Schlimme Angst vor ALS

Zitat von xxTxx:

Habe gelesen, dass dies stark zu ALS passt.

Was passt stark zu ALS?

@xxTxx wie meinst du das mit dem schwindel? und wer hat dich in die ambulanz überwiesen ? der
Neurologe?

@Schlaflose nein habe ich nicht gesagt aber ich finde eine Zweit Meinung schadet nicht. und da als schnell voran schreitet kann es schon sein das man was sieht was ich nicht hoffe/. Und es wurde ja vorher auch nur in meinem rechten Wadenmuskel und Oberschenkelmuskel gemacht
Jetzt hoffe ich dass es beidseits gemacht wird und vielleicht auch die Arme

Zitat von Schlaflose:

Was passt stark zu ALS?

Das man oft die Gangunsicherheit mit Schwindel verwechselt.

Der Neurologe hat mich überwiesen.

Das mit der Gangunsicherheit hatte ich 2021 schon und war damit beim Neurologen. Hab dies leider damals als Schwindel abgezeichnet und konnte auch nicht beschreiben, wie der Schwindel sich bemerkbar macht. Dieser Schwindel war jedoch IMMER nur beim laufen/gehen da. Wurde ohne Diagnose heim geschickt und hab gedacht damit muss man leben. Und das ist auch soweit ok gewesen die ganze Zeit.

Habe gelesen, dass beim Flail Leg Syndrom (eine Art von ALS) diese in einem Bein beginnt und auch über mehrere Jahre dort bemerkbar macht, bevor es weiter zieht. Und nun habe ich die Muskelzuckungen genau in diesem Bein beginnend und eine Schwäche. Mittlerweile ist das zucken nach oben gewandert und ist im Oberschenkel (Hotspot). Aber leider auch überall sonst am Körper (Lippe einmalig für 2 Stunden, Rücken manchmal, Gesäß manchmal, Arme, Daumenballen).

Das macht mir eben große Angst. Bin ja wirklich noch sehr sehr jung, aber unmöglich ist es leider nicht. Alle Untersuchungen waren bisher erfolglos und ich gelte als gesund. Die Reflexe waren lebhaft. Dazu hat der Neurologe aber nichts gesagt...steht so im Bericht und hat ja auch erstmal nichts negatives zu bedeuten.
CK Wert bei 150 (06.03.)
CK Wert bei 89 (14.03.)
CK Wert bei 111 (12.04.)

Die Ultraschalluntersuchung der Muskeln ging auch recht schnell und er hat keine Zuckungen gesehen an dem Tag. Diese waren aber da, vorallem an Stellen, wo er nicht geschaut hatte.

Er will, dass ich ein EMG mache bei der Muskelambulanz, da die Profis sind..

Zitat von ami4415:

nein habe ich nicht gesagt

Das habe ich mir gedacht. Wenn du es nämlich gesagt hättest, wäre er nie auf die Idee gekommen, dich zu einem zweiten EMG zu überweisen. Es ist völlig egal, an welcher Stelle das EMG gemacht wird. Wenn krankhafte Veränderungen da sind, sind die in jedem Muskel nachweisbar.

Zitat von ami4415:

aber ich finde eine Zweit Meinung schadet nicht

Es geht hier nicht um eine Meinung. Es geht um nachweisbare Fakten, die im ersten EMG schon festgestellt wurden.
Zweitmeinungen holt man sich in der Regel, wenn man eine Diagnose bekommt, die man nicht glauben kann und sich das an anderer Stelle bestätigen lassen will bzw. sich über alternative Behandlungsmethoden zu informieren. Aber nicht, wenn einem gesagt wurde, es liegt nichts Krankhaftes vor.

Zitat von xxTxx:

Mittlerweile ist das zucken nach oben gewandert und ist im Oberschenkel (Hotspot). Aber leider auch überall sonst am Körper (Lippe einmalig für 2 Stunden, Rücken manchmal, Gesäß manchmal, Arme, Daumenballen).

Genau das spricht gegen ALS und für das benigne Faszikulatonssysndrom.

Also mal ein kleiner Zwischenstand. Am Samstag bin ich gegen Abend noch in ein Neurologisches Krankenhaus gefahren. Ich konnte mich trotz Tavor nicht beruhigen. Der Bereitschaftsarzt war ganz nett, aber viel angeschaut hat er sich nicht. Hätte keine Atrophien, soll mich beruhigen, komme von der Psyche. Er meinte dreimal, ich könne nächste Woche einen normalen Einweisungstermin machen lassen für Untersuchungen, aber das würde nichts rauskommen. Der Sonntag war der Horror und heute Vormittag bin ich notfallmäßig zu meiner Lieblingsneurologin, die mich schon kennt. Auch sei meint, es ist Psyche und es handelt sich um diese sogenannten gutartigen Muskelzuckungen, die ich schon kenne, in den letzten Jahren hatte ich die schon am Auge und an den Beinen auch schon mal. Sie meinte, die Zunge kann davon genauso betroffen sein, das kann jetzt auch noch schlimmer werden, Monate so gehen, ändert für sie aber nichts an der Diagnose. Ich solle mich beruhigen, ich hätte kein ALS. Aber drei Dinge: Alle Erfahrungsberichte von ALS-Kranken beginnen genau so - dass ihre Muskelzuckungen nicht ernstgenommen wurden. Zweitens, es ist die Zunge betroffen und so etwas hatte ich noch nie. Ausßerdem immer die selbse Stelle links unten, also immer der gleiche Muskel. Und drittens kann ich das Zucken auch auslösen. Wenn ich schnell ein Glas kaltes Wasser trinke, dann kann ich fast sicher sein, dass die Zuckungen kommen. Für mich klingt das sehr beängstigend. Als ich das meiner Neurologin heute zeigen wollte, wie es so ist, in dem Moment konnte ich die Zuckungen natürlich nicht provozieren ...
Die Stelle kribbelt und brennt aber nach wie vor auch etwas, unabhängig vom Essen.
Es ist die Hölle, eine solche angst sollte niemand erleben müssen.

Zitat von Borrelie:

Es ist die Hölle, eine solche angst sollte niemand erleben müssen.

Du machst dir diese Hölle selber. Dir wurde von vielen Fachärzten bestätigt, dass du nichts hast. Wenn du das alles ignorierst und irgendwelchen Berichten im Internet mehr Glauben schenkst, hast du es nicht anders verdient.

@Hoots1 leider ein wenig ja

Zitat von Schlaflose:

Das habe ich mir gedacht. Wenn du es nämlich gesagt hättest, wäre er nie auf die Idee gekommen, dich zu einem zweiten EMG zu überweisen. Es ist ...

also mein Hausarzt war der meinung ich solle mit eine 2. meinung einholen …
das habe ich getan und mit absicht nichts gesagt damit der neurologe unvoreingenommen ist.
Und ich bin froh über das erneute EMG…
Wenn ich mal fragen darf… Arbeitest du in der Neurologie ?
Mein erstes EMG wurde im februar gemacht und das nwie jetzt im Mai…
da kann sich sehr wohl was verändert haben …

Zitat von Borrelie:

Alle Erfahrungsberichte von ALS-Kranken beginnen genau so - dass ihre Muskelzuckungen nicht ernstgenommen wurden.

Ist das so? Dachte Zucken ist nie ein Erstsymptom?

Kann der Neurologe bei einem EMG eigentlich gutartige Muskelzuckungen von krankhaften unterscheiden?

@xxTxx soweit ich weiß ja …
das EMG ist eine der wichtigsten untersuchungen

Das EMG hilft den Ärzten bösartige Faszikulationen von gutartigen zu unterscheiden. Grüße

So, ich sage euch jetzt etwas:
Mein guter Freund starb an ALS, er hatte Muskelzuckungen erst als er den Körperteil nicht mehr gebrauchen konnte und er hat gesagt, dass er die Zuckungen nicht spürt, obwohl wir sie sehr sehr deutlich sehen konnten.

Warum glaubt ihr dem Internet mehr als den Ärzten?
Ihr wisst doch, dass jeder, alles im Netz verbreiten kann und niemand den Wahrheitsgehalt überprüft.

@Schlaflose
Du hast ja irgendwann Recht...man macht sich die Hölle selber. Aber leider hat man das in dem Moment nicht selbst im Griff.
Schau, bei mir ist es auch so, dass du und auch Andere hier schon geäußert haben, dass sie bei meinen Symptomen kein ALS vermuten. Und als die Osteopathin mir was von periformissyndrom erzählte, was zu Problemen in den Oberschenkelmuskeln führt, war ich auch erstmal beruhigt. Leider hat die Osteopathische Behandlung hinter nichts verändert und meine verhärtete und verkrampfte Muskulatur im hinteren Oberschenkel ist weiterhin da.mittlerweile merke ich es auch in der Wade und im Fuß...
Und auch wenn man es nicht möchte und sich versucht mit Vernunft das Gegenteil in den Kopf zu rufen, hat man doch weiter diese blöden Gedanken. Und man macht sich einfach weiter Sorgen wegen ALS.
Ja man ist vielleicht selbst Schuld aber man bekommt die Angst einfach nicht los, vorallem wenn man sich immer fragt warum sich nichts bessert...obwohl man etwas unternommen hat wie ich z.b. Osteopathie und Fazienmassage sowie Dehnübungen. Leider denkt man dann schnell, dass die Ursache doch die schlimmeres Variante sein könnte. ...weil es halt nicht besser wird. Oder waß Neues dazu kommt.

Bei mir z.b....Ich hatte hier gefragt ob die verhärtungen und Verspannungen in den Oberschenkelmuskeln sicher kein Symptom einer beginnenden ALS sein können...es sagte niemand was dazu...und schupp denkt man wieder...okay, vielleicht kann es ja doch von dort aus ausgehen weil niemand dir nochmal bestätigt , dass ALS so nie beginnt...
JA es ist verrückt aber leider hat man es nicht um Griff wenn man da drin hängt.
Und in meinem Fall gibt es bisher auch kein unauffälliges EMG das mich beruhigen könnte. Termin beim Neurologen dauert leider noch.

@ Romana
Mein Zucken ist zwar etwas seltener momentan und das Zucken macht mir auch deutlich weniger Sorgen als die verkrampfte Muskulatur im Bein. Ich dachte halt es wird dann nach der Osteopathie und mit Mass. bald besser. Leider bisher nicht. Und in den letzten Tagen habe ich mir wirklich weniger Sorgen gemacht, weil ich die Periformis Geschichte als Auslöser erhofft habe.

Nala ich verstehe dich aber es kann dauern bis Besserung auftreten bei Osteopaten wie lange bist du da schon?

Zitat von nala_bobo:

Ich hatte hier gefragt ob die verhärtungen und Verspannungen in den Oberschenkelmuskeln sicher kein Symptom einer beginnenden ALS sein können...es sagte niemand was dazu.

Jetzt aber mal ehrlich - Du erwartest hier allen ernstes von medizinischen Laien eine 100%ige medizinische Diagnose, bzw eine Ausschlussdiagnose? Nicht Fein Ernst...