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@Vanessa2102 hier mal Fotos von meiner Hand, damit du beruhigt bist
Bei meinem Freund begann es so, dass er immer wieder gstolbert is und sich nicht auffangen konnte. Zuerst konnte man es sich einigermassen erklären, wie zum Beispiel, die neuen Schuhe, zu schnell die Treppe hochgelaufen….
Bis zu einem Zeitpunkt wo er neben mir bei der Kaffeemaschine stand und einfach ohne Grund absackte. Vom ersten bewussten hinfallen bis zu dem Kafeemaschinenvorfall vergingen ca. 2 Monate. Er ging ca. 1 Woche nach dem Vorfall zum Hausarzt und da hatte er dann schon ziemliche Einschränkungen beim laufen.
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Schlimme Angst vor ALS

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Meine Hände sehen auch so aus
@Romana73 danke! Wirklich. Das beruhigt mich tatsächlich.
Doch sowas passiert relativ plötzlich.
ALS ist eine unfassbar schnell voranschreitende Krankheit. Von „Ich kann laufen“ zu „Ich sitze im Rollstuhl“ vergehen oftmals lediglich Monate. Nicht Jahre, sondern Monate.

Wie hier schon mehrmals geschrieben wurde - zuletzt vor einigen Tagen - ist ALS keine Erkrankung der Muskeln. ALS ist eine Nervenerkrankung. Die Nerven können den Muskel nicht mehr ansteuern - er kann nicht mehr bewegt werden - er fängt an zu schrumpfen. Das ist besagte Atrophie. Hat jemand Atrophie, wo auch immer, bedeutet das, dass er diesen Muskel entweder sehr lange nicht mehr beansprucht hat (z.B aufgrund einer Verletzung - mein Bruder hatte sich vor einigen Jahren die Achilles Sehne gerissen und durfte sein Bein lange nicht belasten. Seine Wade ist erschreckend geschrumpft und hat auch die andere Wade nie wieder aufholen können), oder ihn nicht mehr beanspruchen KANN, da der Nerv, welcher zum Muskel führt, tot ist. Kein ALS Patient der Welt mit einer echten Atrophie kann seine Hand so komisch verbiegen wie ihr das könnt. Atrophie = Muskel kann nicht mehr bewegt werden. Easy as that.
Bei ALS sterben nicht alle Nerven gleichzeitig ab, deshalb wird auch oft die Schwäche als Leitsymptom genannt. Da kann die Hand zwar noch bewegt werden, aber das Strecken aller Finger funktioniert beispielsweise nicht mehr. Oder man kann zum Beispiel eine Tasse greifen, aber sie nicht mehr umklammern, da die Muskeln für die Greifbewegung zwar noch angesteuert werden, jedoch bereits zu viele Nervenbahnen zu anderen Muskeln abgestorben sind um die Greifbewegung zu vollenden.
ALS = etwas nicht mehr können. Keine Tasse mehr halten zu können, den Fuß nicht mehr heben zu können. Und das passiert recht schnell.
Also jetzt möchte ich mich auch bei euch bedanken.

@Romana73 Ich kann mir gut vorstellen dass dir die letzten Zeilen nicht leicht fielen und trotzdem hast du sie mit uns geteilt, um eindrücklich zu helfen.
@Schlaflose Einfach unermüdlich seit den Anfängen des Threads! Ein echtes Urgestein, unersetzlich.
Und auch @NessaLesinteil immer wieder, zur rechten Zeit, die harten Fakten, die wir immer wieder brauchen.

Dankeschön!
@NessaLesinteil danke für diese sehr umfassende und aufschlussreiche Schilderung .
Stecktest du selber mal in dieser Angst?
hallo Ihr Lieben, ich dachte ich mach euch jetzt jetzt erst einmal Mut
Ich habe seit Dezember gedacht ich würde an ALS Leiden.
Es begann mit Muskel zucken welche nicht aufhören wollten… Nachdem ich gegoogelt habe bin ich natürlich auf diese scheußliche Krankheit gestoßen und schon war ich verloren…
Ich hatte viele Untersuchungen welche alle positiv auswählen beziehungsweise negativ in Krankheit sind.
Und trotzdem konnte mich nichts beruhigen…
Erst nachdem ich angefangen habe an meine Angst zu arbeiten mit Therapeuten und auch Medikamenteneinnahme vorübergehend ging es mir nach und nach Besser…
Heute fünf Monate später zucke ich fast gar nicht mehr..
Ich möchte euch nur sagen, klar lasst es abklären aber wenn der Arzt nichts findet ist es sehr wahrscheinlich dass es gutartig ist und von einem gereizt Nervensystem kommt… Also lass den Kopf nicht hängen und arbeitet an eure Angst
Das klingt gut und freut mich sehr für dich!
Ich denke auch das viel von der Angst kommt und ich konnte meine Panikattacken deutlich verringern. Nichtsdestotrotz fühle ich mich sehr gerädert und hab Muskelzucken, Muskelschmerzen und beim Laufen das Gefühl umzufallen. Das ist gott sei dank noch nie passiert, aber der Gedanke daran ist schon unangenehm. Und natürlich das das Zucken nicht aufhört und täglich da ist...
ich kann dir nur sagen dass es bei mir genauso war…
Ich hatte auch bei einer täglich Schmerzen in den Beinen denn da war mein Zucken am häufigsten.
Wenn ich die Treppe runter gelaufen bin waren meine Beine wie Wackelpudding.
Aber mittlerweile ist das Zucken fast komplett weg.:: Habe es ab und zu mal noch im linken Bein.
Und es war mittlerweile bei mir Körperarbeit wirklich überall
Aber mal eine Frage zu EMG's.
Angenommen der Arzt sticht mit der Nadel in einen Muskel, der immer wieder mal laut Patientenangaben zuckt. Nachdem er die Nadel in den Muskel eingeführt hat, fängt er an zu zucken. Kann der Arzt dann anhand der Wellen erkennen, ob es gutartige Zuckungen sind oder nicht gutartige? Das versteh ich noch nicht so ganz. Bei mir wird das ja bald gemacht und im Internet werd ich auch noch nicht so schlau daraus
Das wurde bei mir gemacht und der Neurologe hat die Zuckungen als unauffällig bezeichnet. Die sehen das schon.
Zitat von Claudi250888:
@NessaLesinteil danke für diese sehr umfassende und aufschlussreiche Schilderung . Stecktest du selber mal in dieser Angst?


Ja. Bei mir zuckt es seit Mai 2022. und ich hatte rund 2 1/2 Monate richtig große Angst. Aber nachdem ich mit dann mit der Krankheit beschäftigt habe, ist die Angst langsam verflogen - ohne jemals beim Arzt gewesen zu sein. Ich zucke mal mehr, mal weniger. Aber es tangiert mich nicht mehr. Man gewöhnt sich tatsächlich dran. Und ich gebe die Hoffnung nicht auf, dass es irgendwann wieder weggeht. Es ist immerhin schon deutlich weniger geworden.
Habt Ihr denn Zucken überall oder eher so ein vereinzelten Körperstellen?
ich hatte es hauptsächlich in den Beinen aber sporadisch auch sonst überall am körper
Ich überall, aber vermehrt an der Fußaußenseite, Waden, und generell in den Beinen, aber auch im Gesäß, den Armen, den Rücken und im Gesicht (Auge und Wangen)
Kennst die BFS gruppe auf Facebook?
Da sind viele Leute mit dem selben problem
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@NessaLesinteil Zucken auch deine Hände?
Zitat von Claudi250888:
@NessaLesinteil Zucken auch deine Hände?

Meine Hände Zucken immer wieder mal für mehrere Tage
Zitat von Claudi250888:
@NessaLesinteil Zucken auch deine Hände?

Hin und wieder, ja. Die von meinem Mann auch. Heute zuckt sein linker Bizeps immer mal wieder. Er merkt das nichtmal richtig.
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Dr. Matthias Nagel
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