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@Vetox182 ja wenn ich was mache habe ich das alles auch nicht. Nur sobald ich in Ruhe bin und besonders beim Einschlafen. Sind diese Myoklonien bei dir irgendwann weg gegangen oder hast du das immer noch ab und zu?

@Mila0200 Leider ja. ISt so ein ganz unangenehmes Zittern. Finde es furchtbar, aber weiß nicht wo es herkommt leider :/

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Schlimme Angst vor ALS

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@Vetox182 das beruhigt mich schonmal, dass ich damit nicht alleine bin. Es stört einfach so sehr kann mich auf gar nichts anderes konzentrieren. Meine Gedanken sind irgendwie nur dabei. Beim neurologen warst du aber auch noch nicht oder ?

@Vetox182 will nicht nerven, aber hattest du meine Frage noch gesehen?
Das ist für mich zurzeit echt das unangenehmste weil ich mich so null entspannen kann...

@Mila0200 kenne das auch sooo gut sich auf eine Sache so zu konzentrieren. Hab ich auch immer. Wenn ich sitze warte ich nur immer darauf wann ich wieder diese Myoklonien habe oder auch wann der Muskel an der Außenkante der Hand wieder zuckt. Da zuckt es nämlich schon seit 3 Monaten regelmäßig

@Maike123 Myklonien sind ja Muskelzuckungen, wenn der Arm dann richtig wegzuckt oder ? das hab ich auch ab und zu, aber eher selten. Das stört mich sogar gar nicht so sehr, weil das nur so ein kurzer Moment ist, aber dieses Zittern ist einfach so nervig. Hast du schon versucht irgendwie was zu nehmen ? Bei mir wirkt weder B12 noch Magnesium

Hallo Mila

Auch das ist kein Hinweis auf ALS, aber ein ganz klarer Hinweis auf innere Anspannung. Dein vegetatives Nervensystem ist vermutlich durcheinander, weil du die ganze Zeit unter Stress stehst. Du horchst vielleicht permanent in dich rein und kannst nicht entspannen.
Vertrau uns alten Hypochonder-Hasen, die genau diese Angst vor dieser spezifischen Krankheit durchgestanden haben: Du hast das ganz bestimmt nicht!

Bist du schon in Therapie?

Ich habe heute mal extra für euch darauf geachtet: Ich hab das anscheinend immer noch in genau der gleichen Weise wie damals mit dem Muskelzucken und dem innerlichen Vibrieren nach Anstrengung. Nur achte ich da inzwischen nicht mehr drauf. Die Wahrscheinlichkeit ist hoch, dass das schon immer da war, ich es irgendwann bemerkt habe und dann jetzt wieder nicht mehr bemerke.
Wir alle hier sind Meister der selektiven Wahrnehmung!

@Mila0200 ja ich hab das dann gar nicht so extrem, sondern eher wie als wenn sich der Muskel so kurz anspannt, auch nicht unbedingt mit Bewegung.
Richtig mit Bewegung ist es meistens nur beim Einschlafen, aber dann schon sehr. .

@HannahAbott kennst du das dann mit den Myoklonien?

@HannahAbott hi ja das klingt natürlich logisch und hoffe so sehr, dass es wirklich nur die Psyche ist. bin nur so verunsichert wegen der NLG und durch dieses Schwächegefühl. Habe auch die ganze zeit das Gefühl so schlecht Luft zubekommen. Nein bin nicht in Therapie, aber wenn bei dem Neurologentermin nächsten Monat nichts rauskommt würde ich schon sehr gerne eine machen. Als das mit den Muskeln bei dir schlimmer war hast du dich dann auch allgemein schwach gefühlt oder war es wirklich nur dieses vibrieren ?

@Mila0200 Doch doch, war schon oft beim Neurologen. Aber da war wirklich alles in Ordnung. Das ist nichts Neurologisches. Das ist eher dem starken Stress geschuldet. Beim Neurologen waren alle Untersuchungen unauffällig.

@Mila0200
Die Nervenleitgeschwindigkeit spielt bei ALS doch keine Rolle. Für mich hört sich das alles sehr nach Psychosomatik an. Da wird bestimmt alles gut sein beim Neurologen

Ich habe mich sehr schwach gefühlt, konnte nicht mehr gerade laufen und hab dann auch solche Dinge entdeckt wie, dass ich beim Bein heben und senken total zittere und ach, was weiß ich noch alles für Sperenzchen. Am Ende habe ich erst Jahre später verstanden, dass ich seelisch eine sehr schwere Zeit durchgemacht habe und total tiefe Angst vor Veränderung und Verlust hatte.

@HannahAbott ich hoffe sehr. Frage mich halt nur was es dann mit der NLG auf sich hat. Ich habe auch immer so schmerzen und zittern der Beine beim heben und alles wie du es beschrieben hast. Frage mich nur warum es dann andauernd ist, hab das alles sogar wenn ich an sich einen guten Tag habe. Ist das bei dir dann alles wieder verschwunden ?

Ich hatte auch gute Tage und gute Laune. Es war kein stressiger Tag, der das bei mir veranlasst hat, sondern eine tiefe seelische Wunde/Verwundbarkeit, die ich anders nicht verarbeiten konnte.

Es ist nicht wirklich verschwunden, da sich die Symptome mit der Zeit einfach verändert haben. Mein Geist macht Krankheits-Hopping alle paar Jahre, sobald eine Krankheit ausgenudelt ist Geht glaube ich vielen hier so.
Ich kann damit jetzt aber besser umgehen als damals.

@HannahAbott oh man ey das klingt echt nicht so schön. Hoffe ich kann das nach dem Neurologen einfach hinter mir lassen. Hattest du dann aber auch ein emg oder wie das heißt ?

Ja, habe drauf bestanden damals. Weil ich es den Ärzten nicht glauben wollte, das nichts ist.

Ja, das wird schon! Ganz bestimmt
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@HannahAbott und hattest du das auch so mit dem muskelzittern wie ich das beschrieben hatte ? Uff frage mich wie man das so deutlich spüren kann und dann da einfach nichts zu sehen ist. Also ist ja gut wenn man gesund ist, aber irgendwie alles echt verrückt.

Ja, es ist unfassbar, was der Körper alles so produzieren kann ohne wirklich krank zu sein. Vertrau den Ärzten und der Zeit. Das Allerwichtigste: Versuch dich abzulenken mit neuen, schönen Eindrücken und sprich auch mit Menschen in deinem Umfeld über deine Angst. Krall dich nicht so fest an deinen Ängsten. Ich weiß, es ist ein Teufelskreis aus dem man schwer entkommt, aber sich abzulenken und zu vertrauen ist dabei der wichtigste Schritt, finde ich!

Kennt eigentlich jemand seinen Lithium Spiegel? Gibt da bei einem zu hohen Spiegel Symptome die hier sehr stark rein passen würden aber ich kenne meinen nicht.

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Dr. Matthias Nagel
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