Schlimme Angst vor ALS

@Kruemel_68 ich bin angemeldet. Habe auch schon trainiert. Der Muskelkater hat mich ja so getriggert.
Habe vorhin mit meiner Schwester telefoniert und sie hat auch die skoliose seit klein auf die mit Schwangerschaften usw schlimmer wurde. Sie hat auch ein Becken schiefstand und auch am Rücken einseitig mehr Muskeln. Eine schwächere arm und Bein Seite usw.
Auch die Problematik mit dem Auge hatte sie einige Zeit
Sie ist sogar bisschen Schiefer als ich...
Ich sag zu ihr.. kann doch nicht sein dass es bei mir alles schlimmer anfühlt ... und dich das nicht stört. Dann sagt sie ... ja ich lege auch nicht jedes Symptom auf die Goldwaage und höre so in mich hinein wie du. Ich soll mich auf mein Job kids und Haushalt konzentrieren.. Sport machen usw
Hat mich richtig beruhigt das Gespräch

Zitat von Wasistdas1999:

@Trixie73 ja mein Mann sagt 100% bewegungsmabgel und fehlhaltung fehlbelastung über die letzten 3 Jahre. Aber was mich an der Theorie stört sind ...

Du bist nicht die erste. Das nit den Muskeln hab ich auch

Ich habe diese Phase auch durch , ich war gefangen in diesen Gedanken an eine ALS, ständig passte etwas und ich suchte zwanghaft nach muskulären Asymmetrien … ich dachte dieser Horror hört nie wieder auf . Dazu überall zucken .. das habe ich mal mehr mal weniger heute noch , aber es ist mir tatsächlich egal . Die Jahre gehen ins Land und es kam einfach nichts dazu . Das ist so häufig .
Diese Erkrankung übertrifft halt jeden Horrorfilm , kein Wunder beißen sich besonders hier , viele Menschen mit krankheitsängsten fest .
Das mysteriöse , Ursachen unbekannt , anfangs eher diffus , viele verschieden Verläufe , Lähmungen sind aber nunmal das Leitsymptom, ich hab nur drauf „ gewartet“ .. ja da bin ich auch rein getappt .
Zum Glück eine eher seltene Erkrankung und was mich damals etwas getröstet hat war ein verständnisvoller Neurologe , zu dem ich immer gehen konnte. Und ; ich hab viel im amerikanischen Raum recherchiert , auch Studien gefunden von Menschen mit gutartigen Verläufen . Bei ein paar wenigen ist die Erkrankung einfach nicht weiter fortgeschritten und die Defizite teilweise zurückgegangen . Selten aber ist dokumentiert. Das hat mir sehr geholfen und irgendwann muss man halt mit seinem normalen Leben fortfahren , bis das ganze in den Hintergrund rückt.

Zitat von KiraStuttgart26:

Ich habe diese Phase auch durch , ich war gefangen in diesen Gedanken an eine ALS, ständig passte etwas und ich suchte zwanghaft nach muskulären ...

So wie du es beschreibst, geht es mir momentan auch. Und ich hoffe sehr, dass es auch bei mir nur die Psyche ist. Ich denke, dass ich mich nach Ostern einweisen lassen werde, denn einen Psychologen finde ich hier nach meinen Umzug nicht so schnell. Es sei denn natürlich was ich nicht hoffe, es bestätigt sich doch meine schlimmste Befürchtung A..

Zitat von Phaedra:

Völlig klar. Erzählst Du Deinem Mann das alles eigentlich auch ständig? Weil meiner hätte mich bei den Ausmaßen und der Dauer entweder schon ...

So wäre meiner auch. Er wäre zur Stelle wenn ich was ernstes hätte. Er wäre such bereit mich zu jedem Arzt zu fahren. Aber irgendwann wäre sein Geduldsfaden am Ende. Wenn ich xmal zum gleichen Arzt rennen würde mich aber mit Händen und Füssen weigern würde etwas therapeutischen wenigstens mal auszuprobieren.

Zitat von Marylou2010:

So wie du es beschreibst, geht es mir momentan auch. Und ich hoffe sehr, dass es auch bei mir nur die Psyche ist. Ich denke, dass ich mich nach ...

Bei mir hieß es im ersten Bericht ich weigere mich anzuerkennen, dass alles rein psychisch ist. Da hab ich dem Therapeuten gesagt: nichts lieber als psychisch Denn daran sterbe ich wenigstens nicht

Hallo Ihr Lieben!
Ich bin nun seit vielen Jahren dabei, meine Zuckungen und andere Symptome für ALS zu halten..

Ich habe soeben nachgeschaut, mein letzter Beitrag hier war von Ende 2021, offenbar wart Ihr auch seither weiterhin fleißig.. Nun werde ich nochmal meinen damaligen Beitrag hier einstellen, auch wenn Doppelposts in der Regel unterlassen werden sollten. Es ist aber meine Überzeugung, dass gelegentliche, tröstende Worte den Betroffenen gut tun und ich als Paradebeispiel für einen ALS-Angstpatienten herhalten kann.

Ich wollte mich erst gar nicht mehr hier blicken lassen, doch denke ich, dass Ihr wohl genauso sehr leidet und zittert, wie ich meinerzeit.. Deshalb habe ich mich doch dafür entschieden, mich mal wieder hier zu melden um Euch etwas Hoffnung geben zu können.

Nun, ich zucke seit etwa März 2018. Mal mehr, mal weniger, manche Tage sind besser, an manchen Tagen zucke ich 24/7.. Das ist nicht übertrieben, es gibt Tage, an denen eine oder mehrere meiner Muskelpartien mehrere Stunden lang ununterbrochen zucken. Das sind dann auch keine „Minizuckungen“, vielmehr zappelt mein Bizeps, Trizeps, Oberschenkel, schräge Buchmuskel, Schulter, Rücken oder was auch immer im Sekundentakt, gut und für jedermann sichtbar, für mehrere Stunden.

Auch habe und verspüre ich immer wieder andere Symptome, wie Schwäche, Muskelschmerzen, Krämpfe.. und sehe Spuren von schwindenden Muskeln, mal hier, mal da. Das kennt Ihr, wohl alle..

Nun, warum ich mich hier bei Euch wieder melde.. ich möchte Euch gerne irgendwie helfen. Nicht aus einer Überlegenheit heraus, oder um euch und eure Ängste kleinzureden… Nein! Vielmehr, um Euch den Leidensweg, den ich gegangen bin, zu ersparen, oder zumindest etwas von euren fürchterlichen Ängsten zu nehmen.

Ich weiß, wie es sich anfühlt, wenn einem die Überzeugung durch Mark und Bein fährt, dass man eine der wohl allerschlimmsten Krankheiten hat. Diese Überzeugung und die mit ihr verbundene Angst ist so stark und vereinnahmend, dass man nicht mehr Herr (oder Frau) der eigenen Sinne ist. Tag um Tag, Woche um Woche, Monat um Monat vergehen, und die Gedanken kreisen immer wieder um die selben Ängste, um die selbe Katastrophe.

Und nun hier meine Erfahrung: keine Ahnung, ob ich nun Safe bin, oder mich ein schlimmes Schicksal erwartet.. aber eins kann ich euch mit Gewissheit sagen: Jeder Tag, den ihr mit Angst, Furcht, Hypochondrie, und falschen Visionen verbringt, raubt euch auch einen Tag eures doch so kostbaren Lebens.

Wir wissen alle nicht, was morgen ist.
Wir wissen schon gar nicht, was in 100 Jahren ist.
Wir haben Angst, etwas schlimmes zu erleiden, etwas zu verpassen, und vor allem davor, unser kurzes Leben zu vergeuden.

Aber ich sage euch, an dem Tag, an dem ihr erkennt, dass wir alle keine Macht über unsere Zukunft haben, keinerlei Macht über unsere Gesundheit, unser Schicksal, oder gar um das Schicksal der Menschheit, der Welt oder des Universums.. Nun an dem Tag werdet ihr auch erkennen, dass diese schreckliche, permanente Angst genau das ist, wovor ihr euch in Wahrheit fürchtet. Diese Angst selbst ist das Gift, das euch die Lebensfreude, die Hoffnung, und den Spaß am Leben verdirbt.

Ich habe vor einiger Zeit, im Deutschlandfunk ein Interview gehört, da hat eine Frau erzählt, dass ihr Mann ALS bekam. Er wurde in kürzester Zeit komplett gelähmt, konnte nur noch die Augen bewegen. Obgleich er wusste, dass er in Kürze sterben wird, hat er sich in eine seiner Pflegerinnen verliebt. Daraufhin ließ er sich von sechs Mann in eine eigene, neue Wohnung tragen, hat sich von seiner Frau getrennt, und ist in der neuen Wohnung alleine gestorben.

Zuerst war ich geschockt, als ich das gehört habe. Dann habe ich überlegt, und nun interpretiere es so:
Sogar in der größten Verzweiflung, im Angesicht des Todes, hat dieser Mensch Gefühle entwickelt, sich ein selbstbestimmtes Leben gewünscht und erkämpft.
Das Schlimmste also, was ein Mensch sich selbst antun kann, ist, dass er sich von seinen eigenen Ängsten und Befürchtungen leiten lässt und sich damit selbst die Fähigkeit und den Willen auf Selbstbestimmung und Freude an dem Leben, an der Freude des Moments aberkennt.

Ihr alle hier, wie auch ich, lebt in einer fürchterlichen Welt der Furcht, in der Selbstüberzeugung, um etwas, was vielleicht tatsächlich sein mag, aber wahrscheinlich aber doch nicht so ist. Ihr alle hier, wie auch ich, nehmen uns damit gleichzeitig die Chance, unser einzigartiges und einmaliges Leben, hier auf dieser wunderbaren Welt, zu leben, zu genießen, zu ergründen, und würdevoll zu Ende zu bringen. Wir lassen uns von der Angst beherrschen und geben uns selbst damit auf.

So lasst euch nicht den Spaß nehmen, zu leben! Überlegt euch, ob ihr im Forum, bei euren Liebsten, bei Kollegen und Freunden, aber vor allem in eurem eigenen Angesicht in Furcht, Angst und Verzweiflung vegetieren wollt, oder euch lieber endlich fallen lässt, und akzeptiert, dass das Universum gütig, und euer Leben, wie beschissen es auch enden mag, lebenswert ist. Carpe Diem. Mehr ist es nicht.

Lasst los.
Dann erst wird es besser.

@Wasistdas1999 bei Als gibt’s keine missempfindungen die Symptome sind rein motorisch schwäche Lähmung etc.

@MVLM gut zu wissen.
Bei myasthenie gibts auch keine missempfindubg. Nur schwäche und Lähmung.
Hab beim Neurologen angerufen. Nervenleitgeschw Termin hab ich Anfang MÄRZ..........
EEG unauffällig aber zur Sicherheit soll ich ein Kopf MRT machen.
Mein letztes Kopf MRT aufgrund ähnlicher Beschwerden war 2021. ist natürlich ne Zeit her...
:-/

@Wasistdas1999 ich habe fast die selben Beschwerden was du auch hast.und meine rechte Wade,schienbeinmuskel und Oberarmuskel kleiner geworden war auch mehrmals beim Neurologen es wurde auch fast alle Untersuchungen gemacht und Nix kam raus muskelzucken Waden und Füße permanent!
Aber wenn du missempfindungen hast das kann auch PNP sein wenn du bald NLG Termin hast da könnte man sehen ob du PNp hast

@MVLM ich hatte schon mal eine Messung auch 2021 als ich die Symptomatik hatte. eigentlich hab ich es schon immer nur manchmal schaff ich es besser zu ignorieren und damals waren alle Messungen ohne Befund. Es ist echt zum durchdrehen....

@Wasistdas1999 ich weiß ja vor allem wenn man die Ursache nicht weiß…
Aber wenn du Rechtshänder bist ist normal das linke körperseite kleiner als rechte ist.

@MVLM ja zumal ich ja auch skoliose habe und die Beschwerden seit der 1. Schwangerschaft begonnen haben.
Denke dass sich da ja bekanntlich Muskeln Bindegewebe lockern und dadurch die skoliose verschlechtert hat. Bin tatsächlich schiefer. Und die Angst und fehlhaltung fehlbelastung mit den 2 Kids. Ach weiß nicht. Mein Hausarzt kümmert sich um ein schnelleren MRT Termin. Der nächste ist Mitte Mai frei....

Bin in der Notaufnahme weil mein halbes Gesicht komplett taub wurde so wie mein Auge und habe einseitig verschwommen gesehen...
Die haben ju Blut abgenommen und Kopf CT. Der Test der Neurologin war im Gesicht auffällig. Die wollen wenn das beide unauffällig ist eine lumbal Punktion machen. Habe so Panik und Angst gerade

@Wasistdas1999 linkes Auge?

@Trixie73 Ja... das sieht man doch
Ich will gerade sterben. Der CK wert ist stark erhöht. Das CT unauffällig
Habe gesagt habe vor paar Tagen mit Fitness angefangen ob es daher sein kann. Sie meinte es is schon sehr Hoch.
Wenn ich das in Google eintippe steht da nur ALS und muskelwrkrabkungeb und muskelzerfall.
Leute habe Todes Angst

@Wasistdas1999 wie hoch ?

@Elif weiß ich nicht aber so hoch dass sie den Wert gleich nochmal kontrollieren wollte. Hat es nochmal ins Labor geschickt. Leute habe so Panik. Sie meinte es kann schon von Sport kommen aber ist wohl sehr hoch. Leute habe so Angst. Ich zitter und kriege regelrecht Panik

@Wasistdas1999 kommt bestimmt vom Sport. Bei meiner Tochter damals 8 war auch der Wert hoch.
Dann hat er mich ausgefragt ob sie Sport oder so was gemacht hatte. Dann viel mir ein das sie 2 -3 Tage vorher Ballett Unterricht hatte. Mache dir keine Sorgen dein ct ist unauffällig freue dich

Ach mittlerweile ist meine Tochter 16