Figurehead
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Hallo,
ich lese hier seit einiger Zeit nur mit. Eigentlich sollte ich nicht hier sein und schon gar nichts schreiben .. aber das sollte wohl keiner hier
Meine Story:
Ich bin 47 und arbeite seit 30 Jahren im Büro. Also ein klassischer Schreibtischtäter. Habe nie viel Sport gemacht. Daher etwas übergewichtig und Probleme mit dem Rücken. Um mein Selbstwertgefühl ist es auch nicht gut bestellt. So habe ich meine Herausforderungen mit Kritik und Abweisung.
Seit ich 30 bin, habe ich mit Krankheitsängsten zu kämpfen. Damals hatte ich zu viel Stress und habe irgendwann nicht mehr richtig Luft bekommen. Bin dann einfach zusammengeklappt weil mir keiner sagen konnte was ich habe. Wurde im gleichen Jahr dann bei einer eigentlichen Routine-OP fast umgebracht. Danach gings erstmal aufwärts bis meine Mutter an Krebs starb. Da gings dann wieder los und ich hatte alle möglichen Krebse. Das hat sich dann wieder beruhigt bis mein erster Sohn auf die Welt kam. Da gings dann wieder los bis ich wieder auf dem OP-Tisch landete um Krebs auszuschließen. Auch danach gings wieder einige Jahre gut auch wenn ich psychisch durch meine besch.. Ehe sehr belastet war. Trennung vor zwei Jahren.
Nun meine aktuellen Probleme. Ich habe seit ca einem Jahr Schmerzen im Knie wegen eines Knochenmarködems. Ausdauersport den ich mir nach der Trennung selbst verschrieben hab fiel aus. Knie belastet mich aber nicht. Ist ja klar diagnostiziert. So was macht mir keine Angst.
Dann seit einigen Monaten zuerst leichte Schmerzen im linken Ellenbogenbereich nachdem ich mal sehr schwer gehoben hatte. Orthopäde: Tennisarm. KG hat nix geholfen. Dann plötzlich Empfindungsstörungen (Ziehen, leichtes Brennen, leichte Schmerzen) im ganzen Arm, gefühlt von der Schulter ausgehend. Einige Zeit später das Gleiche auch im linken Arm. Dazu auch Schmerzen in den Hand- und Daumengelenken. Nachts teilweise eingeschlafene Finger. Orthopäde: Ulnarisrinnen-Syndrom; Neurologe: Kann nix feststellen.
Dann (groooooooßer Fehler!) wieder mal angefangen zu googeln. Zack: ALS! Seitdem fiel mir verstärkt Muskelzucken auf. Vor allem natürlich an den Armen, in der vorderen Schulter und zusätzlich in den Beinen. Dadurch stark reingesteigert in die ALS-Angst. Das Zucken ist der Hauptgrund für meine Angst. Es kommt an diversen Stellen öfter (Schulter vorne, Ellenbogen seitlich, Bizeps, Trizeps) aber nicht durchgehend und auch nur selten in Ruhe. Abends und morgens im Bett z.B. fast nie. Meist erst nach Bewegung, Strecken oder Dehnen. Nachfolgend ein seltsames, irgendwie verspanntes Gefühl ausgehend von den zuckenden Stellen. Kraft bisher unverändert. Habe aber das Gefühl, dass Belastung es immer nur schlimmer macht. Auch meine Beine fühlen sich mittlerweile steifer und verspannt an. Vor allem die Waden (in denen es natürlich auch oft zuckt). Ich gehe fast jeden Tag eine halbe Stunde um mich überhaupt etwas zu bewegen. Dann aber wieder Schmerzen im Knie UND in beiden Waden, besonders Achillessehne. Ich würde ja gerne mehr sportlich machen . aber meine Knieprobleme machen Ausdauer unmöglich und meine Arme und die schmerzenden Handgelenke jeglichen Kraftsport!
Jetzt kommt seit ein paar Tagen hinzu, dass sich meine Zunge irgendwie komisch anfühlt. Ich habe das Gefühl, dass ich anfange zu nuscheln wenn ich mich nicht anstrenge. Meine Zunge wirkt plötzlich dicker und ich habe hin und wieder Zucken am Kinn vorne und ein komisches Gefühl vom Zungengrund her. Und einen trockenen Mund. Sofort habe ich den Gedanken: Bulbäre Symptome von ALS!
War bisher bei zwei Neurologen: Beide haben nur Standardtests gemacht und NLG . kein EMG. Auch nicht auf Nachfrage. Angeblich alles ok.
Nehme seit einem Monat Laif900 (Johanniskraut) weil ich Angst vor chemischen ADs habe. Seitdem ist die Angst erträglich. Aber ich habe kaum noch Lebensfreude und keine Motivation mehr.
Weiss auch gar nicht, was ich hier fragen soll. Habe so viel über ALS gelesen dass ich weiß, dass jeder Verlauf unterschiedlich ist, dass Zucken auch Erstsymptom sein kann, dass der Beginn auch symmetrisch in den Schultern sein kann, dass auch zervikale und bulbäre Symptome relativ zeitgleich auftreten können (Siehe Sandra Schadeck . ) usw. .
Das einzige, was mich evtl. beruhigen würde, wäre ein ausführliches EMG . das bekomme ich aber nicht. Will mich beim Neurologen aber auch nicht kränker machen als ich bin um es zu bekommen. Bisher habe ich über meine Ängste beim Arzt nicht gesprochen weil ich seeehr viel schlechte Erfahrungen mit überheblichen, genervten Ärzten gemacht habe, sobald die gewittert haben, es könnte was psychisches sein. Aber auch Angstpatienten können schwere Krankheiten bekommen, verdammt noch mal! Sobald du auf der Psychoschiene bist, wird jegliches Symptom darauf geschoben und nicht mehr richtig untersucht!
Helfen würde auch, wenn die Symptome besser würden. Leider wird im Laufe der Zeit alles immer nur schlimmer und ich warte quasi auf die ersten echten Ausfälle wie Kraftverlust und Lähmungen.
Vielleicht erkennt ja jemand seine eigenen Symptome wieder und kann mir etwas dazu sagen.
Oder vielleicht hat jemand eine gute Neurologen-Empfehlung wo er gute Erfahrungen als Angstpatient gemacht hat.
Danke fürs Durchlesen.
ich lese hier seit einiger Zeit nur mit. Eigentlich sollte ich nicht hier sein und schon gar nichts schreiben .. aber das sollte wohl keiner hier
Meine Story:
Ich bin 47 und arbeite seit 30 Jahren im Büro. Also ein klassischer Schreibtischtäter. Habe nie viel Sport gemacht. Daher etwas übergewichtig und Probleme mit dem Rücken. Um mein Selbstwertgefühl ist es auch nicht gut bestellt. So habe ich meine Herausforderungen mit Kritik und Abweisung.
Seit ich 30 bin, habe ich mit Krankheitsängsten zu kämpfen. Damals hatte ich zu viel Stress und habe irgendwann nicht mehr richtig Luft bekommen. Bin dann einfach zusammengeklappt weil mir keiner sagen konnte was ich habe. Wurde im gleichen Jahr dann bei einer eigentlichen Routine-OP fast umgebracht. Danach gings erstmal aufwärts bis meine Mutter an Krebs starb. Da gings dann wieder los und ich hatte alle möglichen Krebse. Das hat sich dann wieder beruhigt bis mein erster Sohn auf die Welt kam. Da gings dann wieder los bis ich wieder auf dem OP-Tisch landete um Krebs auszuschließen. Auch danach gings wieder einige Jahre gut auch wenn ich psychisch durch meine besch.. Ehe sehr belastet war. Trennung vor zwei Jahren.
Nun meine aktuellen Probleme. Ich habe seit ca einem Jahr Schmerzen im Knie wegen eines Knochenmarködems. Ausdauersport den ich mir nach der Trennung selbst verschrieben hab fiel aus. Knie belastet mich aber nicht. Ist ja klar diagnostiziert. So was macht mir keine Angst.
Dann seit einigen Monaten zuerst leichte Schmerzen im linken Ellenbogenbereich nachdem ich mal sehr schwer gehoben hatte. Orthopäde: Tennisarm. KG hat nix geholfen. Dann plötzlich Empfindungsstörungen (Ziehen, leichtes Brennen, leichte Schmerzen) im ganzen Arm, gefühlt von der Schulter ausgehend. Einige Zeit später das Gleiche auch im linken Arm. Dazu auch Schmerzen in den Hand- und Daumengelenken. Nachts teilweise eingeschlafene Finger. Orthopäde: Ulnarisrinnen-Syndrom; Neurologe: Kann nix feststellen.
Dann (groooooooßer Fehler!) wieder mal angefangen zu googeln. Zack: ALS! Seitdem fiel mir verstärkt Muskelzucken auf. Vor allem natürlich an den Armen, in der vorderen Schulter und zusätzlich in den Beinen. Dadurch stark reingesteigert in die ALS-Angst. Das Zucken ist der Hauptgrund für meine Angst. Es kommt an diversen Stellen öfter (Schulter vorne, Ellenbogen seitlich, Bizeps, Trizeps) aber nicht durchgehend und auch nur selten in Ruhe. Abends und morgens im Bett z.B. fast nie. Meist erst nach Bewegung, Strecken oder Dehnen. Nachfolgend ein seltsames, irgendwie verspanntes Gefühl ausgehend von den zuckenden Stellen. Kraft bisher unverändert. Habe aber das Gefühl, dass Belastung es immer nur schlimmer macht. Auch meine Beine fühlen sich mittlerweile steifer und verspannt an. Vor allem die Waden (in denen es natürlich auch oft zuckt). Ich gehe fast jeden Tag eine halbe Stunde um mich überhaupt etwas zu bewegen. Dann aber wieder Schmerzen im Knie UND in beiden Waden, besonders Achillessehne. Ich würde ja gerne mehr sportlich machen . aber meine Knieprobleme machen Ausdauer unmöglich und meine Arme und die schmerzenden Handgelenke jeglichen Kraftsport!
Jetzt kommt seit ein paar Tagen hinzu, dass sich meine Zunge irgendwie komisch anfühlt. Ich habe das Gefühl, dass ich anfange zu nuscheln wenn ich mich nicht anstrenge. Meine Zunge wirkt plötzlich dicker und ich habe hin und wieder Zucken am Kinn vorne und ein komisches Gefühl vom Zungengrund her. Und einen trockenen Mund. Sofort habe ich den Gedanken: Bulbäre Symptome von ALS!
War bisher bei zwei Neurologen: Beide haben nur Standardtests gemacht und NLG . kein EMG. Auch nicht auf Nachfrage. Angeblich alles ok.
Nehme seit einem Monat Laif900 (Johanniskraut) weil ich Angst vor chemischen ADs habe. Seitdem ist die Angst erträglich. Aber ich habe kaum noch Lebensfreude und keine Motivation mehr.
Weiss auch gar nicht, was ich hier fragen soll. Habe so viel über ALS gelesen dass ich weiß, dass jeder Verlauf unterschiedlich ist, dass Zucken auch Erstsymptom sein kann, dass der Beginn auch symmetrisch in den Schultern sein kann, dass auch zervikale und bulbäre Symptome relativ zeitgleich auftreten können (Siehe Sandra Schadeck . ) usw. .
Das einzige, was mich evtl. beruhigen würde, wäre ein ausführliches EMG . das bekomme ich aber nicht. Will mich beim Neurologen aber auch nicht kränker machen als ich bin um es zu bekommen. Bisher habe ich über meine Ängste beim Arzt nicht gesprochen weil ich seeehr viel schlechte Erfahrungen mit überheblichen, genervten Ärzten gemacht habe, sobald die gewittert haben, es könnte was psychisches sein. Aber auch Angstpatienten können schwere Krankheiten bekommen, verdammt noch mal! Sobald du auf der Psychoschiene bist, wird jegliches Symptom darauf geschoben und nicht mehr richtig untersucht!
Helfen würde auch, wenn die Symptome besser würden. Leider wird im Laufe der Zeit alles immer nur schlimmer und ich warte quasi auf die ersten echten Ausfälle wie Kraftverlust und Lähmungen.
Vielleicht erkennt ja jemand seine eigenen Symptome wieder und kann mir etwas dazu sagen.
Oder vielleicht hat jemand eine gute Neurologen-Empfehlung wo er gute Erfahrungen als Angstpatient gemacht hat.
Danke fürs Durchlesen.
24.03.2022 12:32 • • 27.06.2023 #1
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