Schlimme Angst vor ALS

Zunächst einmal ist die ALS generell eine eher seltene Krankheit und tritt in Deinem Alter und Deinem Geschlecht noch seltener auf.
Dann kommen die Symptome als Erstes an der Zunge ODER den Extremitäten. Es macht sich mit entweder Gangstörungen ODER Schluck- und Sprechstörungen bemerkbar..... und und und.
Aber das Wichtigste: Du bist schon vielfach untersucht worden.... meinst Du nicht, dass irgendein Neurologe mal den Verdacht geäußert hätte, wenn es so wäre?

p.s. EIN Muskel hat ein wenig Spontanaktivität!
Ich habe auf Muskelkongressen schon einige Als´ler gesehen - weißt Du, wie das am Anfang aussieht? Man sollte sich da nicht auf googel verlassen.

Zitat von med:

Muskelkongressen

Was isn das?

Zitat von Pfefferkuchen:

Die meinten ein wenig Spontanaktivität.

Ein wenig? Das ist aber doch dann kein ALS. ALS macht sich soviel auch ich weiß meistens anders bemerksam. Es denken immer alle Muskelzucken steht im vordergrund - dem ist aber nicht so. Meistens ist es ERST die Muskelschwäche.

Zitat von Pfefferkuchen:

seit 10 Wochen

Und wie viel schlimmer ist es in der Zeit geworden?

Zitat von domi89:

Was isn das?

Ist ein Kongress für Ärzte, aber es können auch Betroffene teilnehmen. Hier geht es um alle Formen der Muskelerkrankungen, Forschung, Behandlung etc.

Ganz generell zu dem Thema, für einen Phobiker und ängstlichen Menschen ist die Angst vor ALS der Jackpot. Das soll nicht abwertend klingen, aber es enthält einfach alles, worauf wir so anspringen. Eine tödliche Krankheit, keine Hoffnung auf Heilung, und einzelne Symptome davon hat praktisch jeder. Ich weiß wovon ich spreche, ich hatte (habe?) diese Angst vor ALS auch. Aber ich habe mich davon befreien können, ohne zum Arzt zu gehen. Denn in unserer Konstellation, hilft uns ein Facharzt nicht wirklich (oder nur zeitweise) weiter. Denn die Medizin kann uns keine 100%ige Sicherheit geben. Kein medizinischer Test der Welt besitzt eine 100%ige Spezifität und Sensitivität. Selbst beim sogenannten Hirntod gab es immer wieder Überraschungen.

Aber wir Angstmenschen wollen diese 100%ige Sicherheit, weil wir einen starken Glauben an das Unwahrscheinliche haben. Eine Aussage wie sie haben mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit kein ALS macht uns schon stutzig. Aber ein Arzt, der uns sagen würde, sie haben zu 100% kein ALS würde lügen. Was uns oft fehlt, ist wieder an das Wahrscheinliche zu glauben und zu vertrauen.

Zu den Symptomen, wer häufig Schmerzen, Kribbeln, Schwächegefühle, Zucken, Vibrieren an den Muskeln im ganzen Körper hat, sollte für sich mal nachprüfen, ob nicht eine Fibromyalgie viel wahrscheinlicher ist. Denn alle diese Symptome können bei dieser Erkrankung auftreten. Hinzu kommen häufig Angstgefühle, depressive Phasen, Schlafstörungen, Reizmagen, Reizdarm, Kälteempfindlichkeit usw. hinzu. Zweidrittel bis 80% der Fibromyalgie-Patienten haben Muskelzucken als Symptom. Die Zuckungen tauchen übrigens meistens an den Stellen auf, wo die Fibro-Patienten auch ihre Tender Points haben, als überall am gesamten Körper. 2-4% der Menschen in der Welt leiden mehr oder weniger stark an Fibromyalgie. Das sind Größenordnungen mehr als bei der ALS. Wer das erste Mal die Auswirkungen der Fibro spürt, kann irritiert sein und geht zu zig Ärzten wie Rheumatologen, Internisten und Neurologen. Und die meisten finden nichts. Fibromyalgie wurde lange Zeit als Verlegenheitsdiagnose gesehen. Aber jetzt ist sie von der WHO voll anerkannt und es ist sogar möglich, ohne dutzende Untersuchungen hinter sich zu bringen, sie zu diagnostizieren. Und auch ein wichtiger Punkt, Fibro-Patienten haben tendenziell einen Magnesiummangel.

Übrigens ähnliche Aussagen kann man auch zur Schilddrüsenunterfunktion machen. Selbst in der latenten Form können ähnliche Symptome auftreten. Also nicht immer dem HA glauben, wenn er behauptet, die Schilddrüse ist in Ordnung. Leider wurde lange Zeit die TSH-Obergrenze auf 4,5 gelegt. Heute liegt sie wohl meistens bei 4,0, aber viele Experten meinen, dass eine Unterfunktion schon ab 2,5 anfangen kann.

Eines noch, was mir bei vielen Geschichten über User mit ALS-Angst aufgefallen ist (ich habe in meine Hochphase viele solcher Threads gelesen), es ist ein starke Glaube vorhanden, dass die Psyche doch keine Krankheitszeichen wie Schwäche und Muskelzucken erzeugen kann. Die Leute sind teilweise zu 9(!) verschiedenen Neurologen gegangen und meinten jedes Mal, er hätte was übersehen. Viele glauben eher daran, dass entweder ALS oder eine ganz bestimmte Krankheit dahintersteckt, die rein körperlich ist. Und diese Vorstellung ist einfach grundfalsch. Die Psyche ist in der Lage, dich wie einen sterbenskranken Menschen fühlen zu lassen. Nicht nur das, er kann Deine Muskeln zum schmerzen und zucken bringen. Im Grunde ist auch der gesunde Körper dazu in der Lage. Aber die Psyche verhindert, dass das schnell wieder verschwindet. Ich habe das selbst sehr oft erlebt. Speziell bei Lid- und sonstigen Muskelzucken habe ich irgendwann verstanden, dass das ein Stress-Indikator ist. So wie bei mir auch Appetitlosigkeit und ein hoher Ruhepuls. Wenn mein Ruhepuls nicht bei 72 oder niedriger liegt, sondern eher bei 84 und mehr, dann bin ich fast sicher gestresst. Und zwar nicht positiv gestresst, sondern negativ. Und so ist es auch bei den Körperempfindungen und -reaktionen. Wenn man das 3-4 mal erlebt hat, wie das Zucken zu- und abnimmt, wenn der Stress zu und abnimmt, dann fasst man wieder auch Vertrauen in den eigenen Körper. Man darf aber nicht denken, dass ein stressfreies Leben heißt, man habe dann gar keine Zuckungen mehr.

So, das wollte ich unbedingt mal loswerden zu dem Thema. Keine Ahnung, ob es hilft. Mir hat das aber alles geholfen.

Bei mir besteht nun seit 20 Monaten Muskelzucken.
Es trat zunächst am Augenlid auf und blieb dort für ca. zwei Monate. Dann kamen die nächsten Hotspots dazu. Inzwischen tritt es auf den Handrücken, an den Oberarmen, an den Waden und Oberschenkeln und an der Wange sowie gelegentlich am Bauch auf.
Die Neurologin sagt, dass ALS so nicht beginnt und nach 20 Monaten müsste es mir dann auch schon schlechter gehen.
Die Untersuchungen waren auch alle unauffällig.
Ich leide seit Jahren unter Durchschlafstörungen. Da sieht die Ärztin einen Zusammenhang. Zu wenig Botenstoffe werden nachts abgebaut. So feuern die Nervenenden an den Muskeln übermäßig. Ich bin auch innerlich sehr unruhig. Viel Stress im Job und privat Ärger mit meinem Sohn (Wutausbrüche). Jedenfalls nehme ich abends 50 mg Trimipramin zum Einschlafen, besonders zum Durchschlafen. An ALS denke ich fast gar nicht mehr, trotzdem nervt dieses Zucken schon gewaltig.
Ich hoffe, dass das eines Tages so wieder geht wie es auch kam. Von heute auf morgen.

Zitat von Mike_44:

Bei mir besteht nun seit 20 Monaten Muskelzucken.

Bei mir seit 2002

Ist es bei dir auch so, dass es mal hier und mal dort zuckt?
Manchmal zuckt es auf dem Handrücken und dann bewegen sich sogar die Finger leicht. Beliebt sind bei mir auch die Oberarme. Fing es bei dir auch von heute auf Morgen an? Ich weiß nur noch, dass die Augenlider bei mir anfingen. Die anderen Hotspots kamen später hinzu.

Ja, es ist immer an anderen Stellen und die Waden bewegen sich seit 3 Jahren permanent ohne Unterlass.

Ja ich habe in letzter Zeit auch wieder Muskelzucken. Auch wenn es mit der Angst geht ist sie ein ständiger Begleiter wenn es mal wieder zuckt. Ziemlich nervig. Derzeit zuckt es in der rechten Hand (da bewegt sich sogar der Finger mit...) und das linke Auge. Aber immer nur mal paar Minuten dann ist es wieder weg.
Bin mir eigentlich sicher es ist harmlos aber naja ihr kennt das ja

Kann das Muskelzucken auch von Verspannungen in der HWS kommen? Dort bin ich nämlich wieder etwas verspannt wenn auch meist ohne Schmerz. Ich merke es nur bei einigen Bewegungen.

Guten Abend ,
auch ich bin neu hier und hab seid einigen Tagen Beschwerden die mich Wahnsinnig machen hatte das vor drei Jahren schonmal alles durch und konnte meine Angst erfolgreich besiegen damals hatte ich Muskelzucken
Diesmal hab ich keine Zuckungen, allerdings ist meine linke Seite ( arm und Bein ) wie gelähmt oder schwach ( kann das schlecht erklären )
Nun zu meine Frage an die Experten es fängt doch immer entweder am Arm oder Bein an , oder ?
Vielen Dank schonmal im Voraus Lg Werner

Hallo, also soviel ich weiß fängt es immer an einem Körperteil an. Zum Beispiel die Hand oder ein Finger. Und von da an geht es nur noch bergab. Es wird nicht besser, nur schlechter. Also wenn es zwischendrin besser ist ist ALS eigentlich schon ausgeschlossen.
Wenn ich eine Seite taub anfühlt würde ich persönlich eher denken dass es vom Rücken oder hws kommt. Was eingeklemmt oder so.

Zitat von Werner57:

Diesmal hab ich keine Zuckungen, allerdings ist meine linke Seite ( arm und Bein ) wie gelähmt oder schwach ( kann das schlecht erklären )
Nun zu meine Frage an die Experten es fängt doch immer entweder am Arm oder Bein an , oder ?

Bei ALS ist der betroffene Körperteil nicht WIE gelähmt oder FÜHLT sich schwach an, sondern es IST so. D.h. die Nerven und Muskeln sind durch die Krankheit abgestorben und es ist eine klinische Schwäche festzustellen. Es fällt einem etwas aus der Hand, weil die Muskeln versagen oder man stolpert dauernd, weil man den Fuß nicht anheben kann usw.

Vielen Dank für die Antwort,

Bei mir ist es eindeutig die ganze linke Seite die sich komisch anfühlt, von daher hoffe ich dass es vom Rücken kommt Lg

Ich glaube was ich bis jetzt über ALS gelesen habe klingt eher danach dass man sonst gar keine Symptome außer Muskelschwund hat. Und das fällt einem vor allem auf weil einem was aus der Hand fällt oder man stolpert. Oder man kann nicht schlucken.

Ich weiß echt nicht weiter. Die ganze Zeit denke ich, dass es dich Als sein muss. Muskelzucken am ganzen Körper, atrophierter Fußmuskel. Peronaeus Nerv sensibel ok, aber motorisch zu langsam und zu klein. Tibialis, der vom Peronaeus innerviert wird hat Spontanktivität. Myotone Entladungen und ich glaube Fibrillationen. Das klingt doch schon alles nach Als. Alles ging mit Verkrampfungen am ganzen Körper bzw. Verspannungen und zucken los

Zitat von Pfefferkuchen:

atrophierter Fußmuskel. Peronaeus Nerv sensibel ok, aber motorisch zu langsam und zu klein. Tibialis, der vom Peronaeus innerviert wird hat Spontanktivität. Myotone Entladungen und ich glaube Fibrillationen.

Das klingt wie aus einem neurologischen Befundbericht. Gibt es einen solchen? Und was sagt denn der Neurologe zur Ursache bzw. wie lautet seine Diagnose?

Das ist das, was mir gesagt wurde. Der Befund kommt die Tage. Er sagt, dass es eine chronische Druckschädigung des Peronaeus, aber fraglich, denn sensibel ist alles ok. Zuckungen können benigne Zuckungen sein. Der Muskel könnte atrophiert sein, da zu enge Schuhe. Komische Zufälle.

Bei ALS zuckt es doch aber nicht. Ich verstehe nicht wie einige das immer wieder denken.
Klar kann es mit auftreten aber ich glaube die betroffenen haben andere Probleme die sie zum Arzt treiben.

@med oder was denkst du?

Klar gibt man nur Muskelzuckungen bei Google ein kommt immer kann auch bei ALS auftreten aber wenn man sich genau damit beschäftigt haben die betroffenen meist eben schon heftigen Muskelschwund.

Ich stimme Dir zu, Domi.
Zunächst ist Schwäche der Muskulatur das vorherrschende Symptom.
Sicher kommt es auch zu Faszikulationen und auch zu Spastiken, aber die Muskelschwäche steht zunächst im Vordergrund.
Muskelschwund ist das Entscheidende bei der Erkrankung.

@pfefferkuchen: meinst Du nicht, dass der Neurologe bei dem geringsten Verdacht auf ALS das mit Dir besprochen hätte?

Ich hab noch was vergessen: Die ALS ist eine sehr seltene Erkrankung, die nur deshalb in den Köpfen der Angstpatienten ist, weil da in den letzten Jahren so ein Hype drum gemacht wurde- oder wieviele ALS Patienten kennt man denn so.