Schlimme Angst vor ALS

@Maus60
Ich sehe bei dir ehrlich gesagt nichts ALS-typisches. Muskelzucken ist kein typisches Erstsymptom bei ALS und schon gar nicht, wenn es am ganzen Körper ist. Die Muskeln zucken bei ALS ja, weil sie quasi sterben, wenn ich es richtig verstanden habe - somit müsstest du auch überall, wo es zuckt, schon eine Schwäche bemerkt haben und das hast du nicht. Schmerzen sprechen ebenfalls gegen ALS. Schmerzen hat man dah eher nicht, höchstens in einem ganz späten Stadium und da hättest du schon längst ganz andere Anzeichen. Schluckbeschwerden haben hier viele bzw. reden es sich ein, aber das wäre wiederum eine andere Verlaufsform und würde nicht mit der Muskelschwäche im Arm zusammen passen. Und die Schwäche: Ist das eine gefühlte oder eine tatsächliche Schwäche? Fällt es dir einfach nur schwerer, manche Dinge zu tun, oder kannst du es nicht mehr? Denn das ist entscheidend. Habe da in einem englischsprachigen Forum viel Beruhigendes zu gelesen. Wenn es dir nur schwerer fällt, du aber trotzdem alles tun kannst, hat das nichts mit ALS zu tun. Bei ALS kannst du z. B. keinen Stift mehr halten (nicht, es fällt dir schwerer oder du hast Schmerzen, sondern du kannst ihn wegen der Muskelschwäche einfach nicht mehr halten), keine Schuhe binden, Flaschen aufdrehen etc. Es fängt außerdem eher in der Hand oder im Fuß an und nicht im ganzen Arm, wie du es beschreibst... Beim Fuß wäre es dann etwas wie, dass du den Fuß nicht mehr heben kannst. Das alles beschreibst du nicht. Du hast somit sehr wahrscheinlich keine tatsächliche Muskelschwäche, sondern eine gefühlte. Das ist doof, aber kein ALS. Wenn du dich beruhigen möchtest, gehe ruhig nochmal zum Neurologen, aber ich denke nicht, dass man dir etwas anderes sagen wird als bei deiner letzten Untersuchung. Alles Gute!

Lieben Dank für deine Antwort,
alles was du beschreibst stimmt und ist mir eigentlich klar, ich frage mich nur, warum schaffe ich es nicht, mich davon zu distanzieren.? Dummerweise habe ich natürlich wieder Erfahrungsberichte geschaut und da ich eine blühende Fantasie habe, war das völlig blöd von mir.
Macht sowas bloß nicht.
Ich meine, es gibt diese Krankheit und es bekommen auch einige Menschen, dann denke ich oft, warum sollte es mich nicht erwischen.
Naja, ich versuche es weiterhin mich zu distanzieren und habe einen Neurologentermin, aber erst im Mai.
Gute Nacht
LG Maus

Hallo Zusammen,

ich brauch mal eure Hilfe/Rat.

Die Angst vor ALS ist immer noch stark.

War gestern bei meinem HA, wie ich weiter vorgehen soll. Meine beiden Arme fühlen sich verkrampft an, nachts wache ich mit kribbelnden geschwollenen Fingern (kleiner und Ringfinger) an beiden Armen auf und den ganzen Tag fühlen sie sich meine Handy wie geschwollen an, obwohl sie es nicht sind. Zudem brennt/schmerzen beide Muskeln im Unterarm die auf der Seite des kleinen Fingers. Und ich habe oft das Gefühl das die Unterarme kraftlos sind mir fällt aber nichts aus der Hand oder so ich merk einfach das es nicht mehr so rund läuft.

Mein HA meinte er würde keine weitere neurologische Schleife ziehen. Meine Arme wären nur sehr verkrampft und dadurch werden die Nerven evtl eingeklemmt etc. mein muskelzucken ist leider auch noch da. Meist an den Armen und Beinen aber auch sonst wo.
Hatte das auch schon jemand? Was würdet ihr machen? Bin verzweifelt.

Zitat von Maus 60:

Ich meine, es gibt diese Krankheit und es bekommen auch einige Menschen, dann denke ich oft, warum sollte es mich nicht erwischen.

Warum sollte es dich erwischen als Gegenfrage....
Aber Krebs ist anscheinend zweitrangig, Krebs die Alltagskonfrontation.
Denke mal logisch nach, auch bei Krebs kann man jämmerlich zugrunde gehen, und das binnen kurzer Zeit oder eine Zeit von monatlicher/jahrelanger physischer und psychischer Qual.
Aber ja, jeden kann ALS oder Krebs treffen, es reicht aber dann sich zu vernichten, wenn es soweit ist. Sogar dann kann man noch die Dauer des restlichen Lebens so gestalten, dass sie möglichst lebenswert ist und im Kreise der Lieben verbringen und alles regeln, damit die Hinterbleibenden abgesichert sind und danach nicht zu viel Arbeit haben.
Und ehrlich, es bringt gar nichts, Erfahrungsberichte zu lesen oder sich seitenlange Berichte über die Erkrankung ins Gehirn zu stopfen, denn eines ist klar, die Diagnose ist erschütternd und tödlich, ohne wenn und aber.
Ohne ALS diagnostiziert zu bekommen, aber dennoch die ewige Hineinsteigerung vernichtet einen komplett, sich und sein persönliches Umfeld, oft soweit, dass man alleine übrig bleibt und in seinem Elend verkommt.
Jeder der ALS oder sonstige schwerwiegenden Diagnosen (noch) nicht bekommen hat, soll sich glücklich schätzen und für jeden Tag auf Erden dankbar sein.
Versetzt euch mal in die Lage der Menschen, bei denen die Diagnose steht, dann werdet ihr sehen, dass ihr (wir) auf die Butterseite des Lebens gefallen seid/sind.

Zitat von Sweety1983:

Meine beiden Arme fühlen sich verkrampft an, nachts wache ich mit kribbelnden geschwollenen Fingern (kleiner und Ringfinger) an beiden Armen auf und den ganzen Tag fühlen sie sich meine Handy wie geschwollen an, obwohl sie es nicht sind. Zudem brennt/schmerzen beide Muskeln im Unterarm die auf der Seite des kleinen Fingers.

Das sind doch alles überhaupt keine ALS Symptome.

Zitat von Sweety1983:

Hatte das auch schon jemand? Was würdet ihr machen? Bin verzweifelt.

Das haben wir hier doch schon alles zig Mal durchgekaut.

[quote=Gerd1965]Versetzt euch mal in die Lage der Menschen, bei denen die Diagnose steht, dann werdet ihr sehen, dass ihr auf die Butterseite des Lebens gefallen seid.

Stimmt Gerd, genau so ist das. Wenn man nix hat, kann man sich auch nicht hinein versetzen.
Ich wünsche es keinen, aber irgendwann, kann es jeden erwischen.
Und dann wissen sie wie sich eine schlimme Diagnose anfühlt.

Danke für deine Antwort Gerd,

natürlich ist Krebs auch schrecklich und es nicht so, dass es da keine Ängste gibt bei mir, da in der letzten Zeit einige jüngere Menschen in meinem Ort daran gestorben sind.
ALS empfinde ich aber als ganz besonders schlimm, da du reinen Geistes, deinem Verfall (Lähmungen) zu siehst...
Was mich auch sauer macht ist, dass es zwar eine seltene Krankheit ist, aber eine Grausame!
und dass zu wenig Geld in die Forschung gesteckt wird, denn ich glaube, man könnte weiter sein.
Diese ALS Angst begründet sich mit Sicherheit darauf, diesen Zustand nie mehr ändern zu können, wenn du es hast. Bei Krebs gibt es immer wieder die Hoffnung, dass man kämpfen kann, bei ALS wartet nur der Tod. Ich denke, das ist der ausschlaggebende Punkt.
Ich will mich nicht reinsteigern, muss aber stark kämpfen, um aus dem Gedankenrad wieder raus zu kommen.
LG Maus

Außerdem ist das doch hier ein Forum zum Austausch, um sich gegenseitig zu entlasten und seine Nöte mit zu teilen..oder..?
Muss ich mich schlecht fühlen, wenn ich schreibe, wie es mir geht oder dass ich Ängste habe..?
Da kann ich gleich allein daheim sitzen und vor mich hin denken.
Hätte mich auch gefreut einfach mal mit einem Hallo begrüßt zu werden und nicht mit solchen Aussagen, *Butterseite des Lebens* dafür bin hier noch zu neu und niemand weiß, was ich schon alles mitgemacht habe.
Grüße Maus

Zitat von Maus 60:

Hätte mich auch gefreut einfach mal mit einem Hallo begrüßt zu werden

Das Begrüßungskomittee hat heute frei
Du hast doch eine sehr beruhigende und freundliche Antwort bekommen.

Zitat von Maus 60:

nicht mit solchen Aussagen, *Butterseite des Lebens*

Das galt doch gar nicht dir, sondern Sweety 1983 und anderen Usern, die schon seit Wochen und Monaten immer wieder mit dem gleichen Sermon ankommen.

Zitat von Maus 60:

Muss ich mich schlecht fühlen, wenn ich schreibe, wie es mir geht oder dass ich Ängste habe..?

Niemand muss sich schlecht fühlen, wenn man schreibt, wie es einem geht.
Anscheinend hast du meine Zeilen nicht verstanden und kannst diese nicht verwerten, schade.
Dann will ich dich auch nicht daran hindern, weiterhin in deiner Angstspirale gefangen zu sein.
Wünsche dir einen guten (oder besser, den) Austausch, den du dir vorstellst.

Lieber Gerd,
ich habe hier erst viel durch gelesen, ehe ich mich angemeldet habe und natürlich auch deine Beiträge.
Die ich teilweise sehr gut finde, manchmal aber auch etwas schroff.
Du musst bedenken, dass sich hier sehr sensible Menschen befinden, sonst wären sie nicht auf dieser Seite.
Und nur, weil du es geschafft hast, musst du nicht andere abwerten.
Ich habe geschrieben, dass ich aus der Spirale raus will, ich denke das müsste reichen um mit etwas Empathie antworten zu können.
Bedenke, auch du warst mal am Anfang...
LG Maus

Der Mensch wird in seiner Entwicklung immer am Anfang sein, der Weg zu einem endgültigen Ende ist unendlich.
Ich wünsche dir natürlich auch die Menschen, die dir deine gewünschte (eingeforderte) Empathie entgegen bringen können.
Einen schönen Abend!

Gerd:Du magst ein erfahrenes Mitglied sein hier, aber Konstruktives kommt nicht viel von dir, nein schon wieder eine versteckte Ironie.
Ganz ehrlich da geh ich lieber wieder hier raus.
Mit sowas komm ich nicht klar.
Schönen Abend noch!

Hallo Maus 60, ich verstehe was du meinst, denn ich habe auch eine seltene unheilbare Krankheit.
Bin auch reinees Geistes und dem Knochenzerfall ausgesetzt.
Aber ich habe mich erst nach der entgültigen Diagnose damit auseinander gesetzt.
Vorher habe ich mein Leben genossen, heute Zählt jeder Tag den ich erlebe.
An Krankheitsängste zu leiden, kann einen sehr viel lebendsenergie kosten.
Aber hier haben schon zu viele User über ängste geschrieben, ALS zu haben.
Dabei ist es nicht so schwer, man geht zum Arzt und läßt seine Symptome abklähren.
So habe ich es auch immer gemacht, bis ich dann meine niederschmetterne Diagnose erhalten habe.
Und wie man sich dann fühlt, ist unbeschreibbar. Aber es bringt nix, man muss sich in sein schicksal fügen.
Was bleibt einen auch anderes über.

Zitat von Maus 60:

Hätte mich auch gefreut einfach mal mit einem Hallo begrüßt zu werden und nicht mit solchen Aussagen, *Butterseite des Lebens* dafür bin hier noch zu neu und niemand weiß, was ich schon alles mitgemacht habe.

Es gibt einen Thread , da kann man sich vorstellen und dort wird man auch begrüßt.
Vielleicht kannst du das noch nachholen.
So weiß keiner , was in deinem Leben passiert ist und wie wir helfen können.

Liebe Uropanoel,
es tut mir sehr leid für dich und ich gebe dir Recht, das Leben muss genossen werden, bis zum letzten Atemzug.
Ich habe es bisher immer so gemacht, wenn ich Angst oder Symptome hatte, bin ich zum Arzt habe, es abklären lassen und fertig.
Hat immer gut geklappt.
Ich bin zur Zeit im Antidepressiva Entzug und das macht es mir sehr schwer auf dem Boden zu bleiben.
Muss mich immer wieder auf den Boden holen, einen Termin beim Neurologen habe ich erst im Mai bekommen.
Ich danke dir für deine Antwort und wünsche dir viel Kraft für deinen Weg..
GlG Maus

Evelinchen,

ich hatte mich hier grob vorgestellt, wusste nicht wo der Begrüßungsthread ist...
LG Maus

Zitat von Maus 60:

Evelinchen,

ich hatte mich hier grob vorgestellt, wusste nicht wo der Begrüßungsthread ist...
LG Maus

Alles nicht so schlimm.
Hab auch gerade erst gesehen , dass du schon einiges über dich geschrieben hast.

Huhu an Alle,
vielen Dank schonmal für viele beruhigende Antworten und doch komme ich nicht aus der Spirale rauß....
Gestern der Tag ging und heute ist wieder alles gruselig.
Ich merke überall (Beine, Rücken, Bauch bzw. Darm und selbst in der Pobacke) kurze Muskelzuckungen, die dann allerdings schnell wieder weg sind aber immer mal wieder kommen an gleicher Stelle.
War gestern beim HA wegen Husten und er war besorgt da meine Bronchien so eng stehen und ich eine beginnende Lungenentzündung habe ( könnte ja auch von ALS) kommen(( meine Vermutung)). Hab ihn generell auf ALS angesprochen aber er verneinte und schob alles auf meine Angstörung und wollte mir auch keine Überweisung zum Neurologen geben da ich sonst eventuell überdiagnostiziert würde.....
Jetzt hab ich noch mehr Angst...zudem gucke ich ständig ob irgendwas zuckt was ich nicht merke ( ist aber nicht) aber ich sehe so Löcher oberhalb des Fußgelenks , in den Wangen oberhalb der Hand......
Sorry, das es soooo lang geworden ist.....

Guten Abend ..

Ich habe schon mal in diesem Thread rein geschrieben ..

Ich hab im Moment wieder so starke Angst vor ALS

Meine Symptome:

Meine Unterarme fühlen sich richtig schwer an .. meine Hände fühlen sich total verkrampft an ich habe seid ungefähr 3 Tagen an der Augenbraue ein Dauer Zucken .. dazu muss ich sagen das ich die Zuckungen überall habe wirklich ÜBERALL .. auch in der Zunge das macht mir am meisten Angst .. hatte das schonmal jemand ?

Ich habe erst am 8.2 einen Termin beim Neurologen..

Ich habe wirklich unfassbare Angst