. Das hat mir Panik gemacht- da habe ich auch gleich Wochen später ein EMG, EEG und NLG gehabt… dann ist es rauf zum Rücken, Oberarme, Ellenbogen… hatte nochmals einen Termin mit EMG. Jetzt seit einer Woche vermehrt Zucken an beiden Füßen, innen und Außenseite. Ich werde wahnsinnig

@Andrea90
Voranschreitende Schwäche ist das Kardinalsymptom von ALS.
Bei dir zuckt es an so vielen Stellen, dass da ALS absolut auszuschließen ist.

Zitat von Maike123:
ok, also passt es nicht zusammen wenn man rechts an der Außenkante der Hand Zuckungen hat und links am Daumen?

Genau. Das passt nicht und ist völlig untypisch für ALS.

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Dr. Matthias Nagel
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