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@Smarty_ also wenn bei der Untersuchung Reflexe testen und MRT nix rausgefunden wurde müsste ich ja weiter schauen
@Smarty_ oder was willst du mir damit sagen ?
A


Schlimme Angst vor ALS

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Zitat von Blume99:
@Smarty_ also wenn bei der Untersuchung Reflexe testen und MRT nix rausgefunden wurde müsste ich ja weiter schauen

Nein, dann kannst du einfach beruhigt sein. Ich schätze mal, du bist im Alltag nicht eingeschränkt, läufst schlechter, brauchst ne Gehhilfe o.a.? Dann hast du auch nix. Die Ärzte würden es dir schon raten, wenn du weiter gucken sollst.
@Smarty_ danke
@Smarty_
Was meinst du mit jahrelang? Die Krankheit breitet sich ja heftig innerhalb von wenigen Wochen aus?
@Andrea90 Wo hast du das denn her? Innerhalb weniger Wochen ganz bestimmt nicht. Und wie gesagt, ALS ist eine Ausschlussdiagnose. D.h. wenn du bei vielen Ärzten bist und die keine Lösung finden und deine Probleme auf ALS passen könnten, wird ALS diagnostiziert. Deswegen, Jahre.
Zitat von Smarty_:
@Andrea90 Wo hast du das denn her? Innerhalb weniger Wochen ganz bestimmt nicht. Und wie gesagt, ALS ist eine Ausschlussdiagnose. D.h. wenn du bei ...

Ich glaube das ist so nicht richtig. Auch für ALS gibt es Untersuchungen, wo die Ergebnisse die Diagnose bestätigen. Das steht auch so in dem PDF der Charité. Noch dazu schreitet ALS in den meisten Fällen recht rasch voran und die Lebenserwartung ja auch oft stark verkürzt ist. Dann würden ja viele sterben bevor sie die Diagnose erhalten (das ist jetzt natürlich etwas überspitzt).
Zitat von Chiron:
Mein letzter Stand ist der, dass die größte Risikogruppe bei Menschen ist, die regelmäßig ins Fitness Studio gehen. Die zweitgrößte Risikogruppe sind Profifußballer. Jedenfalls hat man eine signifikante Häufung bei beiden Gruppen schon lange festgestellt. Mein Cousin ging auch ins Fitnessstudio und versuchte sich maskulin zu pumpen.

Woher hast du denn diese Information?

Zitat von Andrea90:
Charité Berlin hat auch eine wissenswerte PDF-Geheft über ALS, da steht beispielsweise nichts von Muskelzucken als Symptom drin!


Das würde ja bedeuten das Muskelzuckungen mit ALS nichts zu tun haben, wenn es schon gar keine Erwähnung findet.


Habe aktuell auch wieder Muskelzucken am linken Oberarm.
Bei mir zuckt es aber nicht an mehreren Stellen gleichzeitig, sondern immer dann an einer Stelle.
Angefangen hatte es mit dem rechten Augenlied für ein paar Monate, dann gab es mal jahrelang ruhe, dann kam die linke Wade dran für ein paar Wochen, dann mal der rechte Daumenballen und jetzt der linke Oberarm.
Das zucken verläuft bei mir aber nicht nonstop sondern mit großen Pausen dazwischen bis zu mehrere Stunden nichts dann ein paar Minuten zucken.

Jetzt bin ich am überlegen ob ich zum Neurologen soll oder nicht, will mich da eigentlich gar nicht hineinsteigern aber wenn das zucken kommt ist natürlich wieder Kopfkino angesagt.
@ThE-Joker

Warst du denn mal beim Neurologen? Mir hat es geholfen, dass ich nach ein paar Wochen Zucken mal beim Neurologen war und ein EMG, NLG, EEG? veranlasst wurde. Zwar kann sich das trotzdem wahrscheinlich immer entwickeln, aber wenn es schon einmal da ist und abgeklärt wurde, war ich etwas beruhigter. Mich machen die Zuckungen leider auch wahnsinnig…. Ich weiß auch letztlich nicht sicher, ob Muskelzucken ein Anfangssymptom von Als ist oder nicht.
Zitat von Chiron:
Mein letzter Stand ist der, dass die größte Risikogruppe bei Menschen ist, die regelmäßig ins Fitness Studio gehen.

Wenn das stimmt, hängt es aber wahrscheinlich auch davon ab, was man im Studio macht. Wenn man 2-3 Mal die Woche 1-2 Stunden Ausdauergeräte und vielleicht ein paar leichte Kraftgeräte macht, ist es kaum vorstellbar. Höchstens bei Leuten, die nur echtes Krafttraining machen und ihre Muskeln jedes Mal bis zum Äußersten belasten.
@Andrea90 ich habe mal gehört, dass es sehr schwierig ist die Diagnose zu stellen. Also ob man es Hat. Jedoch kann man es wohl schnell ausschließen anhand eines EMG Stimmt das ?@Schlaflose @ThE-Joker @Angsthasi_
@Blume99 glaube ich auch nicht… wenn man Erfahrungsberichten auf Instagram glaubt, gab es schon junge Menschen, die überhaupt keine Auffälligkeiten im EMG, NGL, EEG hatten und das trotzdem diagnostiziert bekommen haben, wobei ich mir das heutzutage kaum vorstellen kann, dass nichts auffällig war…
@Andrea90 oh das wird man ja sein Leben lang Angst haben müssen
@Blume99 ich denke mir, dass das ein Neurologe eigentlich schon bei der allgemeinen Untersuchung sehen kann, wenn was nicht stimmt. Und das in der Regel tatsächlich ein EMG ausreichen müsste. Allerdings zuckt es bei mir überall- da müsste man an jeder Stelle ein EMG machen
@Andrea90 Zucken hat aber viele Ursachen bei mir ist es viel mehr schwäche in Fuß und Wade und das verkrampfen der Hände …
Zitat von Blume99:
oh das wird man ja sein Leben lang Angst haben müssen

Wenn man spätestens nach einem Jahr mit seinen vermeintlichen ALS Symptomen immer noch alles machen kann wie vorher und sich keine echten Lähmungen ergeben haben, braucht man sich überhaupt keine Sorgen zu machen.
Mein Neurologe hat noch Blut abgenommen und es auf VGKC-Komplex-Antikörper bestimmt, weil meine Mama auch so Zuckungen hat. Die waren bei mir positiv und das ist anscheinend irgendein Krampus-Syndrom. Was das genau bedeutet, weiß ich allerdings nicht bezogen auf die Zuckungen…
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@Schlaflose okay dann heißt es abwarten …
@Schlaflose wie gehst du mittlerweile mit deinen Ängsten um? Hattest du auch Angst vor ALS?
Zitat von Blume99:
@Schlaflose wie gehst du mittlerweile mit deinen Ängsten um? Hattest du auch Angst vor ALS?

Als meine Zuckungen vor fast 23 Jahren anfingen, kannte ich ALS nicht und hatte auch kein Internet. Ich hatte einfach nur Angst vor irgendeiner neurolgischen Erkrankung. Nach ein paar Monaten ging ich zum Neurologen. Dort wurde ein EMG gemacht, das unauffällig war und das hat mir gereicht, um meine Angst zu nehmen. Da ich trotz Zuckungen weiterhin keine Probleme hatte mein fast tägliches Joggingprogramm von 10-12 km durchzuziehen, kam ich gar nicht mehr auf die Idee, dass eine Erkrankung dahinterstecken könnte.
Ich muss aber dazu sagen, dass ich kein Hypochonder bin. Meine Ängste liegen in einem ganz anderen Bereich: ich habe eine soziale Phobie und eine ängstliche (vermeidende) Persönlichkeitsstörung.
A


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